Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Гидроцефалия, кто знает?
Девочки, я знаю, что только здесь могут помочь, поддержать морально. У моей знакомой несчастье: на 31 неделе поставили многоводие, лечение не пошло, отправили в Самару, сделали экстренное кесарево. ПДР был 8 августа, прокесарили её 8 июля. Ребёнок ещё в реанимации. Слипание лёгких+гидроцефалия. Она неделю была дома, в реанимацию её не госпитализировали, а жить в Самаре негде. Сейчас вызывают: положат к ребёнку. Молоко ещё есть, но мало. Врачи говорят, что надежда есть, лечение идёт. Но самое страшное не это. Её муж требует, чтобы она отдала ребёнка в дом малютки. Мотивирует это тем, что "ребёнок всё равно будет глупый, Катя (старшая девочка, ей 2 года) будет на него смотреть, а ты с ним сидеть". Я спросила, способна ли она на такое, она говорит, нет. Но вся извелась, похудела. Я ей сказала, что у нас есть неплохой центр диагностики, плюс коррекционный садик, школа, что всё будет хорошо. Два часа психотерапией занималась. Кто может, помогите мне её как-то ободрить. Её зовут Лена. Компа нет, но я всё передам. Заранее спасибо.
24.07.2003 21:00:03, Ундина
19 комментариев
Ну а хоть бы и гидроцефалия. Я столько уже прооперированных по поводу гидроцефалии детей видела, и дальше они развиваются, догоняют (если, конечно, заниматься с ними. Вот в детдоме точно шансов не будет, я и таких видела). Помню одного шустрика 10 лет, лежавшего в нейрохирургии с профилактическим обследованием (шунтирован в год), как он целыми днями выслеживал своего хирурга и канючил, чтобы тот дал ему справку, что ему можно играть в футбол. А хирург флегматично повторял: "Исправишь тройки - будет справка";-)
28.07.2003 08:26:25, Елена Ник.
Врачи много всякого говорят для того, чтобы приготовить родителей к худшему и както предохранить себя от ответственности, я думаю.
У ребенка есть шанс быть вполне НОРМАЛЬНЫМ!Так ей и передай пожалуйста, а стресс он и есть стресс, мы все через это прошли и закалились, стали сильнее и вытаскиваем своих детей из проблем.Легкой жизни не ищем, не избавляемся от ни в чем не повинных лялек.Если оставит ребенка в детдоме, то я ее матерью врядли назвала бы.
Я до сих пор помню картину из учебника, где мать со связанными руками, в яме с убитыми пытается кормить ребенка грудью! 25.07.2003 15:06:53, Erik's mama
У нас тоже гипертензионно-гидроцефальный синдром, до сих пор не сняли (нам 5 лет). Физическое развитие несколько отстает, речевое - норма, интеллект - почти норма, чуть отстает. Однако мы кроме ГГС добавили сильную черепно-мозговую травму, а то бы, может, уже и совсем выровнялись... Так что пусть Ваша подруга не отчаивается, а выхаживает ребенка. Сил ей и терпения! Буду молиться о ней и малыше...
25.07.2003 14:42:20, мама_сына
Хорошего мало, но не надо отчаиваться.
Моему ставили гипертензионно - гидроцефальный синдром с трех до семи месяцев. Сняли потом. Никого эти не удивишь сейчас. Пусть бережет себя, особенно молоко. Поддержите девочку, муж пусть пока молчит, держит себя в руках, мужик он или кто. К совести призывать бесполезно. 25.07.2003 12:34:22, ЛяМур
Моему ставили гипертензионно - гидроцефальный синдром с трех до семи месяцев. Сняли потом. Никого эти не удивишь сейчас. Пусть бережет себя, особенно молоко. Поддержите девочку, муж пусть пока молчит, держит себя в руках, мужик он или кто. К совести призывать бесполезно. 25.07.2003 12:34:22, ЛяМур
У нас какое-то время стоял гипертезионно-гидроцефальный синдром, правда развившийся сильно после рождения. Вылечили мочегонным, правда, голова большая, но Ваня и сам коренастый.
Сделают им шунтирование и все будет нормально. Я читала, что у детишек, перенесших гидроцефилию, наоборот, часто бывает ранняя и взрослая речь. И их кол-во во вспомогательной школе не велико. Могу ошибаться - но речь шла о том, что только 2% таких детей имеют проблемы с интеллектом. Это не выше обычного популяционного процента. Например, 6-11% детей, учащихся массовых школ имеют задержку развития разного происхождения. Это, конечно, несопоставимые вещи (олигофрения и ЗПР), но папе можно и передернуть факты. 25.07.2003 10:40:13, Muha
Сделают им шунтирование и все будет нормально. Я читала, что у детишек, перенесших гидроцефилию, наоборот, часто бывает ранняя и взрослая речь. И их кол-во во вспомогательной школе не велико. Могу ошибаться - но речь шла о том, что только 2% таких детей имеют проблемы с интеллектом. Это не выше обычного популяционного процента. Например, 6-11% детей, учащихся массовых школ имеют задержку развития разного происхождения. Это, конечно, несопоставимые вещи (олигофрения и ЗПР), но папе можно и передернуть факты. 25.07.2003 10:40:13, Muha
Мужу надо просто популярно объяснить - естественно, человек в шоке, в растерянности, поэтому и всякие ужасы перед глазами встают. Надежда есть ВСЕГДА!!
Посмотрите на нас - дочка родилась недоношенной 28 недель, весила 900 грамм, из двойни - вторая девочка умерла, непонятно как вообще Янка моя выкарабкалась! В голове была такая неврология, что вспомнить страшно. Конечно, были и доброжелатели, которые говорили "молодая, родишь ещё", "откажись от ребенка, зачем тебе инвалид на всю жизнь" и т.д. Я просто откидывала плохие мысли, и ВЕРИЛА в лучшее!
Да, конечно, нам трудно - особенно первое время, хотя и сейчас иногда нелегко. Ну и что! Всё равно, ведь это МОЙ ребенок! Сейчас я не представляю, КАК Я ВООБЩЕ ЖИЛА РАНЬШЕ БЕЗ ДОЧКИ.
А развитие... Есть, конечно, небольшое отставание - правда только физическое, (интелектуально - норма) но думаю, всё поправимо. По крайней мере, я надеюсь на это. Время у нас ещё есть - мы же ещё маленькие. У деток ведь такой потенциал заложен - главное, не упустить время, и сразу начать лечение. Так что, думаю, ни в коем случае нельзя отказываться от малыша - кроме своей семьи никто на ноги его не поставит!
Если будут вопросы - пишите, постараюсь помочь! 25.07.2003 08:43:08, Катя С. из Владивостока
Посмотрите на нас - дочка родилась недоношенной 28 недель, весила 900 грамм, из двойни - вторая девочка умерла, непонятно как вообще Янка моя выкарабкалась! В голове была такая неврология, что вспомнить страшно. Конечно, были и доброжелатели, которые говорили "молодая, родишь ещё", "откажись от ребенка, зачем тебе инвалид на всю жизнь" и т.д. Я просто откидывала плохие мысли, и ВЕРИЛА в лучшее!
Да, конечно, нам трудно - особенно первое время, хотя и сейчас иногда нелегко. Ну и что! Всё равно, ведь это МОЙ ребенок! Сейчас я не представляю, КАК Я ВООБЩЕ ЖИЛА РАНЬШЕ БЕЗ ДОЧКИ.
А развитие... Есть, конечно, небольшое отставание - правда только физическое, (интелектуально - норма) но думаю, всё поправимо. По крайней мере, я надеюсь на это. Время у нас ещё есть - мы же ещё маленькие. У деток ведь такой потенциал заложен - главное, не упустить время, и сразу начать лечение. Так что, думаю, ни в коем случае нельзя отказываться от малыша - кроме своей семьи никто на ноги его не поставит!
Если будут вопросы - пишите, постараюсь помочь! 25.07.2003 08:43:08, Катя С. из Владивостока
Варь, ну, я повторяться не буду, про нас ты и так все знаешь. И история наша только об одном: надежда есть всегда, она действительно умирает последней. У подруги у твоей настало время "ч". Это тот самый камешек Ильи Муромца, на котором написано, куда можно пойти и что ты там потеряешь, то есть, что сделаешь ты с собой и со своей жизнью. Есть дитя, совершенно одинокое, страдающее, ни в чем не виноватое, родное дитя... "Кто смеет рассуждать или предсказывать, когда высокие чувства овладевают человеком?" (с) Просто ЛЮБИТЬ. Быть рядом. И забыть обо всех, о муже, о грушах, которыми он объелся, о гадкой фигне, которую он несет... А там - что Б-г даст. Может быть, ничего хорошего. Но НЕ МАТЬ должна быть тем обстоятельством, которое лишит дитя последней надежды на жизнь и радость. Что угодно, но не мать. Попробуй донести эту простую мысль до подруги. Мне она помогла в свое время.
И еще я думаю - ты не можешь оставаться в стороне. Если в твоих силах как-то повлиять, не дай ей сделать этого. ЭТО - не личное дело.
Я за них молюсь.
25.07.2003 01:16:41, Птиц
И еще я думаю - ты не можешь оставаться в стороне. Если в твоих силах как-то повлиять, не дай ей сделать этого. ЭТО - не личное дело.
Я за них молюсь.
25.07.2003 01:16:41, Птиц
Почему-то многие ошибочно считают, что гидроцефалия (даже если уж это она) - это приговор, наверно, осталось с тех времен, когда не было операций шунтирования. У моего ребенка из-за глубокой недоношенности (28 нед.) после кесарева было кровоизлияние в мозг, развилась гидроцефалия, некомпенсированная, в полгода прооперировали, потом еще 4 операции (ревизии, потом замена шунта). Не обошлось без двигательных нарушений и задержки развития, но все поддается коррекции, просто по индивидуальному графику. Треплется как попугайчик, знает уйму сказок, стихов, песенок, довольно музыкальный (узнает много мелодий без слов, петь пока не умеет). А что только ему не прогнозировали, вплоть до растения (еще и 20 дней на искусственном дыхании)! Между прочим, субкомпенсированная гидроцефалия иногда стимулирует умственные способности, особенно музыкальные. Это я не в утешение говорю, это правда.
25.07.2003 00:25:34, Елена Ник.
Слипание легких (болезнь гиалиновых мембран, респираторный дистресс новорожденных) - очень часто у недоношенных, к умственным способностям отошения не имеет (если врачи не допустили длительного кислородного голодания).
С гидроцефалией сложнее. Бывает именно гидроцефалия (это легко заметить - у младенца стремительно растет голова, есть и другие признаки, но при действительно больших проблемах все видно невооруженным глазом:(. И есть гипертензионно-гидроцефальный синдром, практически у всех недоношенных. Куда уж без него. Компенсируется при нормальном лечении к году-полутора.
Мой Саня точно такой. Экстренное кесарево на 34 неделе, 1780г. Искусственное дыхание первые 7 суток, отек мозга и зондовое кормление первый месяц. Выписали на 50-й день.
Ну и чего мы имеем с гуся... Хорош гусь. :) По физическим параметрам - нижняя граница нормы с 16 мес, сейчас (в 3.4) - несколько выше среднего. Умственное развитие по словам врачей - абсолютно в норме, по моим оценкам - несколько ниже "среднего по песочнице" :) но не катастрофично плохое (это уже комплексы мамы-отличницы лезут :). Немножко нервный и возбудимый, но тоже вполне терпимо. Задержка речевого развития - да, есть такое дело :(. Но вот в последние месяцы и это стало налаживаться.
Первые месяцы - было ОЧЕНЬ тяжело, большая работа всей семьи плюс врачи и массажисты.
Но - обратите внимание Лены - ей ВРАЧИ говорят что есть надежда. Мне - обещали массу вариантов от нормы до растительного существования, ничего не могли прогнозировать, там каша была вместо мозгов :(. И вроде вылезли. Еще мамы придут, Вам напишут КАКИХ детей выхаживают - мой далеко не самый тяжелый из здешних деток.
С мужем тяжко конечно:(. Легче если бороться всей семьей. Но может у него просто нет всей информации, а только вполне понятный страх... только сегодня писАла в другой конфе что когда ТАКОЙ ребенок первый - это легче. Потому что не знаешь как бывает по другому.
Если вдруг понадобится - наш невропатолог доступен виртуально (если ему писать - лучше всего переписать выписку из больницы, пусть она и будет полна неясных терминов, ответ он даст удобопонятный), может быть он знает кого-то в Вашем регионе. В Москве принимает независимо от прописки.
Дай Бог удачи Вашей знакомой и ее малышу.
П.С. Из-за неважной связи я не могу пользоваться поиском. Если у Вас поиск работает и Вы вдруг сочтете нужным - Вы можете использовать любые мои старые сообщения здешние и из конфы "до года", я периодически разражалась хрониками нашей жизни :). 24.07.2003 23:36:49, Dodo
Да, у моего именно головенка начала расти с двух-трех месяцев, потом уменьшилась на лекарствах. Проблемы есть невралгического и психологического плана, но вот как раз интеллект вроде ничего, никто не говорит, что сильно отстает. Пошел в 9 мес. Заговорили фразами в 1,7. В 4,3 читать начал:) Справимся:)
25.07.2003 12:39:19, ЛяМур
Подпишусь под всем сказанным. У нас тоже гидроцефальный синдром, голова и сейчас заметная, крупная, но у нас все уже компенсировалось, в фзическом развитии мы уже давно догнали сверстников, в остальном стараемся... У нас тоже есть проблемы с речью, пока не решенные :( но логопед отмечает, что парень способный и мы должны, просто не можем иначе, догнать сверстников. Работы предстоит очень много, но оно того стоит... Удачи маме и малышу.
ЗЫ. Невропатолог у нас похоже один :) 25.07.2003 08:06:34, Посторонним В
ЗЫ. Невропатолог у нас похоже один :) 25.07.2003 08:06:34, Посторонним В
Иногда я задумываюсь о роли интернет-конференций в выращивании уникальных специалистов :). 25.07.2003 13:18:12, Dodo
Он самый :)
Что бы он без 7и, к примеру, делал :)
офф. Могу я вам написать на мейл? 25.07.2003 18:39:47, Посторонним В
Что бы он без 7и, к примеру, делал :)
офф. Могу я вам написать на мейл? 25.07.2003 18:39:47, Посторонним В
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
