Девочки! Ну как же так жить? А? дцп, эпилепсия – что же будет с ребенка? Как же он будет жить? Вот читаю вас всех, и у многих детки не выздоравливают, нам год, и мы ничего не умеем. Я стараюсь держаться, но все чаще и чаще срываюсь на слезы… в нашем случае нельзя массаж и практически лфк, получается сижу и смотрю, как дитё просто лежит. Вот вы тут пишите научиться радоваться своему ребенку, а как ему радоваться, если вокруг все дети здоровые, или по крайней мере ходят и понимают, а твой может так и останется лежать, а если даже и пойдет, то будет слабоумным.
Не знаю зачем пишу все это, просто даже поговорить не с кем, поплакаться не кому, муж пьяный, говорит, что бывает и хуже. А мне кажется, что хуже уже не куда. Это так ужасно смотреть, как твоя детка вся выгибается, на днях опять в больницу, на подбор нового АЭПа. Жить не хочется… все время думаю, а правильно ли врачи делают, что спасают таких деток? Зачем эта аппаратура, ИВЛ если потом мучаются детки и родители? Гуманизм переходит в стадию издевательства над маленьким человечком и над его матерью. …. Просто хреново девочки, когда все детки вокруг прыгают, бегают, смеются, а ты понимаешь что твой никогда, наверно никогда.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
ну как же жить?
22.04.2006 23:10:16, Злата11148 комментариев
Как хорошо написали и ласково-братик,это действительно наша жизнь и её надо принимать.
27.04.2006 17:03:32, МаринаП.
Знаете, я вот читала у Далай Ламы 14 и мне мысль пришлась по душе.
Это не совсем может по теме, но похоже.
Там он объяснял, почему не надо жизнь самоубийством кончать, даже если
болеешь.
Типа, не факт, что ТАМ будет легче, лучше. Может да, а может и нет...
И если даже человек страдает от болезни, но в окружении своих родных,
которые его любят, заботятся, то уж лучше так.
Так и у деток. Кроме болезни у них есть ваша Любовь, забота, а это
очень много... и это наверно всетаки самое главное. 27.04.2006 11:50:56, Snow
Это не совсем может по теме, но похоже.
Там он объяснял, почему не надо жизнь самоубийством кончать, даже если
болеешь.
Типа, не факт, что ТАМ будет легче, лучше. Может да, а может и нет...
И если даже человек страдает от болезни, но в окружении своих родных,
которые его любят, заботятся, то уж лучше так.
Так и у деток. Кроме болезни у них есть ваша Любовь, забота, а это
очень много... и это наверно всетаки самое главное. 27.04.2006 11:50:56, Snow
Мамаша, Вы говорите, плизз, за себя. И конкретно:))
Типа не "ВРАЧИ-ГАДЫ СПАСАЮТ ДЕТЕЙ, "раздышаться" на ИВЛ помогают", а "Я лично ненавижу свою дочку, потому что мне нечем похвастаться перед подругами, а кретин-муж, вместо того, чтоб типа предложить дочку сдать в специализированное заведение, её любит и в неё верит":) В общем, "как страшно жить":))
На девочку Вам, судя по всему, наплевать, жалеете Вы только саму себя.. Ребенку уже год, да. Да, массаж нельзя, но ЛФК не только МОЖНО, но и НУЖНО! Как и множество других занятий, особенно направленных на уменьшение "сенсорного голода", на развитие интеллекта..
И информации о том, как заниматься с ребенком с крутой эпи, здесь на конфе достаточно. И ремиссии многие дети достигают, даже с тяжелыми формами ЭПИ.
Но это ж не Ваш случай, да? Зачем Вам лишние хлопоты.. Вдруг вы что-то поделаете, силы потратите, а дочка все равно вундеркиндом не станет. Лучше мы на этой конфе попризываем "не оказывать новорожденным помощи".
Пара комментов:))
Ребенок не так уж страдает от приступов - для многих приступы связаны с выбросом дофамина и с удовольствием. КОгда наступает ремиссия, некоторые дети просто воют. Даже требуется спец. медикаментозное лечение.
С подружками и просто с соседями можно говорить о реабилитации ребенка. Как правило, эта тема многим интересна. При этом лучше держаться оптимистичной версии происходящего - типа все под контролем, мы занимаемся, и будет нам успех:)
Среди всяких исторических типов эпилептиков всегда было много В классичской книге Никаноровой даже есть вопрос: Стали бы всякие Цезари -цезарями, если б с детства на АЭПах сидели:)? 25.04.2006 02:27:45, Cheroka
простите что отвечау с опозданием - был завал на работе.
cheroka, мне кажется Вы как-то очень по-своему прочитали пост Златы.
Она никого не призывает "мочить" и т.д. И сравнение с Вашей знакомой,которая бросила своего ребенка, имхо, не корректно.
Я в ее письме увидела лишь боль матери которая путается осознать что ето случилось с ЕЕ РЕБЕНКОМ. Все мы разные: кто-то может сразу начать действовать и не жалеть себя, кому-то надо время чтобы прийти в себя... Ето, кстати, не значит, что те кто прибываут в депрессии лубят своих детей меньше и делаут для них меньше. 03.05.2006 18:11:25, mama Ilushi
Типа не "ВРАЧИ-ГАДЫ СПАСАЮТ ДЕТЕЙ, "раздышаться" на ИВЛ помогают", а "Я лично ненавижу свою дочку, потому что мне нечем похвастаться перед подругами, а кретин-муж, вместо того, чтоб типа предложить дочку сдать в специализированное заведение, её любит и в неё верит":) В общем, "как страшно жить":))
На девочку Вам, судя по всему, наплевать, жалеете Вы только саму себя.. Ребенку уже год, да. Да, массаж нельзя, но ЛФК не только МОЖНО, но и НУЖНО! Как и множество других занятий, особенно направленных на уменьшение "сенсорного голода", на развитие интеллекта..
И информации о том, как заниматься с ребенком с крутой эпи, здесь на конфе достаточно. И ремиссии многие дети достигают, даже с тяжелыми формами ЭПИ.
Но это ж не Ваш случай, да? Зачем Вам лишние хлопоты.. Вдруг вы что-то поделаете, силы потратите, а дочка все равно вундеркиндом не станет. Лучше мы на этой конфе попризываем "не оказывать новорожденным помощи".
Пара комментов:))
Ребенок не так уж страдает от приступов - для многих приступы связаны с выбросом дофамина и с удовольствием. КОгда наступает ремиссия, некоторые дети просто воют. Даже требуется спец. медикаментозное лечение.
С подружками и просто с соседями можно говорить о реабилитации ребенка. Как правило, эта тема многим интересна. При этом лучше держаться оптимистичной версии происходящего - типа все под контролем, мы занимаемся, и будет нам успех:)
Среди всяких исторических типов эпилептиков всегда было много В классичской книге Никаноровой даже есть вопрос: Стали бы всякие Цезари -цезарями, если б с детства на АЭПах сидели:)? 25.04.2006 02:27:45, Cheroka
Я, конечно, погорячилась, не спорю. Но когда у меня депрессия, я не призываю "мочить" всех новорожденных. Если уж даже в нашей стране, где жизнь человека никогда не ценилась, а уж сейчас - особенно, все-таки стараются выхаживать новорожденных и реанимировать детей, значит, это прежде всего экономически оправданно, значит, подавляющее большинство детей становятся полностью здоровыми. (Я так думаю, что процентов 90-95:))
Это типа ответа автору данной темы на вопрос: "зачем реанимировать детей". Затем и реанимируют, что это-лотерея с хорошими шансами на выигрыш.
А еще, что касается тяжелых деток, живут те детки, которые ХОТЯТ жить. Даже с такими вот "депрессионными" МАМАМИ:))
А Вас действительно больше тронула депрессия данной мамы, а не то, что её дочка должна чувствовать при таком отношении? Наши дети ведь чувствуют всё гораздо острее...Я лежала в палате с подобной мамочкой…Была у неё любимая дочка, лучшие наряды, стерилизаторы, лучшее питание, а потом, когда дочка переболела, эту дочку решили оставить почти с теми же эмоциями, как сдают телевизор по гарантии. Были тоже возвышенные рассуждения о том, что «как жалко, что нет эвтаназии».. А девочка все чувствовала, и как же ей было больно и страшно, как она не понимала, за что её мать предает… И как во сне, когда они спали вместе, они казались счастливыми.. 26.04.2006 01:46:14, Cheroka
Это типа ответа автору данной темы на вопрос: "зачем реанимировать детей". Затем и реанимируют, что это-лотерея с хорошими шансами на выигрыш.
А еще, что касается тяжелых деток, живут те детки, которые ХОТЯТ жить. Даже с такими вот "депрессионными" МАМАМИ:))
А Вас действительно больше тронула депрессия данной мамы, а не то, что её дочка должна чувствовать при таком отношении? Наши дети ведь чувствуют всё гораздо острее...Я лежала в палате с подобной мамочкой…Была у неё любимая дочка, лучшие наряды, стерилизаторы, лучшее питание, а потом, когда дочка переболела, эту дочку решили оставить почти с теми же эмоциями, как сдают телевизор по гарантии. Были тоже возвышенные рассуждения о том, что «как жалко, что нет эвтаназии».. А девочка все чувствовала, и как же ей было больно и страшно, как она не понимала, за что её мать предает… И как во сне, когда они спали вместе, они казались счастливыми.. 26.04.2006 01:46:14, Cheroka
cheroka, мне кажется Вы как-то очень по-своему прочитали пост Златы.
Она никого не призывает "мочить" и т.д. И сравнение с Вашей знакомой,которая бросила своего ребенка, имхо, не корректно.
Я в ее письме увидела лишь боль матери которая путается осознать что ето случилось с ЕЕ РЕБЕНКОМ. Все мы разные: кто-то может сразу начать действовать и не жалеть себя, кому-то надо время чтобы прийти в себя... Ето, кстати, не значит, что те кто прибываут в депрессии лубят своих детей меньше и делаут для них меньше. 03.05.2006 18:11:25, mama Ilushi
Депрессия - это ЛИЧНАЯ проблема каждого. Для депрессии есть специальные чаты.
25.04.2006 19:52:28, мама Жени
Все разные,у каждого своя степень устойчивости к стрессу,особенно когда исполняется первый год.У нас в городе, в пятницу,якобы украли 4-х месячного ребенка,все дороги перекрыли, а вчера выяснилось,что мама убила своего не здорового ребенка.Жуткая история.Я в очередной раз убеждаюсь,что нехватает поддержки,деток выхаживаю,выписывают,а дальше кто куда начинает кидаться,страх и чувство вины не лучшие помощники.
25.04.2006 05:56:34, МаринаП.
Дремучие люди, прости Господи!
25.04.2006 10:53:14, мама Жени
Господи, какой кошмар!:(((
А вот с тем, что родителям не хватает информации, не хватает оптимистично настроенных врачей, это факт. 25.04.2006 10:19:48, Антошкина мама
А вот с тем, что родителям не хватает информации, не хватает оптимистично настроенных врачей, это факт. 25.04.2006 10:19:48, Антошкина мама
Марина, вы из Челябинска? Мы тут все в ужасе. Из-за гипертензии и гидроцефального синдрома такое сотворить!!!
25.04.2006 10:12:44, Забыла какой у меня ник
Очень тема хорошая, лишний раз прочитала и появились силы, спасибо всем вам девочки, что в нужный момент всегда слова подберете и настроете на нужную волну!!! 24.04.2006 13:10:58, Nayta
24.04.2006 11:21:37, Дианочкина мама
Может вам действительно Ефимова попробовать? Он и ЭППИ лечит и ДЦП, а массаж и ЛФК все равно можно только очень аккуратно, у Ефимова методика очинь щядящая и результаты неплохие, оссобенно если ничего больше нельзя. Мы там были после него стали переворачиватса, нам тоже почти год тогда был. Да и в 8 мес нам сказали что ребенок будет слабоумным и что ни хоидть ни сидеть никагда не будет! Я хотела повеситса! Но сейчас у нас перспективы очень радужные, хотя нам полтора а мы ещ ене сидим и не ползаем, но сейчас прогнозы совсем другие, и сейчас я сама вижу что ни о каком слабоумии реч не идет вообще, и мой ребенок вообще по прогнозам вряд ли чем будет отличаста от здоровых деток, это нам говорят сейчас все специалисты в один голос, и в Москве и у нас так что теперь желание боротса еще больше! И вы не опускайте руки =)
23.04.2006 21:31:06, nika111
Кстати, почему Вы думаете, что "держаться" и "срываться на слезы" - это соперничающие силы? Если есть потребность - плачьте! Сколько душе угодно! Я в первое время вообще не могла плакать. А потом, когда слезы появились, ни с кем не советуясь, делала жестокие штуки. Подходила к Игореше и его ручкой стирала свои слезы. И - ей-Богу - он меня жалел! По глазам было видно. Не бойтесь казаться слабой. Главное - внутренно не распускаться.
23.04.2006 18:27:37, Просто мать
Девчата, а еще, я считаю, надо больше узнавать о своих правах, и привлекать государство к решению наших проблем. Государство в лицах разных чиновников будет всячески этому сопротивляться, но мы должны научиться пользоваться нашими правами и отстаивать их. Тогда нашим детям будет оказываться по-настоящему квалифицированная помощь и возмещаться наши траты на лечение наших детей. Будем молчать - так и будем в одиночестве и бессилии плакать в подушку. Лично мне вот это скоро предстоит. Я, как боксер перед началом боя, взбадриваю себя и стараюсь не бояться собственной смелости. Если у кого есть положительный опыт в отстаивании своих прав - поделитесь. Желаю всем удачи и терпения.
23.04.2006 23:44:32, igla
Да , между прочим я как день поплачу, на следующий обязательно становитса легче, замечаешь что-то новое у ребенка, и появляетса еще больше сил для борьбы, и еще больше надежд, только правильно - главное не распускатса.
23.04.2006 18:33:57, nika111
23.04.2006 23:44:32, igla
Мы занимаемся в ЦЛП, там одна мама отсудила все затраченные на занятия деньги, плюс сейчас ее просят заранее предоставлять информацию, сколько она планирует потратить на обучение ребенка, чтобы запланировать эту сумму в бюджет. Вот так-то :) Так что и вам удачи! Как говорится - хоть шерсти клок, а желательно и поболее.
24.04.2006 12:39:25, nastia
А вот так и жить. Это и есть теперь Ваша жизнь...
Я не с холодным носом это пишу. У нас, может быть, ситуация и легче, но... Я могу рассказать, как все это было у нас.
Когда два года назад в отношении моего Игореши прозвучало вот это -"аутизм" и "глубокая умственная отсталость" - я внутренне завопила и этот вопль во мне не затих до сих пор. Очень это больно, страшно и непонятно.
Но при этом я прекрасно понимаю, что никто кроме меня не поможет моему ребенку. Честно. "Желающие" вроде бы даже есть, но уж лучше бы их не было вовсе.
Вникать в ситуацию, сохранять ясную голову (при том, что в душе - паника), отсекать лишнее - моя задача. Так уж получилось... Держитесь! Слабым и глупым людям судьба такие задачки не преподносит. Вы - умная и сильная.
Я хотела бы сказать Вам, что все будет хорошо. Не могу. Я не знаю этого. Но бороться надо. И будьте с нами. Здесь, на конференции, можно почерпнуть очень многое для того, чтобы жить и бороться за своего ребенка.
ОФФ. Девчонки, не бросайтесь в меня помидорами. Я до сих пор лелею мечту - в один прекрасный день написать на конференции: "Игореша заговорил! Спасибо этой конференции за все... Но теперь нам нечего здесь делать..." Вот так... 23.04.2006 17:11:57, Просто мать
Я вам одын умный вещь скажу, только не обижайтесь. Вы что, до сих пор всерьез думаете, что он однажды с утра проснется и обратится к вам с приветствием и примется обсуждать планы на день? Почитайте в "Говори, ты это можешь" как начинают говорить неговорящие детки, какой это путь, длиною в годы. Более того, не мне вам объяснять, сколько на этой конфе (и в большом мире) детей, которые ГОВОРЯТ, но при этом ой как нуждаются в особой любви и заботе-работе. Поэтому роль этакого наставника молодежи, "неиграющего тренера" (оппонирую Антошкиной маме)нам с вами в ближайшее время не светит.
24.04.2006 00:55:36, ANNA_UA
Аня, ты будешь смеяться - но я так и думала одно время :). Во наивная была,а? Прямо-таки спала и видела. Но я про аутизм не знала, конечно. Это потом, когда увидела каторжный труд логопеда, и как медленно и печально Димка продвигался даже на ее занятиях, и сама с ним помирала, но делала домашние задания, поняла, что не видать нам сказки :(.
24.04.2006 07:36:50, СветланаЮ
Я не с холодным носом это пишу. У нас, может быть, ситуация и легче, но... Я могу рассказать, как все это было у нас.
Когда два года назад в отношении моего Игореши прозвучало вот это -"аутизм" и "глубокая умственная отсталость" - я внутренне завопила и этот вопль во мне не затих до сих пор. Очень это больно, страшно и непонятно.
Но при этом я прекрасно понимаю, что никто кроме меня не поможет моему ребенку. Честно. "Желающие" вроде бы даже есть, но уж лучше бы их не было вовсе.
Вникать в ситуацию, сохранять ясную голову (при том, что в душе - паника), отсекать лишнее - моя задача. Так уж получилось... Держитесь! Слабым и глупым людям судьба такие задачки не преподносит. Вы - умная и сильная.
Я хотела бы сказать Вам, что все будет хорошо. Не могу. Я не знаю этого. Но бороться надо. И будьте с нами. Здесь, на конференции, можно почерпнуть очень многое для того, чтобы жить и бороться за своего ребенка.
ОФФ. Девчонки, не бросайтесь в меня помидорами. Я до сих пор лелею мечту - в один прекрасный день написать на конференции: "Игореша заговорил! Спасибо этой конференции за все... Но теперь нам нечего здесь делать..." Вот так... 23.04.2006 17:11:57, Просто мать
Да нет, я понимаю, что чуда тут не будет. Пахать надо как комсомолец на Амуре. Или где они там пахали.
24.04.2006 09:02:46, Просто мать
Мне кажется, что вы не только мечту лелеете, но и делаете все, чтобы это произошло;-) За что же помидорами бросаться.
Каждая мама верит и надеется, что ее ребнок поправится.
Но почему вы говорите, что делать вам будеть здесь нечего? А помогать знаниями и опытом новичкам, подбадривать своим опытом?;-)) 23.04.2006 17:48:34, Антошкина мама
Каждая мама верит и надеется, что ее ребнок поправится.
Но почему вы говорите, что делать вам будеть здесь нечего? А помогать знаниями и опытом новичкам, подбадривать своим опытом?;-)) 23.04.2006 17:48:34, Антошкина мама
Да это я неудачно выразилась. Конечно, я теперь (как бы наша судьба не сложилась!) навсегда с "другими" детками.
Удивительное дело - Ведь если бы не Игореша, я бы так и не узнала бы, какие бывают детки, как они страдают, как много достойных прекрасных и страдающих женщин...
23.04.2006 17:59:46, Просто мать
Удивительное дело - Ведь если бы не Игореша, я бы так и не узнала бы, какие бывают детки, как они страдают, как много достойных прекрасных и страдающих женщин...
23.04.2006 17:59:46, Просто мать
У нас тоже ДЦП и ЭПИ, ещё нарушение обмена веществ, приходится кормить специальной смесью, нормальную еду нельзя. Дочке 5 лет, развитие на 1,5, бывают улучшения и откаты. Каждый день, когда она себя лучше чувствует - это праздник, можно почитать с ней книжку, осторожно позаниматься ЛФК, постоять в аппаратах. Приходится жить одним днем... Мне очень помогает интернет. Когда знаешь, что другие родители справляются с такими ситуациями - самой становится легче. А насчет спасать или не спасать... есть поговорка "делай что должно и будь что будет".
23.04.2006 16:41:35, Курзаева Анна
Трудно что-то советовать в таких ситуциях.
Приходите сюда, здесь вас всегда выслушают и воможно подскажут дельный совет.
Я согласна с Анноймарго. Ваш ребенок верит в вас. Поэтому давайте ему то, что можете и не вините себя за то, что чего-то не додали. Этого никому неизвестно.
Моему малышу скоро 2. Он практически ничего не умеет. Смеяться начал лишь около годика. Улыбать и того позже. Но я радуюсь каждой его улыбке, каждому его взгляду на меня. Не знаю, возможно я сумашедшая мамаша, но верю, что обязательно найдем способ выхода из такой ситуации.
Мне один человек сказал " неизлечимых болезней нет. Есть лишь состояния, когда повреждено более 50% жизненно важных органов и тогда борьба редко увеньчается успехом. В вашем же случае есть способ лечения, но тебе (маме) нужно его найти". Я верю ему и ищу.
Удачи вам! Не падайте духом и верьте в себя и своего ребенка. 23.04.2006 11:49:15, Антошкина мама
Приходите сюда, здесь вас всегда выслушают и воможно подскажут дельный совет.
Я согласна с Анноймарго. Ваш ребенок верит в вас. Поэтому давайте ему то, что можете и не вините себя за то, что чего-то не додали. Этого никому неизвестно.
Моему малышу скоро 2. Он практически ничего не умеет. Смеяться начал лишь около годика. Улыбать и того позже. Но я радуюсь каждой его улыбке, каждому его взгляду на меня. Не знаю, возможно я сумашедшая мамаша, но верю, что обязательно найдем способ выхода из такой ситуации.
Мне один человек сказал " неизлечимых болезней нет. Есть лишь состояния, когда повреждено более 50% жизненно важных органов и тогда борьба редко увеньчается успехом. В вашем же случае есть способ лечения, но тебе (маме) нужно его найти". Я верю ему и ищу.
Удачи вам! Не падайте духом и верьте в себя и своего ребенка. 23.04.2006 11:49:15, Антошкина мама
Вы посмотрите фотоальбомы девушек. Как их дети окружены заботой и любовью. Если бы мамы здоровых детей ТАК смотрели на них. Всегда на руках, всегда рядом. Всегда вместе. Никто не ценит то, что у него есть. У меня нет однозначного ответа на ваш вопрос "Зачем?" Но я вижу, правда, что дети на фото счастливы. Хоть иногда, и нет чувства жалости к их родителям. Уважение. И еще раз уважение.
23.04.2006 10:37:17, Мама Тамара
Зинаида, Вы письмо мое получили? А то что-то ни слуху, ни духу :((. Как у Вас дела?
24.04.2006 05:02:37, СветланаЮ
Я бы сказала, они вызывают восхищение! Хотя наверняка и у тех, кто счастливо улыбается, бывают минуты слабости и отчаяния, и горя, и беды. Да даже и у всех абсолютно.
23.04.2006 11:34:40, aida, которя ida
Светлана! Нету письма, только что проверила. Перешлите, пожалуйста, на всяк. случ. напомин. адрес - zina2005@inbox.lv Очень хочется прочесть его.
24.04.2006 09:43:29, aida, которя ida
Aida, kak u Vas dela?
23.04.2006 13:52:37, mama Ilushi1
Да бывает конечно. Но тут я не знаю, что сказать, у каждого свой путь. Но эти слова никого не утешат.
23.04.2006 11:42:09, Мама Тамара
Злата111! Очень хотельсь бы сказать что у Вас все будет хорошо, но лучше этого не делать, Могу только расстроить и навредить такими словами. Лучше расскажу про своих друзей. Они живут в далеком сибирском городке. У их девочки ДЦП, она полностью слепая, не говорит и не видит. Разве что только эпи у нее нет и они с ней занимаются ЛФК. Но во всех остальных отношениях она очень тяжелая и они понимают, что если будут улучшения, то очень незначительные. Ей уже 6 лет.Конечно, ее папа очень помогает маме. Старается зарабатывать денежку чтоб семья была обеспечена. А год и 7 мес. назад они родили сыночка. Совершенно здоровый, замечательный мальчик. Это очень помогла нашей знакомой не зацикливаться на проблеме дочки. И дочка хоть как-то, но общается с братишкой. Конечно это трудно, правильно в будущем воспитать сынишку, чтоб он заботился о сестре, но они, у яверена, постораются. Главное не впадать в отчаяние окончательно. В этом, конечно, нужна поддержка близких, но и свой настрой, тоже очень важен. Мы ездили к ним зимой в гости. Конечно по сранению с их сынишкой, моя дочка сильно проигрывает, хоть и ходит. Я тоже расстроилась глядя на нее. Но потом вернулась домой и успокоилась. Все-таки надо брать себя в руки и стараться искать хоть какие-то положительные моменты в жизни. У меня, например, 10 лет не было детей. Я рада своей доченьке. Держитесь, не раскисайте!!!
23.04.2006 09:43:55, Mamochka гость
Я Вам очень желаю большой удачи.
23.04.2006 02:14:09, igla
Где-то до полутора лет, когда ребенок не спал сутками, тошнился в каждое кормление, все время сидел на руках и падал от приступов - я билась в истериках, завидуя другим мамам и не понимая, почему мой, именно мой ребенок должен был быть таким и как ему помочь. Потом, постепенно пришло осознание того,что ОН выбрал меня в свои мамы еще до рождения и мне прийдется соответствовать как бы ни было трудно. Ребенок ведь надеется, верит в маму,что она найдет путь помощи ему. Пусть не сейчас, пусть потом, пусть не так скоро и не так полностью, как хочется, но этот путь спасения ВАшего ребенка ЕСТЬ и ОН, Ваш малыш, верит в Вас. Страшная боль за ребенка постепенно отойдет на второй план, а вперед выступит неукротимое желание преодолеть болезнь насколько это возможно. По крайней мере, у меня это так произошло, уверена, мамы с более старшими детьми пережили то же самое.Мне так тоже говорили, но пока боль за ребенка,за каждый его приступ, за каждый его крик изматывала мне душу, я не могла быть для ребенка опорой. Мне самой нужна была помощь. Теперь, конечно, волосы почти от нервов все выпали и хронические болезни мои обострились, но в будущее ребенка я смотрю более уверенно, и надеюсь мой сыночек чувствует во мне опору и уверенность. Да, падает каждые несколько минут, но я ведь рядом, держу его. Да, отстает в развитии, но ведь не регрессирует при таком кол-ве приступов, уже спасибо огромное за это, да, не ест и не хочет, но ведь докормили его пости до трех лет и как-нибудь дальше значит будем кормить. Есть где-то есть, я уверена что-то что может помочь каждому ребенку, пришедшему сюда, только найти этот правильный путь можем только мы, родители. И верит наш ребенок в нас, верит. Да, он бьется в судорогах, да, лежит, да, не ест, да, не развивается, но верит в душе, этот человечек, что мама что-нибудь придумает,чтобы легче стало. Вам обязательно станет легче и появятся силы,чтобы бороться за Вашего малыша. Может, не сегодня и не завтра, но они обязательно появятся, просто потому,что так всегда бывает. 23.04.2006 01:18:36, annamargo
..но так получилось, что мы этого не дождались... и теперь мне действительно иногда становится стыдно перед Марушкой за то, что так продливала его боли и мучения :-((
Хотя с другой стороны: было ведь и много хороших моментов, он рос в семье, любил нас всех, играл с сестричкой, радовался. У каждого из нас есть свои проблемы и причины для огорчений, но это же не повод не жить, чтобы не решать пролемы?! с проблемами наших детей то же самое, нужно пытаться их решить чтобы дать ребенку и себе повод порадоваться успеху :-) 23.04.2006 00:36:20, МуммиМама
Каждый выбирает свой путь сам ................
23.04.2006 00:13:39, korabel®
ОФФ У вашего сына удивительно умные глаза. И такая трогательная челочка. Как же важно для него ваше внимание и любовь. И забота.
23.04.2006 10:32:48, Мама Тамара
господи.. (( просто слов нет. Ты права, хуже некуда, то что происходит с твоим ребенком всегда принимается очень близко к сердцу, и то что у кого то хуже, в данном случае не успокаивает. Злата, тебе нужен хороший психолог, обязательно.
23.04.2006 00:10:57, мата
Кого из нас не настигал этот вопрос! Вам надо прочесть притчу о том, кому даётся другой ребёнок. Я не смогу её здесь найти, может, девочки помогут. Он даётся тому, кто СПОСОБЕН максимально ему помочь (пусть даже и на время... но эта помощь необходима). В Вас эти силы есть, только их беречь надо. Скольким сейчас даются трудные детки - не счесть, и с разными диагнозами. Конечно, у всех по-разному, но наш с дцп лежал до двух с половиной лет на спине и глядел в потолок. Собственно, измучившись с печалью, с собственными нервами, с лечением и с неопытными и дорогими массажистками и профессорами, мы после двух лет махнули рукой на всякое лечение (так, что-то предпринимали от случая к случаю) и просто любили его - но вот такой у нас опыт (правда, в семье детей трое, один он практически не находился). А в два с половиной что-то прорвалось... Стали класть на пол - пополз, мы воспряли... Дочка, передохнув, опять помчалась по врачам. Я много работала и не могла ей помогать (я бабушка), осуждала дочку, которая, как мне казалось, не предпринимает достаточных усилий для того, чтобы поднять его на ноги. Но она была категорична: будет ходить, будет учиться - ничего знать не хочу и никого не хочу слушать - пойдёт никуда не денется - и отправлялась в парикмахерскую или по магазинам, или потрепаться с подружками. Теперь только я поняла - молодец, она хранила себя как могла, оберегала свою психику, потому что это лежит в основе борьбы за дитя и судьбу его и её самой. У Вас нагрузка посерьёзнее - муж сдаётся, не выдерживает. Смягчите своё сердце по отношению к обстоятельствам и к себе, примите ситуацию и... заботьтесь о своём здоровье. В первую очередь - О СВОЁМ. А нашему уже шесть лет, ходит самостоятельно (правда, как и при дцп) и умничает. Скажу Вам ещё одно: каждый действительно проходит свой путь. Вы живёте свою жизнь, проходите свой путь сами, Ваш муж - свою и проходит свой путь сам, и Ваш ребёнок - тоже свою. Живите и берегите себя. Как? А как получается - так и живите, так и берегите. Вот аннамарго прекрасно и мудро написала - она все отрицательные мысли переводит в положительные - я преклоняюсь! Сегодня Пасха. Поздравляю Вас! Христос Воскресе! Не отчаивайтесь, держитесь.
23.04.2006 10:09:20, aida, которя ida
23.04.2006 10:09:20, aida, которя ida
Ваш вопрос напомнил мне эпизод, рассказанный одним раковым больным. Красивый мужчина в расцвете лет заболел раком прямой кишки, его прооперировали и вывели трубку наружу. Он задал врачу вопрос: Доктор, ну как же жить? А врач ему ответил: Займитесь чем-нибудь, чтобы об этом не думать. И он занялся: сначала начал перепечатывать на печатной машинке телефонную книгу - видимо, просто не знал, чем заняться. Потом надумал составить словарь русско-латышский и латышско-русский. Теперь уже десять лет!!! составляет словари, они и в Интернете есть. Я это к тому, что ищите выход для себя, отдушину, для души. Жизнь не такая уж плохая штука, а очень даже ничего, при всей её сложности, "сюрпризах" и многообразии. Очень жаль и большая ошибка, что мы не находим времени это ценить...
23.04.2006 10:39:23, aida, которя ida
Да девочки, у каждого своя история, но читая все ваши я думаю что у нас не так уж все и плохо, хотя иногда бывает панический страх и слезы, много слез, не хочу и не пойду в парекмахерскую, я каждую минуту с Марго, и она без меня не может, пусть говорят что это плохо, но я готова пожертвовать своей жизнью для ее счастья, и не могу ее никому доверить, а боротса за ее здоровье буду до последнего вздоха. А еще думаю все знают про двух лягушек которые попали в молоко, одна сразу опустила лапки и умерла, вторая билась пока не взбила масло, и выжила. А еще в библии на кольце помоему соломона была надпись - ВСЕ ПРОХОДИТ! а на обратной стороне - ПРОЙДЕТ И ЭТО! Я уверена что каждого кто не сдался и боролся ждет бонус в конце! ОБЯЗАТЕЛЬНО!
23.04.2006 18:30:15, nika111
Спасибо, девочки. легче. намного.
с праздником вас!
мне тоже хочется в один прекрасный день проснуться и увидеть, что мое солнышко само встало в кроватке.
это будет самый счастливый день в моей жизни.
и еще когда на ЭЭГ не будет эпи. тогда мне от жизни ничего больше не нужно будет. 23.04.2006 21:16:07, Злата111
с праздником вас!
мне тоже хочется в один прекрасный день проснуться и увидеть, что мое солнышко само встало в кроватке.
это будет самый счастливый день в моей жизни.
и еще когда на ЭЭГ не будет эпи. тогда мне от жизни ничего больше не нужно будет. 23.04.2006 21:16:07, Злата111
Молитесь, Пасхальная неделя. Молитесь и боритесь. Удачи вам.
23.04.2006 22:33:31, Мама Тамара
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
