Раздел:
ДЦП
В блог
Подписаться на Дзен!
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
топамакс
Девочки, кто давал детке топамакс, поделитесь впечатлениями плиз! Нам решили поменять кеппру на его к депакину. Может кто пил такое сочетание?
14.04.2006 21:30:54, Nayta
22 комментария
Мы пьем два года с депакином. В плане пр →
Мы пьем два года с депакином. В плане приступов - намного лучше. Побочки - не знаю, Антон - худенький, малодвигающийся мальчик, он и до этого не потел особенно.
17.04.2006 16:49:21, мама Антона
А психофизическое как? А то мы только после кортексина начали с игрушками играть, не хочется эту малость потерять.
17.04.2006 19:19:39, Nayta
Регресс, но от приступов по ощущениям. В октябре нарисовали корково-подкорковую дегенерацию, ходить перестали. Приступов у нас бывает столько, что я готова дать все, что поможет.
18.04.2006 09:59:41, мама Антона
Меня особенно заботят побочки, у нас раз →
Меня особенно заботят побочки, у нас разнообразные приступы (синдром Леннокса-Гасто), перестали реагировать на комбинацию Депакин-Кеппра, поэтому решили поменять кеппру на топамакс. А я вчера прочитала про его побочные и ужаснулась. Не хочется, чтоб он еще больше ухудшил наше состояние.
15.04.2006 10:12:21, Nayta
На нас не подействовал , падать меньше не стали, едиственное держал наши большие приступы месяц, НО потом были статусы по 1-1,5 часа :(((
17.04.2006 09:18:12, Дианочкина мама
У нас этот же диагноз...
Топамакс подействовал на самое страшное - приступы внезапных падений и абсансы...
А ламиктал пробовали? У меня знакомые с СЛГ купировались на комбиации депакин+ламиктал.
15.04.2006 11:06:49, Andre
Как вы меня обнадежили! Меня беспокоят именно падения бесконечные. Теперь точно буду менять. Нет ламиктал не пробовали, а вы?
15.04.2006 11:50:41, Nayta
У нас сейчас топамакс+ламиктал
15.04.2006 12:11:53, Andre
Мы пили и топамакс с депакином и топамак →
Мы пили и топамакс с депакином и топамакс+кеппра+депакин. От кеппры были загружены по самое "не хочу", а доза была мизерная. Почернели зубки, после отмены побелели. От топамакса не было пота, не набирал вес, не развивался. После отмены сразу набрал 3 кг и начал хоть что-то соображать.
15.04.2006 00:33:30, MK
Ну хоть в плане приступов он вам помог?
15.04.2006 10:13:06, Nayta
А какие впечатления Вас интересуют? Мы п →
А какие впечатления Вас интересуют?
Мы принимаем топамакс. Из побочек, проявившихся сразу - полное отсутствие потоотделения (так и не восстановилось). В период нращивания дозы возможны нарушения речи и мышления. Проходят со временем.
Сама по себе комбинация топамакс+депакин считается достаточно сильной, фармакологически обоснованной.
15.04.2006 00:09:00, Andre
да нет таких эпилептологов. Им главное, дать АЭП для самоуспокоения, а там хоть трава не расти((((
Если увижу хоть одного,которого беспокоит состояние ребенка в целом, буду на руках носить, чессное слово!
19.04.2006 00:10:16, annamargo
Ну, например, наших генетиков волнует именно состояние ребенка в целом. Препараты подбираются не просто по принципу "потому что положено при этом заболевании", а именно с учетом нашего нарушения обмена. К примеру, депакин (вальпроевая к-та) ухудшает метаболизм изовалериановой к-ты в организме, а нам этого никак нельзя. И несмотря на то, что депакин - это единственный препарат, который справился с приступами, генетики его рекомендовали убрать именно из-за неправильного обмена и метаболизации.
20.04.2006 01:10:33, Natem
как понять повлиял топамакс на потоотделение или нет? за год я никогда не видела свою дочку потной и чем это грозит ребенку? может надо что-то предпринимать для ликвидации этого нарушения?
мы принимаем 4 табл топамакса по 25 мг (уже 3 мес)+ 1 табл паглюферал-1 (весит 6,5 кг, ставят синдром отахары-2). Честно говоря не могу понять повлиял ли на что-то топамакс или нет, идет постепенное видоизменение приступов, но это скорее после недавних инъекций В6. Вес за последние 3 мес практически не прибавился, хотя кушает неплохо. Психофизич. развитие у нас никакое, поэтому сложно сказать как в этом направлении действует, но точно не улучшает.
По словам одной мамочки ребенок на топамаксе разучился складывать числа, и из второго класса обычной школы его перевели в первый вспомогательной.
15.04.2006 23:34:51, тамагочи
Понаблюдайте за ребенком во время интенсивных физических нагрузок. Если кожа разогревается существенно, но при этом нет потоотделения - вот и заключение. Опасно это тем, что нарушается терморегуляция и с таким ребенком надо быть особенно осторожным во время летней жары, интенсивных нагрузок и при повышении температуры.
16.04.2006 13:02:32, Andre
спасибо, теперь понятно
16.04.2006 15:00:51, тамагочи
Я потому и стала самовольно отменять топамакс, потому что он плохо влияет на психич. развитие у моего ребенка.
15.04.2006 23:38:53, MK
у нас тоже сочетание депакин+топамакс. До этого был один депакин. Состояние ухудшилось в плане умственном и вообще развитие. Раньше хоть в конструктор играл, книжки смотрел, а теперь даже взгляд не фиксирует. От топамакса тоже пробуем отойти, но боимься ....... дозу стараемься уменьшать по-тихоньку!
16.04.2006 03:52:28, Зебра Юта
Мы уменьшали с ноября по апрель. По 5 мг раз в 15 дней. Все нормально (ТТТ).
16.04.2006 06:18:35, MK
Мы пробовали такое сочетание - ребенок спал на ходу, капризничал, ни на какие занятия адекватно не реагировал. Бросили топамакс, состояние ребенка нормализовалось.
16.04.2006 19:16:18, MamaNik
Как бросили, постепенно или перешли на другое?
16.04.2006 19:54:26, Nayta
