Сегодня нам окончательно сказали новый диагноз после трех лет упорного труда, попыток что-то изменить, как-то поправить дело. И тут оказывается, что все-то предрешено и ничего изменить нельзя, состояние будет только ухудщаться. Ну и повороты судьбы! А я то дурочка думала, что все самое страшное, что только есть в энциклопедии, у нас уже было и страшнее быть не может.
Ладно, по крайней мере определенность всегда лучше, чем неизвестность. Теперь может я успокоюсь и буду жить дальше со своим таким ребенком. Синдром Ретта у нас теперь.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Ох, ну можно ли так пугать! Я уж совсем страшное заподозрила! Нас совсем недавно таким же "диагнозом" огорошили. Что значит - "все кончено"? Ничего у Вас не кончено! Даже не надейтесь! У Вас все только продолжается. Долго, трудно, страшно иногда, но ... надежда есть всегда.
Вы анализы-то сдавали? Вам подтвердили этот самый синдром? Вы знаете, люди по три раза их сдают, и каждый раз результат разный.
Я одно за эти годы поняла - врачи, конечно, хорошо, но самое главное - собственного ребенка слышать и чувствовать. Это сложно, но если это появится - плевать на всех! И сам черт Вам не брат, Вы с ребенком не то что горы свернете - это слишком тяжело. Но вы вдвоем - огромная сила, только вы и есть самое главное и важное в вашей истории. Простите за безапелляционный тон, но у меня есть такое право - я сама такая же как Вы и очень желаю Вам хотя бы ощущение покоя...
16.04.2006 21:30:17, Просто мать
Спасибо большое, извините, что напугала! Я имела в виду, что окончеы наши бесконечные скитания по больницам и поиски окончательных диагнозов. Думала пусть плохой, но окончательный диагноз. Три раза мы не сдавали, только один. Еще раз прошу прощения за неграмотный заголовок.
17.04.2006 12:58:29, Nayta
Вы анализы-то сдавали? Вам подтвердили этот самый синдром? Вы знаете, люди по три раза их сдают, и каждый раз результат разный.
Я одно за эти годы поняла - врачи, конечно, хорошо, но самое главное - собственного ребенка слышать и чувствовать. Это сложно, но если это появится - плевать на всех! И сам черт Вам не брат, Вы с ребенком не то что горы свернете - это слишком тяжело. Но вы вдвоем - огромная сила, только вы и есть самое главное и важное в вашей истории. Простите за безапелляционный тон, но у меня есть такое право - я сама такая же как Вы и очень желаю Вам хотя бы ощущение покоя...
16.04.2006 21:30:17, Просто мать
Это во-первых. А во вторых при такой чудной мордашке, как у вашей Дашутки стыдно руки опускать и говорить себе, что все кончено. Когда-то у нас в стране все людей с синдромом Дауна считали "куском мяса", им не делали операции по преодалению порока сердца по-тому, что они якобы не переносит наркоза и 60% процентов из них из-за этого не доживали до двух лет. А два месяца назад трое молодых людей из Швеции с синдромом Дауна выступали у нас в институте с докладом на конференции посвященном социальным проблемам, у них было высшее образование по этому профилю. А папа Лоренцо О,Дона, не будучи медиком изобрел луекарство от генетической болезни Адренолейкодистрофии от которой мальчики умирали за два года, превращаясь из здоровых детей в полный "овощь" (фильм "Масло Лоренцо" основан на реальных событиях. Простите, что так длинно, но я считаю, что за детей, а за "особенных" тем более нужно боротся до последнего. 15.04.2006 02:04:54, Homjk
Извините, Nayta, но Вы бы тему так не называли, а то прям мороз по коже.... :((
Сил вам, терпения. 14.04.2006 23:44:35, Vickie
И мне тоже тааак не по себе от названия топика стало. Потом прочитала и отпустило. Пока живем надеемся, боремся, отчаиваемся и вновь обнадеживаемся. Все по силам дается нашим, мне часто эта фраза выстоять помогает.
15.04.2006 12:17:19, annamargo
Сил вам, терпения. 14.04.2006 23:44:35, Vickie
Да, Вик, это точно! Захожу в конфу, а тут такой топик... :(( Я даже нажать на него побоялась по первости. :(
15.04.2006 02:33:49, Natem
Еще не все кончено,доченька тебе улыбается,она развивается и это радует,диагнозы пусть врачи себе оставят.У детей с поражением ЦНС то улучшения,то ухудшения.Нам тоже можно поставить этот синдром.А если почитать журнал здоровье,то и себе парочку тройку диагнозов можно поставить, вообщем диагнозы в нашем деле не так важны.Не растраивайся,еще сто раз скажешь жизнь кончена и 1000 раз жизнь продолжается!!!
14.04.2006 22:59:51, МаринаП.
Спасибо, девочки за поддержку, да я и не раскисаю. Просто теперь надеюсь, что появится какая-то определенность, я буду знать чего ждать, а не каждый раз ошарашена. У дочи моей действительно присутствуют три стадии. Она раньше могла стоять у опоры, лепетала, просилась на горшок, а когда пошли приступы, все пропало и до сих пор не вернулось. Ручки трет, складывает и кусает, как по энциклопедии и т.д. Но я все-равно буду с ней заниматься Войта, Боббат и ЛФК, буду колоть "кортексины" для мозгов, т.к. знаю не по наслышке, что из всякого правила есть исключения. Нет я не отчаиваюсь.
15.04.2006 10:09:52, Nayta
Да и вообще...Сходите к другим врачам. За последний месяц вы уже третьи с Реттом, кого я встречаю в сети. А за 2 прошлых года только один такой случай припомню. "Мода" что ли такая у врачей. Может ваша тоже "дисер" ваяет и ей статистика нужна?!
15.04.2006 12:20:09, MK
А может регресс связан с эпи? СЛГ дает тяжелый интеллектуальный дефицит, увы...А манипуляции с руками могут быть стереопипными движениями, которых лично у нас море, хотя мы и мальчики.
15.04.2006 12:05:36, MK
И мне......при Эпи оч.часто ведь откат бывает......а стериотипии при чём угодно могут быть......
17.04.2006 09:27:40, philipinka
И мне... так казалось, все таки эпи всегда откидывает назад порядочно, а тогда у нас был почти как статус. Только вот с тех пор прошло больше года, а мы так и не восстановились, хотя с приступами справиться почти удалось.
15.04.2006 17:46:06, Nayta
Мне это не удивляет. Поищите еще инфу о СЛГ, и вы увидите, что прекращение приступов не синомим дальнейшего развития.
15.04.2006 22:42:23, MK
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
