Раздел: Просто поделиться...

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Крик души...

Продолжение темы про ПЭП http://www.7ya.ru/conf/mes-Others.aspx?l=0&cid=Others&mid=8094
Сегодня лечащий врач сказал: "рассматривайте вариант сдачи ребенка в специализированное(детдом) учереждение"
что доча скорей всего будет "травкой"
КАКИЕ ЖЕ ТОГДА ОНИ ВРАЧИ?????????
я понял что у них принцип выживет хорошо не выжевет да и фиг с ним (проблемой меньше)
ААААААААААААААААААААААААААА
21.03.2006 23:10:42,

28 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Спасибо огромное всем за поддержку, конечно опускать руки мы и не собирались, но ваши отзывы добавили уверенности и сил. 23.03.2006 01:23:18, AnteC
СветланаЮ
Мы не такие тяжелые, но в 4-5 лет Димку однозначно определяли в специнтернат - ребенок довольно глубокий аутист был, речи практически не было, обращенной речи не понимал и не слушал даже (до года тоже ставили и ПЭП, и гипертензионно-гидроцефальный синдром, и кучу еще всего). А в 8 он пошел в гимназию ин.яз. Учится без троек уже в 5-м :). Чуть-чуть со странностями :).
Сил Вам и терпения! Врачи - не Господь. Человек предполагает, а Бог располагает. А ребенок развивается так, как ему, очевидно, на роду написано (я не фаталист, наоборот - оптимист! :)). У Вашей девочки еще все впереди! Тем более, что возможности организма малыша практически безграничны. Главное - не пускать все на самотек!
Здоровья Вашей малышке!
25.03.2006 18:05:05, СветланаЮ
Ох, мы тоже в свое время наслушалсиь и прогнозов всяких и участливых советов "оставить ребенка"...И тоже рефлексов не было, мой ребенок был просто в тяжелейшем состоянии... Что могу посоветовать ...ваш ребенок очень маленький, ни один врач не сможет спрогнозировать, что будет с ребенком завтра, через месяц, через год...поэтому гоните плохие мысли подальше и идите вперед, лечитесь,а лучше активизируйте свою деятельность в плане выбора нового врача и желательно все-таки не у вас, а в Москве или Питере. Поверьте - все может измениться, и в ваших силах эту ситуацию поменять. Главное, нельзя отчаиваться и опускать руки! 23.03.2006 01:14:58, Катя С. из Владивостока
Вы получили 2 моих письма на электр. адрес? Позвоните, я в них телефон написала. 22.03.2006 18:18:23, Сашура
karik & Irinka
Вы знаете, у нас анамнез другой конечно, но 28 суток ИВЛ, рефлексы тоже отсутствовали-нам говорили что ребенок скорее всего будет растением, предлагали родить еще, но с Божьей помощью (покрестили прямо в реанимации, хотя до этого сильно верующими не были) учили сосать и глотать, долго выхаживали и сейчас только проблемы с перенесенной операцией. С головой тьфу-тьфу все в порялке, хотя за первый год жизни ребенок перенес около 10 наркозов.
Вы должны сейчас собраться, набраться мужества, нам даже врачи реанимации говорили, что когда за ребенка борются шансов намного больше.
А возможность в Москву перевести есть?
22.03.2006 17:42:12, karik & Irinka
Очень переживаю за вас!
К сожалению, ничего в ваших диагнозах не понимаю...но все-таки попробуйте обратиться во вторую поликлинику на Папанина к Атласовой Янине. Она молодой и очень грамотный невролог. Если вы не принадлежите к этой поликлинике, по-моему, платно принимает. Где-то в районе 300 руб., если не ошибаюсь. Она знакомая наших друзей и говорят, что очень хороший специалист.
Удачи и терпения!!!
22.03.2006 16:07:00, Лена-мама-Димы
Едете в Санкт-петербург:обязательно обратитесь за консультацией в Институт раннего вмешательства. Адрес я незнаю, так как они переехали. Ищите в Ин-те. Получите комплексное(медико-психолого-педагогическое обследование) + независимую оценку. Там работают спе-ты знакомые с западным, современным подходом к данной проблеме.Успехов, если есть вопросы пишите. Специалист по ранней помощи, но в Москве. 22.03.2006 11:40:32, специалист
Никогда бы никого не осудила кто решился оставить ребенка. Труд это таких детей поднимать. Готовьтесь, вас все поддержат и советом помогут. К врачам тоже претензий много, наслушалась тоже:( Посмотрите про остеапатию http://www.gloria-lucia.com/forum/index.php , может пригодится я лично на нее много надежд возлагаю, а про целителей слышала только что мало толку и упущеное время. Может ваша не такая? Удачи и здоровья всей семье. 22.03.2006 06:24:10, Иркка
Я не могу вам ничего советовать, не имею права. Нам тоже предлагали подобное. Правда мне это прямо не говорили - боялись, но очень настойчиво рекомендовали оставить в больнице "пока не поправится".
Мы с мужем ни разу не пожалели о принятом нами решение. Тошка с нами и он самый любимый. Он развивается и будет развиваться дальше. А мы для этого сделаем все возможное.
А что с дочуркой сейчас? Вы вроде бы писали, что у нее появилась положительная динамика. Если хотите, напишите на мейл. Мы с вами уже переписывались.
В любом случае удачи вам и пусть решение подскажет сердце.
21.03.2006 23:50:12, Антошкина мама
"Диагноз перинатальная энцефалопатия правомочен лишь на первом году жизни ребенка. При правильном и своевременном лечении прогноз при ПЭП достаточно благоприятен. После года дети обычно не отстают ни в психическом, ни в моторном развитии от своих сверстников". 22.03.2006 00:01:06, LaBelle
Murr(Рыжий Кот)
у меня дочке ставили пэп,сейчас ей 7 с лишним,самый обыкновенный ребёнок.у сына тоже пэп-но тут,думаю,я сама виновата,расслабилась-зрр,моторика плохо развита. 22.03.2006 14:57:08, Murr(Рыжий Кот)
это я читал.. нам еще только 1,5 мес поэтому ставят общий диагноз...
а на узи - Постгипоксическое изменение паренхемы головного мозга, начальная дилатация боковых желудочков мозга.
Но самое плохое это отсутсвие рефлексов

ПСС я тоже вроде думал что состояние немного улучшилось (теперь мы дочу кормим не через зонд, правда это очень трудно и занимает не меньше 1,5 часов на 60 мг)
вроде даже появилась рвотная реакция на шпатель, но вчера пришел невролог еще раз и после этого сказали такое...
Здаваться мы не собираемся, поедем в питер (после 2,5 мес), нам посоветовали еще целительницу говорят не только из мурманска к ней приезжают...
22.03.2006 00:11:02, AnteC
Целительница, если вы в нее поверите - это хорошо. Но только если вы сами будете в ней уверены, это поможет ребенку. Но мой вам совет - не расчитывайте только на нее. Делайте все в комплексе. Массажи, гимнастика, динамика, плавание, ныряние. Кстати, поищите по нетрадиционному направлению. Очень часто в раннем возрасте положительный результат дает ныряние. Иногда детки очень быстро восстанавливаются.
Но один маленький совет, как бы вам какую-то методику не расхваливали, если у вас внутри нет уверенности, что это оно, лучше отложите. Пользы это ребенку не принесет. Имхо.
22.03.2006 10:50:44, Антошкина мама
а что за целительница? как ней попасть? мы как раз едем в Питер в четверг....дайте пожалуйста ее координаты 22.03.2006 00:20:52, Мама Темки
Написал на e-mail 22.03.2006 00:32:17, AnteC
MK
Не надо пока никаких целителей. Можно упустить драгоценное время. Найдите "своего" врача, которая поверит в вашего ребенка, как и вы. 22.03.2006 00:15:18, MK
Видимо в мурманске таких просто нет...
а такое сказал лучший невропатолог в мурманске
22.03.2006 00:22:02, AnteC
Лучший - это обласной или городской? К сожалению данная должность не означает лучший. В медицине подобные места покупаются так же как и в политике:(
Правильно вам говорили. Вам нужно искать своего врача. Кстати, у нас последнее время самые лучши врачи в городе - иолодое поколнение лет 30-35. Они верят, что смогут найти, подобрать, придумать верные способы лечения. Ездят на разные международные конференции, набирают огромный частный опыт и не только ради денег. Они ищут. Да, у них нет разныг регалий, но порой результаты от их лечения значительно лучше чем от лечения у разных профессоров.
22.03.2006 10:46:01, Антошкина мама
Лучший невролог - т.к. она получила премию "лучший невролог России", да и многие говорят что специалист хороший, поэтому эта ситуация и напрягает. Конечно мы будем искать других, постараемся сделать все 22.03.2006 11:18:54, AnteC
Говорила исходя из своего опыта. Нас тоже изначально осматривал городской детский невролог, о которой многие отзывались как об очень хорошом специалисте. Но она не верит в детей. Поэтому от нее и ушли. Нашим деткам нужны те, кто в них поверит. 22.03.2006 11:28:34, Антошкина мама
Согласна, наш врач в поликлинике, тоже особо в нас не верит и про многие методы в частности стволовые клетки и остеапатию оитзывался очень плохо. Сейчас ходим к другой, она по крайней мере интересуется и не зациклена только на традиционных методах. 22.03.2006 12:12:45, Иркка
мы тоже к остеопату ходим - вроде результат есть.
А вот про стволовые клетки слышала столько негатива, что и самой не хочется...
22.03.2006 12:14:59, Антошкина мама
Когда мы начинали год назад информации тоже мало было, но я рискнула и не жалею, у нас это правда бесплатно делали. 22.03.2006 21:17:16, Иркка
Вам нужен не лучший невролог, а врач, который будет Вас лечить.
Мы решали вопрос о том оставить ребенка или нет в первые сутки.
Потому что надо было или оставлять и сцеживать молоко или перетягиваться и отстраняться от своего ребенка.
Решили оставить - ни на минуту не жалею.
Начните с невропатолога в поликлинике, найдите контакт.
Да мало ли что говорят. Врачи на самом деле сильно пугают. Но у недопуганных часто утеряно время.
Ваше дело сейчас работать - работать и работать.
Массаж, ЛФК, Массаж, ЛФК.
Рваться в другие места не советую, по крайне мере до полугода.
Найдите в Мурманске Центр реабилитации детей-инвалидов.(не пугайтесь этих слов) Там обычно более адекватные невропатологи.
Целительниц не советую, только время потеряете.
22.03.2006 07:08:38, Дятлова Екатерина
MK
Значит надо расширить границы города. Москва от вас сравнительно недалеко. 22.03.2006 00:23:37, MK
Это мы и собираемся сделать, но после 2,5 мес.
Просто я немогу понять людей (а тем более врачей неврологов!) каторые говорят такое, ведь можно догадаться в каком состоянии находятся все родственники и родители.
Да и как можно бросить своего ребенка? знать что он жив но находится где-то, и что о нем никто не заботится???
Наверное иногда неврологов тоже надо лечить от их работы (стресс наверное видеть каждый день трагедии)
22.03.2006 00:56:57, AnteC
Попробуйте обратиться в центр "Прогноз" в Петербурге. Там очень грамотные специалисты работают.
Удачи во всем...
22.03.2006 02:16:00, AG
Я вам писала на мыло - это такая традиция. Местные неврологи могут сказать :родили дебила и еще чего-то хотите? Не отчаивайтесь! Я своего тоже в полтора месяца кормила по 1,5 часа, да и 60 мл он не съедал - вы вон какие герои! Главное - уже не зонд. Я сама врач, и, как говорит мне муж:"все врачи такие - лучше сказать, что все плохо - если положительной динамики не будет, то я так и говорил, а если лучше - ну, вот видите, как полечили!" Не отчаивайтесь! Отчаяние - очень большой грех. Сложно гарантировать полностью благоприятный исход. Но всех, кто отказывается, или рекомендует отказываться от ребенка я хотела бы отправить на недельку пожить в Дом ребенка (кстати, у нас в Мурманской области ПРЕКРАСНЫЙ реабилитационный центр на базе Спец. дома ребенка в г. Апатиты, на уровне Москвы и С-Пб, только вот неврологическое лечение надо уточнять где нибудь у именитых специалистов. Если хотите, скину на мыло координаты, они берут с 3-х месяцев). Берегите мамино молоко, будьте ей поддержкой и опрпой и любите ребенка - она уже все чувствует и понимает. 22.03.2006 02:07:41, Сашура


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!