Раздел: Аутизм

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Нужер совет по лечению аутичной девочки

Здравствуйте.
Прошу совета и помощи,потому что сама уже больше не знаю - что делать дальше?
Моей дочке 8 лет.Сами мы из Киргизстана,но уже 6 лет живём в Бельгии. Приехали сюда в поисках помощи,т.к. в Киргизии после двух лет бегатни по докторам,так и не получили ни одного конкретного ответа. Один доктор говорит,что у неё дисплозия бёдер, другой, -что срощиеся крестцовые позвонки и что нужна операция,ну а третий - нашёл цито-мегаловирус у неё в крови... Дело в том,что Кристина имела очень слабые мышцы и очень трудно прибавляла в весе. Сама я заметила,что что-то не так уже через месяц. она была очень спокойная и много спала с самого первого дня.Но когда я говорила об этом врачу,тот только удивлялся,чем я не довольна,ведьмногие родители только и мечтают о спокойных малышах. Но когда в 6-ти месячном возрасте она ещё совсем не упиралась ножками - я всерьёз запаниковала. и начались наши поиски... Только мнения врачей были настолько расхожими,что я не знала кому верить. Начались ссоры с мужем,который рпедлагал оставить всё как есть и смириться. Я согласна смириться,только с чем именно? Ведь конкретного диагноза мы так и не услышали.Но и дать её оперировать не решалась... В 2000 году по совету друзей приехала в Бельгию в надежде найти специалистов. Здесь дочку полностью обследовали,но ничего не нашли в плане ортопедии,но начали поговаривать о ней как об очень пугливом и робком ребенке,предложили понблюдать и через полгода повторить тесты. Мы были определены в спецшколу,где она получает помощь логопеда,кинезиста и т,д.Тесты были сделаны еще несколько лет подряд,и уже было ясно,что проблема скорее психологическая,чем ортопедическая,но диагноза так никто и не ставил.Дело в том,что Кристина на первый взгляд очень милый,общительный ребёнок,но все что касается активитета,движения самой или того,что движется вызывает у неё паническиё страх. Сейчас у нас уже большие свиги. Она хорошо ходит,правда на улице просит мою руку,бегать не может,но может ходить по ступенькам,говорит на двух языках... Но всё это на уровне примерно 3-х летнего возраста.Впрошлом году после долгой очереди,почти год, нас обследовали в центре по проблемам детского развития и поставили диагноз - расстройства аутичного спектра- или что-то в этом роде,не знаю,как точнее перевести. и на этом всё... На мои вопросы- что нам сэтим делать,чего ожидать... толком никакого ответа. Они говорят,что она не типично аутичный ребёнок,идёт вперёд,развивается потихоньку,значит всё в порядке.Только не могу я так,ведь если есть возможность помочь ей тем или иным способом,то почему я не могу попробовать. Меня просят быть реалистичной и смириться,чтобы не травмировать новыми разочарованиями ни себя ни ребёнка. Только если бы я на таких вот советчиков,как и мой теперь уже бывший муж,который так и не поддержал меня в моих поисках... так вот, еслибы я их тогда послушала,то возможно,что и посей день сидела бы моя дочь в инвалидной каляске.
Именно поэтому читаю любую информацию,касающуюся нашей проблемы.
Именно поэтому читаю любую информацию,касающуюся нашей проблемы. Последнее,что меня заинтересовало - это секретин,диета,витамины,ферменты...
В Бельгии врачи почему-то слишком консервативны и не хотят верить в новые идеи,например про секретин никто ничего не слышал,более того,его продажа с 1999 года здесь запрещена,т.к. он производится из свиного гормона. Я могу его через аптеку заказать из заграницы,но для этого помимо рецепта мне нужно ещё письмо от врача,подтверждающее,что моя дочь прошла тест и действительно нуждается в секретине. но нафти такого доктора просто не возможно- никто не хочет делать ей такой тест. И что касается диеты,то там тоже особого понимания я не нашла. Дело в том,что моя дочка всегда очень плохо кушала и поэтому сильно отстаёт в весе - 8 лет 16 кг-. Врачи предложили вставить ей катетер в бок для жидкого питаня,т.е. днём мы это дело заклеиваем, а на ночьподключаем её капельницу с жидким питанием. На такое я никогда не соглашусь. ведь она может жевать,глотать,у неё есть любимые продукты... почему мы должны такой шаг назад делать...
И в связи со всем этим у меня несколько вопросов
-секретин - как до него добраться
- диета без молока и глютов - список всех допустимых и запрещённых продуктов
- ферменты и витамины- Очень опасно при нашем небольшом весе садиться на диету,т.е. наша диета должна оставться хорошо колорийной или нужно компенсировать ее с помощью ферментов и витаминов
-где можно купить нужные препараты и узнать дозировку и правила приёма
-советы родителей

Основные проблемы,которые сейчас мы хотели бы решить -
- Питание и пищеварение - отсутствие аппетита,частые рвоты,запоры
-ехолалия, безпричинный страх,быстрая смена настроения- со смеха на слёзы
Заранее большое спасибо.
29.01.2006 15:54:22,

13 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Реклама
Полевка
Какая вам диета, если ребенок и так ничего не ест? И вообще то, что Вы написали как-то совсем на аутизм не похоже. А генетику вы сдавали? 30.01.2006 12:52:02, Полевка
Фенечка
Запоры, рвота,плохой аппетит - причины могут быть самые различные. Рефлюкс, вялотекущий колит, куча непереносимостей (не только ГK)... десятки причин связаных, или совсем нет с вашим общим состоянием.
Генетику проверить, действительно, нужно. Диета - дело заморочное, и дорогое, уж поверьте, сидим с 2001 года. Вам, может так случиться, диетолог нужен, сбалансировать ваше меню, а не ограничения вводить.но сначала - найти причину.
30.01.2006 15:49:25, Фенечка
Фенечка
Можно я Вам тоже отвечу? Чтобы Вы, возможно, ошибок не напороли после того, что Вам на другом сайте насоветовали. :))
То, что причина состояния Вашего ребенка - это тяжелые металлы (а могут быть и легкие, и другие токсины) - этого никто не знает. Может быть,они тут и ни при чем.Не впечатляйтесь.
То,что у Вашей дочки присутствует аутизм - вообще не похоже. Ваш анамнез - никак привязать к аутизму нельзя. Ваши бывшие ортопедические проблемы не имеют никакого отношения к аутизму. У аутистов бывает низкий мышечный тонус, некоторая clumsiness(неловкость в движениях, неуклюжесть), но у малого процента детей,так как большинство типичных аутистов - дети, физически развитые соответственно возрасту плюс имеют некоторые навыки, даже превышающие этот уровень - удивительное чувство баланса, осторожность в движениях (мой когда-то подтвердил это, притащив стопку тарелок в штук десять на второй этаж по лестнице). дети-аутисты могут кататься на велосипеде, кататься на роликовых коньках, прекрасно плавают.
По поводу DAN!докторов - а нужны ли они Вам? Я думаю, что скорее всего, нет. Вы пока не знаете, что с Вашей дочкой. не кидайтесь в крайности, не начинайте "гонять кандидку" (это такой совет на том сайте всем без исключения) :))), и выводить тяжелые металлы. Вы не знаете без тестирования ЧТО у Вашего ребенка за проблемы. Докторов "с приставкой" не сотни, а тысячи, но тех, с которыми имеет смысл работать - только десять.Увы. Все они в Америке и одна доктор - в Англии, в Кембридже. Это доктор Natasha Kempbell- McBride, доктор говорит по-русски, она сама имеет ребенка с аутизмом, у нее есть публикации и очень хорошая книга "Gut and Psychology Syndrome",доктор приезжает к нам каждый год в Америку на конференцию по аутизму в мае, она практически единственный спикер (имеет презентацию на конференции) с другой страны.Я с ней на конференции в прошлом году разговаривала лично.
Но опять-таки - скорее всего Вам доктор "с приставкой DAN!" может и не нужен. Они, кстати, очень дорогие, так что неплохо бы знать вначале ЧТО ИМЕННО у Вашего ребенка.Ваши "проблемы аутичного спектра" скорее всего:
а) вторичны
б) неправильно диагностированы некомпетентными врачами.
В Европе "проблемы аутистического спектра" и их изучение находятся в состоянии зародыша, туда выезжать стали наши эксперты совсем недавно. Опять-таки - может все это вас и не касается абсолютно. Девочка, как вы пишите, общается хорошо - опять никак не "попадает в струну" - в случае даже "расстройств аутистического спектра" страдает коммуникативность. Вот это практически ВСЕГДА. Процентов 90. Причем дети с УО прекрасно общаются, то же - с синдромом Дауна.
"Пугливый и робкий ребенок" - тысяча причин такого состояния, иных, чем аутизм. От психологического до неврологического. Основным и даже вообще ярким симптомом аутизма не является.
"Функционирует на уровне 3летнего ребенка" - аутисты НЕ функционируют на уровень 4-5 лет "назад", у них (подавляющего большинства) - НЕТ отставания в развитии, у них нормальный уровень когнитивности. Их проблемы - другой origin. Есть малый процент детей-аутистов с УО, это те, до которых "не достучались" в силу глубокого поражения мозга, в таких случаях говорят о "severly autustic" случае.Или упустили время, или не применяли нужную и верную в данном случае терапию.
Секретин, диета, ферменты... А нужна ли Вам диета? А какая? Их много. даже для аутистов. Ваш ребенок имеет ПРОТЕСТИРОВАННУЮ интолерантность к глютену и казеину? У него целиакия? А почему не к сое, кукурузе и так далее? непереносимостей очень много. Может, у нее фенольная сенситивность? непереносимость искусственных добавок? Может быть, вам лучше подойдет диета Файнгольда? SCD? А может Вам нужно следовать методике NAET? А может, у вашего ребенка Food Allergy имеет место? Вам нужно (даже всем здоровым детям полезно) сделать в первую очередь IgG Standart Food Sensitivity Assay.
секретин кстати, прекрасно используется DAN! докторами, я уже говорила, что протокол,которому следуют эти доетора - не ледокол "Ленин", он включает в себя различные терапии, применительные к ДАННОМУ случаю. никакого "бума" секретина не было, он использовался чаще только потому, что не было других, новых методов коррекции,теперь появились новые, многие значительно результативнее, а секретин используется и помогает в 48% случаев детям (внутривенное введение), и в 41% - в случае трансдермального использования. некоторому количеству детей (малому) стало хуже от такой терапии - 7% в/в и 10% - трансдерм.
Ферменты, витамины, минералы и добавки - вы думаете, этим можно "играться"? Киркман, Хьюстон, десятки других компаний, выпускающие продукцию, хорошую и не очень... В то же время даже CLO (рыбий жир), такой популярный препарат при любой задержке развития дает такую статистику: 3% - отвечали УХУДШЕНИЕМ состояния!, 47% - было, извините, "до фонаря" (это чтоб запомнилось, ведь речь будет идти о куче препаратах, которые стоят большие деньги),и только 50% - "пошло","сработало".
Возьмите ваши ферменты (digestive enzymes): "ответили "на терапию - 56%, 42% - нет эффекта,а 3% - стало хуже. Что еще? (смотрю в материалы ARI) DMG! Диметилглицин : 7% - хуже, а помог только 42%, НЕЗАМЕНИМЫЕ жирные кислоты : 2% - хуже, 42% - никакой реакции, и только 55% - пошло и так далее и тому подобное по каждому препарату( включая строго рецептурные) и по каждой терапии. А вот - БГБК диета (без глютена/казеина) - 3% детей УХУДШИЛИ свое состояние!!!! 32% - ноль реакции, 65% - улучшения."Антикандидозная диета": 3% детей стало ХУЖЕ!!! да и "ответили" всего - 54%!!! Вот вам и "кандидку гонять"...)))
Цинк! Света совершенно спарведливо отметила, что рэтио "цинк-медь" практически у всех аутистов разбалансированно с сторону "мало цинка, много меди", но вот посмотрите: только 47% аутистов помогла существенно добавка цинка, 51% - пофиг, а 2% - стало хуже!!! Как ЭТо может быть? А вот так, в комплексное состояние "аутизм" входят такие различные отклонения и "группы отклонений", что мы не представляем себе механизм действия многих препаратов при этом диагнозе. И будете вы учиться,пардон, "самообразовываться", как Вам советуют на сайте - вы все равно не постигнете этого до того,чтобы заниматься самодеятельностью, мой Вам совет - протестируйте ребенка на предмет того, ЧТО же с ним происходит, выясните диагноз, обратитесь к специалисту (в вашем случае в Англии есть очень хороший специалист, вовлеченный в исследования) и начинайте корректировать.Если нужно. Кстати, доктор в Англии и диетолог прекрасный, и хороший натуропат. Ее специализация как раз и есть - пищеварение и проблемы, связанные с этим.И, как следствие, - психологические проблемы, она вам подходит, как никто другой. Удачи Вам.
30.01.2006 11:08:32, Фенечка
Pacifica
Фенечка, Вы - очень толково все написали, так как я сама мучаюсь подобными вопросами, скажите пожалуйста, т.е. к ДАН докторам нужно идти, когда окончатльно озвучен диагноз?
Я ту писала, что нас невропатолог после пяти вопросов быстренько продиагностировал, так, мы теперь ждем марта, чтобы попасть к педиатору по развитию. Тогда уже подождать его диагноза, чтобы идти к ДАНу?

P.s.единственно, что хорошо, что нам после этого диагноза страховка согласилась много покрывать(ура, блу кросс)
30.01.2006 23:20:35, Pacifica
Фенечка
Наташа, вы то тут, то там?:) У Вас нет знакомых, которые отсюда ехали бы в Питер? В ближайшее время...

К DAN! доктору идти надо с проблемами, а не с диагнозом. Ну что ему диагноз от традиционной медицины? У вас есть проблемы, Вы сами знаете, что ребенок имеет аутизм в той или иной степени проявления, решаете, хотите ли Вы заниматься его биомедкоррекцией - и выбираете врача. Вот тут очень серьезный момент. Их теперь полно, как грибов после дождя. Мы недавно посмотрели сводку по нашему штату в нашем активе - чуть не попадали от удивления - у нас тож "расплодилось"... Но толку-то что? надо ведь с умом к этому подходить, о ребенке речь. Доктор должен быть рекомендованный, у него должна быть большая клиентура, большой опыт (годы) корректировки пациентов с аутизмом,хотя бы года 3-4 при условии стажировки у ведущих экспертов (Мак Кендлесс в основном). У таких докторов ВСЕГДА большой waiting list,на месяцев минимум 6, без очереди или там, где вас возьмут через неделю-две - даже и не идите. Посмотрите, сколько времени тратит на вас доктор при первом визите, это важно оговорить. Моя, например - 3 часа. Это один из самых больших. Это при том, что очередь у нее на сегодняшний день - 416 человек,звонила недавно специально узнавала, как движется очередь, так как поставила семьи из России на очередь. И люди ждут, хотя других "врачей с приставкой" полно, только приставка приставке рознь. даже список ARI не раскроет вам правды, это просто список и все. Сами ищите. Ищущий да обрящет :)Посещение доктором конференций - это одно из обязательных условий, можно посмотреть в их профайле, когда они были там в последний раз. те, которые были даже три года назад - сразу вычеркнуть. Моя была каждый год, на последних всех - с презентацией, также в Европе в составе трех-четырех ведущих экспертов. Ну а самое главное - рекомендация родителей. Родители никогда не пойдут туда, куда смысла нет идти. Где нет очереди, - вот и показатель. Обмануть можно кого угодно, но не родителей. Только они покажут направление. Поэтому очень важно состоять в группах, активах и посещать конференции. Таких, как моя доктор, в Америке еще человек пять, ну 10. И мы всех их знаем поименно, знаем чем каждый занимается в плане коррекции, чему уделяет особое внимание. за пределами Америки - докторов нет. То есть , тоже навалом с "приставкой", но толку от этой приставки... Канада лечится у нас, латино-страны - у нас, Европа - у нас, Азия, Австралия - все у нас. Оочень много Европейских стран, есть даже Ирак ( у моей доктора). То же самое творится у Неубрендера,Мэгсон, макКендлесс, и еще у человек пять. Мы своих героев знаем. :)) тут случайных быть не может. репутацию надо уметь завоевать, пока получается у немногих.
К педиатру по развитию - хорошо. Что-то новое узнаете обязательно. Это Вам решать - ждать диагноза от него или нет. Не имеет значения. У меня тоже блу кросс.PPO, мне покрывали даже RDI 30 сессий в год 80% с помощью SIGNA MENTAL HEALTH.
31.01.2006 08:10:11, Фенечка
дорогая Фенечка, а вы то сами не в потолок плюете,тоже читаете,пытаетесь узнать что где и кто лечит.Если бы мамы не занимались как вы выразились самодейтельностью....А вы попробуйте на Западе прийти к врачу и получить вразум.ответ .И если мама не в курсе,то толку не будет.Что удивляет в конф.:очень странная реакция на любое высказанное мнение.Мы то все боремся за наших детей и любая инф.,любой совет может быть полезен.Давайте буден помягче и попробуем уважать мнение других.Хотя бы попробуем. 30.01.2006 13:22:04, arlina
Фенечка
Если бы Вы читали не "по диагонали" мой ответ, то увидели бы , что я и призываю не"плевать в потолок", а найти, "хотя бы попробовать" (выражаясь Вашим языком) причину состояния ребенка. Причем, заметьте, я высказала мнение человеку, который находится на Западе, как вы говорите, а не в России.Любая инфа, любой совет может быть полезен, это правда, а может быть совсем наоборот. Вот поэтому я высказываю мнение, которое тоже "может быть полезно". Не Вам, так другим. Мнение, противоречащее здравому смыслу - да, не уважаю.Выражаю не свое мнение, в большинстве случаев, а мнения, выслушанные от родителей, чьи дети полностью восстановились, у нас на Западе(как вы выражаетесь), таких родителей очень много, а также мнения ведущих эеспертов, которые этих самых детей и восстановили. Мама должна быть "в курсе", это тоже правда, только понятие "быть в курсе" не всегда означает "заниматься самодеятельностью", не находите?

"вы попробуйте на Западе прийти к врачу и получить вразум.ответ "
Пришла на Западе к врачу и получила вразумительный ответ.Лечу ребенка и вижу результат.
30.01.2006 15:27:02, Фенечка
Фенечка
Удачи Вам, Арлина! Я Вам искренне желаю, чтобы Вас поняли и Вам помогли! 30.01.2006 16:39:54, Фенечка
сообщение удалено модератором на основании пункта правил:
- нецензурная лексика, оскорбительные для других участников высказывания
После 5-ти нарушений Вы будете переведены в режим чтения!
30.01.2006 16:10:25, arlina
Реклама
Живем в Германи,прекрасно понимаю вас.Столкнулись с теми же проблемами. Я имею в виду медицину и отношение к больным детям.Исходя из нашего опыта/первые 10 мес жизни не выходили из больницы,15 операций и т.д и т. п.\Много чего было, но никто не понимал нашего стремления что то изменить, поправить, попробовать.Единственно честный доктор сказала мы таких детей не лечим и незнаем как лечить. Что бы это понять надо долго пожить в стране.Они о многом думают не так как мы.Так что мой вам совет не надейтесь на кого-то,сами ищите,находите и воплощайте.Даже если врач здесь знает о каком либо альтернативном методе и даже не отрицает положительный эффект,порекомендовать побоиться,западные врачи ответственности боятся как огня.Мы тоже сначало свято доверяли врачам,сами по спец.врачи.А потом расхлебывали.Да и про РЭГ зонд таже песня.Что же вы бедненькая мама мучаетесь,а мы ей трубочку в живот и спитите спокойно.Ой да ну их.Используйте фин.возможность,которую дает вам Бельгия и лечите ребенка вРоссии или где то еще.Будут вопросы по поводу нашего опыта звоните:00493354011816.Эту нед.мы дома потом летим в Москву. 30.01.2006 00:57:36, arlina
СветланаЮ
Если хотите - можете написать мне на мыло - распишу нашу диету - мы уже 2 года, результаты очень хорошие. Эхолалии - нормальный этап развития любого ребенка - но наши застревают надолго в нем. Сдайте анализы на биохимию, проверьте баланс цинк-медь. У аутистов часто нарушен этот баланс - меди очень много, цинка мало. Цинк же рекомендуют давать. На целиакию проверяли? Маленький вес, мышечная слабость как-то напоминает... 29.01.2006 18:30:30, СветланаЮ
У нас симптомы очень похожие, но целиакии нет. И тоже до сих пор нет точного диагноза. 13 февраля ложимся в Нии педиатрии на Талдомской. Может что-то прояснится. 30.01.2006 18:39:30, Babu
задайте свои вопросы здесь:
http://www.elinahealthandbeauty.com/forum/index.php
и почитайте здесь же про расстройства аутичного спектра..
29.01.2006 17:08:18, имею мнение

Статья дня

«Как разобрать гардероб и избавиться от лишнего»

Список вещей базового гардероба. Куда отдать вещи
Разбор гардероба: куда можно отдать вещи







© 2000-2020, 7я.ру.

SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.

18+

© 2000-2020, 7я.ру

SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/

О проекте  |  Политика обработки персональных данных  |  Реклама  |  Обратная связь

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!