Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Для Наташи и Игорька
Я сейчас жду из финки продукты безбелковые: "манную" крупу, заменитель молока, вафли и печенье. Должны привезти на пробу. Когда привезут, то сообщу в обязательном порядке, из чего это все состоит и как это можно купить для нас. При чем стоит это все там какие то символические деньги от 50 до 60 российских рублей. Наше общество пытается наладить поставки, чем это закончится неизвестно, если получится, то про Игорька я не забуду...
18.11.2001 01:44:57, Наташа, Петербург
11 комментариев
Спасибо, Наташенька!
Как только Вам привезут пробную партию, пришли на мейл химический состав продуктов (если он там будет указан), хорошо? 22.11.2001 23:09:29, Наташа и Игорек
Как только Вам привезут пробную партию, пришли на мейл химический состав продуктов (если он там будет указан), хорошо? 22.11.2001 23:09:29, Наташа и Игорек
Наташ, а у Вас в Питере Есть фирма Протеин. Она рекламировалась на сайте по целиакии общества Эмилия, но сам сайт закрылся. Протеин поставляла продукты для целиакийных детей, мы ездим именно в эту фирму за продуктами, ну и консультироваться у врачей. А что такое "финка"?
18.11.2001 16:19:45, ЛенаН
В питере есть представительство фирмы Глютано, вы не ее имеете в виду? А финка - это Финляндия. Если речь идет о Глютано, то их продукты моему ребенку не совсем подходят. А у кого вы консультируетесь. Я знаю, что в педиатрической академии есть очень хороший специалист по целиакии - Ревнова Мария Олеговна, не у нее?
18.11.2001 22:34:25, Наташа, Петербург
Лена, я не поняла, про что вы говорите, что в Питере всем заправляют врачи?
19.11.2001 00:35:45, Наташа, Петербург
Да, и еще хочу добавить, что ваши врачи абсолютно правы. Сильнее и страшнее силы, чем мамы, еще никто не видел. Врача всегда могут поставить на место, а вот маму не остановит никто.. На последнем собрании врач нашего генцентра сказала, что если бы мы не стали заниматься вопросом обеспечения наших детей лечебным питанием, то наши дети остались бы вообще без всего. Всегда буду рада помочь чем могу по вопросам регистрации и работы вашего общества. Удачи вам...
19.11.2001 00:34:22, Наташа, Петербург
Я сама занималась оформлением документов,т.ч.берите все в свои руки и начинайте. Соберите всех родителей и предложите создать общество. После того как все согласяться , начинайте действовать Возьмите закон об Общественных объединениях, там написано, какие документы нужны для регистрации, если не найдете его, я вам подскажу. Не затягивайте с этим делом, потому что время идет а бумаг надо собрать много. Обязательно заручитесь поддержкой какого нибудь врача по профилю вашего заболевания
19.11.2001 00:30:44, Наташа, Петербург
Да, именно у нее и еще у невропатолога Незговоровой, которая лечит невролог. отклонения при целиакии. Фирма протеин и есть представитель Глютано. Просто может они занимаются и теми продуктами, которые нужны Вашему малышу. Наташ, а Вы сами принимали участие в оформлении документов общества больных ФКУ. Мы в Москве сейчас тоже пытаемся создать такое же как в Питере. Я тоже вхожу в актив, но что делать по-моему никто не представляет, с чего начинать. Врачи твердят, что инициатива должна быть от нас. Но наши тетки все в ступоре каком-то. Я собираю рецепты безглютеновой кухни, хочу книжку издать, спонсор есть. В Питере всем заправляют врачи как я поняла.
18.11.2001 23:29:35, ЛенаН
Я про то, что общество "Эмилия" основано врачами, а не родителями.
19.11.2001 08:51:01, ЛенаН
Наташ, а зачем продукты безбелковые? То есть зачем диета? А то нам только начинают говорить о снижении белка в рационе, м б дальше будет что-то еще? :)
18.11.2001 10:33:23, Ален-Ка
А с какой целью вам говорят, что надо снижать белок в рационе? Как правило ограничения по белку связаны с тяжелыми наследственными заболеваниями (например, как у моего сына - фенилкетонурия). У Кириши не усваивается аминокислота фенилаланин, которая входит в состав белка, поэтому если он не будет соблюдать строжайшую диету (которая состоит в основном из овощей и фруктов, а также из малобелковых продуктов, которых к сожалению в России очень-очень мало), то у него будет происходит отравление головного мозга и ребенок будет умственно отсталым. Вот для того, что бы дите было полноценным, мы и сидим на диете. Это заболевание диагнозтируют на первых днях жизни, т. ч. если вам не поставили сразу диагноз, считайте, что ФКУ вам уже не грозит...
18.11.2001 22:39:48, Наташа, Петербург
18.11.2001 10:33:23, Ален-Ка
У страха глаза велики.... :) Мы очень полненькие и гипотоники, и должны соблюдать диету, чтобы не набирать лишнего веса, а то своих силенок и так мало.
19.11.2001 14:49:43, Ален-Ка
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
