Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Подскажите, пожалуйста, где можно сделат
Подскажите, пожалуйста, где можно сделать анализы на непереносимость крахмала, мальтозы, сахарозы и гликогена?
18.12.2005 17:18:42, vtta
13 комментариев
ЛЕна 19.12.2005 14:16:42, Ленча
У нас все неплохо, уже бегает - опора на пяточки. Я результатами довольна. Стал садиться на корточки и вставать с них, причем легко. Раньше на корточках ребенок сидеть не мог. Теперь мы хоть можем делать упражнения в правильном стереотипе.
19.12.2005 15:21:58, vtta
19.12.2005 15:21:58, vtta
недостаточно, нам надо на генетическую непереносимость
19.12.2005 15:15:43, vtta
Ну, смысл примерно следующий. Нам, начиная с 6-месячного возраста, все врачи в один голос утверждают, что у ребенка нарушен обмен веществ. Основной симптом - это катаракта, которая у нас то рассасывается, то опять прогрессирует до полной непрозрачности хрусталика. Ну и куча неврологии впридачу. Аминокислоты, органические кислоты, кариотип, галактозу, карнитиновый профиль, жирные кислоты длинноцепочечные - это те анализы, которые мы делали многократно. Генетиков в свое время исходили множество, потом забросили. Диет перепробовали массу, на некоторых вроде шло улучшение, потом все возвращалось обратно. И вот буквально неделю назад посадили ребенка на диету без крахмала и сахара (то есть убрали все каши, муку, картофель, сахар). Улучшение прямо на глазах. Но ребенок остался практически без углеводов. И вот хочется узнать, на какие углеводы можно нам провериться и где.
19.12.2005 19:21:38, vtta
Фактически, вы следуете диете SCD (специфическая гидрокарбонатная диета). Именно эта диета исключает все комплексные углеводы - крахмалы (зерновые и картошка) и сахар, также лактоза в молоке, разрешая простые углеводы. Это продукты, содержащие фруктозу и глюкозу, например, фрукты и мед. С этими у вас нормально?
И, кстати, тогда имеет смысл попробовать хорошие ферменты, содержащие все необходимое - амилазу, лактазу, галактазу и т.п.
19.12.2005 21:04:13, Птица из UK
И, кстати, тогда имеет смысл попробовать хорошие ферменты, содержащие все необходимое - амилазу, лактазу, галактазу и т.п.
19.12.2005 21:04:13, Птица из UK
Да, это диета SCD, но мы оставили молочное, так как на переносимость лактозы проверялись неоднократно и разными методами, и вроде лактоза у нас расщепляется. Про то, что нам нужны ферменты, я тоже так думаю, только где найти хорошего врача? В этом у нас проблема. На днях звонила в НИИ генетикики заведующей, так она меня довольно обидно послала, сказала, что я дилетант и так далее, и что ничего в Москве проверить нельзя. Куда податься? Если у нас не расщепляются сложные углеводы, то какие из простых можно оставить? Может нам и фруктозу с глюкозой нельзя. И главное, что у нас ни на что не бывает ни аллергий, ни поносов. Только по динамике катаракты можно вычислить, что идет, а что нет.
19.12.2005 21:49:06, vtta
Да уж, когда результаты видны только по катаракте или поведению, вычислить, что можно, а что нет, очень трудно. Так что, если можно сделать какие то тесты - было бы просто здорово. К сожалению, пищевые проблемы не всегда удается выявить анализами. Как показывает жизнь, лучший тест - попробовать. По крайней мере, сейчас Вы уже знаете, что углеводы каким то образом связаны с вашими проблемами, и будете это знать, даже если анализы ничего не покажут.
Так что, пока идет поиск подходящих врачей, Вы можете попытаться продолжить эксперимент. Меня несколько удивляет, что с лактозой нет проблем, а крахмалами сахаром - есть. Очень редкий случай. Обычно бывают проблемы с лактозой только или со всеми сложными углеводами сразу (крахмалы, сахар, лактоза, мальтоза и т.п.). Может быть имело бы смысл в дальнейшем проверить экспериментально и лактозу тоже. Кстати, хорошо ферментированный домашний йогурт, кефир, творог, сыр лактозу не содержат.
Фруктоза и глюкоза не должны, по идее, вызывать проблем, поскольку это простые углеводы и не нуждаются в расщеплении. Вся эта теория подробно описана с книге про SCD.
А для того, чтобы попробовать ферменты, врач не обязателен. Это вообще то средство, которое во всем мире продается без рецепта. Хотя это не отменяет необходимости наличия своего здравого смысла. Я имею в виду, даже энзимы надо вводить очень медленно, постепенно и очень внимательно наблюдать за реакциями.
Вам нужен фермент, направленный на переваривание углеводов. Про отечественные я ничего сказать не могу, не знаю их. А мы используем Хьюстоновские. Там есть амилаза, глюкоамилаза (Glucoamylase), галакт?аза (Galactosidase) и лактаза. Есть еще киркмановские, я их не пробовала, можно найти и другие подходящие.
Да, если я ничего не путаю, Ваш сын еще и очень плохо ест. Понаблюдайте за этим. Часто, когда из питания убираются непереносимые продукты, аппетит становится лучше. Это могло бы быть еще одним признаком, по которому можно определять, работает диета или нет. У моего сына, кроме того, признаком проблем с продуктами является еще ухудшение речи, ну и разные другие заморочки. 20.12.2005 01:08:19, Птица из UK
Так что, пока идет поиск подходящих врачей, Вы можете попытаться продолжить эксперимент. Меня несколько удивляет, что с лактозой нет проблем, а крахмалами сахаром - есть. Очень редкий случай. Обычно бывают проблемы с лактозой только или со всеми сложными углеводами сразу (крахмалы, сахар, лактоза, мальтоза и т.п.). Может быть имело бы смысл в дальнейшем проверить экспериментально и лактозу тоже. Кстати, хорошо ферментированный домашний йогурт, кефир, творог, сыр лактозу не содержат.
Фруктоза и глюкоза не должны, по идее, вызывать проблем, поскольку это простые углеводы и не нуждаются в расщеплении. Вся эта теория подробно описана с книге про SCD.
А для того, чтобы попробовать ферменты, врач не обязателен. Это вообще то средство, которое во всем мире продается без рецепта. Хотя это не отменяет необходимости наличия своего здравого смысла. Я имею в виду, даже энзимы надо вводить очень медленно, постепенно и очень внимательно наблюдать за реакциями.
Вам нужен фермент, направленный на переваривание углеводов. Про отечественные я ничего сказать не могу, не знаю их. А мы используем Хьюстоновские. Там есть амилаза, глюкоамилаза (Glucoamylase), галакт?аза (Galactosidase) и лактаза. Есть еще киркмановские, я их не пробовала, можно найти и другие подходящие.
Да, если я ничего не путаю, Ваш сын еще и очень плохо ест. Понаблюдайте за этим. Часто, когда из питания убираются непереносимые продукты, аппетит становится лучше. Это могло бы быть еще одним признаком, по которому можно определять, работает диета или нет. У моего сына, кроме того, признаком проблем с продуктами является еще ухудшение речи, ну и разные другие заморочки. 20.12.2005 01:08:19, Птица из UK
Да, у нас действительно редкий случай. Клиника как раз галактоземии. Отказ от еды, рвоты, парезы, гипогликемические кризы, катаракта, речи у нас нет. С 6 месяцев я перевела ребенка на безлактозную диету. Прошло улучшение, но как только стали в рацион вводиться другие продукты (каши, овощи), то снова пошло ухудшение. С 4-х лет мы ушли с безлактозной диеты, хуже от лактозы не стало, лучше тоже. Сейчас вот убрали крахмал с сахарозой и снова видим улучшение. Не подскажите вебсайты, где можно почитать про SCD диету, меню и про ферменты. Может сайт, где их можно заказать. Спасибо.
20.12.2005 16:58:07, vtta
Спасибо
19.12.2005 20:08:24, vtta
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
