Снова про Ульзибата в непростом НАШЕМ случае!

К Сереже, Кате и остальным обращаюсь отдельным топиком, т.к. уже точно знаю, что Мишка наш очень особенный. Старейшие невропатологи говорят, что такой смешанной и странной формы ДЦП не видели.
Сейчас опишу наши состояние и скажите, как считаете, имеет ли смысл Тула для нас. Я пока просто пытаюсь сама понять...

У нас спастич.двойная гемиплигия в диагнозе, если не делаю ошибок :). Знаете, что самая тяжелая форма. НО при всем при этом контрактур нет, может потому, что присутствует некая дистония - переменчивый тонус, так говорит большинство врачей, но я уже понимаю, что это не совсем верно. Тут наконец-то мне назвали наше состояние термином - СИНЭРГИИ, а именно бесконечные вытягивания рук и ног, их перекрест и кручение ногами велосипеда как бы.
Т.е. реально Мишка может и расслабленным сидеть у нас на руках совсем, тут же через 5 секунд он вытягивается весь в струну или от беспокойства в животе или от эмоциональной реакции на звук, игрушку и т.п. Напрягся 5сек, снова расслабился на 5сек, и ТАК ПО КРУГУ!!! ОН колоссальное количество энергии и сил тратит на такие напряжения! Если поставить в стояк, то это пот градом через 10мин и дикое напряжение уже без расслабления. Вытаскиваем - аж трясется весь в клонусах от перенапряжения мышц.

Вот какие мы удивительные :). Ведь эти синэргии идут из головые бесконечными импульсами... что толку, что мы подрежем и ослабим где-то? ведь будет так же вытягиваться...
Что посоветуете?