Девочки,а как Вам всем тренажер Гросса?
Посмотрела на Яночку у Кати из Владивостика,такая девочка заглядение,вот молодцы!И в тренажере Гросса там ее увидела.
Конечно,о Гроссе мы с подругами слышали,но как то серьезно не отнеслись.Зря,наверное?
Девочки,у Ваших деток у всех ДЦП по спастическому типу?У кого есть атоническое?Моя малышка вся ватная,ДЦП не ставят,но гипотонус страшный.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Девочки,а как Вам всем тренажер Гросса?
20.04.2003 16:59:42, Бумсик25 комментариев
А, ещё, вспомнила! Насчет гипотонуса. У меня у знакомой дочка - у них атонический тип ДЦП. Им помогло иглоукалывание, по Скворцову, кажется. Они самостоятельно пошли после трех с половиной лет, так как плохо было с равновесием, и ножки всё время полусогнутые были. Кстати, до двух лет у них опоры на ноги почти не было. Сейчас девочка уже большая - в школу ходит. По походке почти не заметно, что у неё ДЦП. Но они каждый год ездят и делают какой-то там поддерживающий курс, иначе начинается ухудшение...
20.04.2003 17:31:16, Катя С. из Владивостока
Так Скворцов при эпилепсии противопоказан :(((((((((((((
20.04.2003 19:27:04, Бумсик
А сколько вашей малышке? Нам Гросс ОЧЕНЬ помог (Всем его всегда рекомендую - да простят меня за невольную рекламу!) - мы после Гросса оторвались от стены и пошли. После первого же курса (3 недели ежедневных полуторачасовых занятий). До этого ТАКОЙ был страх, что не передать. Вся в комок сжималась, когда руки от стены отпускала - тонус сразу подскакивал до такой степени, что ножки было тяжело переставлять... А у нас в Гроссе некоторые девочки своих детишек ползать учили, ходить - правильно ноги переставляли. В общем, если есть возможность, ОБЯЗАТЕЛЬНО походите на Гросс.
20.04.2003 17:22:35, Катя С. из Владивостока
ОЛЯ,А КАК НАЙТИ ЭТУ АПТЕКУ?ТОРГОВОЕ НАЗВАНИЕ ПРЕПАРАТА САБРИЛ SABRIL,ДЕЙСТВУЮЩЕЕ ВЕЩЕСТВО ВИГАБАТРИН.
22.04.2003 13:57:36, Бумсик
Наташа,я вот думаю вдруг у нас тоже эта проблема с метаболизмом?Как это определяют?Биохимию мы конечно сдавали сто раз и скриннинги всякие,но может надо какое-то специальное обследование?
И ходить за ручку в 3 года - это не никакие.Мы же тут не ведем речь о здоровых детях.Никакие - это когда в 3 года головку не держат,я таких деток видела.А вы -молодцы.И тогда и сейчас.
Нам даже домашнее обучение не светит :( 22.04.2003 17:18:13, Бумсик
Просто мне сказал проф.Алиханов А.А.,что такой порок мозга иногда бывает случайной находкой (т.е. живет человек,нормальный как мы с вами.потом по каким либо причинам делает МРТ,а у него там...вах!) И еще он сказал,что если бы не было приступов,то моя дочь не была бы отсталой.Ну,может звезд с неба не хватала бы,но мы бы даже и не знали.что у нее что-то не так в голове.Вот я и думаю,может порок мозга и приступы не причина и следствие,а отдельные вещи и причина приступов в другом.Хотя это конечно действительно хратание за соломинку,я согласна.
22.04.2003 18:21:41, Бумсик
Нарушение миелинизации,множественные миллиарные кальцификаты,нарушение строения жулудочковой системы,субтотальная агенезия мозолистого тела,подозрения на микрогерию (ставится диагноз только в 3 года),полость Верге(удвоение прозрачной перегородки),рубцы после лейкомаляции,перевентрикулярная дисплазия,общая открытая гидроцефалия по атрофическому типу.БУКЕТ!!!
22.04.2003 18:49:31, Бумсик
Мне Алиханов объяснил ( и в заключение тоже так написал) что до 3 лет детям этот диагноз не ставят.поскольку извилины еще интенсивно растут.И может это просто задержка их развития,скажем наследственная.Для установки более точного диагноза надо будет в 3 года пройти ЯМР и тогда будет видно.Но я не рвусь устанавливать правду.Мне все-равно.Если бы можно было сделать ЯМР в нашем городе,я бы еще сделала из любопытства.ЯМР мы переносим хорошо,делали два раза в 3 и 8 месяцев,оба раза обошлись без наркоза,спали сами не шевелясь.Я была рядом и пыталась колыбельной во все горло заглушить шум томографа :). Но поскольку для этого надо ехать в неближний свет,делать не хочу.Поездки эти меня выматывают,особенно метро :(
Потом у меня есть знакомая девочка,тоже с похожим диагнозом на наш,тоже с эпилепсией (только не каждый день приступы,но тоже часто,принимает 3 АЭП и конечно ЗПМР ей ставят,но она намного нас лучше в психомоторном развитии:ходит по манежу,играет игрушками,вот не знаю говорит ли что...Так что я все списываю исключительно на синдром Уэста.Тем более,так сказал Алиханов,мы с ним говорили 40 минут и хотя меня им так настращали,что он строгий и надо рот держать на замке и т.п. мне он показался совсем другим очень добрым и выдержанным.И с ложным сочувствием не лез,не обнадеживал и не пугал,а просто тихо-спокойно,простым доступным языком все объяснил,ответил на ВСЕ вопросы,а всегда задаю кучу вопросов и не принимаю ответов : "Мамочка,Вам это знать не обязательно".А вот синдром Уэста вызывает регресс развития.Моя дочь в 9 месяцев играла в ладушки,на вопрос "Где Неся,хорошая девочка?",гладила себя по головке,стучала в бубен,ходила в "подвешенном состоянии" (за обе ручки),а сейчас она всего этого делать не умеет.Конечно если проблемы с извилинами есть,то что-то они дают,но я не думаю,что наша задержка развития связана с ними как основной патологией. 22.04.2003 20:56:13, Бумсик
Катюша,это опять я (не знаю заметила ты или нет :) ),но теперь речь уже о моей малышке.Моей девчоночке два с половиной.Очень тяжелая:эпилепсия (см.ниже топик)синдром Уэста,т.е. приступы каждый день,раз по 50-60 сейчас стали (положительная динамика),были до 800 раз в сутки.естественно гипоксия постоянная мозга и поэтому задержка развития.Уровень соответствует пятимесячному ребенку.В два года (после эмбриональной подсадки) стала садиться сама,но сидит неуверенно,вся шатается и заваливается на бок.Голову держит,но когда устает запрокидывает назад.Поможет ли Гросс в таком тяжелом случае?
если бы сей тренажер был по месту жительства,ходили бы без проблем,но для этого надо ехать в Москву (двое суток пути),где-то жить (гостиницы там ого-го стоят :( ) и будет ли вообще результат ? Конечно мы планируем поехать летом на лечение,но у нас будет всего месяц и мы пока не знаем на что (на какую методику ) его потратить.Хотели купить Гросса домой,но он стоит 55 тысяч рублей!Елки-палки!А с виду прыгунки-прыгунками..Или нет?
И у нас не повышенный тонус,а пониженный.Спрашивала у Гроссов,мол,можно ли на Вашем тренажере ватным детскам с гипотонусом заниматься,вопрос проигнорировали...
А ты как Катюша думаешь? 20.04.2003 17:45:20, Бумсик
если бы сей тренажер был по месту жительства,ходили бы без проблем,но для этого надо ехать в Москву (двое суток пути),где-то жить (гостиницы там ого-го стоят :( ) и будет ли вообще результат ? Конечно мы планируем поехать летом на лечение,но у нас будет всего месяц и мы пока не знаем на что (на какую методику ) его потратить.Хотели купить Гросса домой,но он стоит 55 тысяч рублей!Елки-палки!А с виду прыгунки-прыгунками..Или нет?
И у нас не повышенный тонус,а пониженный.Спрашивала у Гроссов,мол,можно ли на Вашем тренажере ватным детскам с гипотонусом заниматься,вопрос проигнорировали...
А ты как Катюша думаешь? 20.04.2003 17:45:20, Бумсик
Я думаю вам просто нужно купить прыгунки (похожие на гроссовские) и пусть дочка прыгает дома. Будет эффект такой же. В чем суть Гросса - там прыгунки на длинной горизонтальной струне висят, то есть ребенок не на одном месте скачет, а может бегать, летать и т.д. Его можно закручивать, швырять друг к другу, тем самым укрепляя и тренируя вестибулярный аппарат. Ещё там сверху регулируется все широкими резинками, то есть можно ребенка ниже опустить, можно выше - но я думаю, и на обыкновенных прыгунках можно так же сделать.
А эти приступы... их вообще можно убрать? Это лечится? 20.04.2003 18:05:41, Катя С. из Владивостока
А эти приступы... их вообще можно убрать? Это лечится? 20.04.2003 18:05:41, Катя С. из Владивостока
Прыгунки у нас есть,но в форме трусов на обруче.Единственные,в которые мы влезаем (они нам до подмышек и достаточно безопасны).Да и выбор в магазинах не велик,у нас маленький городок северный,далеко от цивилизации.Конечно привозят и прыгунки,но расчитаны они на очень мелких по размеру малышей.А мы и старше гораздо и вообще крупные.
Приступы убрать невозможно,это не лечится.Бывает купируются в 5% случаев,но даже врачи не могут объяснить как они этого добились,видимо случайно излечиваются...У кого не тяжелое поражение мозга.А мы не можем справится вот уже более двух лет.Перепробовали все лекарство.. 20.04.2003 19:25:55, Бумсик
Приступы убрать невозможно,это не лечится.Бывает купируются в 5% случаев,но даже врачи не могут объяснить как они этого добились,видимо случайно излечиваются...У кого не тяжелое поражение мозга.А мы не можем справится вот уже более двух лет.Перепробовали все лекарство.. 20.04.2003 19:25:55, Бумсик
К сожалению, это пока не лечится (на данном этапе развития современной медицины) :(((((((
P.S. Извините, что влезла. 20.04.2003 19:01:50, Наташа и Игорек
P.S. Извините, что влезла. 20.04.2003 19:01:50, Наташа и Игорек
Да и дело в том,что в разных странах медицина на разных этапах :(
У нас вообще отсталая какая-то... 20.04.2003 19:28:21, Бумсик
У нас вообще отсталая какая-то... 20.04.2003 19:28:21, Бумсик
Знаете, у моего мальчика тоже эпилепсия, полиморфные приступы, резистентные к терапии. Но у нас выявлена причина - генетическая аномалия, нарушение аминокислотного обмена. И эпилепсия у нас - вторичная, симптоматическая.
Вот только я не пойму, как это 800 приступов в сутки??? У нас каждый приступ 2-3 минуты длится. Это получается, что в сутки НЕПРЕРЫВНО только 480-600 выходит. Но это уже эпилептический статус получается...
У нас были замирания (абсансы) до 100 в сутки, + большие судорожные 1-2 в день с потерей сознания, пеной у рта и прочими "радостями", я думала, что больше не бывает.
Сейчас, когда истинная причина установлена, частота приступов снизилась до 1-2 в месяц (больших), а малых до 2-5 в неделю. ВОТ! 21.04.2003 00:52:50, Наташа и Игорек
Вот только я не пойму, как это 800 приступов в сутки??? У нас каждый приступ 2-3 минуты длится. Это получается, что в сутки НЕПРЕРЫВНО только 480-600 выходит. Но это уже эпилептический статус получается...
У нас были замирания (абсансы) до 100 в сутки, + большие судорожные 1-2 в день с потерей сознания, пеной у рта и прочими "радостями", я думала, что больше не бывает.
Сейчас, когда истинная причина установлена, частота приступов снизилась до 1-2 в месяц (больших), а малых до 2-5 в неделю. ВОТ! 21.04.2003 00:52:50, Наташа и Игорек
Завидую!Мы справится неможем,по прежнему ежесуточно.Причина тоже установлена:порок мозга.И устранить его невозможно и подобрать препараты тоже не можем.Сейчас сидим на сабриле (с трудом достали за границей),но препарат кончается и это означает реанимацию и угрозу жизни :( Вот ищем пути-дороги,друзей - товарищей за рубежом.
У нас приступ длится секунды (который называется инфантильным спазмом) и поэтому 800 в день (это были плохие времена,нас накачивали депакином,а он нам не катил,а врач тупой попался,твердит,что не может быть и увеличивает препарат,пропорционально и приступы увеличивались :( ) выдать в принципе не проблема.Большие у нас тоже по 2 минутки,но слава Богу не каждый день.Таурин,кстати,не плохая вещь.Нам правда упаковки на 10 дней хватило,жили эти 10 дней без статусов.
С-м Уэста всегда по типу статусов протекает,как и СЛГ например.Но как-то это статусами считать не принято,поскольку эти приступы не несут угрозы жизни,только сильнее всех других припадкое поедают клетки мозга.У нас такой регресс развития,ужас.
Какими были в 9 месяцев умненькими и сейчас тормоза тормозами - небо и земля!
Как установили нарушение аминокислотного обмена?Путем биохимии крови?Вы сейчас получается принимаете аминокислоты?Или как Вам удалось справится с приступами?Я уже просто не знаю что и предпринять!Боюсь,что и остатки ума растеряет,хотя умом это не назовешь,конечно... 21.04.2003 01:15:29, Бумсик
У нас приступ длится секунды (который называется инфантильным спазмом) и поэтому 800 в день (это были плохие времена,нас накачивали депакином,а он нам не катил,а врач тупой попался,твердит,что не может быть и увеличивает препарат,пропорционально и приступы увеличивались :( ) выдать в принципе не проблема.Большие у нас тоже по 2 минутки,но слава Богу не каждый день.Таурин,кстати,не плохая вещь.Нам правда упаковки на 10 дней хватило,жили эти 10 дней без статусов.
С-м Уэста всегда по типу статусов протекает,как и СЛГ например.Но как-то это статусами считать не принято,поскольку эти приступы не несут угрозы жизни,только сильнее всех других припадкое поедают клетки мозга.У нас такой регресс развития,ужас.
Какими были в 9 месяцев умненькими и сейчас тормоза тормозами - небо и земля!
Как установили нарушение аминокислотного обмена?Путем биохимии крови?Вы сейчас получается принимаете аминокислоты?Или как Вам удалось справится с приступами?Я уже просто не знаю что и предпринять!Боюсь,что и остатки ума растеряет,хотя умом это не назовешь,конечно... 21.04.2003 01:15:29, Бумсик
Марина,
Забыла сказать что у вас очень симпатичная и хорошенькая дочка.
Ольга. 22.04.2003 09:20:08, Ольга113
Забыла сказать что у вас очень симпатичная и хорошенькая дочка.
Ольга. 22.04.2003 09:20:08, Ольга113
Марин здравствуйте,
>Сейчас сидим на сабриле (с трудом достали за границей),но препарат кончается и это означает реанимацию и угрозу жизни :( Вот ищем пути-дороги,друзей - товарищей за рубежом
Надеюсь вам кто-то поможет,хотя сложно все по рецептам....мы в свое вермя своим друзьям не смогли помочь достать нужное им лекарство, даже в Мексику собирались, но нас отговорили. Преперат тоже разрешен, правда не в Россию,но достать не возможно. Там мы нашли аптеку на интернете, которая находтся в Тайланде, и через них заказали лекарство, им рецепт был не нужен при заказе. но его потом надо факсануть и они вкладывают его в посылку, чтобы на границе проблем не было. У нас все прошло хорошо(переживали, первый раз, да и заплатили 120 долларов, не хотелось потерять),звонили пару раз, все время нормально и на английском отвечали, ждали 2 недели, было это год назад. Я пыталась посмотреть есть ли у них в списках ваше лекарство, но надо знать точное название как brand name так и generic name, чтобы дешевле было. Это наш опыт, может кому поможет, читаю и ужасаюсь какие вам нужны дорогие лекарства, а еще их не достать :(
С уважением Ольга.
П.С. Я из соседней конфы "Приемные дети"
22.04.2003 03:09:27, Ольга113
>Сейчас сидим на сабриле (с трудом достали за границей),но препарат кончается и это означает реанимацию и угрозу жизни :( Вот ищем пути-дороги,друзей - товарищей за рубежом
Надеюсь вам кто-то поможет,хотя сложно все по рецептам....мы в свое вермя своим друзьям не смогли помочь достать нужное им лекарство, даже в Мексику собирались, но нас отговорили. Преперат тоже разрешен, правда не в Россию,но достать не возможно. Там мы нашли аптеку на интернете, которая находтся в Тайланде, и через них заказали лекарство, им рецепт был не нужен при заказе. но его потом надо факсануть и они вкладывают его в посылку, чтобы на границе проблем не было. У нас все прошло хорошо(переживали, первый раз, да и заплатили 120 долларов, не хотелось потерять),звонили пару раз, все время нормально и на английском отвечали, ждали 2 недели, было это год назад. Я пыталась посмотреть есть ли у них в списках ваше лекарство, но надо знать точное название как brand name так и generic name, чтобы дешевле было. Это наш опыт, может кому поможет, читаю и ужасаюсь какие вам нужны дорогие лекарства, а еще их не достать :(
С уважением Ольга.
П.С. Я из соседней конфы "Приемные дети"
22.04.2003 03:09:27, Ольга113
нет, мы аминокислоты не едим. Вернее, не едим белок никакой вместе с пищей. Строгая безбелковая диета. Плюс к этому - гидролизат (смесь аминокислот) в котором отсутствует то, что нам категорически нельзя, а что можно - присутствует. Гидролизат стоит порядка 1000 уе в мес. НО без него никак - иначе будет белковое голодание.
21.04.2003 18:58:43, Наташа и Игорек
М-да,тоже "повезло" со стоимостью лекарства :( Но хоть причину нашли и устранили - это плюс!
Как у Вас сейчас с психо-моторным развитием,вообще с интеллектом?
Так завидую,когда детки соображают!От своей бы хоть слова "Мама" дождаться! 21.04.2003 19:18:45, Бумсик
Как у Вас сейчас с психо-моторным развитием,вообще с интеллектом?
Так завидую,когда детки соображают!От своей бы хоть слова "Мама" дождаться! 21.04.2003 19:18:45, Бумсик
Мы до 3-х лет были никакие. Ходили за ручку, был постсудорожный правосторонний гемипарез. Кстати, на депакине у нас развитие пошло лучше, чем на финлепсине, там вообще был мрак. Слово "мама" в 2г4м сказали.
После постановки длиагноза (в 4 года), как только сели на диету и метаболические препараты, все пошло с угрожающей быстротой в лучшую сторону!!!
Сейчас учисмя в общеобразовательной школе!!! в 1-м классе. Заканчиваем учебный год без видимых проблем (терпимо для класса ЗПР), толкьо плохо читаем еще, не понимаем прочитанного, и медленно ужасно. И пишем тоже фигово. А математика очень даже ничего. Осилили программу общеобразовательного первого класса.
Вот сегодня подали заявление в музыкальную школу. В четверг пойдем на прослушивание. Не возьмут, так не возьмут - попытка не пытка. Остались проблемы с поведением и памятью, мелкой моторикой. Активно занимаемся с нейропсихологом, логопедом, ездим на лошадках (лечебная верховая езда - иппотерапия).
Умеем кататься на самокате. Зимой получили несколько первых уроков по горным лыжам. Фотки - в реге и альбоме (правда, мало).
Welcome! 22.04.2003 16:26:18, Наташа и Игорек
После постановки длиагноза (в 4 года), как только сели на диету и метаболические препараты, все пошло с угрожающей быстротой в лучшую сторону!!!
Сейчас учисмя в общеобразовательной школе!!! в 1-м классе. Заканчиваем учебный год без видимых проблем (терпимо для класса ЗПР), толкьо плохо читаем еще, не понимаем прочитанного, и медленно ужасно. И пишем тоже фигово. А математика очень даже ничего. Осилили программу общеобразовательного первого класса.
Вот сегодня подали заявление в музыкальную школу. В четверг пойдем на прослушивание. Не возьмут, так не возьмут - попытка не пытка. Остались проблемы с поведением и памятью, мелкой моторикой. Активно занимаемся с нейропсихологом, логопедом, ездим на лошадках (лечебная верховая езда - иппотерапия).
Умеем кататься на самокате. Зимой получили несколько первых уроков по горным лыжам. Фотки - в реге и альбоме (правда, мало).
Welcome! 22.04.2003 16:26:18, Наташа и Игорек
И ходить за ручку в 3 года - это не никакие.Мы же тут не ведем речь о здоровых детях.Никакие - это когда в 3 года головку не держат,я таких деток видела.А вы -молодцы.И тогда и сейчас.
Нам даже домашнее обучение не светит :( 22.04.2003 17:18:13, Бумсик
Да я тоже видела деток, которые и в 9 лет голову не держали. :((( ТОже кстати, с нарушением аминокислотного обмена.
ТЫ же говорила, что у вас порок развития мозга - сэто и есть причина.И исправить ее практически невозможно. У нас-то с мозгами (ТТТЧНС) вроде нормально. У нас интоксикация идет от неусовения белкаовой пищи. И влияет на мозг. Т.е. никаких пороков мозгов у нас нет, в отличие от вас.
Я понимаю, что утопающий хватается за соломинку. Но в Вашем случае, думаю, не стоит искать еще чего-либо на свою голову. Надо справляться с приступами, если они первичны. А если они не первичны - искать причину... 22.04.2003 18:05:44, Наташа и Игорек
ТЫ же говорила, что у вас порок развития мозга - сэто и есть причина.И исправить ее практически невозможно. У нас-то с мозгами (ТТТЧНС) вроде нормально. У нас интоксикация идет от неусовения белкаовой пищи. И влияет на мозг. Т.е. никаких пороков мозгов у нас нет, в отличие от вас.
Я понимаю, что утопающий хватается за соломинку. Но в Вашем случае, думаю, не стоит искать еще чего-либо на свою голову. Надо справляться с приступами, если они первичны. А если они не первичны - искать причину... 22.04.2003 18:05:44, Наташа и Игорек
Если не секрет, что за порок? Можно на мыл, если не хочешь здесь.
22.04.2003 18:36:20, Наташа и Игорек
Да..... :(((( насколько я знаю, нарушения миелинизации уже сами по себе дают грубейшую ЗПМР, а уж вкупе со всем остальным... Жалко.
А микрогирия - это недоразвитие извилин мозга, тоже чревато отсутствием интеллекта. Но не пойму, почему ставят после 3-х лет? У мой знакомой мальчику поставили микрогирию в 2 года по результатам ЯМР, у него развитие мозга остановилось на 6-7 месяце беременности матери, как ей объяснили. Написали "микрогирия". Это то? 22.04.2003 20:18:22, Наташа и Игорек
А микрогирия - это недоразвитие извилин мозга, тоже чревато отсутствием интеллекта. Но не пойму, почему ставят после 3-х лет? У мой знакомой мальчику поставили микрогирию в 2 года по результатам ЯМР, у него развитие мозга остановилось на 6-7 месяце беременности матери, как ей объяснили. Написали "микрогирия". Это то? 22.04.2003 20:18:22, Наташа и Игорек
Потом у меня есть знакомая девочка,тоже с похожим диагнозом на наш,тоже с эпилепсией (только не каждый день приступы,но тоже часто,принимает 3 АЭП и конечно ЗПМР ей ставят,но она намного нас лучше в психомоторном развитии:ходит по манежу,играет игрушками,вот не знаю говорит ли что...Так что я все списываю исключительно на синдром Уэста.Тем более,так сказал Алиханов,мы с ним говорили 40 минут и хотя меня им так настращали,что он строгий и надо рот держать на замке и т.п. мне он показался совсем другим очень добрым и выдержанным.И с ложным сочувствием не лез,не обнадеживал и не пугал,а просто тихо-спокойно,простым доступным языком все объяснил,ответил на ВСЕ вопросы,а всегда задаю кучу вопросов и не принимаю ответов : "Мамочка,Вам это знать не обязательно".А вот синдром Уэста вызывает регресс развития.Моя дочь в 9 месяцев играла в ладушки,на вопрос "Где Неся,хорошая девочка?",гладила себя по головке,стучала в бубен,ходила в "подвешенном состоянии" (за обе ручки),а сейчас она всего этого делать не умеет.Конечно если проблемы с извилинами есть,то что-то они дают,но я не думаю,что наша задержка развития связана с ними как основной патологией. 22.04.2003 20:56:13, Бумсик
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
