Вот по ссылке Джорджии послали им емейл с нашими диагнозами, ждем ответа.. они обещали рассмотреть, возьмутся ли, сколько для нас будет стоить и т.п...
Наши врачи краем уха слышали об этом центре.. хотелось бы услышать хоть один реальный отзыв, может, кто делал подсадку??? Или знакомые какие? А то страшно, конечно...
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
В Нейровите значительно завышают цены на лечение, которое во многих случаях является показушным. Хотите верьте, хотите нет. Я в ней работал некоторое время в качестве врача. Все очень грустно там ... ребята...
23.08.2004 17:40:03, Врач
Ой, мое старое сообщение подняли :)
Да, я уже в курсе.. Позвонив, просто обалдела от цен.. и делали мы подсадки в итоге в Медтехе, не на один порядок дешевле 24.08.2004 12:14:30, надин
Да, я уже в курсе.. Позвонив, просто обалдела от цен.. и делали мы подсадки в итоге в Медтехе, не на один порядок дешевле 24.08.2004 12:14:30, надин
Мы делали две эмбриональные подсадки в брюшко.Ребенок с грубейшей ЗПМР.Результатом довольны.После первого укола ребенок сел.Второй укол запороли:начали принимать антибиотики,так сложилось,что ребенок простыл в поезде и резко поднялась температура,которая нам противопоказана,пылались сбить,не получилось,пришлось дать антибиотики.Эффект от второго укола утух на глазах.Делала не в Нейровите (там дорого для нас).
Подруга с мальчиком с ДЦП (очень тяжелый,развития почти ноль) делала подсадку в спинной мозг в Новосибирске (пока одну,уже едут еще на две),ушел тонус с ручек и мальчик показывает бабушку на вопрос "Где баба?".
Со многими родителями разговаривали в приемной,эффектом все довольны,хотя дело продвигается милиписненькими шажками,но у кого дети тяжелые.все и таким шажкам рады,поскольку в других местах помочь не могут даже так. 20.04.2003 16:21:31, Бумсик
А координаты не кинете????? Мы то из Питера! Хотим рискнуть какой-нибудь подсадкой...
Кстати, судя по вашим проблемам.. у нас много общего, читайте выше. 21.04.2003 23:59:14, надин
Надин,координаты НИИ медтех даю:119634 Москва Шолохова 13-1а тел.438-25-47 и 438-30-83.
У Вас в Питере этим занимается Гурчин феликс Александрович в ИМЧ РАН.Кстати,там можно и с Королевой Надеждой Юрьевной проконсультироваться относительно приступов.Гурчин 234-68-23 Королева 234-92-56. По идее они не занимаются маленькими детьми.но консультации дают и на подсадки берут.Вот только не знаю,сколько стоит у вас в Питере.Кстати.если узнаете,то сообщите пожалуйста.В Москве 12 600,кстати там же можно сделать и ЭЭГ за 650. Но если разница в цене не существенная.то вам наверное ИМЧ РАН подойдет больше,все же не мучить ребенка дорогой. 22.04.2003 00:32:59, Бумсик
ой. спасибо!!!!!!!! дык у них одно и тоже? в москве не лучше????
А У КОРОЛЕВОЙ МЫ БЫЛИ!!!! Она и послала нас лечиться в Педиатрический сенактеном и депакином!!! С приступами к ней и пошли сразу прошлым летом..
Но она не сказала про подсадку ващеееее!!!! почему?
и врачи наши не рекомендовали.. почему все молчат??? упускаем же возможности! :(((((((((((((((
и как много я не знаю.. куда бежать, что еще попробовать?
ты уже собаку съела, я вижу.. такой спец!!! поделись! 22.04.2003 23:53:53, надин
Я сама очень поздно узнала про подсадку.Если бы начали делать до года,многое бы в нашей жизни было не так.Королеву я в глаза не видела,но очень часто разговаривала с ней по телефону и мне она понравилась,вежливая и все подробно рассказывала.Она мне и сказала,что Айвазян лучший специалист по детской эпилепсии и мы тогда к нему поехали.А он опять таки рассказал про сабрил.Все взаимосвязано в жизни :)
Честно говоря,не знаю где лучше делать подсадку.Каждый кулик свое болото хвалит.Когда были в одной питерской больнице и там узнали что мы делали укол в живот,то посмеялись:мол сколько же там клеток-то эмбриональных влезет,мол,якобы мало.Вот у нас делают супер как:путем операции ,под наркозом,тоже как-то в живот.Удовольствие стоит 45 штук.
Там же делают подсадки в головной мозг:трепанация черепа и подсадка.Удовольствие в районе 90 штук.Все в рублях пишу.У Гурчина как делается не знаю совсем:с наркозом ли без наркоза и какая цена не знаю.Вот позвони и мне хоть расскажешь.В НИИ медтех без наркоза,как бы укол в живот,но большенький укольчик,плюс сопутствующие уколы:первый раз нам делали три укола,а второй раз 5 уколов,из них два в попу.Укол (основной) крайне болезненен.У меня девочка вообще не рева,даже на внутривенных не плакала,даже когда капельницу ставили (подкалывали) терпела,а первый раз в медтехе аж зашлась.Но все происходит очень быстро,мгновение.С ребенком может быть один сопровождающий непосредственно при процессе,а при беседе с врачом (беседа до и после процедуры) хоть вся семья с кучей родственников.Беседа первый раз очень обстоятельная,врач смотрит выписки,снимки,все,что есть.Мне показывали выписки и фотографии и снимки МРТ детей,которым помогли.Впечатляет.Но на мой вопрос,когда начато лечение этим детям,ответ был дан : "С рождения".То есть мы упустили очень много времени.Что еще рассказать.Выглядит все садистки,конечно:двое взрослых мужчин держат ребенка за руки и за ноги (дети там бывают и по 14-15 лет с ДЦП и очень отсталые,у них же силы много обычно,поэтому мужики там амбалы такие :) )и двое женщин врач и медсестра делают процедуры-одна непосредственно колет,другая подает или тоже колет,уже не помню.Мужики переворачивают ребенка за руки-ноги и снова уколы.Жестоко,но зато очень быстро,просто миг.Ребенку раздеваться полностью на процедуре не надо,только на осмотре.На процедуру просто оголяешь живот.
Не знаю что еще рассказать.Напиши конкретные вопросы и я отвечу.Если хочешь на мыло,отвечу в тот же день.Могу прислать статьи про подсадку с примерами. 23.04.2003 02:01:32, Бумсик
Огромнее спасибо!!! Звонила Королевой.. ее не было.. буду доставать.. а заведующий занят был.. сказал, что 20 штук стоит вроде как.. в Москве уже около 14! Отличия не сказали мне.. интересно, но, видимо, есть.
Мы хотим сделать однозначно - не знаю, где лучше...
А что для этого надо? Например, в Москве? Можно на один день приехать???? И какие анализы, исследования с собой?
Вы как лечитесь вообще? Ездите, как я поняла.. а живете где? У нас негде остановиться в Москве...
Ты мое письмо по мылу получила??? Я тебе вчера писала!
Еще хочу спросить.. вы сенактена сколько курсов делали? Мы 7 уколов один раз.. вот уже о втором думаю, но боюсь... он сильно иммунитет снижает и вообще по организму бьет :(.
А после первого у нас месяц ваще ни одного приступа не было! потом депакин гасить стал, но проскакивало.. сейчас чаще... 23.04.2003 22:59:07, надин
ПИСЬМА НА МЫЛО НЕТ!!!!!
Не знаю почему,но письма на мыло нет.
Вообще впервые такое,от всех доходят.
Для НИИ медтех в Москве надо общие анализы крови и мочи.Но если честно,мы ни разу не сдавали.Всегда делаю тупое выражение лица и говорю,что не знала,на другой раз говорю забыла.Прокатывает всегда.Мука с этими анализами.Хоть и на дом приходят брать все-равно травма такая малышке.Ну их!
Я проживаю на Крайнем Севере,на севере Коми,Усинск- есть такой городишко.В Москве тоже негде жить.Иногда подгадываем к госпитализации у Айвазяна,а по идее если на один укол ехать,то даже ночевать не придется.А у вас между М и П вообще куча наверное поездов курсирует,так что тебе без проблем.Наш поезд прибывает в 6 утра,до 8 сидим на вокзале,потом не спеша едем в НИИ,там все очень быстро.Иногда предлагают подождать,кого-то пропустить(по согласию) Я всегда соглашаюсь,потому что лучше там сидеть,чем на вокзале и хоть можно пообщаться с мамками,что узнать нового о лечении и т.п.И обратный поезд у нас поздно в 21.40 вроде (где-то так).Так что жилье не нужно.А тебе вообще,перепиши все поезда
Прикинь как тебе удобно будет и позвони в медтех.Скажи.что я могу подъехать к такому- то времени и у меня в запасе строго столько-то часов.Они подгадают.
С собой возьми все старые обследования:с рождения,если все в карте,то карту,снимки и т.п.А когда первый раз едешь,они просят выписку.Но не обязательно идти выписывать,достаточно отксерить либо последнюю,либо наиболее подробную.
После укола нельзя мыться двое суток что ли..Так что примите ванну до...
Еще о поездах.Какой-то поезд есть крутой между П. и М.,билеты льготные дают,но с боем.Очень удобно ехать с ребенком,никаких проблем.А вообще,не волнуйся,все будет хорошо.Ты одна что ли хочешь ехать?Лучше еще взять кого в сопровождении.Мы всегда коляску берем тросточку с собой.И рассекаем на коляске и в метро и везде.И на эскалаторе прямо на коляске едем.А по лестницам подхватываем с двух сторон и вперед.На руках я не могу тащить своего Хомячка,сильно тяжело,я роста маленького и вообще чахлик немэрущий.А коляской удобно.И кормить есть где,как в креслице.Кстати в медтехе и покормить ребенка разрешают и памперс мы там меняем.
Синактена мы делали один курс(не помню уже сколько уколов,кажется 6.Да точно 6.Дошли до 0,3,сделали 0,3 два раза и на понижение пошли.Потом,спустя полтора года я узнала,что надо было идти выше до 0,7-0,8,но после драки кулаками не машут).Во первых в инструкции сказано,что повторные курсы не эффективны (у меня сохранена инструкция.Одних противопоказаний две страницы :( ),и вообще после года уже поздно делать гормональную терапию при эпилепсии.А нам уже три года скоро.
Как лечимся вообще...Наблюдаемся на Можайке в Москве,ездим раз в год дня на 3-4.Там все быстро и бесплатно и не концлагерь (убираться правда мамочек заставляют,но это везде)делаем уколы эмбриональные,пьем сабрил,бензонал из АЭП,курсами пьем витамины группы В и магне-В6,пантогам,когитум,колем кортексин и актовегин.Планируем вот поехать к корейцам в Москву,на рефлексотерапию (Елена Ник. чье сообщение вверху сейчас,рассказала,что эффективно),но с этим пока проблемы,потому что курс 15 дней.а жить нам негде,а гостиницы дорого дико,да еще билеты да питание приплюсовать,так обалдеть,а нам еще надо где-то покупать сабрил.Он не дешев,да и обходится с большой переплатой.Пока больше никуда не рвемся,потому что столько раз нарывались на шарлатанов.Компа тогда не было,посоветоваться вот как в этой конфе было не с кем.От отчаяния верили всему,хотелось бежать,торопиться,догонять ровесников.
Сейчас я изучила подробно наше заболевание,проконсультировалась с миллионом врачей по инету( в основном нейрохирургов),поняла,что мы никогда не будем такими как все.Потом прочла книгу Шанько Г.Г. о эпилепсии у детей.Там такой случай с с-м Уэста описан,ужас.Сначала хотела кинуться с 9 этажа вместе с моей малышкой.А потом как-то отпустило и теперь лечимся неспеша,все взвешивая,никого не догоняем и ни от кого не убегаем.От себя не убежишь.Пришло понимание,что мы не такие как все.Мы не хуже,просто совсем особенные,вечные младенцы,ангелочки и бедем жить не торопясь получать удовольствие от каждого дня,радоваться мельчайшему достижению.Мне в 2,5 месяца сказали,что мой ребенок будет растением,будет какать и кушать и все.А моя девочка через неделю,на мое день рождение стала держать головку.
В полтора года мы стали переворачиваться и вот только в 2 садиться.Кому-то может показаться смешно:нашли мол чем гордиться,какое достижение - самостоятельно садиться в два года,а для нас это подвиг!И мы им гордимся!Мы не растение.И мы счастливы! 24.04.2003 00:04:08, Бумсик
Ты молодец!!!!!!!! Восхищаюсь и преклоняюсь!!! Да, мы тоже достижения по крохам собираем.. тяжело было первый год, сейчас тоже счастье ловим ежеминутное :).
А расскажи про Можайку, а.. это что? что там делаете? чем лечат? Может, и нам туда же? Или в Питере что-то есть?
И как вы бесплатно туда ложитесь из другого города?
А с сенактеном ты меня остановила.. мы уж было хотели еще курс пройти у нас.. теперь и не знаю... все остальные лекарства не назначали (бензонал, сабрил, например).. даже не слышала..
А где сабрил производят? Как вы его доставали?
Чувствую, что надо что-то менять нам, вперед двигаться, новые пути искать..
Ты как свет в окне для меня! Заставила думать, искать снова.... Спасибо!
:) 25.04.2003 00:35:39, надин
Попробуй еще раз письмо на мыло мне послать.Может ты что-то не так сделала первый раз.Все в конфу не влезет,да и не всем наверное интересно читать такие тонкости.На Можайке Центр практической помощи детям с врожденными пороками развития нервной системы и черепно-лицевой области (кажется правильно название процитировала).Там отделение психоневрологии,где занимаются исключительно эпилепсией.Там лучший спец по детской эпилепсии (вот его нам и рекомендовала Королева,сказала даже,что он лучше ее,не тщеславная оказалась женщина,плюс ей.)Сама больничка маленькая в три этажа.На первом поликлинника,на втором и третьем больница:второй этаж нейрохирургия (4 палаты)и психоневрология(4 палаты),а на третьем челюстно-лицевой.Оборудование там хорошее,анализы делают очень хорошо,кровь на фармакомониторинг берут идеально,у нас вены все после всех мучений ушли,везде колют так что мы с мужем плачем вместе с ребенком,а тут медсестра с первого раза попадает в вену,которую невозможно увидеть.За это я прощаю ей ее наисквернейший характер !Хорошо делают ЭЭГ,не садистки, ребенку можно и играть,ребенка можно качать,что угодно.Даже не запрещают проводочки с ушей стаскивать.У меня доча пять раз стаскивала,а медсестра спокойненько так с улыбкой снова надевает.еще и улыбается,уговаривает,что это клипсы,модно,мол.А моей параллельно,она обращенную речь вообще не понимает.Видео делают тем кто первый раз поступает и не купированы приступы.Кассеты на видео покупаешь сам,какие-то специальные,там врач объясняет,они стоят 500 рублей и тебе их потом не отдают,они хранятся в архиве.Делают анализы крови,мочи,УЗИ печени и почек.Смотрит окулист и генетик.Остальные врачи индивидуально.
Иногда не бывает реактива на депакин и тогда тоже надо отвозить анализ в другую больницу и платить за него,тоже где-то в районе 500 рублей.Но это как попасть,на остальные препараты при мне всегда были реактивы,не везет только депакину.Все остальное бесплатно,включая кормежку,которая очень даже ничего!Даже я бы сказала вкусно (а я капризна в еде донельзя).
Можно вечером готовить себе и ребенку.еще удобно,что в отличие от других больниц,где я лежала,деткам маленьким или тяжеленьким дают хорошо протертую пищу,поскольку мы не жуем,для нас еда в больницах была проблемой.Выходить с больницы можно даже с ребенком.Через дорогу магазин,где можно купить любое детское питание (в баночках),соки.Тут же за углом аптека,где можно купить памперсы (если у вас не большая попа,больших всегда не бывает :( ).
Лечение как таковое там заключается только в подборе антиконвульсантов.Подбор основан на данных всех обследований.Каким-то другим лечением там не занимаются.И я это считаю плюсом,т.е. узкоспециализированная больница,где все вертится вокруг эпилепсии.Еще что хорошо,врач смотрит,если мамашка не совсем дурная (а мы с тобой умные женщины,так ведь?),входит в положение и просто расписывает схемы ввода АЭП. Поэтому мы подбирали в этой больнице только этосуксемид,а ВСЕ остальные препараты я и вводила и снимала дома САМА.Таким образом,первый раз я пробыла там месяц,а когда ездила во второй раз всего три дня:в первый приехала,на второй день там сдают все анализы и делают все обследования,на третий день результаты готовы и врач делает заключение,рекомендации и можно ехать домой.Врачи там не держат,если говоришь,что устала,не можешь больше,то выписывают и не в тоне: уходи и больше не приходи ,а с пониманием относятся,дают полную выписку,указывая.что нужно доделать дома и т.п.У них же в выписке пишется м/о от прививок,рекомендация на продление инвалидности (если дали например на год,нам-то дали сразу на 4 года) и расписаны курсы реабелитации.
При поступлении там надо ехать выписывать талон на бесплатную госпитализацию.Там объяснят куда.Поэтому лучше ехать двум взрослым:один поступает с ребенком,другой едет за талоном (там очередь и не маленькая). На саму госпитализацию в эту больницу тоже очередь. Кстати,там не любят,если от них куда-то едешь на консультацию по основному заболеванию и не любят нетрадиционное лечение (аминокислоты,эмбр.терапию и т.п.),поэтому если например захочешь приурочить укол к госпитализации,то когда будешь отпрашиваться у медсестры на несколько часов (отпускают по уваж.причине),то лучше указать в заявлении,что поехали к примеру в глазной центр.Это поощряется.
Какая есть альтернатива этой больницы в Питере не знаю.Но на Можайке встречала ОЧЕНЬ много питерских.Это о чем-то должно говорить.
Плюс:выдают постельное белье и меняют каждые 10 дней,минус:надо дежурить по корридору и туалету (полы мыть).Но это наверное везде так.Малышковая палата там одна (с детскими кроватками) и если там не будет места,то дадут одну большую койку в обычной палате и спать придется с ребенком.Не знаю как тебе,а мне это не проблема,мы и так спим с дочей вместе.Разрешают держать в палате складную коляску-трость (я в ней кормила дочку и ездила по отделению-гуляла,ну и на улицу конечно),только на общий обход надо прятать.
Бензонал - это грубо говоря разновидность фенобарбитала,только меньше грузит.На него не стоит садиться,большая толерантность,очень большая.Мы даже на радедорм так не подсаживались как на бензонал.Сейчас хотела подснять,там всего крупинку от дозы отщипнула и на следующий день выдали рекорд :(.
Сабрил - средство первого выбора при нашем диагнозе,но он не доступен в России.Мы купили у знакомых случайно,не могли год достать,а потом попался,но он у нас кончается (лето продержимся),а как быть дальше не знаю.Этим он плох :( в принципе вина не его,а российской бюрократии.
А вы наверное еще и Топамакс не пробовали.Может с него начать,он хоть в Москве продается (может и в Питере),но это надо обсудить с врачами.
Если будут вопросы.пиши.Я вообще любитель отвечать на вопросы.Заметно :) ? 25.04.2003 02:11:38, Бумсик
Дааааа уж...!!! Спасибо огромное!!!! невероятно, такие ответы!
сейчас попробую на мыло кинуть тест, ты ответь, ок? 25.04.2003 22:02:17, надин
Подруга с мальчиком с ДЦП (очень тяжелый,развития почти ноль) делала подсадку в спинной мозг в Новосибирске (пока одну,уже едут еще на две),ушел тонус с ручек и мальчик показывает бабушку на вопрос "Где баба?".
Со многими родителями разговаривали в приемной,эффектом все довольны,хотя дело продвигается милиписненькими шажками,но у кого дети тяжелые.все и таким шажкам рады,поскольку в других местах помочь не могут даже так. 20.04.2003 16:21:31, Бумсик
А если не секрет, где вы делали? И сколько стоило?
Ещё. Не слышали о методе Скорбуна-Зверева? См. ниже ссылку и обсуждение...
20.04.2003 17:33:19, Катя С. из Владивостока
Ещё. Не слышали о методе Скорбуна-Зверева? См. ниже ссылку и обсуждение...
20.04.2003 17:33:19, Катя С. из Владивостока
Катюш,мы делали в НИИ медтехнологий в Москве.Один укол 12 600.
А с Нейровиты мне пришел вызов на полторы тысячи долларов,правда не объяснили за что именно такие деньги,загнули такой медицинский термин,что даже я страшный любитель разлиных терминов и просто замысловатых слов,не смогла понять о чем речь...Сообразила,что подсадка,а куда именно не поняла...
Этот вызов был нам в мае-июне того года,наверное сейчас там еще дороже :( 20.04.2003 20:34:31, Бумсик
А с Нейровиты мне пришел вызов на полторы тысячи долларов,правда не объяснили за что именно такие деньги,загнули такой медицинский термин,что даже я страшный любитель разлиных терминов и просто замысловатых слов,не смогла понять о чем речь...Сообразила,что подсадка,а куда именно не поняла...
Этот вызов был нам в мае-июне того года,наверное сейчас там еще дороже :( 20.04.2003 20:34:31, Бумсик
Кстати, судя по вашим проблемам.. у нас много общего, читайте выше. 21.04.2003 23:59:14, надин
У Вас в Питере этим занимается Гурчин феликс Александрович в ИМЧ РАН.Кстати,там можно и с Королевой Надеждой Юрьевной проконсультироваться относительно приступов.Гурчин 234-68-23 Королева 234-92-56. По идее они не занимаются маленькими детьми.но консультации дают и на подсадки берут.Вот только не знаю,сколько стоит у вас в Питере.Кстати.если узнаете,то сообщите пожалуйста.В Москве 12 600,кстати там же можно сделать и ЭЭГ за 650. Но если разница в цене не существенная.то вам наверное ИМЧ РАН подойдет больше,все же не мучить ребенка дорогой. 22.04.2003 00:32:59, Бумсик
А У КОРОЛЕВОЙ МЫ БЫЛИ!!!! Она и послала нас лечиться в Педиатрический сенактеном и депакином!!! С приступами к ней и пошли сразу прошлым летом..
Но она не сказала про подсадку ващеееее!!!! почему?
и врачи наши не рекомендовали.. почему все молчат??? упускаем же возможности! :(((((((((((((((
и как много я не знаю.. куда бежать, что еще попробовать?
ты уже собаку съела, я вижу.. такой спец!!! поделись! 22.04.2003 23:53:53, надин
Честно говоря,не знаю где лучше делать подсадку.Каждый кулик свое болото хвалит.Когда были в одной питерской больнице и там узнали что мы делали укол в живот,то посмеялись:мол сколько же там клеток-то эмбриональных влезет,мол,якобы мало.Вот у нас делают супер как:путем операции ,под наркозом,тоже как-то в живот.Удовольствие стоит 45 штук.
Там же делают подсадки в головной мозг:трепанация черепа и подсадка.Удовольствие в районе 90 штук.Все в рублях пишу.У Гурчина как делается не знаю совсем:с наркозом ли без наркоза и какая цена не знаю.Вот позвони и мне хоть расскажешь.В НИИ медтех без наркоза,как бы укол в живот,но большенький укольчик,плюс сопутствующие уколы:первый раз нам делали три укола,а второй раз 5 уколов,из них два в попу.Укол (основной) крайне болезненен.У меня девочка вообще не рева,даже на внутривенных не плакала,даже когда капельницу ставили (подкалывали) терпела,а первый раз в медтехе аж зашлась.Но все происходит очень быстро,мгновение.С ребенком может быть один сопровождающий непосредственно при процессе,а при беседе с врачом (беседа до и после процедуры) хоть вся семья с кучей родственников.Беседа первый раз очень обстоятельная,врач смотрит выписки,снимки,все,что есть.Мне показывали выписки и фотографии и снимки МРТ детей,которым помогли.Впечатляет.Но на мой вопрос,когда начато лечение этим детям,ответ был дан : "С рождения".То есть мы упустили очень много времени.Что еще рассказать.Выглядит все садистки,конечно:двое взрослых мужчин держат ребенка за руки и за ноги (дети там бывают и по 14-15 лет с ДЦП и очень отсталые,у них же силы много обычно,поэтому мужики там амбалы такие :) )и двое женщин врач и медсестра делают процедуры-одна непосредственно колет,другая подает или тоже колет,уже не помню.Мужики переворачивают ребенка за руки-ноги и снова уколы.Жестоко,но зато очень быстро,просто миг.Ребенку раздеваться полностью на процедуре не надо,только на осмотре.На процедуру просто оголяешь живот.
Не знаю что еще рассказать.Напиши конкретные вопросы и я отвечу.Если хочешь на мыло,отвечу в тот же день.Могу прислать статьи про подсадку с примерами. 23.04.2003 02:01:32, Бумсик
Мы хотим сделать однозначно - не знаю, где лучше...
А что для этого надо? Например, в Москве? Можно на один день приехать???? И какие анализы, исследования с собой?
Вы как лечитесь вообще? Ездите, как я поняла.. а живете где? У нас негде остановиться в Москве...
Ты мое письмо по мылу получила??? Я тебе вчера писала!
Еще хочу спросить.. вы сенактена сколько курсов делали? Мы 7 уколов один раз.. вот уже о втором думаю, но боюсь... он сильно иммунитет снижает и вообще по организму бьет :(.
А после первого у нас месяц ваще ни одного приступа не было! потом депакин гасить стал, но проскакивало.. сейчас чаще... 23.04.2003 22:59:07, надин
Не знаю почему,но письма на мыло нет.
Вообще впервые такое,от всех доходят.
Для НИИ медтех в Москве надо общие анализы крови и мочи.Но если честно,мы ни разу не сдавали.Всегда делаю тупое выражение лица и говорю,что не знала,на другой раз говорю забыла.Прокатывает всегда.Мука с этими анализами.Хоть и на дом приходят брать все-равно травма такая малышке.Ну их!
Я проживаю на Крайнем Севере,на севере Коми,Усинск- есть такой городишко.В Москве тоже негде жить.Иногда подгадываем к госпитализации у Айвазяна,а по идее если на один укол ехать,то даже ночевать не придется.А у вас между М и П вообще куча наверное поездов курсирует,так что тебе без проблем.Наш поезд прибывает в 6 утра,до 8 сидим на вокзале,потом не спеша едем в НИИ,там все очень быстро.Иногда предлагают подождать,кого-то пропустить(по согласию) Я всегда соглашаюсь,потому что лучше там сидеть,чем на вокзале и хоть можно пообщаться с мамками,что узнать нового о лечении и т.п.И обратный поезд у нас поздно в 21.40 вроде (где-то так).Так что жилье не нужно.А тебе вообще,перепиши все поезда
Прикинь как тебе удобно будет и позвони в медтех.Скажи.что я могу подъехать к такому- то времени и у меня в запасе строго столько-то часов.Они подгадают.
С собой возьми все старые обследования:с рождения,если все в карте,то карту,снимки и т.п.А когда первый раз едешь,они просят выписку.Но не обязательно идти выписывать,достаточно отксерить либо последнюю,либо наиболее подробную.
После укола нельзя мыться двое суток что ли..Так что примите ванну до...
Еще о поездах.Какой-то поезд есть крутой между П. и М.,билеты льготные дают,но с боем.Очень удобно ехать с ребенком,никаких проблем.А вообще,не волнуйся,все будет хорошо.Ты одна что ли хочешь ехать?Лучше еще взять кого в сопровождении.Мы всегда коляску берем тросточку с собой.И рассекаем на коляске и в метро и везде.И на эскалаторе прямо на коляске едем.А по лестницам подхватываем с двух сторон и вперед.На руках я не могу тащить своего Хомячка,сильно тяжело,я роста маленького и вообще чахлик немэрущий.А коляской удобно.И кормить есть где,как в креслице.Кстати в медтехе и покормить ребенка разрешают и памперс мы там меняем.
Синактена мы делали один курс(не помню уже сколько уколов,кажется 6.Да точно 6.Дошли до 0,3,сделали 0,3 два раза и на понижение пошли.Потом,спустя полтора года я узнала,что надо было идти выше до 0,7-0,8,но после драки кулаками не машут).Во первых в инструкции сказано,что повторные курсы не эффективны (у меня сохранена инструкция.Одних противопоказаний две страницы :( ),и вообще после года уже поздно делать гормональную терапию при эпилепсии.А нам уже три года скоро.
Как лечимся вообще...Наблюдаемся на Можайке в Москве,ездим раз в год дня на 3-4.Там все быстро и бесплатно и не концлагерь (убираться правда мамочек заставляют,но это везде)делаем уколы эмбриональные,пьем сабрил,бензонал из АЭП,курсами пьем витамины группы В и магне-В6,пантогам,когитум,колем кортексин и актовегин.Планируем вот поехать к корейцам в Москву,на рефлексотерапию (Елена Ник. чье сообщение вверху сейчас,рассказала,что эффективно),но с этим пока проблемы,потому что курс 15 дней.а жить нам негде,а гостиницы дорого дико,да еще билеты да питание приплюсовать,так обалдеть,а нам еще надо где-то покупать сабрил.Он не дешев,да и обходится с большой переплатой.Пока больше никуда не рвемся,потому что столько раз нарывались на шарлатанов.Компа тогда не было,посоветоваться вот как в этой конфе было не с кем.От отчаяния верили всему,хотелось бежать,торопиться,догонять ровесников.
Сейчас я изучила подробно наше заболевание,проконсультировалась с миллионом врачей по инету( в основном нейрохирургов),поняла,что мы никогда не будем такими как все.Потом прочла книгу Шанько Г.Г. о эпилепсии у детей.Там такой случай с с-м Уэста описан,ужас.Сначала хотела кинуться с 9 этажа вместе с моей малышкой.А потом как-то отпустило и теперь лечимся неспеша,все взвешивая,никого не догоняем и ни от кого не убегаем.От себя не убежишь.Пришло понимание,что мы не такие как все.Мы не хуже,просто совсем особенные,вечные младенцы,ангелочки и бедем жить не торопясь получать удовольствие от каждого дня,радоваться мельчайшему достижению.Мне в 2,5 месяца сказали,что мой ребенок будет растением,будет какать и кушать и все.А моя девочка через неделю,на мое день рождение стала держать головку.
В полтора года мы стали переворачиваться и вот только в 2 садиться.Кому-то может показаться смешно:нашли мол чем гордиться,какое достижение - самостоятельно садиться в два года,а для нас это подвиг!И мы им гордимся!Мы не растение.И мы счастливы! 24.04.2003 00:04:08, Бумсик
А расскажи про Можайку, а.. это что? что там делаете? чем лечат? Может, и нам туда же? Или в Питере что-то есть?
И как вы бесплатно туда ложитесь из другого города?
А с сенактеном ты меня остановила.. мы уж было хотели еще курс пройти у нас.. теперь и не знаю... все остальные лекарства не назначали (бензонал, сабрил, например).. даже не слышала..
А где сабрил производят? Как вы его доставали?
Чувствую, что надо что-то менять нам, вперед двигаться, новые пути искать..
Ты как свет в окне для меня! Заставила думать, искать снова.... Спасибо!
:) 25.04.2003 00:35:39, надин
Иногда не бывает реактива на депакин и тогда тоже надо отвозить анализ в другую больницу и платить за него,тоже где-то в районе 500 рублей.Но это как попасть,на остальные препараты при мне всегда были реактивы,не везет только депакину.Все остальное бесплатно,включая кормежку,которая очень даже ничего!Даже я бы сказала вкусно (а я капризна в еде донельзя).
Можно вечером готовить себе и ребенку.еще удобно,что в отличие от других больниц,где я лежала,деткам маленьким или тяжеленьким дают хорошо протертую пищу,поскольку мы не жуем,для нас еда в больницах была проблемой.Выходить с больницы можно даже с ребенком.Через дорогу магазин,где можно купить любое детское питание (в баночках),соки.Тут же за углом аптека,где можно купить памперсы (если у вас не большая попа,больших всегда не бывает :( ).
Лечение как таковое там заключается только в подборе антиконвульсантов.Подбор основан на данных всех обследований.Каким-то другим лечением там не занимаются.И я это считаю плюсом,т.е. узкоспециализированная больница,где все вертится вокруг эпилепсии.Еще что хорошо,врач смотрит,если мамашка не совсем дурная (а мы с тобой умные женщины,так ведь?),входит в положение и просто расписывает схемы ввода АЭП. Поэтому мы подбирали в этой больнице только этосуксемид,а ВСЕ остальные препараты я и вводила и снимала дома САМА.Таким образом,первый раз я пробыла там месяц,а когда ездила во второй раз всего три дня:в первый приехала,на второй день там сдают все анализы и делают все обследования,на третий день результаты готовы и врач делает заключение,рекомендации и можно ехать домой.Врачи там не держат,если говоришь,что устала,не можешь больше,то выписывают и не в тоне: уходи и больше не приходи ,а с пониманием относятся,дают полную выписку,указывая.что нужно доделать дома и т.п.У них же в выписке пишется м/о от прививок,рекомендация на продление инвалидности (если дали например на год,нам-то дали сразу на 4 года) и расписаны курсы реабелитации.
При поступлении там надо ехать выписывать талон на бесплатную госпитализацию.Там объяснят куда.Поэтому лучше ехать двум взрослым:один поступает с ребенком,другой едет за талоном (там очередь и не маленькая). На саму госпитализацию в эту больницу тоже очередь. Кстати,там не любят,если от них куда-то едешь на консультацию по основному заболеванию и не любят нетрадиционное лечение (аминокислоты,эмбр.терапию и т.п.),поэтому если например захочешь приурочить укол к госпитализации,то когда будешь отпрашиваться у медсестры на несколько часов (отпускают по уваж.причине),то лучше указать в заявлении,что поехали к примеру в глазной центр.Это поощряется.
Какая есть альтернатива этой больницы в Питере не знаю.Но на Можайке встречала ОЧЕНЬ много питерских.Это о чем-то должно говорить.
Плюс:выдают постельное белье и меняют каждые 10 дней,минус:надо дежурить по корридору и туалету (полы мыть).Но это наверное везде так.Малышковая палата там одна (с детскими кроватками) и если там не будет места,то дадут одну большую койку в обычной палате и спать придется с ребенком.Не знаю как тебе,а мне это не проблема,мы и так спим с дочей вместе.Разрешают держать в палате складную коляску-трость (я в ней кормила дочку и ездила по отделению-гуляла,ну и на улицу конечно),только на общий обход надо прятать.
Бензонал - это грубо говоря разновидность фенобарбитала,только меньше грузит.На него не стоит садиться,большая толерантность,очень большая.Мы даже на радедорм так не подсаживались как на бензонал.Сейчас хотела подснять,там всего крупинку от дозы отщипнула и на следующий день выдали рекорд :(.
Сабрил - средство первого выбора при нашем диагнозе,но он не доступен в России.Мы купили у знакомых случайно,не могли год достать,а потом попался,но он у нас кончается (лето продержимся),а как быть дальше не знаю.Этим он плох :( в принципе вина не его,а российской бюрократии.
А вы наверное еще и Топамакс не пробовали.Может с него начать,он хоть в Москве продается (может и в Питере),но это надо обсудить с врачами.
Если будут вопросы.пиши.Я вообще любитель отвечать на вопросы.Заметно :) ? 25.04.2003 02:11:38, Бумсик
сейчас попробую на мыло кинуть тест, ты ответь, ок? 25.04.2003 22:02:17, надин
Марина, а пришли и мне статьи про подсадку с примерами! Пожалуйста! Летом c Янкой поедем в Москву - хочу заранее подготовиться, куда бежать, в какие центры, к каким врачам! Спасибо за телефоны и адреса!!!
Мой е-мэйл: s_kat@mail.ru 23.04.2003 04:41:52, Катя С. из Владивостока
Мой е-мэйл: s_kat@mail.ru 23.04.2003 04:41:52, Катя С. из Владивостока
Если речь идет об эмбриональной подсадке, то могу поделиться некоторой статистикой, которую собрали доктора нашего реабилитационного центра: неплохо помогает людям не с проблемами развития и проблемами психики. Например, у кого проблемы с желудком или там кишечником.
И еще НИ ОДНОГО положительного отзыва не было о том, что она помогла детям с задержкой и с психическими проблемами. :( Но это не моя статистика, просто мы недавно как раз об этом разговаривали в реабилитационном центре, и врач, которому я доверяю, очень разочарован в этой подсадке. Да и денег стоит огроменных.
Лично я видела мальчика, которому делали несколько курсов этой подсадки. Эффект минимальный. Если не сказать - никакой. Я сначала думала, что это просто единичный случай... :(( 16.04.2003 20:34:11, Наташа и Игорек
Наташ, мне кажеться, что это "немножко" разные вещи, сейчас обьясню почему: дело в том, что 3 года назад я ездила с Вовчиком в центр акуш-ва и гинек-гии на Профсоюзной - там проводился ЭМБРИОНАЛЬНЫЙ метод подсадки. Нам честно сказали, мол, может приживется, а может и нет... Нас это не устроило, так как это действительно дорого.
А в этом центре идет речь не о эмбриональной подсадке, а о введении какого-то сферогеля (как я поняла эту массу они сами добывают, и она отличается тем, что отторжение минимально!). Они сказали, что клетки от умерших людей и эмбрионов (это то, что делают в центре на профсоюзной) действительно частно не приживаются, а этот сферогель... ну вообщем, понятно. Но, как известно, каждый повар свою кухню хвалит...
Вообщем так, я нисколько не рекламирую ни тот ни другой метод, просто как мне сказали спец-ты - они ОЧЕНЬ отличаються, хотя смысл очень похож.
Так, что просто надо уточнить, и если это действительно лажа... тогда извините, что нагнала пургу.
Да, чуть не забыла - они (там, где сферогель) сказали, что занимаются с детьми ЛЮБОГО подвида ДЦП. 16.04.2003 22:14:43, Джорджия
Наташ, так мне объяснили. Вообщем-то я и сама еще толком ничего не знаю. Буду уточнять и выяснять!
17.04.2003 21:15:11, Джорджия
ой-ей-ей... как все запущено :((( мы ж не спецы.. чего делать?
Джорджия, а вы хотите тоже попробовать???? 17.04.2003 23:08:04, надин
И еще НИ ОДНОГО положительного отзыва не было о том, что она помогла детям с задержкой и с психическими проблемами. :( Но это не моя статистика, просто мы недавно как раз об этом разговаривали в реабилитационном центре, и врач, которому я доверяю, очень разочарован в этой подсадке. Да и денег стоит огроменных.
Лично я видела мальчика, которому делали несколько курсов этой подсадки. Эффект минимальный. Если не сказать - никакой. Я сначала думала, что это просто единичный случай... :(( 16.04.2003 20:34:11, Наташа и Игорек
А в этом центре идет речь не о эмбриональной подсадке, а о введении какого-то сферогеля (как я поняла эту массу они сами добывают, и она отличается тем, что отторжение минимально!). Они сказали, что клетки от умерших людей и эмбрионов (это то, что делают в центре на профсоюзной) действительно частно не приживаются, а этот сферогель... ну вообщем, понятно. Но, как известно, каждый повар свою кухню хвалит...
Вообщем так, я нисколько не рекламирую ни тот ни другой метод, просто как мне сказали спец-ты - они ОЧЕНЬ отличаються, хотя смысл очень похож.
Так, что просто надо уточнить, и если это действительно лажа... тогда извините, что нагнала пургу.
Да, чуть не забыла - они (там, где сферогель) сказали, что занимаются с детьми ЛЮБОГО подвида ДЦП. 16.04.2003 22:14:43, Джорджия
Аааааа.... Извините, если не туда загнула. Я думала, что это именно эмбрионалная подсадка.
Про этот метод не знаю. ТОлько про эмбриональную подсадку.
Беру свои слова обратно. :) 17.04.2003 21:10:03, Наташа и Игорек
Про этот метод не знаю. ТОлько про эмбриональную подсадку.
Беру свои слова обратно. :) 17.04.2003 21:10:03, Наташа и Игорек
Я дико извиняюсь, но ученые на которых Вы ссылались в Нейровите и те кто, раньше работал на Профсоюзной - это одни и те же люди...)))))
Насколько я себе представляю, эмбриональные клетки заключаются в некий "сферогель" (подозреваю, что акрил-амидные гранулы) и каким-то способом вводятся в организм.
Если введение происходит ниже уровня шеи ( в грубой интерпретации), то встает вопрос о том, как эти клетки проходят гемато-энцефалический барьер, т.е. естественную защиту организма от проникновения в мозг чужеродных вещест - клеток. Если выше, то насколько оправдана травмотичность и куда девается "сферогель".
Мне кажется. что это очередное надувалово, я бы взглянула на разрешение МЗ к применению этого медода в лечебную практику, на результаты клинических исследований (внутренний голос подсказывает, что их либо не было совсем, либо будет бла-бла на тему во сколько случаев). 17.04.2003 22:33:17, __
Насколько я себе представляю, эмбриональные клетки заключаются в некий "сферогель" (подозреваю, что акрил-амидные гранулы) и каким-то способом вводятся в организм.
Если введение происходит ниже уровня шеи ( в грубой интерпретации), то встает вопрос о том, как эти клетки проходят гемато-энцефалический барьер, т.е. естественную защиту организма от проникновения в мозг чужеродных вещест - клеток. Если выше, то насколько оправдана травмотичность и куда девается "сферогель".
Мне кажется. что это очередное надувалово, я бы взглянула на разрешение МЗ к применению этого медода в лечебную практику, на результаты клинических исследований (внутренний голос подсказывает, что их либо не было совсем, либо будет бла-бла на тему во сколько случаев). 17.04.2003 22:33:17, __
вот-вот-вот, и я того же мнения. Скорее всего, и результатов клинических исследований-то и нет и в помине. ПОтому как на это требуются ГОДЫ.
18.04.2003 02:55:13, Наташа и Игорек
Джорджия, а вы хотите тоже попробовать???? 17.04.2003 23:08:04, надин
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
