Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Девочки,здесь есть мамы очень тяжелых де
Девочки,здесь есть мамы очень тяжелых детей,которые оставили надежды на лечение и просто живут и очень любят своих деток.Давайте дружить.
11.09.2005 01:44:39, ЖенаПолковника
28 комментариев
Вы такой философский вопрос задали:))) Так-то его осмыслить требуется:)) Да, моя барышня действительно очень тяжелая. Да, имеем в виду варианты, что она останется такой. Что с годами будет сложнее, а силы будут убывать. Панацеи не ищем; попробовать все методы, что существуют, не спешим; после любого нового метода смотрим на микроулучшения, главным образом на то, чтоб Кате стало более комфортно:))) По врачам в общем никогда особо не бегали, хотя все необходимое сделали..
Но ведь в нашей ситуации, "чтоб остаться на месте, надо бежать":))Если не заниматься с фанатизмом, то проблемы не законсервируются, они будут нарастать. Если не заниматься по программе "независимость" (еда, горшок, в перспективе помощь при одевании, помощь при перемещении, самостоятельное мытье), то будет тяжело в старости.
Если не развивать "общение", пусть и "невербальное", пусть просто взглядом или движением руки, то ребенок всю жизнь будет чувствовать себя бесконечно одиноким. А мы не сможем быть по-настоящему счастливы, если ребенок не будет как-то сообщать нам о своих чувствах время от времени:)))
Западные примеры - что практически с любым человеком можно как-то начать общаться, обращая внимание на совсем слабые его сигналы.
Если мы не будем заниматься физкультурой (массажом, поглаживаниями, тактильыми ощущениями), но ребенку будет все больнее просто лежать..
На фоне этих ежедневных занятий лечить - проколоть какой-нибудь курс (типа улучшения кровоснабжения, например:)) -не кажется самым трудным делом..
Поэтому в принципе понятие "просто жить" и "просто любить" тоже включает в себя очень много активных действий:)) 12.09.2005 00:59:18, Cheroka
Но ведь в нашей ситуации, "чтоб остаться на месте, надо бежать":))Если не заниматься с фанатизмом, то проблемы не законсервируются, они будут нарастать. Если не заниматься по программе "независимость" (еда, горшок, в перспективе помощь при одевании, помощь при перемещении, самостоятельное мытье), то будет тяжело в старости.
Если не развивать "общение", пусть и "невербальное", пусть просто взглядом или движением руки, то ребенок всю жизнь будет чувствовать себя бесконечно одиноким. А мы не сможем быть по-настоящему счастливы, если ребенок не будет как-то сообщать нам о своих чувствах время от времени:)))
Западные примеры - что практически с любым человеком можно как-то начать общаться, обращая внимание на совсем слабые его сигналы.
Если мы не будем заниматься физкультурой (массажом, поглаживаниями, тактильыми ощущениями), но ребенку будет все больнее просто лежать..
На фоне этих ежедневных занятий лечить - проколоть какой-нибудь курс (типа улучшения кровоснабжения, например:)) -не кажется самым трудным делом..
Поэтому в принципе понятие "просто жить" и "просто любить" тоже включает в себя очень много активных действий:)) 12.09.2005 00:59:18, Cheroka

Смотрю на ваши фото и рыдаю, ну почему, за что?????? Особенно - "Никита ловит листики" - у него такие ручки тонкие. И на всех фото - такая любовь к детям в глазах Ваших, мужа, бабушки. За что, Господи??????
11.09.2005 16:00:04, просто читатель
Не согласна на счет "сопли на нос". Мне показалось, человек искренне сострадает.Что в этом плохого?
12.09.2005 10:49:41, Martina

И я там жила, на улице Воровского :-)
И в первой школе училась..
Только давноoo это было.
Извините, что влезла.. 13.09.2005 11:38:15, Юлия Ф
Просто обалденные :). Для меня тоже Челябинск - любовь всей жизни, а я где только не жила :). У меня оттуда папа и вся родня с его стороны там.
12.09.2005 05:54:08, СветланаЮ
Присоединяюсь с любовью к Челябинску - моему и моей дочки родному городу! Рада, что он развивается и становится краше. Не была там 12 лет. Марина, как Вы отдохнули в санатории "Искра" в Евпатории? Что-то в санатории изменилось в этом году по сравнению с прошлым? Еда? Горячую воду стали чаще давать?
12.09.2005 10:57:22, Милана (Марина)
"Жаление" по своей сути - это своеобразный способ поднятия своего социального статуса за счет других. "Да, деточка, у тебя голова не квадратная"..
Но не надо наматывать сопли на нос!!! На самом деле большинство из нас очень счастливые люди. Многие обладают сечас тем, что прошло бы мимо, будь у них здоровый, обычный ребенок! Да, где-то нам тяжелее - физически, материально. Но, поверьте, не стоит жалеть. Помогите, если есть желание поддержать чем-то реальным. 12.09.2005 01:31:35, МаМаня
Но не надо наматывать сопли на нос!!! На самом деле большинство из нас очень счастливые люди. Многие обладают сечас тем, что прошло бы мимо, будь у них здоровый, обычный ребенок! Да, где-то нам тяжелее - физически, материально. Но, поверьте, не стоит жалеть. Помогите, если есть желание поддержать чем-то реальным. 12.09.2005 01:31:35, МаМаня

Похоже это Вы про нас написали,этим летом мы немного потолстели причем всей семьей,но больше всего радуемся за Никитку.Правда шагать отказывается,списываю на привыкание к новому весу:)
11.09.2005 16:13:26, МаринаП.
Марина, Вы такой мужественный человек! Вашим деткам повезло с мамой:) Я тоже рада за Никитку, что он поправился, а с ходьбой не переживайте сильно, может просто его время еще не подошло.
12.09.2005 17:52:23, теоретик
Большое спасибо,но помоему это мне повезло,что у меня два таких замечательных солнышка:)
13.09.2005 08:02:10, МаринаП.
Да, да - про вас, конечно. Как хочется, чтобы Ваши(да и другие дети) встали на ноги... Я заглядывала в альбомы местной конфы, но Ваши фото какие-то пронзительные. Ухожу, не могу, опять слезы лезут:(
Самое большое счастье в жизни - здоровье детей... 11.09.2005 23:53:06, просто читатель
Самое большое счастье в жизни - здоровье детей... 11.09.2005 23:53:06, просто читатель
А я тоже из Челябинска:)) Правда, давно уже живу в Москве, но Челябинск люблю безумно:)))
11.09.2005 19:56:02, Cheroka
Потрясающий город! Летом была давно там - мама оттуда. Там потрясающие карьеры!
12.09.2005 01:33:45, МаМаня
Все в гости, за последние несколько лет город очень изменился, ул.Кирова наполовину стала пешеходной, называем ее Арбатом, на месте аптеки №1 магазин «Покровский пассаж», кинотеатр «Урал» называется теперь Киномакс, под площадью Революции теперь торговый комплекс, парки Гагарина и Пушкина привели в порядок, много разных каруселей, свой зоопарк и карьеры тоже на месте. Так, что ждем всех в гости:).
12.09.2005 06:00:50, МаринаП.
Рядом с кинотеатром Урал я и жила:)) А по Кирова мы ходили из школы:))
Но я была в ужасе, когда в этом районе посносили много красивых старинных домов - для меня теперь Кирова - с такими "проплешинами"...Причем эти дома ВЗРЫВАЛИ!!! И парк у "вечного огня" угробили - был парк из сирени, посаженной танковым добровольческим корпусом. Кому-то пришло в голову всё вырубить, сделать отвратный безликий газон без скамеечек, и вместо парка стал "проходной двор", где никому уже не захотелось сидеть..
Я смотрела фотографии подруги зимнего Закопане -польского курорта -одна в один наша улица Кирова до сноса домов..
Но все равно, я жду, когда с Катей будет полегче путешествовать, и всё-таки доеду:)) 13.09.2005 00:53:35, Cheroka
Но я была в ужасе, когда в этом районе посносили много красивых старинных домов - для меня теперь Кирова - с такими "проплешинами"...Причем эти дома ВЗРЫВАЛИ!!! И парк у "вечного огня" угробили - был парк из сирени, посаженной танковым добровольческим корпусом. Кому-то пришло в голову всё вырубить, сделать отвратный безликий газон без скамеечек, и вместо парка стал "проходной двор", где никому уже не захотелось сидеть..
Я смотрела фотографии подруги зимнего Закопане -польского курорта -одна в один наша улица Кирова до сноса домов..
Но все равно, я жду, когда с Катей будет полегче путешествовать, и всё-таки доеду:)) 13.09.2005 00:53:35, Cheroka

И я там жила, на улице Воровского :-)
И в первой школе училась..
Только давноoo это было.
Извините, что влезла.. 13.09.2005 11:38:15, Юлия Ф
Я не помню момента,когда сносили дома,но сейчас это очень красивая улица.Всех гостей,а это были Путин,Лужков и др.,ведут туда.Юля,Вы наверно учились в школе №1?
13.09.2005 07:51:37, МаринаП.
В 10.. на пересечении ул. Елькина - ул. Труда. Так что как раз с подругами обратно по всей ул. Кирова проходили:))
А больше всего я скучаю по соснам и карьерам.. И просто по всем озерам. В Москве нужно или купаться во всех прудах, или не купаться вообще:)) 14.09.2005 00:45:28, Cheroka
А больше всего я скучаю по соснам и карьерам.. И просто по всем озерам. В Москве нужно или купаться во всех прудах, или не купаться вообще:)) 14.09.2005 00:45:28, Cheroka


Отдохнули хорошо, главное удалось продержаться весь месяц без простуд. Много купались, в том году мы боялись простудить детей, потихоньку приучали к воде, а в этом очень тяжелая оказалась дорога в поезде, потничка замучила, поэтому не доехав до санатория нырнули в море, дети визжали от восторга. В самом санатории есть изменения в лучшую сторону, в столовой боковые веранды застеклили евроокнами, закормили фаршированными перцами, посуду со стола убирают они сами. Горячую воду давали чаще, единственная проблема это жуки, но они мучили жителей и в обычных домах и к родственникам в Севастополе тоже залетали. В санатории появилась «комната Монтессори», правда мы в ней не занимались, не успели. Погостили в Севастополе, много интересного узнали и увидели, но поняли, что в Евпатории с детьми купаться удобнее, песочек и до моря 10 мин. ходьбы. Скоро будут фотографии:)
12.09.2005 11:58:38, МаринаП.
Мы тоже не из легких,чем старше становятся дети,тем меньше иллюзий,но надежда на улучшение всегда с нами.
11.09.2005 15:30:15, МаринаП.

мы тоже тяжелые, и тяжесть состояния почти не дает возможности заниматься :-( но надежды на лучшее все равно есть! 11.09.2005 11:22:32, МуммиМама

Хоть мы надежды еще не оставили, все равно давайте дружить ;)
11.09.2005 02:14:20, Мариша_:))
Мы тоже надежду не потеряли, хотя нам рисовали самые страшные перспективы. Правда, мы очень сильно отстаем от обычных детей. И не видим. И голова у нас деформирована. И масса других тяжелых последствий. Зато мы стоим, пытаемся говорить (причем звуки четко произносим, кроме шипящих), все прекрасно понимаем, и пытаемся ходить! А врачи нам говорили "овощ! овощ!" Теперь врачи нас называют "уникальным ребенком" и голова унас за 1 год стала в полтора раза меньше. Если бы у меня был сканер - я бы вам прислала фотогрнафии.
Но при всем при этом - врачи нас пугают и говорят, что шансов на полноценное существование почти нет, но мы не верим.
А дружить и переписываться - с радостью. Мы по поводу детей общаемся только с мамами, которые лежали с нами в больнице (с другими тяжело - не поймут и пугать не хочется).Поэтому с радостью будем дружить. 15.09.2005 00:49:10, Natal
Но при всем при этом - врачи нас пугают и говорят, что шансов на полноценное существование почти нет, но мы не верим.
А дружить и переписываться - с радостью. Мы по поводу детей общаемся только с мамами, которые лежали с нами в больнице (с другими тяжело - не поймут и пугать не хочется).Поэтому с радостью будем дружить. 15.09.2005 00:49:10, Natal
Добрый день!
Мы тоже "тяжелые" (далеко не в смысле веса), зато веселые и с характером. Оставить попытки полечиться то в одном месте, то в другом пока не удается. Видимо, совесть не позволяет. Но прежней патологической веры в существование панацеи от ДЦП уже нет. Что, впрочем, не мешает нам жить и радоваться жизни.
P.S. нам пять лет. 11.09.2005 07:23:27, Северяне
Мы тоже "тяжелые" (далеко не в смысле веса), зато веселые и с характером. Оставить попытки полечиться то в одном месте, то в другом пока не удается. Видимо, совесть не позволяет. Но прежней патологической веры в существование панацеи от ДЦП уже нет. Что, впрочем, не мешает нам жить и радоваться жизни.
P.S. нам пять лет. 11.09.2005 07:23:27, Северяне
Читайте также
Как эффективно отбелить тюль и продлить его жизнь
Надоел пожелтевший тюль? Хотите вернуть ему сияющую белизну, но не знаете, с чего начать? В нашей новой статье вы найдете полный гид по отбеливанию тюля в домашних условиях! От проверенных народных методов (зеленка, соль, перекись) до современных кислородных отбеливателей
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.