Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

,

Всем привет! Мы пролежали в больнице -ну

Всем привет! Мы пролежали в больнице -нужно продлевать инвалидность, две недели в стационаре - вот и весь практически отпуск. В итоге разбили в первый день лоб, нос, сейчас сине-зеленая у нас красавица, в больнице коридор длинный вот ее и несет, оставшиеся дни носила ее на руках. :(
Нам прибавили суксилепа 0,125 мг 3 р/день, было приступов 100-120 штук в день, после суксилепа 10-12 , даже не верится, ТТТ как бы не сглазить , но деть загружен.
Назначили реланиум в таблетках, думаю - давать или нет?! Врач говорит нужно мозг хоть на время разгрузить, кто-нить пил его?
Маме Антона: киньте пожалуйста подробнее как Вы сшили шлем . 400 евров я не потяну :(
Нам поставили раннюю миоклоническую эпилепсию, синдром Драве(мне казалось что он Драветт), но разницы нет, ЛГ отпадает, но нужно все равно на генетику сдавать , врач сказала, что у нас в стране не делают анализ на эту форму эпилепсии, может кто подсказать точно?
22.07.2005 11:52:33,

12 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Реклама
Наш шлем не такой красивый как на картинке "от Андрэ". Я отрезала от тур.коврика полоску шириной около 6 см, длиной равной окружности головы (чуть меньше). Сшила для этой полоски чехольчик из льна, запихала туда полоску (ну и русский язык у меня!), поскольку Антон очень любит биться бровями, то от виска до виска вставила еще одну полоску, чтоб потолще было. Сзади соединила двумя толстыми резинками, которые пришила так, что без прорези получается - резинки не к самому краю пришивать, а приблизительно в 4 см от края:
_________.__________
....М||||||||||||М
....М||||||||||||М
_________.___________
Попыталась изобразить М-место пришивки резинки, |||-резинка.
Потоньше коврик режете и пришиваете, соединяя переднюю и заднюю часть. Нам хватило только основной полоски - защищаем конкретное место. А те ,что соединяют - для того чтоб "сидел" лучше. До того как я картинки шлемов увидела, мы в легкую вязаную шапочку, вернее, в отвороты, вставляли все те же полосочки из коврика. Выемки для ушей я не сделала - недостаток, но небольшой ,т.к. Антон носит "устройство" очень низко на лоб, а сзади высоко. Следущую модель смастерю с учетом ушей. А вообще, мне очень стыдно - у нас такой стаж падений, столько ушибов, синяков, сколько мы его шили, последний раз я не возила шить, сидела и три часа держала вместе края очередного "разруба" и только сейчас сподобились... сваяли защиту.
Материал этот (пенополиуритан) продается в хоз магазинах на рулоны и называется (вроде бы) теплоизолятор или как-то похоже. Мы его не только как коврик пользовали, а стельки резали, клеила "чехол" для котелка, чтоб не очень быстро остывал на морозе, маленькие кусочки шли как подставки под горячее (в экспедициях и походах).
Удачи! Мне кажется, можно выкройку сложнее создать, чтоб не из кусочков, а цельным куском вырезать.
Если вопросы, то скорей пишите - у меня сеть только на работе, а приду я в понедельник - большой вопрос.
22.07.2005 15:07:57, мама Антона
Кать , а что такое тур.коврик? :), я что-то не понимаю.
Я Вам с работы напишу через неделю. Мне врач подала мысль о пробковом дереве, правда я не особо понимаю где его взять, для начала нужно в какой-нить магазин зайти хозяйственный, а Вы можете его (шлем ) сфотографировать?
25.07.2005 16:14:54, Дианочкина мама
Это коврик, на котором спать на снегу можно. У туристов-альпинистов в рюкзаку привязаны такие рулончиком свернутые. В любом спортивном магазине есть, но то что на метры в хозяйственном - дешевле и толщину подобрать можно. 28.07.2005 12:59:25, мама Антона
У меня ребенок со спастико-гиперкинетической формой ДЦП. Судорог нет.Но на ЭЭГ есть очаг судорожной готовности. Нам назначали реланиум для уменьшения гиперкинезов по 1 таблетке 1 раз в день на ночь + Семакс. Эффект первые две недели. Далее ребенок вялый утром и все. Как были гиперкинезы так и остались. Когда нам назначили реланиум во второй раз я давать не стала. 22.07.2005 13:33:18, Гаврюша
У нас такая же форма ДЦП, я так поняла ничем толком эти гиперкинезы не лечатся, но совесть мучает может чего не знаю и теряю время. Поделитесь, как боретесь с гиперкинезами? 23.07.2005 10:55:06, мама Коли
Насколько я слышала, нет от них лекарств- так эксперименты всякие.
Лекарство, которым при Паркинсона пробуют лечить или противосудорожными. Я уже отказалась от этих попыток.
26.07.2005 00:22:29, Tatiana_a
Говорят, ребенок со временем, когда постарше становится, научается их контролировать как-то. У нас есть девушка с гиперкинезами, самостоятельно ходит и очень хорошо рисует. 26.07.2005 07:19:50, Бекасик
Скажите,а гиперкинезы в каком возрасте начались?У нас на днях рука начала как-то нехорошо подергиваться,прочитала что может быть реакция на лекарство.Ох,кажется мне что это и есть гиперкинезы. 26.07.2005 05:52:54, МаринаП.
А сколько дней уже такие сдвиги на суксилепе?
Как быстро понимается, что это не просто загруз, а правильно подобранная терапия?
22.07.2005 13:18:44, надин
Реклама
Суксилеп пьем 2 недели, не знаю у нас приступ был в стационаре(небольшой, сам купировался ), после него приступы уменьшились в количестве, еще это совпало с увеличением суксилепа, сейчас как только количество начинает увеличиваться, я даю 1/4 реланиума, я бы не сказала , что она сильно загружена.
Как понимается? У нас приступов меньше становиться, нас реланиум практически не грузит, атаксия небольшая, не так гиперактивна, развитие немного продвинулось.
25.07.2005 12:56:32, Дианочкина мама
А в структуре синдрома Драве (S.Dravet, читается - Драве) разве присутствуют атонические приступы?
наиболее типичны - альтернирующие половины тела или генерализованные миоклоничсекие и клоничнеские приступы с высокой фотосенситивностью, высокой чувствительностью к гипертермии. Могут наблюдаться парциальные и атипичные абсансы... Это ваш случай?
Или это все же синдром Дузе? Вот его отличить от СЛГ очень сложно...
Реланиум можно до месяца с ОЧЕНЬ постепенной отменой...

У Драве активный период заболевания продолжается до 7-12 лет. С возрастом исчезают миоклонии и абсансы, снижается склонность к серийности ТКП... По мере этого нормализуется и неврология...
22.07.2005 12:11:56, Andre
У нас в последние разы приступы начинались с таких же подергиваний, часто-часто и пошел приступ( не знаю знаю как их назвать)
Половин у нас давно не было , такие приступы были до года и продолжалисьгод-полтора. После 2-3 минут(раньше после 10-15)просто расслабленное тело, и поворот головы направо, глаза также уходят вправо.
Парциальные да, были(дергались по отдельности веки, губы, руки , ноги).
Первые приступы были фебрильные, на 37,5 шел приступ, в 1,5года на 38 ничего не было.
Реланиум назначили на месяц, увлекаться особо им не хочется.
Про с-м Дузе я еще не слышала, нужно почитать.
25.07.2005 16:25:35, Дианочкина мама

Статья дня

«Турецкие кёфте, два рецепта: из чечевицы и булгура»

Вегетарианские котлеты - блюда турецкой кухни
Семейные отели "все включено" для отдыха с детьми на море: как выбрать







© 2000-2020, 7я.ру.

SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.

18+

© 2000-2020, 7я.ру

SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/

О проекте  |  Политика обработки персональных данных  |  Реклама  |  Обратная связь

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!