Раздел: Лекарственные препараты

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Yet

Топамакс - наращивание дозы

Народ,
подскажите, пожалуйста, из вашего личного опыта. Я раньше здесь писала, что дочке (2 года, резистентная эпилепсия- синдром Веста)врачи хотят назначить Сабрил. Сейчас, взвесив все за и против, врач настоятельно рекомендует довести Топамакс до максимальной дозы, прежде чем решиться на Сабрил. При нашем весе в 10 кг мы сейчас сидим на 0.75 мг Антелепсина, 6 мл Депакина и 75 мг Топамакса в сутки. Врач хочет нарастить Топамакс до 100 мг. Но Софийка и так большую часть дня от АЭП вялая, и видеть она стала хуже, а Топамакс тоже влияет на зрение. и я думаю: если до сих пор комбинация этих 3 препаратов не дала ощутимого эффекта (по-прежнему 5-10 судорог в день, развития за год - ноль, ЭЭГ сейчас хуже, чем год назад, когда это все вводили, сплошная эпи-активность, весь мозг охвачен), то неужели дополнительные 25 мг Т помогут? А так - только травить ребенка, мы и так никакие, очень редко бывает- заснет раньше обычного и пропускаю вечернюю дозу, наутро, пока не дала утренний прием, интеллект (!) в глазах, что-то гулить пытается, в лицо всматриваться, правда, потом в этот день судорог ощутимо больше, эффект "ломки"? Вот и получается, либо продолжать наращивать, в надежде, что повлияет на судороги, либо, наоборот, очень осторожно начинать их снижать, может, это у нее уже реакция такая на все эти АЭП? Упс, а вообще-то в начале просто хотела спросить, какую максимальную дозу Топамакса ваши детки принимали (в комбинированной терапии) и с каким результатом : ) у нас тут день конституции намечается, так что и вас всех с праздником!
25.06.2005 19:20:01,

10 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Мама Витальки
Абсолютно согласна с Андре, но добавлю от себя. Мы раньше были на четырех препаратах. Ребенок был просто никакой. НИКАКОЙ. еслираньше он выпонял инструкции и показывал пальцем на папу-маму, то на лекарствах он вообще перестал воспринимать окружающее. это было страшно. И стколько я не говорила об этом врачам, они мне отвечали, что это не отлекарств, это он такой плохой сам по себе. Приступы тогда шли один в три дня. А на ЭЭГ вообще не было эпиактивности, только сплошная жуть -из дельта и тета волн... несколько месяцев назад ... я САМА поснимала все аэпы кроме сабрила. Медленно, конечно, осторожно.. Приступы усилились, пошли каждодневные, НО развитие резко поперло вреред. Пямо на глазах. Ребенок просто ожил, не смотря на приступы. так что я теперь с подозрение отношусь к политерапии, потому что на собственной шкуре убедилась как побочные эффекты от препаратов перекрываю положительный эффект от отсутствия приступов.
Теперь о топамаксе. Вы же,кажеться в центре у Мартынюка наблюдаетесь? А у какого невролога. дело в том что мы туда к харитонову ездим. Он дядка продвинутый, больше полагаеться на западные традиции лечения эпи. так вот недавно, вернувшись из Бельгии,он сказал, что тамошние врачи делают просточудеса с топамаксом, поднимая дозу до 60 мг на кг веса. А терапевтической он считает дозу в 30 мг на кг.
Андрей, ты на меня сразу не накидывайся, но это так. Почему то киев намного раньше
начал лечить топамаксом чем Питер, да и вообще россия. У нас в киевских больницах еще три года назад топамакс назначали всем подряд в отделении.
Конечно мне трудно предствить и 30 мг на кг, не говоря уже о 60, но Харитонов утверждает что только такие дозы достаточно эффективны, но подчекну, тольк в МОНОТЕРПИИ.
26.06.2005 11:54:53, Мама Витальки
Andre
Да нет, чего мне на кого-то накидываться? Такие дозировки теоретически возможны, только остается вопрос, что же будет с побочными эффектами... С другой стороны, у Бумса Хомячок тоже превысил все мыслимые рекомендуемые дозы сабрила, а переносимость при этом нормальная... А топамакс еще тоже очень мало изучен, как в плане возможностей, так и побочных эффектов... Просто дозировки в 60 и более мг на кг, вероятно, не рассматривались из-за чудовищной стоимости такой терапии...
И еще... Вита, дельта-активность относят к пароксизмальной...
26.06.2005 17:21:03, Andre
Мама Витальки
Пароксимальная это еще не эпилептическая - таково мнение врачей. им надо зарегистрировать спайки, острые волны, и.т.п. А наша ЭЭГ конечно не фонтан, худшее что можно проедставить.
Кстати о стоимости топамакса в высоких дозах. Мы тут с Бмсом перед е отьездом как раз обсуждали эту проблему. Так насчитали, что даже если давать 60 мг на кг, то будет около 500 баксов в мес. Это не намного больше чем тот же сабрил ( конечно в хомячковых дозирвках. Мы проавда,сейчас тоже, поскольку на монотерапии, принимаем четыре с половиной таблетки в сутки). так что попробовать можно. проблма в побочках, как ты проавильно заметил. Не нравиться мне топамакс своими побочками, ох как не нравиться...
27.06.2005 00:21:21, Мама Витальки
MK
МЫ пьем по 4,7 мг/кг топамакса в сутки. Зрение испортилось через год, после начала приема (но может это еще и кеппра добавила). Сейчас носим очки. Андрей написал все правильно. Антелепсин тут явно лишний, да и доза депакина смешная (это ВСЕГО 6 мл в сутки или на кг веса?) Синактен депо вам кололи? У нас тоже Вест, если что, пишите. 26.06.2005 01:02:40, MK
Andre
1. Топамакс может ухудшать зрение при Очень высоких дозах, эффект чаще всего имеет место быть при наращивании дозы и носит транзиторный характер...
2. Для интеллекта значительно хуже Антелепсин, который, кстати, может быть, уже никак на приступы не действует. К нему, как и ко все бензодиазепинам, очень быстро развивается толерантность...
Я редко встречал дозировки топамакса, превышающие 6 мг на кг веса в сутки, хотя в литературе есть данные по применению до 15 мг на кг в сутки...
А прием каких препаратов Вы пропускаете и как часто? Рискуете, однако, ОЧЕНЬ....
Если возникнут вопросы - пишите на мэйл в регистрации... Можно попытаться кое-что обсудить...
25.06.2005 20:48:52, Andre
Yet
Андрей и Виталия, спасибо! Сложно. С одной стороны, в идеале нужно на 100% доверять своему врачу, с другой - за прошедшие 2 года поняла, что в нашем случае нужно, помимо рекомендаций врача, постоянно думать своей головой и, если что-то подсказывает родительская интуиция, не глушить ее, а развивать и, по возможности, консультироваться с более широким кругом врачей. Извините, что путано, но вы поймете. Решились таки постепенно наращивать Топамакс, начали на этой неделе, и, по своему почину, начала параллельно снимать Антелепсин, в микроскопических дозах. У дочки за год на антелепсине - ноль развития, жаль, что привыкание к нему очень сильное, снимать нужно очень осторожно. 29.06.2005 18:28:22, Yet
MarianaSev
Объясните мне, темной, пожалуйста, чем пароксизмальная активность на ЭЭГ отличается от эпилептической? Первая у нас с 2 месяцев, но лечения никакого, хотя были очень странные недифференцированные приступы (в выписке названы гиперкинезом:), которые за тем исчезли (ттт!) 26.06.2005 18:00:31, MarianaSev
Andre
Термин «Эпилептическая активность» используется в 2 случаях:
1.Когда она зарегистрирована во время самого приступа.
Эта активность может содержать, или не содержать эпилептиформных феноменов-Паттернов эпилептического припадка:
·продолжающийся полиспайк;
·паттерн психомоторного припадка;
2.Когда графика пароксизмальной активности не вызывает сомнения, даже если она записана вне приступа.
Эпилептиформная активность - определенные типы колебаний в ЭЭГ, характерные для страдающих эпилепсией и наблюдающиеся в межприступном периоде.
к эпилептиформной активности отнесены:

1. Спайк

2. Полиспайк (множественный Спайк)

3. Острая волна

4. Комплекс «Пик-Медленная Волна»

5. Комплекс «Острая волна-Медленная волна»

6. Комплекс «Полиспайк-Медленная Волна»

И это – все!

Разрядом называется вспышка именно эпилептиформной активности.

Вспышка – группа волн, с внезапным появлением и исчезновением, четко отличающаяся от фоновой активности частотой, формой и/или амплитудой. Не является признаком патологии, и не является синонимом термина «пароксизм» (вспышка Альфа-волн, вспышка медленных волн и т.п).

Пароксизмальная активность – более широкий, а следовательно, менее точный термин, чем «эпилептическая» или «эпилептиформная». Включает ЭЭГ-феномены с совершенно различной специфичностью в отношении эпилепсии – как запись самого припадка «эпилептическую активность»), эпилептиформную активность межприступного периода, так и ряд феноменов, не имеющих отношения к эпилепсии, такие как, например, «вспышка»

Пароксизмальный - это ЭЭГ-феномен, возникающий внезапно, быстро достигающий максимума и внезапно заканчивающийся, четко отличающийся от фоновой активности.
26.06.2005 21:01:47, Andre
MarianaSev
Спасибо огромное! У нас на последней ЭЭГ сна множественное дельта-активность "постоянно-вспышка" (сорри, перевод:) до 350мкВ, равномерно обостренная лобная тета-дизритмия до 8 мкВ. Локальная обостренная активность до 300мкв в центрально-теменной доли слева. Диффузно-выраженные изменения типа дезорганизации и экзальтации сонной активности. Повышенный уровень пароксизмальности. Из рекомендаций контроль ЭЭГ через 3 мес. Волнуюсь очень, вот этой самой активностью, ибо в момент бодрствования есть и повышена бета активность:( 27.06.2005 02:44:02, MarianaSev
Очень много противосудорожных препаратов, практически все тормозят мозовую деятельность и вообще развитие ребенка в целом. Тут Антошкина мама писала про кортиксин, в показаниях написано , что он и противосудорожный и противоэпелепсический препарат. Но не тормозит а наоборот усиливает дяетельность гол.мозга, способствует психомоторному и речевому развитию, Может я не в тему но если не знаете то посмотрите и спросите,при чем 5-10 уколов а потом только через 1мес. или чере 6 мес. У нас тоже дилема с этим препаратом посотоветуйте кто что может (эпилепсии у нас нет и судорог), нодействие лекарства многообещающее. 25.06.2005 20:19:52, nika111


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!