Раздел: Реабилитация и социальная адаптация

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Эпилепсия, инвалидность и депакин

Здравствуйте,
у меня очень серьезный вопрос. Денис возвращается в Россию, почему - ссылка ниже, и обсуждать эту больную проблему здесь не стоит, я уже тут ничего поделать не могу.
У него эпилепсия со комплексными парциальными приступами. Причина неизвестна, судорог никогда не было, бывают абсансы, диагноз поставили, когда по результатам когнитивных тестов заподозрили органику и сделали ЭЭГ. Сидит на ламиктале (1X100mg) уже больше года, в последний месяц добавили депакин хроно 250 mg, результат очень хороший.
Вопросы такие
1. Мы везем справку от невропатолога (с переводом) - поверят ли ей в России или ему придется обследоваться заново? Если ему придется обследоваться, то вроде ЭЭГ, пока он на лекарствах, должна быть нормальной, а как иначе доказать? Привезти копию ЭЭГ ?
2. Могут ли ему дать инвалидность с его формой эпилепсии, чтобы он мог получать лекарство бесплатно (на первые 4 месяца у него лекарства хватит)? Я боюсь, что на свою пенсию-стипендию он лекарство не потянет, а если он бросит его пить слишком скоро, то опять свалится все в то же состояние, откуда я его только-только вытащила (ему было очень трудно учиться, практически ничего не запоминал).
Заранее спасибо.

[ссылка]

20.06.2005 22:43:58, Shuramura

11 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Мне кажется, что не стоит афишировать диагноз. ИМХО, не окупается бесплатная выдача Депакина теми неудобствами, которые приносит инвалидность.
Мы вообще карту только в НПЦ держим, в поликлинике никто ничего не знает, в саду тоже.
Депакин-хроно стоит где-то до 1200р в Москве (100 табл. по 300мг, мы его пьем). 22.06.2005 13:50:55, Mamusja

Если у человека идут приступы каждый день по 1-2 минуте , их трудно будет не заметить. Смысл скрывать диагноз? В Смоленске я думаю 1200 руб. для студента ощутимые деньги. 22.06.2005 14:18:44, Дианочкина мама

Так не замечали же столько лет. Расскажу предысторию. Для начала, когда у него погибли родители, его упекли во вспомогательную школу-интернат. Возможно, что к лучшему, потому что если бы тогда диагностировали эпи, то он попал бы, скорее всего, в психоневрологический интернат, а это уже тупик. После 6.5 лет в интернате 8-го типа я его усыновила, увезла в Штаты, и мы стали разбираться со здоровьем. Ребенок был очень подавлен, буквально нафарширован паразитами, худой, как скелет, очень маленький. Считал он в 12.5 лет по пальцам, словарный запас был бедный, и в целом, тянул не больше, чем лет на 7. Я его проволокла по всем специалистам - никто никаких патологий не нашел. Потом сделали невербальный психологический тест. Он дал довольно странные результаты - в каких-то областях он набрал максимум баллов, в каких-то почти ноль. В частности, все задачи, связанные с пространственным воображением, были по нулю (скорее всего, из-за отсутствия бинокулярного зрения, но об этом ниже). Психолог сказал, что умственной отсталости нет, скорее всего какая-то органика, возможно связанная с плохим питанием, паразитами итд, предложил подождать, усиленно кормить витаминами и повторить обследование через год, когда ребенок выучит английский. Английский, можете представить, давался с трудом. Но тест повторили, в школе, очень поверхностно. Зато потом я нашла хорошего специалиста по травме мозга и когнитивному развитию, которая протестировала Дениса очень добросовестно, в итоге он получил когнитивную терапию + был направлен к хорошему невропатологу, которая и обнаружила эпи. Начал принимать лекарство - сразу стало намного легче учиться, вполне тянет в обычной школе. Да, и магнитный резонанс ему делали, в свое время офтальмолог заподозрил что-то неладное и направил на обследование. Опять-таки, никаких патологий не нашли. И слух ему проверяли, стволовой отклик или как это по-русски, тоже без патологий. Потом, позже, обнаружили вертикальное косоглазие, которое сначала корректировали очками, а потом оно само постепенно прошло. В результате начал легко и охотно читать. Что касается кошмаров, его направили к психиатру, который, не проводя никаких обследований, влепил сходу шизофрению, и посадил парня на риспердол, сказал, что пожизненно. Сейчас Денис успешно живет без риспердола, но я, честно говоря, так и не понимаю, что происходит в американской медицине, потому что здесь очень легко и просто раздают диагнозы и назначают сильнодействующие лекарства на основе заполненного больным вопросного листа. Так, его в свое время наша "семейная врач" посадила на паксил, ребенок за две недели превратился в мрачного идиота, и я его с паксила аккуратно сняла. Не знаю, будет ли ему легче в плане лечения в России, но здесь у него с перспективами плоховато, особенно при его намерении уйти из семьи и жить самому по себе. 22.06.2005 22:53:58, Shuramura

Как часто идут приступы? 21.06.2005 10:30:46, Дианочкина мама

Никто точно не посчитывал. "Задумывается" он иногда раза два в день, иногда ни разу. Длится это не более 1-2 минут. Последнее время, на депакине хроно, я этого практически не вижу, и сон тоже наладился. До депакина, на одном ламиктале, просыпался раз 6 за ночь. То есть с депакином сразу видно разницу, но не знаю, сможет ли он продолжать лечение в России. Во всяком случае, если ему придется кучу денег выкладывать за лекарства, то наверняка не будет, и скатится в прежнее состояние. Оно его не тяготит, единственное, нарушается память, он тупеет и ничего не может выучить. 21.06.2005 21:15:56, Shuramura

У него, скорее всего, эпи-активность во сне... она и препятствует консолидации долговременной памяти...
Ночной видео-ЭЭГ никогда не делали? 21.06.2005 21:37:03, Andre

Нет, делали только обычную ЭЭГ и только один раз. Сейчас он принимает депакин хроно и ламиктал на ночь, говорит, не просыпается.
У него, кроме всего прочего, травматический синдром и ночные кошмары, которые сейчас, с введением депакина, вроде прошли. 22.06.2005 04:47:09, Shuramura

Ночные кошмары - это и есть проявления эпи-активности во сне... 22.06.2005 12:03:16, Andre

Если он едет учиться, то во многие российские ВУЗы на дневные отделения с диагнозом эпилепсия дороги нет. :((

Инвалидность с таким кол-вом приступов в России получить практически нереально. Моему сыну в этом году не продлили (у нас 6 большиx приступов за год - не дали, сказали мало). 21.06.2005 01:00:33, Natem

Он не претендует на ВУЗ - хочеть попасть в профессиональный лицей, то бишь бывшее ПТУ. 21.06.2005 01:04:58, Shuramura

НУ это смотря какая профессия... Я бы поосторожнее с диагнозами в России была. 21.06.2005 01:29:09, Natem

Вернуться в конференцию

Эпилепсия, инвалидность и депакин

Загруженные изображения