В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Извините, если наступлю на мозоль, но ка

Извините, если наступлю на мозоль, но как вы пережили окончательный диагноз, поставленный ребенку? То, что ребенок не будет такой как все? У нас, видимо, подтверждается диагноз микроцефалия(((( Еще немного и я просто с ума сойду от попытки осмыслить все происходящее. Как вы выходили из этого?

30.01.2003 23:54:24, ****

11 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Несколько раз начинала писать, все стирала...
Скажу так - вы смиритесь. Вряд ли привыкните, и вряд ли осмыслите. Самое ужасное для меня, помню - ПОЧЕМУ? почему он? почему у нас? что я сделела не так? недосмотрела, несчитала? (У моего сына, ему уже 14 лет скоро, парез Эрба - хотя это по сравнению конечно с вами вообще "не считается"... В его восемь лет только опытный специалист мог разглядеть у него "двигательное отклонение", но мы очень много с ним работали. Они сейчас с мужем живут в другой стране, далеко от меня). Но ответ на вопрос "почему" пришел внезапно, через почти 10 лет, когда дочка на ровном месте упала и повредила спину, ей грозила полная обездвиженность, а я была на 5 месяце беременности. Вот тогда я поняла, что просто ТАК БЫВАЕТ. Непочему. Просто на пустом месте. Что хочу сказать... не надо терзать себя, семью. Примите это. Пока просто попытайтесь. Так бывает. А жить физически вы научитесь, это не самое страшное.
У вас есть еще дети? В вашей ситуации имхо вам надо родить еще одного, потом. Будет легче.
02.02.2003 11:41:50, Милая Мила

Людмила, а вашему сыну в каком возрасте этот диагноз поставили? Вы пишите, что много занимались с ним - а можете вкратце, ЧТО ИМЕННО делали? Как ставили его на ноги? Как он развивался? В каком возрасте чему научился? Напишите, пожалуйста! Если не хотите в конференцию, можно на мэйл... 03.02.2003 05:28:57, Катя С. из Владивостока

Катенька, это немного другое, чем у вас. Парез Эрба - это так называемый "акушерский парез", следствие неаккуратных манипуляций при родах (которые кстати сказать были тяжелейшими по совокупности причин), т.е. диагностировали практически сразу же после рождения. Рука висела плетью. Лечились мы без перерыва 3 года: лежали в специализированных больницах, массажи, физиотерапии, гимнастика, лечили медикаментозно (после года "посадила" сына на гомеопатию и до 7 лет)- в принципе лечение стандартное для ДЦПшников. Далее бассейн, то се... уже не упомню. Операций не делали. "Попали в струю" с лечением, я считаю, удачно - тогда такими детьми очень хорошо занимались врачи, ну и плюс я хватала все что могла везде, разыскивала специалистов и тд. Развивался он как обычный ребенок, пошел рано, рано заговорил, читал к трем с половиной годам - все вообще стал очень рано делать, но это я считаю естественно как следствие постоянных стимуляций. Некоторая неловкость в руке все же осталась (мелкая моторика), но сейчас для него это уже не имеет значения, слава богу.
Я слежу за твоими сообщениями, я рада Яночкиным успехам. Ты все делаешь правильно. 04.02.2003 15:24:24, Милая Мила

А мы до сих пор еще не пережили окончательный диагноз:( Нам в разных местах ставили разные диагнозы:( Но понимание того что ребенок не такой как все произошло где-то в 3 года , сейчас нам исполнилось 7. А мой муж до сих пор считает что у нас с Васей все в порядке, - Ну другой, подумаешь,бывает ,-говорит он. Наверное это больше всего нам помогает:)
А вообще я считаю, точнее пришла к этому выводу, и нелегко пришла:). Что человек сотворен для счастья и радости, каким бы его не создал Бог, и чтобы не случилось. И вот в этой радости и пытаемся жить:) Ну не так чтобы совсем получалось, вот сегодня, например, табель принес за четверть. А там столько неудов! Ужас:( А с учительницей недавно говорила, вроде как нормально, хвалила. В понедельник предстоит разбираться что-почему:( так случилось. Обидно конечно. Но в глубине души я по большому счету, в конфликтных ситуациях, посылаю и школу и вообще неудачи. Ну да есть какие то этапы, хочется разумеется равняться, но не это главное в человеке. У любого самого больного, и даже душевнобольного человека, есть душа. Вот это и есть самое главное. Ну и еще я думаю, покрайней мере пока думаю, что человеку многое дано, в плане преодоления недугов и невзгод. 01.02.2003 09:22:56, Leonida

Напишите мне на емейл, пожалуйста!!! 31.01.2003 14:46:13, надин

Мне кажется, для родителей не должно быть слов "окончательный диагноз". Он может быть окончательным для всех - для врачей, родственников, друзей, но вы должны верить в лучшее и не опускать руки. Нельзя говорить себе : ничего нельзя сделать, такой уж диагноз. Всегда можно и нужно. Конечно, и ему и вам будет тяжело, пусть он не будет как все, но нужно помочь ему достичь максимума его возможностей.
31.01.2003 11:14:29, Mama Lena

Были в шоке. Было ощущение, что надо срочно что-то делать. Но не знали, что. Все бросили и вернулись из дальнего зарубежья в Россию. Чуть не развелись, не столько из-за диагноза, сколько от обилия проблем. Некоторые родственники от ребенка на несколько лет отвернулись.
Постепенно научились с этим жить. Научились какой-то мудрости, что ли...
Научились (вернее, я научилась) методикам обучения, научилась чувствовать ребенка. Нашли хорошего преподавателя. Научилась прошибать лбом стены, открывать двери ногами, стоять за ребенка. Седых волос - полголовы в 30 лет.

31.01.2003 10:35:59, КрОлик

Проплакала долго. Я молодая совсем была.
А потом решила, что докажу всем и себе.
Успакоилась, когда в простой школе была самая высокая успеваемость, лучше чем у простых детей.
Потом пришла новая волна тревог - подрастковый возраст, как сложатся отношения с противопрложеным полом? Но вскоре и эти опасения прошли. Так как ребёнок всесторонне развит - он интересен. 31.01.2003 08:20:00, ПривеТ.Т.

Когда Янке в больнице сделали первое УЗИ мозга, и врачи говорили: "Неврологически ОЧЕНЬ тяжелый ребенок", я все время спрашивала "Ну надежда, хоть какая-нибудь, хоть маленькая ЕСТЬ?" Когда мне сказали, что да, надежда в принципе есть, но будет ОЧЕНЬ трудно, я просто нырнула с головой в эту надежду. Я просто решила, что сделаю всё возможное, чтобы поставить ребенка на ноги.
А окончательный диагноз, так получилось, что я сама нам "поставила". Врач всё время писала нам в карте "ПЭП, синдром двигательных нарушений, поздний восстановительный период". А потом я сказала, что хочу оформить инвалидность, следовательно, диагноз должен быть более конкретным, и врач сразу написала в карте "ДЦП, спастическая форма, задержка нейромоторного развития". И ещё она сказала, что мол, если будем оформлять инвалидность, то она нам диагноз выставит, может, поэтому я как-то легко всё это перенесла, даже ничего не изменилось после этой записи в карте - никакой новой депрессии у меня не прибавилось...
Кстати, я знаю одного ребенка с микроцефалией. Он учится в обычной школе. Правда там мама постоянно с ребенком занимается - целыми днями, но ничего - результат ведь вон какой! 31.01.2003 06:32:32, Катя С. из Владивостока

я до сих пор еще осмысливаю-(
осмвсление приходит с пониманием ограничений в жизни, сравнений с другими детьми.
Для меня выходом из первоначального шока было, все-таки, начало регулярных занятий. Даже не результат, а именно сам факт, что есть люди, которые с Ваней занимаются 31.01.2003 02:42:56, Muha

Я уже понимала, что у нас не все в порядке еще тогда, когда врачи не говорили окончательного диагноза (ДЦП). Но тогда я еще не знала, наскольно это "не все в порядке"... Как пережили?! Да никак! На самом деле до меня еще и сейчас не совсем доходит, еще не полностью, наверное, осознаю. На самом деле я к Вовчику отношусь как к обычному ребенку.
Что делать дальше? У меня много было вопросов (как и у всех): за что мне все это?, почему это именно мне?, кто в этом виноват? и т.д. На что мне муж сказал: это пустая трата сил и времени - надо делать все возможное, чтобы поднять Вовчика (хотя бы на ноги) и не делать вида, будто бы он не такой как все. Детям я говорю, что Вовчик СЕЙЧАС болеет, а после все будет хорошо, и верю в это.
Боритесь, держитесь, крепитесь. 31.01.2003 00:16:33, Джорджия

Вернуться в конференцию

Извините, если наступлю на мозоль, но ка

Загруженные изображения