Ура! Вернулись :)
В этот раз намного удачнее в плане болезней :) и принятого лечения. Немного сопель до дома только довезли и почти южный загар :).
С нами была еще девушка из Питерского форума Особых деток и Дима-korabel с мамой :).
Неплохо полечились, "отдохнули", в общем - ЗДРАВСТВУЙТЕ ВСЕ :)
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Но я с 1 июня на работу выхожу, там будет онлайн антилиметед, ура! :))) 30.05.2005 21:05:15, надин
Вроде Севастьянов в след.курс обещал дать попробовать австрийский препарат для ЖКТ.. но.. думаю, это типа омипрозола..
я смутно подозреваю, что чистые эти препараты нам не помогут... 30.05.2005 20:49:12, надин
Молодцы! Кста, Оль. Ты про реадилитационный центр у Финбана спрашивала как-то. Вы туда ездили- записались? Мы вот с 21 июня будем ходить.
29.05.2005 08:24:50, пилЮлькина
Девочки, я пропустила, это где, о чем и почем?
31.05.2005 14:18:21, Капустина Люся
здравствуйте! Давно читаю кон-фу.примите в строй!нам 3года,зовут катерина, диагноз "собесовский" ДЦП, а самом деле проблем куча: не ходим, не говорим, на обращенную речь не реагируем.Генетики рекомендуют сдать анализ на арилсульфаназу А, где это можно сделать в Москве , посоветуйте, так чтобы приехать сдать и... домой.?
28.05.2005 22:49:16, tolstay
Аналогично. Тоже Катерина, только ближе к 5 годам. Генетику проверили всю.
Лучше всё-таки лечь, наверное, в МНИИ педиатрии, отделение генетики.
Московский институт педиатрии
и детской хирургии
Адрес: Москва, ул.Талдомская, дом 2, тел. для справок: (095)483-72-50
Отдел врожденных и наследственных заболеваний с нарушением психики
Отдел является уникальным научно-практическим подразделением, осуществляющим амбулаторную и стационарную диагностику и лечение детей с наследственными болезнями.
Наследственные болезни широко распространены среди населения. 50-60 из 1000 родившихся детей имеют генетические дефекты.
Спектр наследственных болезней составляет более 3 500 форм. Врожденные и наследственные заболевания характеризуются одновременным поражением нескольких органов и систем (центральной нервной, опорно- двигательной, зрения, слуха и др.), что ведет к ранней инвалидизации детей.
Чем раньше установлен правильный диагноз и начато лечение, тем больше шансов на благоприятное развитие ребенка. Поздний или неточный диагноз приводит к повторному рождению в семье детей - инвалидов.
За годы существования отдела разработаны критерии дифференциальной диагностики для целого ряда наследственных заболеваний: синдрома Марфана и других болезней соединительной ткани, рахитоподобных состояний, наследственных нарушений обмена амино- и органических кислот, наследственных форм умственной отсталости у детей, обусловленной цитогенетическими нарушениями.
Отделом разработаны критерии перевода детей с наследственной патологией на инвалидность, которые были использованы при подготовке соотвествующего приказа Минздрава РФ.
Повышению качества диагностики способствовала разработанная совместно с научно-вычислительным центром института информационно-диагностическая система ДИАГЕН. В тесном взаимодействии с МЦНИТ созданы основы компьютерного мониторинга семей с наследственными заболеваниями - генетический регистр, или ГЕНРЕГ (1992).
Отделом клинической генетики впервые создана система генетического мониторинга состояния здоровья детей, подвергшихся воздействию малых доз ионизирующего излучения.
В отделе разработаны различные комплексы патогенетически обоснованных методов лечения наследственных нарушений физического и психического развития детей.
За прошедший период в отделе защищено 3 докторские и 25 кадидатских диссертаций, издано 8 монографий и 12 научных сборников по вопросам диагностики и лечения широкого спектра наследстввенной патологии детского возраста.
За годы существоания отдела была оказана диагностическая, консультативная и лечебная помощь более 30000 детей и членам их семей.
Отдел врожденных и наследственных заболеваний с нарушением психики в течение почти 30 лет осуществляет высококвалифицированную медицинскую помощь по предупреждению, раннему выявлению и лечению наследственных заболеваний у детей:
проводит диагностику сложных случаев наследственной патологии;
осуществляет специализированную лечебную помощь детям с наследственными нарушениями роста и развития;
осуществляет диспансерное наблюдение за детьми и членами их семей;
проводит медико-генетическое консультирование семей с наследственной патологией, включающее информацию о риске возникновения или повторения наследственной патологии в семье;
проводит обучение специалистов на рабочем месте.
Консультации и лечению в отделе подлежат дети, имеющие:
задержку психомоторного и речевого развития;
нарушения физического развития (высокорослость, низкорослость, ожирение, гипотрофия);
костные деформации;
пороки развития;
снижение зрения и слуха в сочетании с нарушениями других органов и систем.
Лечебно-диагностическая база:
Отдел располагает стационаром на 60 коек, кабинетами психологической и логопедической коррекции, лазеротерапии, массажа, физиотерапии, где осуществляются магнитотерапия, электросон, электростимуляция и др.
Обследование включает специальные методы генетического анализа, а также широкий спектр функциональных, рентгенологических, биохимических, цитогенетических, молекулярно-цитогенетических, морфологических, иммунологических, микробиологических методов, включая методы компьютерной диагностики наследственных заболеваний.
Сведения о сотрудниках:
Руководитель отдела
профессор, доктор мед. наук Новиков Петр Васильевич
телефон 4830312
Заведующий клиническим отделением
кандидат мед. наук Шилов Адольф Валентинович
телефон 4832092
Ведущий научный сотрудник
доктор медицинских наук Семячкина Алла Николаевна, ведущий специалист в области патологии соединительной ткани: синдромы Марфана, Элерса-Данлоса, болезни накопления
телефон 4832092
Ведущий научный сотрудник
кандидат мед. наук Николаева Екатерина Александровна, ведущий специалист по митохондриальной патологии, а также болезням, связанным с нарушением обмена органических кислоти аминокислот
телефон 4832757
Старший научный сотрудник
кандидат мед. наук Улас Виктория Юрьевна, специалист в области диагностики синдрома Ретта, а также в области использования лазеротерапии для коррекции генетически обусловленных нарушений психического развития у детей
телефон 4832757
Врачи высшей категории
кандидаты медицинских наук Новикова Ирина Михайловна, Курбатов Михаил Борисович
телефон 4832757
Врач – ординатор
Недашковский Олег Владимирович
телефон 4832757
29.05.2005 20:03:14, Cheroka
Лучше всё-таки лечь, наверное, в МНИИ педиатрии, отделение генетики.
Московский институт педиатрии
и детской хирургии
Адрес: Москва, ул.Талдомская, дом 2, тел. для справок: (095)483-72-50
Отдел врожденных и наследственных заболеваний с нарушением психики
Отдел является уникальным научно-практическим подразделением, осуществляющим амбулаторную и стационарную диагностику и лечение детей с наследственными болезнями.
Наследственные болезни широко распространены среди населения. 50-60 из 1000 родившихся детей имеют генетические дефекты.
Спектр наследственных болезней составляет более 3 500 форм. Врожденные и наследственные заболевания характеризуются одновременным поражением нескольких органов и систем (центральной нервной, опорно- двигательной, зрения, слуха и др.), что ведет к ранней инвалидизации детей.
Чем раньше установлен правильный диагноз и начато лечение, тем больше шансов на благоприятное развитие ребенка. Поздний или неточный диагноз приводит к повторному рождению в семье детей - инвалидов.
За годы существования отдела разработаны критерии дифференциальной диагностики для целого ряда наследственных заболеваний: синдрома Марфана и других болезней соединительной ткани, рахитоподобных состояний, наследственных нарушений обмена амино- и органических кислот, наследственных форм умственной отсталости у детей, обусловленной цитогенетическими нарушениями.
Отделом разработаны критерии перевода детей с наследственной патологией на инвалидность, которые были использованы при подготовке соотвествующего приказа Минздрава РФ.
Повышению качества диагностики способствовала разработанная совместно с научно-вычислительным центром института информационно-диагностическая система ДИАГЕН. В тесном взаимодействии с МЦНИТ созданы основы компьютерного мониторинга семей с наследственными заболеваниями - генетический регистр, или ГЕНРЕГ (1992).
Отделом клинической генетики впервые создана система генетического мониторинга состояния здоровья детей, подвергшихся воздействию малых доз ионизирующего излучения.
В отделе разработаны различные комплексы патогенетически обоснованных методов лечения наследственных нарушений физического и психического развития детей.
За прошедший период в отделе защищено 3 докторские и 25 кадидатских диссертаций, издано 8 монографий и 12 научных сборников по вопросам диагностики и лечения широкого спектра наследстввенной патологии детского возраста.
За годы существоания отдела была оказана диагностическая, консультативная и лечебная помощь более 30000 детей и членам их семей.
Отдел врожденных и наследственных заболеваний с нарушением психики в течение почти 30 лет осуществляет высококвалифицированную медицинскую помощь по предупреждению, раннему выявлению и лечению наследственных заболеваний у детей:
проводит диагностику сложных случаев наследственной патологии;
осуществляет специализированную лечебную помощь детям с наследственными нарушениями роста и развития;
осуществляет диспансерное наблюдение за детьми и членами их семей;
проводит медико-генетическое консультирование семей с наследственной патологией, включающее информацию о риске возникновения или повторения наследственной патологии в семье;
проводит обучение специалистов на рабочем месте.
Консультации и лечению в отделе подлежат дети, имеющие:
задержку психомоторного и речевого развития;
нарушения физического развития (высокорослость, низкорослость, ожирение, гипотрофия);
костные деформации;
пороки развития;
снижение зрения и слуха в сочетании с нарушениями других органов и систем.
Лечебно-диагностическая база:
Отдел располагает стационаром на 60 коек, кабинетами психологической и логопедической коррекции, лазеротерапии, массажа, физиотерапии, где осуществляются магнитотерапия, электросон, электростимуляция и др.
Обследование включает специальные методы генетического анализа, а также широкий спектр функциональных, рентгенологических, биохимических, цитогенетических, молекулярно-цитогенетических, морфологических, иммунологических, микробиологических методов, включая методы компьютерной диагностики наследственных заболеваний.
Сведения о сотрудниках:
Руководитель отдела
профессор, доктор мед. наук Новиков Петр Васильевич
телефон 4830312
Заведующий клиническим отделением
кандидат мед. наук Шилов Адольф Валентинович
телефон 4832092
Ведущий научный сотрудник
доктор медицинских наук Семячкина Алла Николаевна, ведущий специалист в области патологии соединительной ткани: синдромы Марфана, Элерса-Данлоса, болезни накопления
телефон 4832092
Ведущий научный сотрудник
кандидат мед. наук Николаева Екатерина Александровна, ведущий специалист по митохондриальной патологии, а также болезням, связанным с нарушением обмена органических кислоти аминокислот
телефон 4832757
Старший научный сотрудник
кандидат мед. наук Улас Виктория Юрьевна, специалист в области диагностики синдрома Ретта, а также в области использования лазеротерапии для коррекции генетически обусловленных нарушений психического развития у детей
телефон 4832757
Врачи высшей категории
кандидаты медицинских наук Новикова Ирина Михайловна, Курбатов Михаил Борисович
телефон 4832757
Врач – ординатор
Недашковский Олег Владимирович
телефон 4832757
29.05.2005 20:03:14, Cheroka
кариотип сдавали в МНИИ педиатрии (484-19-48 - лаборатория цитогенетики).
Аминокислоты - в МГУ, 939-54-08 Баратова Людмила Алекс. (туда нужно привозить плазму - в местной лаборатории на центрифуре её отделить).
Органические кислоты - в Московском антидопинговом центре
Москва, Елизаветинский проезд, д.10, тел. 261-80-12, 261-89-00 29.05.2005 20:11:19, Cheroka
Аминокислоты - в МГУ, 939-54-08 Баратова Людмила Алекс. (туда нужно привозить плазму - в местной лаборатории на центрифуре её отделить).
Органические кислоты - в Московском антидопинговом центре
Москва, Елизаветинский проезд, д.10, тел. 261-80-12, 261-89-00 29.05.2005 20:11:19, Cheroka
Здравствуйте! Лучше выведитесь в отдельную ветку, а то Вас тут могут и пропустить ненароком. У моего внука тоже дцп, спастическая диплегия, ему 5 лет. Но у нас положение получше. Мы в Риге,поэтому совет на Вашу просьбу дать не могу. А что такое собесовский дцп?
28.05.2005 23:54:45, ida
спасибо,Cheroka,за ответ! Кариотип мы сдавали у себя,200 км от Москвы, остальное у нас не делают.
ida,"собесовский" диагноз-это когда точный диагноз не установлен,а инвалидность на лицо,то ставят для МСЭК ДЦП смешанной формы.Особенно когда задержка психического развития. 29.05.2005 22:01:04, tolstay
ida,"собесовский" диагноз-это когда точный диагноз не установлен,а инвалидность на лицо,то ставят для МСЭК ДЦП смешанной формы.Особенно когда задержка психического развития. 29.05.2005 22:01:04, tolstay
Советую вам обратиться к Николаевой Екатерине из Отделения генетики -позвонить ей и договориться насчет консультации. Тогда получится потратить только один день в Москве:)) А она, если это необходимо, даст и необходимые направления ( Оба этих места не коммерческие, поэтому там требуют направление). А кровь или плазму привезти потом в какой-нибудь сумке - холодильнике..
КОнечно, надо исследовать генетику - если её исключат, жить будет спокойнее... 30.05.2005 00:36:35, Cheroka
КОнечно, надо исследовать генетику - если её исключат, жить будет спокойнее... 30.05.2005 00:36:35, Cheroka
Привет Оля, молодцы!!! Будем ждать результатов после проведенного лечения!
А мы завтра уезжаем опять в Геленджик на две недели, приеду созвонимся:))) 28.05.2005 19:42:48, мама Веронички
А мы завтра уезжаем опять в Геленджик на две недели, приеду созвонимся:))) 28.05.2005 19:42:48, мама Веронички
Здравсвуйте Ольга,я рада что на этот раз обошлись без болезней.Я на конфе недавно,но уже успела много про Вас и ваше семейство узнать,конечно благодаря Вашему сайту.Меня заинтересовало ваше лечение у Севастьянова,но в яндексе я нашла про него только маленькую заметку и упоминание о запотентованных методах лечения,не могли бы Вы рассказать подробнее,что это за методы.
28.05.2005 14:48:31, МаринаП.
К сожалению о нем и нет ничего почти в сети..
Только тут обсуждается.. я отсюда и узнала :)
30.05.2005 21:03:28, надин
Мы живем в Йошкар-Оле. Если что-то нужно узнать, обращайтесь. Я в конфе сижу каждый день, обычно в дети 7-12.
31.05.2005 09:43:41, Яня
Только тут обсуждается.. я отсюда и узнала :)
30.05.2005 21:03:28, надин
Читайте также
Как понять, что у ребенка психологические трудности, если он ничего не рассказывает?
Как помочь ребенку, чтобы не оттолкнуть?
