Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
чего-то там и новости и страничка поэзии - все до кучи...
23.05.2005 13:08:06, Тан_Тон
да, оформление не ахти какое, да и публикации слишком обощенные, но может я чего-то не увидела еще... В общем, просто поделилась находкой:)
23.05.2005 13:34:52, Антошкина мама
А я для себя нашла статью,про гидроцефалию,как раз на распутье.Нам в Новосибирске предложили шунтировать,я сначала подумала может действительно стоит,а потом узнав и отрицательные стороны шунтирования,решила что не стоит.
23.05.2005 13:44:14, МаринаП.
смотря какая ситуация. Если ребенка ничего не мучает, то наверное не стоит. Есть еще альтернативный вариант с эндоскопией, делают отверстие в 3-ем желудочке мозга чтобы был альтернативный путь ликворооттока, тогда без шунта можно жить.
23.05.2005 15:40:28, МуммиМама
Давление то у нас есть,но я боюсь,что с шунтированием добавятся только проблемы,а развитие это не изменит.Ведь нам 5 лет и организм как бы одаптировался к тем проблемам что у нас есть,по другому то он не знает.Рост головы нам приостановили еще до года с помощью гормонов.Почему то до года никто не предлагал шунтирование,хотя нас и профессора смотрели.В Новосибирске мы как раз клетки подсаживаем в нейрохириргическом отделении,они можно сказать специализируются на шунтировании.Меня поразило, что они делают шунтирование маленьким детям и на мой взгляд здоровым детям.Они и сами говорят что такие дети развиваются нормально,если вовремя поставить шунт.Толи я просто боюсь вмешательств в голове,но мне кажется я не раз читала и в этой статье тоже есть,что гидроцефалия может скомпенсироваться к 12-18 месяцам.Я знаю как выглядят гидроцефальные дети,т.к. сами такие и видела с очень большой головой ребенка,но у детей в отделении я не заметила нигде никаких бугров,обычные головки,а операция была на днях,т.е.форма черепа не могла изменится.Вообщем такой у меня разброд мыслей.
Марианна,а когда в 3-ем желудочке делают отверстие куда дальше ликвор попадает? 24.05.2005 06:32:20, МаринаП.
Марианна,а когда в 3-ем желудочке делают отверстие куда дальше ликвор попадает? 24.05.2005 06:32:20, МаринаП.
если уже голова не растет и адаптировались, то лучше ничего не делать. У нас к 8 месяцам уже была адаптация, ребенок неплохо развивался, но голова сильно росла и поставили шунт. Голова резко уменьшилась, это вызвало повторное кровоизлияние (от скачка давления) и еще мозг долго не мог переадаптироваться, отнялись ручки и парализовало связки (тут сказалось вместе и наркозная трубка и переадаптация, но мы МОЛЧАЛИ 3 МЕСЯЦА!!!) Единственное на что хорошо сразу повлиял шунт -- глазки мы спасли, атрофию зрительного нерва приостановили.
А после перфорации третьего желудочка ликвор в спинной мозг (как положено) все равно не попадает, просто усваивается каким-то обходным путем через сосудистое русло.
А еще нам рассказывал хирург, что если мозг не сильно атрофирован, то к 4-5 годам уже идет развитие ганглий (это нервные узлы, мозговые структуры более "серьезного" порядка) и тогда лишний ликвор усваивается ганглиями и вообще ни шунт ни эндоскопия не нужны! может у вас так и пошло? Но у Марика из-за сильной атрофии ганглии не развиваются.... 24.05.2005 18:34:31, МуммиМама
А после перфорации третьего желудочка ликвор в спинной мозг (как положено) все равно не попадает, просто усваивается каким-то обходным путем через сосудистое русло.
А еще нам рассказывал хирург, что если мозг не сильно атрофирован, то к 4-5 годам уже идет развитие ганглий (это нервные узлы, мозговые структуры более "серьезного" порядка) и тогда лишний ликвор усваивается ганглиями и вообще ни шунт ни эндоскопия не нужны! может у вас так и пошло? Но у Марика из-за сильной атрофии ганглии не развиваются.... 24.05.2005 18:34:31, МуммиМама
Марианна, большое спасибо за ответ.Очень тяжелый Ваш рассказ,но для меня он очень был нужен.Дети и так слабые, нам действительно не перенести такую операцию.А ганглии надо на МРТ смотреть?
24.05.2005 22:16:55, МаринаП.
Нас шунтировали совсем еще маленькими, мы еще находились на искусственной вентиляции. Голова уменьшалась прямо на глазах, да и изначально сильно большой не была, просто был резкийост головы и медикоментозно не останавливался. Вот если бы не всякие но, то дети шунтированные вовремя дальше развиваются и ни чем не отстают от других деток. Но для этого должны быть врачи честные и не корыстные!!!!!! Нам сильно подпортили врачи состояние ребетенка. Вот теперь разгребаем.
24.05.2005 15:44:29, viktoriy
Когда дети были на искусственной вентиляции вопрос стоял о жизни и у вас я думаю тоже,неужели шунтирование нельзя было сделать позже.
24.05.2005 22:28:53, МаринаП.
В резервацию их бы загнать всех и снабдить медикаментами, чтобы они друг друга лечили, пока не изведут." Иных уж нет, а тех ужо долечим..." )))))блин, почему у меня нет юридического образования,а? и получать поздно...Я бы занималась узко только медицинскими ошибками, такое бы "дело врачей-вредителей" развернула, и козла этого туда, что свои весом дитенка из роженицы выдавливал, и этого старикашку, которому "мало инвалидности" для памперсов( а снять с него штаны и побольше слабительного, а памперсы на давать и в туалет не пускать)... сколько детских судеб перекалечили, сколько родителей "убили" на всю жизнь. У нас хоть нет проблемы такого плана, как все необходимое (памперсы, медикаменты) и др. предметы ухода и т.д., так что мне представить трудно,боремся за то, чтобы покрывались правительством дорогостоящие терапии (в основном АВА), ну и конечно,чтобы нашу судьбу никто не повторил - запретить ртутносодержащие вакцины для детей и беременных.
24.05.2005 20:06:37, фенечка-3
и всяких, кто не разбераясь в состояние ребенка медикаменты разные назначает, и неонатологов, идущих на роды и забывающих реанимационный чемоданчик (наш случай) в ординаторской и говорящих, что новорожденный ребенок просто спит и ему ничего делать не нужно, а у него обвитие двукратное тугое при этом было, а также всех кто говорит, мол у вашего ребенка перспектив нет, отказываетесь и не морочьте себе голову и многих других "добрых врачей"
25.05.2005 13:46:12, Антошкина мама
только когда давление явно повышено и 3-й желудочек расширен, иначе к нему не подобраться. Мы вот ждем, когда шунт мал станет, тогда вместо удлинения эндоскопию попробуем.
23.05.2005 22:48:32, МуммиМама
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?