Раздел: Заболевания

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

МуммиМама

Письмо от девушки, больной эпилепсией

Мне пришло очень хорошее письмо от девушки, которая сама больна эпилеспией, прошла через долгий подбор лечения. К сожалению, не все наши дети могут рассказать нам о своих чувствах, поэтому думаю вам будет интересно узнать эту историю. И кроме того тут есть рекомендации клиники и врачей:

Мне24 года.я из Москвы.Я прочитала Ваше письмо на sos-ru.com и меня оно очень растрогало,тронуло и защемило за живое,поскольку я не по наслышке знаю что такое эпилепсия.
Я сама болею ею с рождения и хочу с Вами поделиться своей историей.А заодно и помочь.
Я родилась 22 июля 1980года.В Москве.Я первый ребенок в семье(есть еще и сестренка) и родители ожидая моего появления были очень счастливы.Беременность у мамы протекала нормально,без каких либо отклонений.Во время родов мне нанесли черепно-мозговую травму:меня вынимали щипцами и мозг при этом естественно пострадал.На голове образовалась шишка,которая потом рассосалась.Первый приступ у меня был в 5-6 месяцев.Как родители мне рассказывали,у меня была потеря сознания и судороги.Диагноз ,который мне со временем поставили-Симптоматическая эпилепсия(он и сейчас за мной закреплен.Также прикрепили инвалидность(до сих пор и пожизненно 2 группа).В детстве у меня были обморочные судорожные приступы.Мне давали тогда много препаратов включая Паглюферал и Бензонал.Потом где то к 5-7 годам еще появились страхи.
Я боялась книг,кружек,каких то предметов обихода,волков...У меня возникали необъяснимые ощущения.Приступы не прекращались и тогда когда я пошла в школу.Признаюсь,школа мне далась очень тяжело.Приступы у меня были прямо на уроках на протяжении всех 10 лет обучения.Было очень тяжело.Как правило я всегда выбегала из класса(чтобы его сбить),из-за этого мои сверстники считали меня не совсем того.Но школу я Слава Богу закончила.Вообще период с лет 12 я помню как вчерашний день,поскольку наряду с судорожными и обморочными приступами появилась еще куча "сюрпризов".Их было очень много.
-У меня отнималась правая половина тела(от макушки головы до пальцев рук и ног),я просто не чувсвовала ее.
-Бывало такое что я вынужденна была лежать по три-четыре часа из-за сильного головокружения и шарахающегося состояния"от стенки к стенке".
-Еще у меня были жуткие двоения,троения в глазах.Это продолжалось очень долго.
Я всегда принимала много лекарств,но тогда особенно пила финлепсин,депакин.
Конечно самым тяжелым было когда приступы были в людных местах.Где я только не падала-перечислять можно очень долго.Как правило я не могла себя подготовить к этому и часто приходилось падать внезапно(на асфальт).Я благодарю тех людей которые не оказались равнодушными и помогли тогда.
На Ламиктал который мне прорекламировали врачи и назначили его ,у меня были очень тяжелая реакция.У меня на дню было по 7-9 эпилептических приступов.Практически классический припадок только без пены по-моему.Увы это тоже длилось не месяц.
С этими сильными обострениями я попала в Клинику Эпилепсии.Раньше я лежала в Педиатрических больницах,где особую помошь мне не оказывали.
Эта Клиника находится на территории МНИИП им.Ганушкина. Москва,ул.Потешная д.3 Телефон: 963-76-39; Факс: 963-76-37.
Я туда попала в 17 лет.И обследуюсь там до сих пор(последний раз лежала два года назад ,и в этом планирую осенью лечь).Мне там очень помогли.Там есть и детское отделение.Я уверенна,Вашему малышу там обязательно помогут.В центр не легко попасть(туда приезжают со всей России и всего СНГ),но если у Вас получится я буду очень за Вас счастлива.Из врачей я Вам рекомендую Соколову Людмилу Васильевну и Железнову Елену Валерьевну.Врачи от Бога!Людмила Васильевна до сих пор меня ведет и я ее очень люблю.
Вот ссылка по которой вы можеет узнать о центре http://psychiatr.ru/inst/rehab3.shtml
Я буду очень счастлива если они возьмутся за Вашего мальчика.
С тех пор прошло 8 лет.Время не было легким.Особенно это усугублялось тем,что года четыре я вынужденна была сидеть дома из-за состояния здоровья и неадаптриванности.Были попытки получить Высшее образование но обе оказывались неудачными.
Сейчас мое состояние нельзя назвать стабильным.Мне бывает плохо,бываю на грани приступов,предчувствия(сегодня было сильное),очень большая проблема с ногами-бывает трудно ходить вследствии приступа и без,но я могу выходить одна на улицу,ездить на транспорте,в метро.Раньше об этом можно было только мечтать.
Я очень надеюсь,что мое письмо вселило надежду и оптимизм.Я прекрасно знаю с чем сталкивается Ваш сынишка и с чем ему придется столкнуться.Вы должны быть к этому готовы.Как в физическом так и в психическом плане это будет очень сложно.Особеннно в психике.Но я знаю одно:что это испытание,через которое мы должны проити достойно.
Что до меня,я прохожу его и сейчас.Я благодарна всем добрым людям,родителям,мамочке(она со мной все время:дет.сад,школа)и даже тем врачам которые меня вынули щипцами.Не будь этой болезни-не знаю что бы из меня вышло,а так у меня есть сила и воля.
Я желаю этого Вам и Вашему сынишке.Верю и знаю-Все у Вас будет замечательно.
13.05.2005 16:47:54,

12 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Mamusja
А мне тут подвернулась девочка на собачьем форуме, с которой у нас получилась такая переписка (может кому пригодится).
1.Прочитала про Вашего ребенка... У меня в детстве была эта фигня, прошло без последствий... Так что не отчаивайтесь, это такая штука, как начинается так и проходит - внезапно.
Мой собственный способ борьбы, вдруг и Вам поможет... Пусть ребенок постарается заметить с чего начинается приступ. У меня было словно отлежала руку... тряхнула ей, чтобы кровь разогнать... и началось (приступы были только по ночам) Когда я это заметила, то почувствовав начало, ложилась на руку, что бы не дернуть ей - и обходилось без приступа, конечно, если удавалось удержать (обычно удавалось)... И через неделю, а в ту неделю они норовили начаться каждую ночь(!!!), все кончилось, навсегда. Тогда мне было 12, сейчас 31, беременность и роды прошли без рецидивов, ребенку не передалось ттт... А уж какие кошмары врачи рассказывали!...
Выздоравливайте! Удачи Вам!
Извините, что написала, но вдруг да не зря...

2.Я в ту последнюю неделю и заметила. Просто просыпалась от того, что отлежала руку, встряхивала ей и начиналось ... Я подумала, что если не дергать рукой, то может и приступа не будет, и стала ложиться на руку иначе любое движение провоцировало начало (до сих пор осталось, если что-то отсидела, то жду пока само пройдет, не трясу конечностями ) А сам приступ... То же чувство мурашек по всему телу, но во много раз сильнее и жарче, зрительно, словно летишь в огненном коридоре, потом теряла сознание. Возвращение. Я уже пришла в себя, по-крайней мере осознаю себя, слышу очень тяжелое дыхание где-то в стороне, удивляюсь кто так может дышать, потом словно перемещаюсь где-то на полметра вниз и вправо и оказываюсь в своем теле (так что у меня есть собственное доказательство существования души ) Потом некоторое время не могу говорить. Вот и все.
Чем лечили не помню, какой-то дрянью, что не помогала, а вот обмен веществ нарушила мощно (сильно пополнела), но сейчас наверняка есть что-то хорошее, да и врачиха у меня была полная дура, зато одна на весь городок.
Попробуйте сами заметить, что предшествует приступу, какая-нибудь мелочь, а вдруг да получиться предотвратить.
Успеха!

3.Нет, с двенадцати лет ничего не было.
Я спала с мамой, конечно же она видела и держала меня во время приступа, когда держат намного легче переносится. Попробуйте своего малыша удерживать, просто обхватывайте его полностью, как только вздрогнет или сядет, даже если и не остановите, то ему будет лучше. Можете проверить на себе - отлежите руку или ногу, а потом посмотрите в каком случае ощущения более неприятные - когда ждете, пока кровь сама разгонится или когда трясете, в первом случае это будет чуть дольше, но ощущения менее интенсивные.
А что такое статус? Говорю же, наша врачиха отличалась "умом и сообразительностью"
Так что как раз по теории я ничего и не знаю.
__________________
13.05.2005 16:58:49, Mamusja
МуммиМама
спасибо за рассказ. я как раз об этом часто думаю: иногда вижу, что приступы у Марика приближаются и хотелось бы найти какое-то физическое воздействие (или изменение положения тела) которое помогло бы избежать развития большого приступа. Но пока наше лекарство даже от приближающегося приступа -- все равно реланиум :-((( 13.05.2005 17:13:31, МуммиМама
Пчелка-Венера
Спасибо и от меня тож.
Нашла ответы на многие свои вопросы....
14.05.2005 08:35:13, Пчелка-Венера
мама Нюши
Спасибо, девочки за эти письма. Они многое объясняют. Очень полезная информация!!!! 13.05.2005 17:47:55, мама Нюши
Дианочкина мама
Мы тоже замечали, что приступ(парциальный) можно предотвратить если сильно держать руку/ногу, согнув в локте. врачи говорят что нельзя держать на руках , а я все равно держу ее весь приступ на руках.
У нас миоклонии учащаются перед приступом, так мы сразу ложимся спать(если удастся уснуть)или просто отдыхаем, но я вижу сразу что Диане плохо. Если перебесится или просто черезчур веселая , то тоже стараемся гасить, ложимся книжку читать или спать.
13.05.2005 18:29:42, Дианочкина мама
МуммиМама
у меня тоже вечные сомнения: брать во время приступа на руки или не брать? у врачей разные мнения на этот счет. 13.05.2005 19:56:22, МуммиМама
Бумсик
Я стараюсь брать на руки,или ложимся рядом и я обнимаю. 13.05.2005 20:20:56, Бумсик
Мама Витальки
Я тоже раньше брала, но потом заметила, что когда беру, то приступ больше по длительности. Поєтому сейчс ограничиваюсь просто держанием за ручку. Тем более, что он сам все время ловит мою руку, когда приступ. 14.05.2005 13:21:07, Мама Витальки
Бумсик
А мне наоборот кажется что быстрее проходит.. 14.05.2005 13:32:15, Бумсик
Дианочкина мама
Еще я стараюсь на улицу выйти на свежий воздух, у нас приступы почти всегда закончиваются в машине скорой....Кто-нить дает кислород во время приступов? 14.05.2005 16:15:47, Дианочкина мама
Нам давали кислород единственный раз - когда эпиприступ был спровоцирован астматическм статусом. Врачи боялись двойного статуса, однако обошлось... Кислород помог. 14.05.2005 18:32:57, Natem
Бумсик
Нам тоже давали один раз при статусе.Совершенно не помогло нисколько :( 14.05.2005 22:57:28, Бумсик


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!