Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Про Сирадлуд. И вопрос про Ботокс

Тема вниз уехала, поэтому пишу здесь. Насчет дозировки Сирдалуда. Полазила я в нашей толстенной карте, и вот что нашла. Когда мы весили киллограмм 6 - мы начинали с 1/8 и постепенно (!) доводили до 1/4. Следили за состоянием, так как буквально крошечку лишнюю дашь, Янка сразу как от наркоза вырубалась. Методом проб и ошибок доводили до "своей дозы". В год мы весили около 9 киллограмм, и "кушали" по 1/4 - на ночь и дневной сон, утром - 1/6. Вот такой оказывается у нас был расклад...

Ещё. Не по теме немного. Вчера узнала, что Ботокс и Диспорт будут колоть бесплатно, что они в список бесплатных лекарств входят. Кто-нибудь подробности знает? Кто-нибудь уже бесплатно колол его?
03.05.2005 03:54:47,

45 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Да, действительно ботокс и диспорт внесли в список бесплатных лекарств. Не знаю как в других городах, но у нас в Екатеринбурге пока не ставят. Проблема в доставке препарата. Там достаточно жесткие условия перевозки по температурному режиму, если его нарушить препарат теряет свое действие. У нас не могут найти человека кто будет за это отвечать. А еще проблема с перечислением денег. У нас вот невролог приехал из Москвы ( по поводу ботокса ездил) ничего они не решили. Мы пока поставили за деньги. Время идет. Надеемся , что в следующий раз поставим бесплатно. 03.05.2005 21:12:21, Levina
Ну и как - после укола - сдвиги есть? Как укол перенесли? 04.05.2005 01:20:50, Катя С. из Владивостока
Пока еще нет сдвигов. Идет 6-ой день после иньекции. Пойде 6-го числа на ЭМГ. Посмотрят там. Если по обследованию, куда ставили уколы, пойдет в мышцах вялый парез, то препарат начал действовать. Укол хорошо перенес. Плакал только когда ставили. А я его как только взяла на руки тут же успокоился всем памахал рукой, типа: "пока, я пошел от вас"
И вот как раз сейчас звонил мне наш невролог. У нас в Екатеринбурге начинают ставить бесплатно диспорт. Закупили 30 флаконов. Чуть чуть не дождались до бесплатного. Но зато врач сказал, что кто покупал за деньги автоматически попадает под бесплатную программу.
04.05.2005 10:52:51, Levina
Напишите, как сходили на ЭМГ 6 мая, хорошо? Удачи вам! 06.05.2005 07:48:45, Катя С. из Владивостока
Тан_Тон
6-ой день после инъекции - это много. У нас и еще у двоих, кому ставили подействовало на следующее утро после укола. А на 3-ий день нам говорили, что эффект достигает максимума. 04.05.2005 21:45:47, Тан_Тон
после введения диспорта обязательно должна быть реаьилитационная программа - упражнения, разные процедуры. И постарайтесь с этим не тянуть. Мы, конечно, тоже пропускали, нас ставили на полугодовую очередь, но это снижает эффект. Может быть, если бы мы мягко, но настойчиво добивались в своё время этой реабилитации сразу полсе диспорта (ну две недельки можно подждать), может, тогда не надо было бы обкалываться 6 раз. 04.05.2005 13:48:19, ida
Тан_Тон
Интересно, а как в Москве? Неужели забесплатно? Должно быть в ИПР указано? Или как? 04.05.2005 00:46:50, Тан_Тон
Мы не кололи, но нам в нашем реабилитационном центре в Красноярске сказали, что с марта должны начать (мы были в феврале). 03.05.2005 11:49:53, Бекасик
Я не поняла, ВООБЩЕ будет колоть, или именно ВАМ? Вы будете обкалываться им, и кстати, чем - Ботоксом или Диспортом? Что вам врачи говорят? И если нет, то почему? 03.05.2005 16:27:25, Катя С. из Владивостока
Желающим будут колоть бесплатно, только мы были в конце марта, обещали начать с июня только, оформляют какие-то бумаги. Собираются ставить ботокс, потому что от него эффект подольше сохраняется. 04.05.2005 07:20:47, Mama Lena
Тан_Тон
Разницы в Диспорте и Ботоксе практически нет. Во-первых, только производители. А во-вторых, Диспорт легче "делить", то есть на несколько уколов. Я хотела ставить Ботокс, но из-за того что у нас было много точек обкалывания - стали ставить Диспорт. Результат - супер! Но второй раз я его не поставл, так как сильно уж это ядовито для организма ребенка и не только ребенка. 03.05.2005 17:19:54, Тан_Тон
"Результат - супер", а подробно можно? Вот у нас, например, стопы неодинаковые. То есть левая стопа легко на острый угол выводится (тут ничего делать не надо), а правая с натягом. Конечно, тоже выводится, и цыпочек нет у нас, но когда идет - то как бы на правую ногу жестко опирается, если нерасхоженная, то кажется будто прихрамывает слегка, или кажется что правая чуть длиннее... Я вот думала, может на стопы - гипс летом, операции из-за двух точек (икроножные мышцы) делать что-то не хочется, да мы вообще решили пока не оперироваться...Может, нам Диспорт на правую ножку поставить, интересно, расслабит он нас?...короче, вся вот в сомнениях...мне-то нужно всего одну-две мышцы расслабить, остальное у нас - более-менее нормальное...Как думаешь? 04.05.2005 01:26:54, Катя С. из Владивостока
Тан_Тон
У нас после укола сразу спастика снялась, убрался перекрест ног. Хотя доктор говорил, что нам вряд ли поможет. Эффект длился год. Через шесть месяцев после укола все углы выводились даже лучше, чем непосредственно после обкалывания.
Но тут главное не переборщить и правильно рассчитать, чтобы совсем не расслабить мыщу.
Вообще, если делать выбор между операцией и уколом, то сперва надо пробовать укол - и потом уже операцию. Тем более, если вы ни разу кол не ставили, то сам бог велел.
04.05.2005 21:54:44, Тан_Тон
То, что диспорт расслабит, и сомнений нет, он ведь именно для расслабления и существует. Только надо в каждом случае, естественно, советоваться с врачом. И возможно, не с одним. (извините, что отвечаю, когда меня не спрашивают :)) 04.05.2005 14:32:55, ida
А куда вам кололи? В какие точки? Не было ли побочных реакций, а то у меня у одной знакомой - у дочки два дня такая расслабуха была, что она ни сидеть-ни стоять не могла, потом отпустило, эффект от обкалывания был, но мне кажется им больше чем нужно вкололи... 06.05.2005 07:51:08, Катя С. из Владивостока
Тан_Тон
Им точно вкололи больше чем нужно. Плохо.
А нам кололи в аддукторы обе ноги и надо коленкой внутренняя сторона - не помню как называется место - на правой ноге. Колол нам доктор Сальков. И все кому колол получилось хорошо.
06.05.2005 14:53:29, Тан_Тон
Спасибо! Над коленкой "внутренняя сторона" - это как бы сзади немного или сбоку? Я фотки Янкиной ходьбы вывесила, посмотри, а то я все на словах-да на словах, сильно мы отличаемся от вас? 07.05.2005 05:02:48, Катя С. из Владивостока
Тан_Тон
Кать, так по фоткам не определить. Я даже не вижу у вас отклонений, честно говоря. Мы ходим плохо и даже хуже вас я думаю. Ноги у нас иксом, рука правая в поджатьм состоянии, коленки смотрят внутрь, так же как и стопы. Коленный сустав у нас очень сложно распрямить. Посмотрев на вас начала тоже задумываться об оперативных вмешательствах. 08.05.2005 15:52:31, Тан_Тон
Слушай, ну по описанию - прямо Янкин друг. Тоже ножки иксом, коленки присгибал. Сделали они всего три операции, больше не будут вообще делать. Ножки ровненькие, ходить намного лучше стал, устойчивее и вообще - мне кажется, у них скоро ничего и заметно не будет. Но у них правда тонуса совсем нет, в отличие от нас. Я вообще заметила, что если спастика несильная - то достаточно максимум трех операций. Жалко, что у нас все иначе... Так что, я, конечно, не рекламирую наши операции (не дай бог!) - но просто у меня реальный пример перед глазами - исправления полусогнутых коленок. Хотя если вам Ботокс помогает - может действительно вам лучше обкалываться им? Не тянуть...а то чем дальше, тем тяжелее выпрямить ножки, и установка стоп неправильная закрепляется...хотя что я тут пишу - ты и сама все знаешь... 11.05.2005 03:06:22, Катя С. из Владивостока
Записала со слов врача. Для меня это полная абракадабра, но вот переписываю как у меня записано: "Первая инъекция - в обе ноги в икроножную мышцу распределили в общей сложности 300 ед. диспорта. В каждую ногу в икроножную мышцу в две головы по 1 уколу (всего 4). Вторая инъекция - то же самое. первая была 7 декабря, вторая - 9 апреля, значит промежуток 4 месяца. Врач объясняла очень неохотно (видимо, не на том языке общалась с ней), еле-еле удалось это выудить. 06.05.2005 11:33:28, ida
А, ещё вопрос! Когда поставили уколы в икры - они на ощупь изменились, мягче стали? У нас икры - жесткие, упругие. И такие - будто накачанные, как у атлетов...короче некрасиво для девочки...вот думаю, изменит их внешнее состояние Диспорт? как думаете?
И ещё. Если не затруднит. Может пошлете мне на электронную почту то, что у вас есть про Дисопрт или Ботокс? а то что-то у меня мало информации...мне бы статьи, примеры...

s_kat@mail.ru
07.05.2005 13:56:03, Катя С. из Владивостока
Я ничего не сохраняла, "писала" только в своей голове. Ну можно поискать на яндексе, там много. Что касается изменения внешне - ничего не могу сказать. Я не смотрела, менялись икры или нет, но кажется, что нет. Мне кажется, не стоит переживать по поводу накаченности мышц - маленькая ещё, всё изменится. В моем представлении диспорт-ботокс - лекарство-пластик (грудь себе женщины тоже этим накачивают), но в микроскопических дозах. Сейчас мало времени у меня, ответ пишу просто в гонке, но если ВЫ посмотрите на яндексе, то поймете. Жаль, что ничего не сохраняла. 07.05.2005 23:49:46, ida
Спасибо, приму на вооружение! 07.05.2005 04:49:10, Катя С. из Владивостока
А нам вот не расслабил - вообше! Специально ставили в икроножные мышцы, чтобы от цыпочек избавиться, и по нулям. Зато сильно сняли гиперкинезы - два дня лежал спокойно - такое впечатление, что просто отдыхал ребенок от этих бесконечных своих дерганий. Потом дергания вернулись, но гораздо меньшие.
А еще заполучили атрофию глазного нерва, но потом прошло, хотя и не сразу.
04.05.2005 15:59:24, YTV
Тан_Тон
А мы не в икроножные ставили. В икроножные врачи просто поняла не стали ставить, так как сложно рассчитать дозу, чтобы нога не повисла совсем. Ставили аддукторы и выше коленки - при этом на голеностоп тоже подействовало. 04.05.2005 21:59:10, Тан_Тон
мы тоже, обкалываясь диспортом, надеялись, что избавимся от цыпочек. Но нет, после 6 обкалываний все-таки пришлось прооперироваться (недавно гипс сняли). Теперь цыпочек нет. А диспорт нам дал общее развитие. мы же были полный дистрофик-растение с глазами почти до двух с половиной лет, с крошечной попкой и ножками-спичечками. лежали и смотрели в потолок. 04.05.2005 17:13:21, ida
Тан_Тон
хотя, честно говоря, я уже склоняюсь и ко второму разу. Спастика заметно наросла. 04.05.2005 22:00:12, Тан_Тон
Тан_Тон
6 раз? а я почему то второй раз боюсь. И зачем вы столько раз обкалывались, если после первого и даже после второго раза - эффекта не было. Вредно же это - вот я и боюсь. 04.05.2005 21:57:46, Тан_Тон
Да, каждый ряз тряслись и всё равно обкалывались, потому что спастика возвращалась и тормозился рост, обющее развитие и тд. Мы и так тянули по полгода, а потом дочка познакомилась с мамой, а девочка с нашим диагнозом ходит - и не скажешь, что дцп, просто совершенно нормально, мама сказала, обкалывались так часто, как говорила врач, чуть ли не через каждые два месяца, и начали они рано. А то, что это дрянь, так и ежу понятно. Бесплатно должны делать, не имеют права деньги брать, так как это лекарство проходит всего лишь клинически испытания, а за лекарство, проходящее испытания, денег не берут. Испытывают американнцы на третьих странах (ну, это не тчонго, просто я полгода просидела, читала всякие статьи на эту тему). Дрянь эта не выводится из организца, расчет только на то, что с ростом ножек она занимает там все меньще и меньше площадти. Доктор Комаровский, у него есть сайт, мне так написал: В Вашем положении лучше обкалываться, чем не обкалываться. Вот мы и пошли. Пока не жалеем об этом. А недавно мы прооперировались и встали на пятку. Но об этом некогда написать, пока непонятный результат. Я обязательно опишу. Ведь когда тормозится рост, когда они искривленные все - там начинают страдать внутренние органы 0 кишечник, всё на всё давит, смещаются центры тяжести и тд. То есть палка о двух концах. Из двух зол выбираешь меньшее. Девочки, спешу на работу, уволят, ещё ехать долго, поэтому не исправляю ошибки, даже не перечитываю. Извините, не могу. 05.05.2005 11:24:51, ida
А что значит "непонятный результат" после операции? Как он ходит сейчас, что именно изменилось в ходьбе? Сколько времени прошло после операции? Как все заживало? Сколько времени в гипсах были? Шрамики остались? Дико извиняюсь, что столько вопросов, но ведь интересно же!!! 06.05.2005 07:53:21, Катя С. из Владивостока
Спасибо, Катя, за эти вопросы, потому что давно хочу посоветоваться с Вами как с опытной мамой в этих вопросах, но как-то неудобно было Вас беспокоить. До операции он держал равновесие, сам ходил без поддержки, но на небольшие расстояния, ну метров 10, а так за ручку. или держался (за стенку, за мебель). Но все происходила на цыпочках. Операцию сделали - три надреза на каждой ноге. в мышцах - остались полоски красненькие - один в паху с внутренней стороны, один на икроножной мышце и один повыше пятки (примерно пять см). После операции три с половиной недели в гипсе по пояс с широко раздвинутыми ногами (между ног, чтобы ноги не соединялись, в гипс вбинтована доска). Когда сняли гипс, он твердо и ровно встал на полную ступню, уверенно и прочно. Мы были даже потрясены. Но ходить правильно он не стал. пытается ходить как раньше - всё норовит на пальчики встать. Ноги как не действуют, но на пятку становится свободно. После снятия гипса прошло 10 дней. Равновесие сам не держит, больше ползает. Врач сказал, что результат будет только через год. Сейчас, когда его поддерживаешь, идет не то что правильно, но ступню держит ровно (правильного шага - пятка вниз носки вверх) нет. И шажочки при этом крошечные. Ножки похудели, как-то удлинились. Но врач сказал, что ему надо набрать мышечную массу. В ощем, сейчас любимое средство передвижения - четвереньки. 06.05.2005 10:47:15, ida
То есть, после операции прошел месяц, да? Ну, так это очень мало ещё! Тем более вы почти все время в гипсе были. То, что «ноги как бы не действуют» - тоже объяснимо и в принципе, логично. Мышцы у него сейчас – совсем другие, он просто не умеет ещё пользоваться своими новыми мышцами. Упор на ноги у него физиологически сейчас другой, а ему хочется, как раньше их использовать (стереотип ведь сформировался уже!) – поэтому и кажется, что равновесие хуже стало и шажочки маленькие. Потерпите немного, дайте ему время привыкнуть. Расходится – потом и шаг шире будет, и перекаты стопы, может быть, появятся (цыпочки вряд ли вернутся уже). И ещё. Если ему не больно ходить – не поощряйте ползание (мы после первой операции тоже с этим сталкивались). Пусть ходит – за ручку, сам, держась за стенку, но только ходит. Уговаривайте, объясняйте, «подкупайте» - в общем, делайте все возможное, лишь бы ходил. Чем больше ходит, тем быстрее ножки восстановятся. А ползание только откидывает вас назад.
А как он гипсование перенес? Как вы мылись в гипсе? Мне просто это актуально, хочу Янку попробовать загипсовать летом (до колена). Вот ещё не решила до конца – постоянные или съемные лангетки ей сделать. Но в гипсе мы планируем ХОДИТЬ… Ну или Диспорт поставим, вот не знаю ещё…вся в сомнениях…Кстати, если интересно, посмотрите, я в нашем фотоальбоме повесила фотку – Янкина ходьба после последней операции…
07.05.2005 04:42:50, Катя С. из Владивостока
Катя! Извините,что вмешалась посотрела на Яночкины Фотки, какая красавица, просто куколка!Ну очень мне понравилась,так сразу доченьку захотелось с такими большими глазками и с такими волосиками!Катя у меня к Вам вопросы возникли,ВЫ обувь на заказ делали,или её можно в обычных магазинах приобрести(или в ортопедических)? и сколько Яночке было лет когда Вы решились на 1 операцию,Вы сами приняли такое решение или невропатолог подсказал?А что даёт гипсование? У Яночки достаточно красивая походка,погрешности в походке не очень заметны....(судя по фотографиям).Заранее спасибо! 07.05.2005 20:39:40, NikiMams1
Спасибо за комплименты моей доченьке! Обувь мы раньше делали на заказ (у нас в фотоальбоме даже фотки есть - в папке "ортопедические приспособления"), а вот сейчас набрели на обувь фирмы "Мемо". Она продается у нас только в магазинах Chicco, больше нигде в обувных не видела, хотя постоянно спрашиваю.
Насчет операций. Первую операцию мы сделали в 2 года 2 месяца. Жалею, что не сделали раньше, надо было в полтора года уже делать, тогда бы ходить начали сразу правильно, на плоской стопе, а не на цыпочках, и походку в будущем исправить было бы легче.
Насчет того, что погрешностей в походке не видно - ох, их ОЧЕНЬ видно. Может фотографии не так передают, но и на них видно, что ручки напряжены, на одной фотке видно, что когда ногу выносим, то плечо приподнимаем - то есть у нас по походке сильно заметно, что у ребенка двигательные проблемы...
Гипсование. Гипсование фиксирует ногу в правильном положении и пассивно растягивает мышцу. Но тут палка о двух концах - с одной стороны мышцы растягиваются и растут, но с другой стороны - сустав обездвиживается, а это не есть хорошо - могут возникнуть контрактуры суставные. Поэтому раньше мы все-время одевали лангетки съемные, на ночь и на дневной сон. А когда не спали - ходили или ножки разрабатывали. Сейчас мне кажется, этого мало...нужно что-то более радикальное...
08.05.2005 05:52:10, Катя С. из Владивостока
Спасибо, Катя, Вы мне всё так подробно описали, и всё надо! а я уже стала сомневаться, думаю, может, пусть ползает, раз хочет, мол, будет готов, встанет сам. Но что-то тоже внутри против этого протестовало. Теперь Вы подтвердили мои тайные мысли :). Фотку посмотрела. Очень красивая девочка, и, на мой взгляд, совершенно правильный шаг. По поводу Ваших сомнений, ставить ли диспорт или ботокс, не берусь Вам советовать, но просто выскажу своё мнение. Если сомневаешься, может, и не надо пока. делать надо в том случае, если Вы уверены: да, это надо. Я ещё подсмотрела у Яночки босоножки с открытыми носочками. А нам такие почему-то не разрешают, только в ботинках. Нога все время сжата-зажата. Я уже потихоньку отвсех, когда дочка ко мне его привозит, надеваю купленную "подпольно" "мою" обувь и он тут у меня хоть расслабляется. Вот тоже не знаю, правильно делаю или нет. Но я как подумаю, что целый день в ботинках тесных проходить - меня опоропь берет. Гипсование Никита перенес довольно спокойно. лежал, смотрел телевизор, разрисовывал фломастерами этот гипс, а потом научился даже с нём сползать с кровати и ползал, опираясь на руки. Не мыли, пользовались салфетками. Ну осторожно протирали водичкой. нас же вообще было - две дырочки с разных сторон. Но более-менее чисто отдлелались. Мы все время восхощались: О, спайдермен, бэтман, ну что только не говорили - вначале, потом гордый все время был с этим гипсом. Да, он ещё стоял в этом гипсе, то есть стоял у столика и рисовал, один раз дочка забыла - так он целый час простоял и прорисовал.
07.05.2005 10:48:18, ida
У нас босоножки не простые - ортопедические. Обувь "Мемо" (польская), они с высоченным задником, и подошва у них широкая, устойчивая. Я от этой обуви сейчас просто в восторге, она очень удобная, нигде ничего не давит и с другой стороны - поддерживает хорошо. Один у неё минус - дороговатая...но тут уж что для ребенка не сделаешь, лишь бы на пользу...
Насчет сомнений по поводу обкалывания...вот в начале июня с Янкой на очередной курс лечения пойдем, там уже точно решу. А за подробное описание вашей жизни в гипсе - спасибо!
07.05.2005 13:50:34, Катя С. из Владивостока
Тан_Тон
Кать, а можно фотку обуви выложить или прислать мне по почте? Очень нуждаемся. 08.05.2005 15:49:09, Тан_Тон
Посмотри здесь, у нас модель 302, синие и красные сандалики.
Хочу сейчас ботинки ещё купить, на смену.
А вообще - подошва супер, Янка практически не стирает носки (на обычной обуви - через три недели носки стертые, и подошва поджевывать начинает, приходится профилактику делать), а тут - уже больше месяца носит, и в саду и дома, а ей хоть бы что!

http://www.stopa.info/shoes/cat.shtml
11.05.2005 03:11:46, Катя С. из Владивостока
Во во, общее развитие нам тоже дал ого-го! Из дистрофика, которго все замучились откармливать, превратился в слоненка весом 55 кг в 12 лет. Как раз после диспорта процесс пошел. Теперь худеем. 04.05.2005 17:33:05, YTV
А при каком росте? 05.05.2005 11:27:11, ida
150 см 06.05.2005 08:16:52, YTV
У Вас гигант. У меня зять такой - огромный. Но зато для карьеры хорошо - уважают :) А когда по улице идёт - всё хулиганьё под землю уходит, отворачивается на всякий случай. По соотношению рост-вес получается практически норма (лишние 5 кг). Или я что-то недопонимаю? 06.05.2005 10:53:56, ida
Да по цифрам практически норма, а если на ребенка посмотреть, так очень много лишнего. Видно невооруженным глазом. 06.05.2005 16:02:40, YTV
Чистку организма не пробовали? В смысле, слабительные травы - а потом обмен веществ налаживается, конечно, постепенно. Я бы это попробовала. У меня дургая проблема - внуку 13 лет, а у него рост 138 см вес 31 кг. Крошка фактически. Комплексует жутко,оть ти скрывает это. Вычитала травы в инете- вот даю, правда не системтаически, а периодически, вот уже полгода. Пока ноль результата. 06.05.2005 16:22:59, ida
Тан_Тон
Вот как даже бывает... здорово 04.05.2005 21:56:39, Тан_Тон


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!