Раздел: Просто поделиться... (для чего делается ризотомия)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

недоношенный ребенок+асфиксия.

Здравствуйте. Пришла к вам по рекомендации ДОДО. Нам послезавтра - месяц. Родились ровно на 3 месяца раньше пдр. Была отслойка плаценты, экстренное кесарево, 1-3 по апгар.
15 дней на ИВЛ. Коматозный синдром вместе с судорожным синдромом. Повышенное ВЧД. Угнетены все рефлексы. Колят колфосцерил пальмитата, раствор этамзилата, викасол,
пирацетам, глюкозу , актовегин,винпоцетин . гидрокортизон
кокарбоксилазу, диазепам ...может что пропустила.
Восстановились дыхание и сосательный/глотательный рефлексы.
В общем, даже сама не знаю для чего это все пишу. Просто очень страшно. Все эти атонии-повышение вчд-отсутствие рефлексов-отек мозга. А как почитаешь, что будет потом, становится еще страшнее.
Буду очень благодарна за любую информацию о том, как я смогу помочь сыну. Пока я чувствую себя беспомощной - все делают врачи.
Инга.
07.01.2003 21:29:33, Ильма

20 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Мы прошли все то же самое. Может чуть полегче - всего неделя ИВЛ.

Месяц отека мозга. Зондовое питание до полутора месяцев.

СЕЙЧАС лучшее что вы можете сделать - не нервничать и сохранить молоко.
И настроиться на долгую работу - выпишут скорее всего не раньше расчетного срока родов.

Вы в какой больнице? К ребенку пускают? Потрогать дают?

09.01.2003 18:15:25, Dodo
Подскажи, пожалуйста, опять, имя вашего замечательного неонатолога. И еще - если знаешь хороших врачей в Питере по тому же профилю. Девочка глубоко недоношенная в Питере лечится, возраст уже немаленький (родилась 20 августа 2002), а сдвигов нет или малые. Видимо, нужны сведения и какая-то свежая сила надежды для мамы. 09.01.2003 22:55:29, Кондратея
Карин, наш неонатолог уже не практикует. Мы - последние, "по дружбе" :)

Но - наш невропатолог не менее замечательный, спец по младенцам (и недоношенным в том числе) - доступен, в том числе и виртуально. Зайцев Сергей Владимирович из "Невромеда". Виртуально - на конференции сайта www.nevromed.ru

Прием там платный, место жительства не имеет значения.

В Питере по отзывам лучшее что есть - то что ты недавно кому-то писала (я заметила краем глаза :)). Институт раннего вмешательства.

У мамы есть е-мейл? Пусть пишет, поболтаем :)

С августа.. большого прогресса может еще не быть но надо знать подробности.



10.01.2003 10:56:06, Dodo
Девочка в больнице на Авангардной (это наша головная детская больница), мама там с ней практически живет. Может быть, и емели у нее нет, не знаю. Про ИРаВ напишу.

Вес очень мал (или это уже не очень?) - 1450 г, кормление регулярно возвращается к зонду, хотя уже был момент - ребенок сосал.
10.01.2003 11:43:26, Кондратея
Вы знаете, мы тоже лежали на Авангардной, и, как выяснилось, это лучшее место в городе, там работает /наверняка она уже смотрела малышку/ чуть ли не лучший невролог города по таким деткам Шумилина /Скоромец/ Анна Петровна, с ней нужно подружиться и наблюдать ребенка и дальше /что мы и делаем/ и поверьте, это полная гарантия квалифицированного неврологического лечения /т.к.проблемы, я думаю, именно этого рода/, но! если она отошлет к другим врачам-это не есть хорошо, не любит она, когда помочь не может... Педиатры там квалифицированные, детей таких пачками наблюдают, лучше тоже не найти. Такие детки и по 6 месяцев лежат, но потом восстанавливаются. Хирургических проблем нет? А то и хирурга назову. 12.01.2003 18:21:10, Мария Ветвеницкая
Мариш, привет! Как вы там? Как дела? С наступившими праздниками вас! Желаю всего-всего и ПОБОЛЬШЕ - здоровья, счастья, удачи!!! 13.01.2003 07:28:27, Катя С. из Владивостока
Приветик, и вас с праздничками! Здоровья Яночке и терпения маме! У нас все ничего, за исключением ходьбы, занимаемся в центре типа вашего, здорово помогает, но это так медленно! Равновесие тяжело держать, но страх пропадает, сам начинает отрываться и делает пару шагов, но напряжение в ногах... сама знаешь. А так умничка, читатель, радует маму. Буквы учим, чуть ли не в день по буковке, с речью не очень, но невролог довольна и ничего непрописывает. Когда оперироваться-то будете? Я так понимаю, это дело по научному называется "селективная задняя ризотомия"? 13.01.2003 17:28:12, Мария Ветвеницкая
Кстати, насчет операции. Она у нас запланирована на 14 февраля.
Я в интернете сейчас прочитала про "селективную заднюю ризотомию" - нет, у нас НЕ ЭТА операция. При ризотомии - идет обширный разрез, долгий восстановительный период (минимум 3 месяца), накладывание шин и т.д. У нас же - как бы "прокалывание" мышц (или рассечение), специальным скальпелем, похожим на иглу, диаметром 1.5 мм. У взрослых делается даже под местной анастезией. После операции - через две недели ребенок может бегать, то есть нагружать мышцы так же как и ДО операции. Шрамов не остается, только следы как от укола, которые со временем исчезают. Вообще принцип действия немного похож на акупунктуру.
14.01.2003 09:45:59, Катя С. из Владивостока
Молодцы! Если уж сделал первые шаги - то теперь можно вздохнуть свободно - сейчас всё быстрее пойдет. А по-научному наша операция называется - "экономные субфасциальные миотомии".
Насчет букв - МОЛОДЕЦ! А мы только а, м, о, п - остальные путает. И цвета - то вроде начала нормально различать, недели три не занимались - всё поперезабыла.
А вообще, я сейчас огромное внимание ходьбе уделяю. Поощряю, чтобы больше ходила. Заставляю - принеси это, подними то. Заставляю наклоняться,Ж приседать на корточки и вставать - без опоры. Вчера даже Янка мне пылесосить помогала. Приобщаю ребенка к домашнему труду.
Мариш, а что ты знаешь про эти операции?
14.01.2003 04:55:28, Катя С. из Владивостока
Это вес при рождении или сейчас такой вес? А почему возвращаются к зонду? Тяжело сосать малышу? 11.01.2003 04:49:40, Катя С. из Владивостока
Это, увы, нынешний вес... Не знаю подробностей. Недоразвитие, видать, такое. С дыханием тоже были проблемы, но сейчас дышит самостоятельно. 11.01.2003 12:56:48, Кондратея
Так сложно сказать. Конечно это еще очень мало, но надо знать с чего они начинали, на каком сроке родились, почему так рано и прочее.

Коммунизм в Питере. В Москве только с этой осени есть возможность только в одной больнице и только платно быть с ребенком вместе. И там мест то ли 4 то ли 5.
10.01.2003 11:57:39, Dodo
Ай, не коммунизм, это единственное место в городе, но условия ужасные, хотя и за такие будешь благодарен, лишь бы быть с ребенком, а вот больница самая-самая, под крылом у каких-то американцев, самое лучшее оборудование для реанимации новорожденных в России /!/, берут только сложных, т.к. /страна идиотов/, народ увольняется работать некому, из 4-х боксов реанимационных /по 6 мест/ работают от силы 2, а временами и один... Оборудование простаивает, детки.. сама понимаешь. 12.01.2003 18:25:31, Мария Ветвеницкая
Очень сочувствую и прекрасно понимаю Ваше состояние. Пожалуйста, будте спокойны и надейтесь только на лучшее - ребенок ВАс чувствует ежесекундно. Попробуйте сохранить, если есть - молоко или попытайтесь найти донорское.
Вместе с Вами буду надеяться только на лучшее.
И пишите о проблемах - вместе мы поможем Вам информацией.
Ксюша родилась с синдромом угнетения ЦНВ, кровоизлиянием в мозг на 36 неделе.
Массажи, лекарства, проблемы с кровью. Все восстанавливалось - но медленно. Сейчас нам 1,7, сняты с наблюдения у нервопатолога.
08.01.2003 11:30:50, Крысик
Привет. У нас Валерка тоже родился мелким. В 31 неделю. 1400 весом. Тоже были на ИВЛ 10 дней. Кололи всякие лекарства. Конечно сейчас отстает немного. Но ведь это все потом догонится. В 3 мсяца обязательно начинайте делать массаж. Хотя скорее всего в больнице его уже делают. Сейчас ваши главные врачи невропатолог и офтальмолог и может быть сурдолог. Следуйте советам хорошего невропатолога. Если чувствуете что врач вам не нравится - меняйте. Мы например в местной поликлиннике невропатологу не показываемся. Молодая она какая то. :).
Вот Катя равильно все говорит. Мамы которые все это прошли могут лучше все посоветовать. Давайте не опускайте руки. Нет ничего невозможного.
08.01.2003 08:06:01, Tadeush
Ильма, я вас очень понимаю - так как сама через все это прошла. Янка родилась на 27-28 недели (у меня были близнецы - две девочки, но вторая так и не выкарабкалась...), весила 900 грамм. Про рефлексы я молчу - у нас был только сосательный, правда всё равно не разрешали кормить грудью или через соску, пищу давали через зонд до полутора месяцев. В месяц мы весили 1160. В кувезе, под капельницами были ещё месяц. То что, вы чувствуете себя беспомощной - оно и понятно, всё ведь делают врачи. Я в больнице старалась почаще быть с дочкой, пела песенки ей, разговаривала, целовала, носила на руках. Принесла в палату магнитофон и включала ей колыбельные, классическую музыку и детские песенки. Часто гладила её - ребенок должен чувствовать ваши руки, ваше тепло. Ну и естественно, обязательно нужно попытаться сохранить молоко!
А насчет будущего. Как же я понимаю эти страхи!! Тем более, у нас тоже была серьезная патология мозга - двухсторонняя перивентрикулярная лейкомаляция, отсюда повышенный мышечный тонус, возбудимость и т.д. Если с ребенком заниматься - делать массаж, гимнастику, читать книжки, много общаться, УЧИТЬ его - переворачиваться, сидеть, ходить - то всё будет нормально! Я просто уверена в этом!
Нам сейчас уже два года. Фотографии можете посмотреть в регистрации и в фотоальбоме. Янка практически всему научилась - только с большим опозданием. Она ходит самостоятельно, только немного напряженно (сказывается повышенный тонус), но врачи настроены оптимистично, говорят - ребенок полностью восстановится, нужно только заниматься. Интелектуально у неё задержек развития нет, говорит много, появляются интересные фразы.
Так что, главное - не опускать руки! Нужно надеяться на лучшее, и сделать всё возможное, чтобы малыш восстановился!
Удачи вас и терпения!!!
Если будут вопросы, спрашивайте!
08.01.2003 04:58:11, Катя С. из Владивостока
Вы должны верить, вам так тяжело, но очень важно верить. Держитесь. Мне кажется ,что малышу очень-очень необходимо ваше присутствие, чтобы вы были рядом. Ведь такой стресс с самого рождения. Но ведь он живая душа и ему надо ваше тепло, ваши слова. Пусть даже вам кажется что он их не воспринимает. И удачи вам в восстановлении сил малыша, и крепости духа вам. 08.01.2003 04:28:36, Leonida
[пусто] 07.01.2003 23:58:42
Спасибо, девочки. Огромное спасибо за теплые слова.
Витась родился с весом 1040. Сейчас 1500. Вскармливание смешанное: днем я в больнице - кормят сцеженным молоком, ночью - меня не пускают, кормят смесью.
Ну почему в наших больницах мама считается врагом? - 3 раза по 20 минут в день - и все... Да, живу в Москве.
Да, у нас еще и ретинопатия. И чего-то не особо она лечится.
Еще раз спасибо. Буду приводить мозги в порядок - это на них праздники в одиночестве так подействовали - и думать что и как делать.
Инга.
08.01.2003 16:42:53, Ильма
Странно у вас как то в Москве. Все время поражаюсь. Моя жена лежала с деткой вместе. Одноместная палата , Валерка рядрм в инкубаторе. Правда за это пришлось денежку заплатить но не очень дорого получилось. А ретинопатия какой степени у вас? А вообще с ретинопатией только в Питере я знаю занимаются. 09.01.2003 06:46:18, Tadeush








Лауреат Премии Рунета 2005Лауреат Национальной Интернет Премии 2002Победитель конкурса «Золотой сайт'2001»

14.11.2018 05:21:44

7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!