Раздел: -- посиделки

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

У друзей родился Дауненок

Здравствуйте, девочки! У наших близких друзей родился сын с синдромом Дауна. Точнее, они никому об этом не говорят, но у мальчика все внешние признаки, и мы, их друзья, обо всем, кажется, догадались.
И "сели в лужу". Что делать? Делать вид, что ничего не замечаем? Но у нас свои дети, обычные, здоровые, и мы видим взгляды родителей мальчика, тревожные, сравнивающие... Наши дети, дети других родителей в нашей компании здоровы, и мы бы хотели общаться дальше, но те друзья отгородились, наверное, им больно видеть здоровых детей...Или стесняются... А я бы хотела, чтоб наши дети общались, чтобы мои росли милосердными, а вот Дауненку, наверное, это тоже пошло бы на пользу?
Помогите, как быть? Как не обидеть? Как дать понять, что нам симпатичен их сын, как бы ни был он болен? что мы по-прежнему хотим дружить все вместе, как раньше?
А какой прогноз у таких детей? Сможет ли он учиться в школе, возьмут ли его в садик?
Родители родили его после 40, это их первый совместный ребенок, у обоих есть старшие здоровые дети.
Ответьте, пожалуйста!
19.04.2005 05:53:13,

31 комментарий

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Вы знаете, я бы не ставила клеймо вот так вот, на основе внешних признаков. У моих соседей оба ребенка, когда родились, на вид были вылитые даунята. Все характерные признаки, как говорится, на лицо. После года мальчишки очень похорошели, хотя черты лица остались такие, немного странные. Но оба - совершенно нормальные дети, старший - отличник , учится в физматшколе. Младший - еще в садике, но тоже очень развитый, нормальный ребенок.
Поэтому я бы не стала делать намеки родителям. Можно в очень неприятную ситуацию попасть
19.04.2005 20:29:53, читатель
Милана (Марина)
Да, есть такой медицинский термин - фенокопия. Это когда у ребенка, имеющего все внешние признаки синдрома Дауна, генетический анализ это не подтверждает. Соответственно, развитие его соответствует полностью здоровому малышу. 20.04.2005 11:59:45, Милана (Марина)
Нет, там и по развитию, и по всем признакам - там все явно, к сожалению, никаких сомнений:((( 20.04.2005 12:06:58, я же
а сколько ребенку лет, что вы так смело диагноз ставите? 20.04.2005 16:36:38, читатель
Извините, Вы - врач? И осматривали ребенка?
ИМХО не надо ставить диагнозы заранее, "по своим ощущениям". Задумка-то у Вас хорошая, только как-то Вы уж очень на диагноз зациклены...Расслабьтесь, общайтесь с ребенком независимо от диагноза. ИМХО
20.04.2005 14:45:15, другой читатель
Пока я в раннем детстве не знала диагноза(аутизм), иногда жаловалась на проблемы друзьям и родственникам. Было два ответа - "ерунда, у вас чудесный ребенок" и "плохо воспитали". И явно не сильно хотят о ребенке слушать. Обе эти реакции меня мало радовали. У ваших друзей конечно все по-другому, я просто рассказываю возможные чувства пострадавшей мамы. А вот сейчас у меня есть подруга. Когда она приходит к нам в гости, она здоровается, выкладывает гостинцы и первым делом идет в Танину комнату. Она немного театральна, но это не важно. Она спрашивает: "Танюшка, как у тебя дела? Какие у тебя новые поделки?" Благодаря в том числе ей ей ребенок больше доверяет людям, большое интересуется нашими знакомыми.
Я хочу подытожить - первое, то Вы должны сделать, это показать искренний интерес к малышу - разговаривать лично с ним, приседать, чтобы заглянуть к нему в глаза, радоваться его улыбке. Если мама поверит в вашу искренность, то вам обеим будет легче определиться с разговором.
19.04.2005 16:24:02, теоретик
Если они в Москве,то в центре Даунсайт Ап прекрасно занимаются и с такими малышами. Я думаю,они знают о центре,т.к. отслеживают по роддомам Москвы таких детей и начинают работу сразу.А в общении главное искренность-даунята,это такие светлые,благодарные детишки!!Перспективы разные-все зависит от уровня сохранности интеллекта до умения родителей постоянно и упорно развивать своего ребенка. Есть и такие,кто заканчивал ВУЗы и делел пластические операции и живут прекрасно! 19.04.2005 12:39:45, Л,Н,
спасибо за ссылку, но мы далеко от москвы:)) 19.04.2005 13:46:44, автор
они консультируют дистанционно,высылают литературу. Напишите им и попросите выслать книги на себя,если что 19.04.2005 13:50:24, Л,Н,
спасибо вам большое:))) 19.04.2005 13:52:02, автор
Если у них есть интернет,то мы все на сайте
www.downsyndrome.narod.ru
приходите сами и приводите маму,у нас есть форум
или дайте её электр адрес можем письма писать
мама дауненка
19.04.2005 12:02:21, Ол
Jekka
"Как дать понять, что нам симпатичен их сын, как бы ни был он болен? что мы по-прежнему хотим дружить все вместе, как раньше?"
А как люди дают друг другу понять, что они симпатичны - улыбаются, говорят приятные вещи, обнимают, дарят подарки, приглашают в гости, проводят вместе время. Будьте упорны в своем выраженнии теплоты, и вы растопите лед их страха и боли. На самом деле, они очень нуждаются в вашей дружбе и понимании, больше даже чем их ребенок.
Потому что Даунятки, если о них заботятся и занимаются ими, становятся такими лучащимися светом людьми, что многим "нормальным" и не снилось.
А прогноз у таких деток зависит от того, в какой они обстановке живут. В детдомах часто они не доживают и до первых 5 лет. А в семьях, окруженные любовью, они живут и развиваются.
19.04.2005 11:27:08, Jekka
Очень правильно сказано!!! Не бросайте их, сами идите на контакт. Друзья очень нужны в такой ситуации. И особенно в будущем. И ребеночку, и его родителям. Важно, чтоб родители сохранили круг общения. Их замкнутость - от стресса, и здорово, что Вы это понимаете:) 19.04.2005 14:39:08, Cheroka
Не бросим:))) 19.04.2005 14:49:52, автор
Реклама
Родители очень заботливы, у них есть комп и возможность со всеми вами пообщаться. Я попробую навести маму мальчика на эту мысль. Просто раньше она не интересовалась интернетом. А сейчас, я согласна, ей очень нужно общество единомышленников.
Боюсь только а не обидятся ли они, если я, даже ради общения, дам ей понять, что знаю о болезни ребенка. Может, им легче, если они думают, будто никто не знает и не замечает?
19.04.2005 13:51:14, автор
Можем послать письмо в виде спама-вроде случайно к ним попало 19.04.2005 16:33:24, Ол
Можно. Я только не знаю их "мыла", таким образом, по инету, мы не общались. Попробую узнать:))) 20.04.2005 00:49:05, ч же
Jekka
Рано или поздно им придется попрощаться со своими иллюзиями. Но я все же не советую форсировать события. Могу только посоветовать выбрать правильный момент с психологичесой точки зрения для такого разговора. Мне кажется, такие моменты бывают, например - вы пошли все вместе в кафе (можно без детей), покушали, выпили немножко, разговор стал уже таким ненапряженным - и тут вы можете заметить ,что им самим хочется об этом поговорить. Ведь если это их так тревожит, то это всегда рвется наружу, ищет выхода. И если вы в этот момент заговорите на близкую тему - то они с радостью примут ваше приглашение поговорить о том, что их беспокоит. 19.04.2005 14:11:03, Jekka
да, Вы правы. так и поступлю, наверное - иначе и не смогу, только когда мама сама заговорит об этом, я всячески заверю ее в неизменности отношений, полнейшей симпатии к мальчику, дам ссылку на эту конфу и на ту что мне здесь уже указали. Спасибо. 19.04.2005 14:17:18, автор
Общайтесь, как и прежде, не отворачивайтесь от них, поддерживайте. На конференции есть мамы таких детишек. Купите в OZONe книгу Ромены Августовой "Говори, ты это можешь", найдите в библиотеке книгу "Мой ребёнок не такой, как все". Удачи Вам. 19.04.2005 10:13:39, mamaut
MK
Так скажите им об этом! Что их малыш вам симпатичен, что вы хотите быть вместе и поддерживать их всегда.
Я не спец по этому диагнозу, дождитесь, пожалуйста, ответа от мам таких детишек. Они обязательно что-нибудь посоветуют.
19.04.2005 07:53:26, MK
спасибо, подожду:)
Вот я и стесняюсь им говорить - сами-то они молчат, делают вид, что ничего не происходит. И отдаляются от нас потихоньку. Ребенку скоро год, кстати.
19.04.2005 09:33:05, автор
Сразу скажу, что сужу по себе. Мы тоже отгородились, но не от всех. Некоторые может и не осознанно, но проводят анализ сравнение Тошки со здоровыми детками, а еще больше всего раздражает, когда жалеть начинают и причитать. Правда это все больше к родственникам старшего поколения относится:) Сейчас нормально общаемся со знакомыми, в том числе и у которых детки практически ровесники Тошкины. Но они не жалеют его, а относятся как к обычному ребенку со своими проблемами и радуются вместе с нами каждому его маленькому шажку. В тоже время в случае каких-то проблем я всегда могу встретиться с ними, пообщаться и вроде легче становится...
Мне кажется вам не нужно так чразу говорить, что мол вы все видете и знаете. Просто начните с ними общаться сами, проявите инициативу, прийдите в гости к ним с подарком для ребенка, тем более и повод есть - скоро годик. Поиграйтесь с ним, похвалите какой он молодец. Только это от сердца должно идти, а не наигранно. Ведь родители, да и ребенок почувствует фальш. Главное не переиграть.
Ну а насчет перспектив. Это от родителей зависит во многом, от их упорства. У даунят очень развито чувство прекрасного. Они могут развиваться в искусстве. Недавно по телевизору видела репортаж о взрослом парне, который самостоятельно освоил 6 различных музыкальных инструментов и сейчас играет в оркестре, а также дает сольные концерты. И говорил, что это все благодаря маме, которая всегда говорила, что он очень умный, смышленый и верила, что это действительно так.
19.04.2005 10:42:41, Антошкина мама
Совсем off. А я тоже из Днепра :) 19.04.2005 11:04:27, Инчик_old
Реклама
а в какой части живете? 19.04.2005 13:13:13, Антошкина мама
На Коммунаре 19.04.2005 16:29:49, Инчик_old
а мі в другом конце города - на Тополе:) 19.04.2005 17:26:24, Антошкина мама
спасибо:)) Мальчик действительно интересовался игрушками разноцветными, когда они к нам приходили. Можно подарить ему на ДР набор мелков побольше и поярче... 19.04.2005 10:56:51, автор
Вот видите:) а набором и игрушек по развитию творческих наклонностей сейчас очень много - выбрать можно:)
Главное ваше желание общаться и не отгораживаться от своих друзей.
19.04.2005 11:10:27, Антошкина мама
другая Мила
А еще... если они уже сравнивают своего ребенка с обычным то хоть вы этого не делайте! Научитесь держать при себе "подвиги" своих детей... "Ах он сделал то-то, ах он заговорил, ах он то се...." Этот разговор мама ребенка НЕ может поддержать а лишний раз поймет что ей то нечем похвастаться :(. А лучше узнавайте и спрашивайте про ребенка (но как бы обычно как все делают), о его достижениях и обсуждайте это как бы "в одни ворота".
У меня есть подруга у которой мальчик вырос с моим Ромой (правда тут другая проблема - аутизм), ее мальчик - отличник в сильной школе!!! Но подруга никогда не имела привычки хвастаться его достижениями да и вообще обсуждать... Одно время мне действительно было тяжело видеть ее с ее здоровым ребенком, и какое то время я отдалилась, может быть и им сейчас важно побыть одним?.. Но прошло немного времени, подруга как буд то ничего не замечала, ну мало ли закрутилась с заботами, лишний раз не позвоню, не соберемся - со всеми бывает, и как буд то не акцентировала внимание на этом. Вновь встретимся - не сразу лезла с вопросами о нашей проблеме, как буд то на свете других проблем нету!? ("носить абсолютно нечего, все мужики сво..., и т.д.) Рассказывала о своих проблемах запоем! Просила помощи!!! У меня то!?! ;)
Дружба наша сохранилась! :)
А вот сейчас новые знакомые хотят более сдружиться, а я боюсь им свою семью в полном составе показать :(....
19.04.2005 15:18:57, другая Мила
Тут, наверное чувствовать нужно родителей. Мне знакомые мамы рассказывают про достижения своих деток и я с удовольствием слушаю, правда они в конце всегда добавляют, "не переживай, Тошка, тоже научится это делать". Ну и я не сравниваю своего ребенка с другими. Я ведь понимаю, что он не такой, как все, что он отличается от других деток и глупо ожидать, что он будет сейчас развиваться как все. Я радуюсь успехам их деток, они радуются вместе со мной за Тошку и огорчаются тоже со мной. 19.04.2005 15:42:26, Антошкина мама

Статья дня
Два французских пирога – из того, что есть под рукой
Цветная капуста в тесте и шоссон с яблоками, картофелем и колбасой







SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/
Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.


Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!