Раздел: Аутизм (алиса в стране чудес с психологической точки зрения дети-аутисты)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

За моральной поддержкой

Как вы справлялись со свалившейся информацией по поводу диагноза? Чем больше читаю литературы по теме тем страшнее становиться...С чего начать? Как вы начинали занятия по АВА? Я вообще не знаю как подступиться к собственному ребенку! Постоянно мучает мысль - а почему опять я? Господи как я хотела чтобы у меня все таки был сын и что? Его опять как будто нет? Риторические вопросы...
15.04.2005 22:59:45, мамаОля

39 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Извините, что не подписываюсь. Не люблю "жаловаться". Все переносят страшно тяжело. 1. Но мне стало намного легче, когда я нашла занятия для ребенка! Как будто часть проблем легло еще на чьи-то плечи, безнадежность ушла. Сначала я как будто не жила, а только ждала, когда это кончится. Когда я поняла, что свет в конце тоннеля есть, я стала записывать все маленькие положителньые изменения, что и Вам советую.Т.е. уже не было трагедии, а такой... рабочий процесс воспитания. Куча развивающих пособий. Книги в какой-то момент перестала читать.
2. Еще скажу, пусть это Вы сразу не поймете, жить и своей жизнью. Она у Вас одна и другой не будет. Мне было очень трудно отделить себя от ребенка, я его воспринимала почти как свою.... руку, ногу:) Потом я как-то осознала, что по-настоящему я горюю, когда я вижу, что моему ребенку плохо! А когда ЕМУ хорошо, мне уже вполне терпимо. Если бы я знала, что смогу завещать ему большую сумму, чтобы он не нуждался:), я бы вообще, наверное, уже не переживала, такой ли он...
18.04.2005 14:23:34, Поддержу:)
ищите срочно центры,специализирующиеся на работе с детьми с аутизмом и аутичным спектром. Ребенка нужно УЧИТЬ всему и убирать негативные аутячьи заморочки. В Москвае попытайтесь ЦЛП ,Наш солнечный мир,Родник,д\с на Стрельбищенском- более-менее вменяемые методики и специалисты. 18.04.2005 11:47:13, Л,Н,
А как, как их убирать аутячьи заморочки? Вот все малыши сидят в песочнице, куличики лепят, а мой сразу веро с совком бросает и на ближайшую помойку микросхемы искать(хотя дома их целая коробка), если не сидим в песочнице по улице ходим, то глаза в землю где какая из-под чего бутылочка выброшена, из под чего пакетик? если не на землю внимание, то где какие объявления -- нужно срывать корешки и т.д. Дома примерно то же т. е. чем-то занять ребенка практически не возможно. В нашем районе и центров нет, только ПД. Ни разу ответа на свои вопросы там не получила. 18.04.2005 15:50:48, ???
1. Радикально - не ходить гулять.
2. Менее радикально - ходить туда, где нет мусора - в парк, в лес, в магазин в крайнем случае.
3. И мусор можно использовать. Мой ребенок мусор собирал до 2.5 лет - мы ходили на площадку с несколькими ведерками, в одно ведро он складывал пустые банки, в другое бумажки, в третье пакетики. Когда на площадку приходили уборщики, там уже было чисто. В 2,5 года переехали в друой город, где мусора нет в принципе - очень быстро забыл о своей привычке. Но он очень любит искать - я ему иногда специально мелкие монетки по двору или дому раскидываю, а он ходит и ищет. Все довольны. Еще он очень любит сортировать игрушки - у нас много маленьких ящиком, для каждой дороги или мозаики свое место. Этот тоже удовлетворяет страсть к собирательству.
Кстати, мой ребенок никогда не сидит с детьми в песочнице, у него свои игры - он играет в путешественников и лазает по кустам, или в пиратов и собирает сокровища, или в монстров и тогда он бегает по площадке и всех пугает. Иногда он сам может организовать себе компанию, иногда я ему помогаю - объясняю детям, во что он играет и кто-нибудть к нему обятельно присоединяется.
18.04.2005 17:41:46, Юлёк
Девушки! Мамочки! Не знаю как лучше обратиться. Вы такие уверенные в собственных силах - я вами всеми восхищаюсь. Читаю сообщения и хочется надеяться, что тоже буду делиться с вами нашими достижениями. А пока хочу научить ребенка реагировать на собственное имя. Это реально? 16.04.2005 22:08:25, мамаОля
Ну конечно же реально. Дима тоже не реагировал. Я просто озадачилась этим. Говорила громко и четко, выделяла имя. Реакцию ребенка подкрепляла поощрением. Сначала ребенок поймет, что за его реакцией последует награда, а затем (далеко не сразу) убираете награду. Никогда не зовите ребенка без дела, просто так.
Кстати, занятия с ребенком у нас стали возможны лишь после того, как мы прокололи курс ноотропов, Дима посидел на БГБК диете и провели очистку организма. У него уменьшилась расторможенность и появилось какое-то внимание. Позднее оказалось (после обследования у гастроэнтеролога), что в БГБК нет необходимости. Для пищеварения я даю ферменты, а для печени - галстену.
17.04.2005 07:45:45, Тусильда
А реагирует ли он на другие имена собственные? (мама, папа)
Еще хочу предложить - может, кто-то меня поддержит - не стесняйтесь писать подробности про Сеню. Мы все прочитаем с пониманием и интересом. Может, это поможет дать какие-то более конкретные полезные советы. (шепотом) и в любом случае, иногда полезно самой для себя сформулировать свои мысли.
17.04.2005 01:10:40, теоретик
Не могу точно сказать, реагирует ли на "маму" и "папу". Изредка бывает - абсолютно точно делает что скажешь: дай папе почистить мандарин - несет. Но по-моему это все-таки единичные случаи. С пониманием речи проблемы существуют. Сеня не хочет слушать книжки - быстро-быстро пролистывает и выбрасывает. Пытаемся научить кушать самостоятельно - уже не выбрасывает ложку как раньше, а начинает возить ее в супе. На днях кормил меня своей кашей - увидев мой открытый рот совал туда ложку. Это о чем-нибудь хорошем говорит? В принципе его направленного внимания хватает минут на 3-5, не больше - а дальше снова по шкафам и подоконникам. Вообщето-нет может довольно-таки долго сидеть слушать новости какие-нибудь или прогноз погоды по телевизору. И из реклам выбирает те, где какие-нибудь "доктора" баночки продвигают. А вот нормальных игр с машинками например у нас вообще нет... 17.04.2005 11:33:21, мамаОля
Прямо-таки портрет моего Димки лет до 4-х. Только с машинками он играл - часами крутил колеса, перевернув. Или колесики в кассетах. И внимания хватало, наверное, всего на полминуты только. Но это дома. В помещении любом. Как я вдруг уяснила однажды, Димка становился гораздо внимательнее в трамвае. Он слушал все, что я ему говорила, показывал за окошком то, что я просила, совсем другим ребенком становился. Путь обычно составлял минут 20-30, и все время он вполне сносно со мной общался. Почему именно в тамвае - не знаю, но в автобусе не так было, а в машине его вообще укачивало до тошноты. 17.04.2005 20:50:57, СветланаЮ
То, что начал маму кормить - конечно, хороший знак. Но маленький :). В смысле один из нестойких еще
положительных моментов. Учить реагировать на свое имя я бы стала не целенаправленно, а очень исподволь, не
знаю, права ли я в этом. Просто у меня ребенок жутко упрямый, все ли такие? Я бы всем советовала ловить
интересы ребенка и жить этими интересами вместе с ними, чтобы войти в его мир и потом потихоньку тащить
его наружу. Но у нас например были такие интересы - Танины склонности - природа - были видны с самого
начала, хоть вначале это и принимало не очень приятные для нас формы. Но по конфе я заметила, что у многих
мальчиков интересы действительно по шкафам и подоконникам. (а у нас Таня как раз движения не любит:( ).
Может, это как проявление СДВГ в какой-то степени? Многим мамам удается увлечь компьютером, помогает
развивать внимание. Еще что. Вот любит Сеня рекламы с баночками. Как вариант - попробуйте плясать от
баночек. Давали ему реальные баночки из под витаминов? Если заинтересуется, то можно использовать их в
развивающих играх, учить тяжелое-легкое, насыпать что-то вовнуть и находить баночку с таким же звучанием и
т.д.
17.04.2005 20:03:39, теоретик
Мне почему-то кажется, что ему в этих рекламах люди интересны. Он иногда бегает к телевизору дикторов целовать. А баночки у нас все моментально открываются и проверяются на содержимое - в рот. Мы и гречку с удовольствие лопаем сухую - повозим немного руками - и туда же ее. Вообще это огромная проблема - все-все-все в рот. На улице - песок, окурки и т.д. Короче глаз да глаз. Это если качели не нашли, а если нашли - то все - уже не увести - только конфетой. 18.04.2005 19:27:30, мамаОля
А у нас Таня качели не любила, я все вначале страдала ,что не как у всех. А баночки наполнять по разному звучащим содержимым(запечатать) - это из Монтессори. 18.04.2005 21:26:53, теоретик
А еще вопрос - вчера пытались искать книжку "Зажечь свечу" - безрезультатно. Может кто-то знает где точно она есть? 17.04.2005 11:35:16, мамаОля
Позвоните по тел.238-0898, в церковную лавку Храма Марана Пустынника, ул. Якиманка, 32/2 (м.Октябрьская). В Церковной школе Царицына ещё должна быть. Пишите, если не найдете, дам электронный адрес автора книги. 18.04.2005 11:11:35, Милана (Марина)
Марина,я ему писала-молчит как партизан на допросе! 18.04.2005 12:55:24, Л,Н,
Писали по адресу andrusha_321@mtu-net.ru? Вообще-то последний раз С.А.Сошинский написал мне 5 апреля и уже на письмо от 6 апреля не ответил. Наверно, что-то с компом. В принципе я могу ему позвонить домой. Вы хотели с ним поговорить или приобрести книгу? 18.04.2005 13:07:33, Милана (Марина)
нет ,на'sergs_01@mtu-net.ru',но так и не поняла,кто он :) Подписывается Юрий Михайлович ,а в скобках-(Сергей Анатольевич). Может это не он? У меня были к нему вопросы как к гомеопату,вылечевшему ребенка от аутизма (по его описанию)и про школу около Кропоткинской. 18.04.2005 21:48:52, Л,Н,
Нет, это он. Реальное его имя Сергей Анатольевич, а Юрий Михайлович - псевдоним. Также же его приемного сына зовут Никита, а в книге "Зажечь свечу" он выведен под именем Андрюша. 19.04.2005 10:45:25, Милана (Марина)
На площади, где Юрий Долгорукий стоит, если встать к нему лицом и по правой стороне спускаться к Петровке, есть церковь. В ней - книжная лавка. Покупала там во вторник. 17.04.2005 12:44:06, Полевка
Как же я не люблю я эту статью: Синклер Д. "Не плачьте о нас". Может быть я неправильно понимаю, но автор всех аутистов причесал по одной гребенке и призывает принять их такими как они есть. А для меня это то же, что и ничего не делать. Принять диагноз и ребенка с этим диагнозом - это лишь первый этап для установления контакта с ребенком. Когда я неделю после установления диагноза находилась в шоке, я многое передумала и поняла, что я люблю своего сына не за что-то, а вопреки. Мне это помогло понять, что поведение моего сына это не капризы, не характер, а неспособность. И вот, о чудо, я увидела, что ребенок ко мне потянулся. Но только на принятии ребенка таким как он есть, далеко не уедешь. У нас установился контакт и только (помимаю, что и это не мало). А на следующем этапе нужно перестать принимать его таким как он есть, из любви к нему, и тащить его в нашу жизнь насильно, через сопротивление. И только это даст результат. Обязательно прочитайте книгу "Зажечь свечу". 16.04.2005 21:18:40, Тусильда
"…Но лучше хорошенько разозлиться и н а ч а т ь ч т о-н и б у д ь д е л а т ь. Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас. Да и как это может быть по другому, если наши собственные родители скорбят о том, что произвели нас на свет? Взгляните на своего аутичного ребенка, и скажите себе, кем он не является. Скажите: "Это не тот ребенок, которого мы ждали в течение всего этого времени. Это не тот ребенок, с которым я так долго планировал поделиться своим опытом. Этот ребенок не появился. Это не тот ребенок." После этого можно погоревать, если хочется, и начать у ч и т ь с я, что же делать дальше.
Посмотрите на аутичного ребенка еще раз и скажите себе: "Это не тот ребенок, которого я ждал. Это инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, выброшенный в чужой мир, без своих инопланетных родителей, которые знают, как о нем позаботиться. Ему нужен кто-нибудь, кто о нем позаботится, кто будет его у ч и т ь, понимать и защищать. Так случилось, что этот инопланетный ребенок попал в мою жизнь, поэтому теперь я буду и хочу за это отвечать."
Если эта перспектива вас устраивает, присоединяйтесь к нам со всей решимостью, с надеждой и радостью. Вас ждет приключение на всю жизнь." Вы действительно не поняли. Жаль. А между прочим, это писал САМ аутичный человек. Есть смысл доверять.
17.04.2005 01:02:23, ANNA_UA
Анна, а скажите, пожалуйста своими словами насчет принятия или непринятия ребенка as is. Меня очень волнует эта тема. Я-то кричала в свое время Тане "не люблю тебя такой". Она просто ужасно не хотела меняться, и все изменения, которые я из нее сумела выжать - это колоссальное давление с моей стороны. Сейчас, я кстати, полностью изменила методику. Я увидела, что изменения начали выжиматься все хуже и хуже, и я решила, что теперь у нее уже новый этап, она сама должна меняться с моей помощью. Что получится, что не получится - в настоящий момент мой настрой такой, что я готова принять все. Я благодарна судьбе уже за то, что получилось. Мне кажется, что я сумела не упустить возраст, когда этот метод смог дать эффект. Может, я заблуждаюсь, не знаю.
Я несколько раз отдавала Таню родителям на период месяц-три. Ее там любили такой, какой она была. Она была беспомощным младенцем с хорошим интеллектом - о ней заботились. Она приезжала с застывшим лицом и вообще не выражала никаких желаний, а мама поддерживала ее при ходьбе... :(
17.04.2005 20:04:33, теоретик
Я АБСОЛЮТНО НИ О ЧЕМ НЕ ЖАЛЕЮ. У меня «не тот ребенок» (прошу прощения – опять цитата). И я его «ТАКИМ» люблю. И по ряду параметров - он ЛУЧШЕ. При этом энергии вкладываю немало… Думаю, редкий «нормальный» ребенок приносит своей маме столько радости, как Андрей. Кроме того, радуюсь обычному Сашке, тем вещам, кот. другие принимают, как должное. Сегодня пошли в изостудию, 3 часа рисовали с ОБЫЧНЫМИ детьми, ни у кого никаких претензий. Это ли не счастье? И вы увидите небо в алмазах, обязательно! И как говорила мама в нашем любимом «Форресте Гампе»: «Если бы Бог хотел, чтобы все были одинаковыми, он бы всем дал ортопедические ботинки». 18.04.2005 00:12:54, ANNA_UA
Я тоже ни о чем не жалею - в этом смысле принятия-непринятия. Я очень горжусь Таней и она для меня лучше любого самого пренормального ребенка(кроме младшей:)-обе мои родные дети) Для меня это больше вопрос методов вытаскивания ребенка. 18.04.2005 11:28:44, теоретик
Юль, мне кажется, что ты немного по-другому рассматриваешь именно эти слова - принять такой, какая есть. Для тебя это означает, раз приняла, то это подразумевает только ласку, мягкость, терпение. Мне кажется, что принятие не исчерпывается только этими качествами отношений. И то, что твои родители как бы демонстрировали полное принятие - на самом деле это могла быть стратегия мягкости, направленная на то, чтобы получить желаемый для них результат - а значит не было принятия как такового. Было тоже желание изменить неприемлемые для них черты, но просто внешне это выглядело по другому.
17.04.2005 22:55:02, Jekka
Ну вообще это тема дискуссии не не один день:). А моим родителям я не дала шансов проверить свои методы, сработали бы они или нет... Мне бы хотелось понять это просто для себя. 18.04.2005 11:31:01, теоретик
Ну, за 1-3 месяца :)) можно было сделать некоторые выводы. Юль, раз ты ищещь ответ на этот вопрос, то обязательно найдешь. И будет тебе счастье......:))))) 18.04.2005 13:59:28, Jekka
Совершенно верно, приняв ребёнка , нужно двигаться вперёд. Я руководствовалась чувствами. Нужно отдать должное окружающим: мне помогали врачи и родные, видя мои слёзы, говорили:"Ты что? Ребёнок ведь не смертельно болен!". Хотя , признаюсь, иногда такое отчаяние охватывало (особенно после чтения некоторых статей), что... Знаете , ещё помогла сестра. Она мне внушила, что раз я мечтала дать своему ребёнку всё самое лучшее, то сложившаяся ситуация - это для супер МАМ. И сейчас нам далеко до идеала,но я не ощущаю себя беспомощной и неполноценной мамой. О будущем я знаю лишь то, что я сделаю всё , что бы Денис был счастлив, а пока, как и Юля, ставлю перед собой маленькие реальные задачи и сама же их решаю. И лучше, чем я, моего ребёнка не знает никто!
О книге "Зажечь свечу". Как нужно любить аутиста, что бы он полюбил не родных ему людей! Как жаль родителей, которые оказались не в состоянии принять СВОЕГО ребёнка, испугались его... Есть ещё одна замечательная книга, сборник историй немецких родителеё ОСОБЫХ ДЕТЕЙ , она называется "Мой ребёнок не такой как все"(издание начала 90-х, можно найти в библиотеке). А ещё есть этот сайт, сайт Питерских родителей, сайт "Отцов и детей", сайты Элины, Ларисы.
Не отчаивайтесь! Мы с Вами!
16.04.2005 22:35:04, mamaut
Оля, Вы довольно правильно подметили насчет действия количества литературы. Когда я в 97-ом полностью осознала диагноз, то единственное, что у меня было - это законспектированная статья из специализированного журнала. Я понятия не имела про АВА, но тем не менее некоторые мои действия были именно этим. Если Вы заметили, что литература начала так действовать - отложите ее и просто наблюдайте за ребенком. Что я советую:
- не думать о будущем (а женится ли он?). Жить только проблемами сегодняшнего дня. Самое первое, что нужно отслеживать - это динамика. Если за какой-то период было простенькое, но достижение - вы на правильном пути. Если откат - искать причины и корректировать, либо иногда просто немного потерпеть.
- Не пытаться решать глобальные проблемы, типа "пробудить интерес к людям". Поставить небольшую цель и двигаться к ней. Например, когда я начинала работать, дочке было 5 лет. Она ходила вся в себе и даже не замечала, кто находится в комнате. Я понятия не имела, что с этим делать и ничего не делала. Я придумала себе план: научить самообслуживанию(были большие проблемы)и потом начать водить в садик, чтобы приучать к детям. При всей наивности этого плана он сработал - уже через год после начала посещения садика Таня начала потихоньку играть с детьми. Потом поставила следующую цель - дать возможность самовыражения через рисование. Занимались этим. Год готовились к школе, полгода подгоняли физическое развитие. И так все время решали конкретные решаемые цели. А сейчас с появлением младшей Таня вдруг начала выбегать встречать папу. Я об этом даже не мечтала.

Успехов Вам! Не стесняйтесь задавать в конференции конкретные вопросы, мы всегда посоветуем, а Вы сможете выслушать всех и принять правильное решение.
16.04.2005 19:35:19, теоретик
Синклер Д.
Не плачьте о нас
Родители часто рассказывают, что известие о том, что их ребенок является аутистом, было самым тяжелым событием в их жизни. Не-аутисты считают, что аутизм - это огромное несчастье, а родительский опыт представляет собой непрерывную череду разочарований и огорчений на всех этапах жизненного цикла ребенка и всей семьи.
Но это горе вызвано отнюдь не аутизмом ребенка как таковым.
Это горе из-за потери нормального ребенка, которого надеялись и ожидали получить родители.
Представления и надежды родителей и несоответствие между тем, что родители ожидают от ребенка данного возраста и реальным развитием их собственного ребенка, вызывают больший стресс и большие страдания, чем фактические сложности жизни с аутистом.
Это горе отчасти естественно, когда родители привыкают к факту, что ход событий и взаимоотношения, которых они ожидали, не станут реальностью. Но эти страдания о выдуманном нормальном ребенке должны быть отделены от восприятия ребенка, который у них есть: аутичного ребенка, который нуждается в поддержке и заботе взрослых и который может создать с этими людьми очень тесные эмоциональные отношения, если ему будет дана такая возможность.
Длительная концентрация внимания на аутизме, как на источнике страданий разрушительна и для родителей и для ребенка и препятствует развитию между ними приемлемых для обеих сторон, настоящих отношений. Ради них самих и ради их детей я советую родителям радикально изменить свое представление о том, что такое аутизм.
Я предлагаю вам взглянуть на аутизм и на ваши страдания с нашей точки зрения.
Аутизм - не аппендикс.
Аутизм не является "раковиной", в которую заключен человек.
За аутизмом нет спрятанного нормального ребенка. Аутизм - это способ существования.
Он всеобъемлющ; он определяет каждое событие, каждое чувство, восприятие, каждую мысль, каждое ощущение и каждое знакомство, каждый аспект существования.
Невозможно отделить аутизм от человека, а если бы это и было возможно, то это был бы уже совсем другой человек.
Это очень важно, поэтому остановитесь на минуту, чтобы осознать это: Аутизм - способ существования.
Невозможно избавить человека ои аутизма.
Поэтому, когда родители говорят: «Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма», на самом деле они говорят: «Я хочу, чтобы этого моего аутичного ребенка не было, а вместо него у меня был другой (не аутичный) ребенок».
Прочтите это еще раз. Вот что мы слышим, когда вы горюете о нашей жизни. Вот что мы слышим, когда вы молитесь о нашем выздоровлении. Когда вы рассказываете нам о своих самых заветных надеждах и мечтах о нашем будущем, мы понимаем, что ваше самое большое желание — чтобы однажды мы прекратили существовать и за нашими лицами поселились бы чужие люди, которых вы смогли бы любить.
16.04.2005 16:39:47, ANNA_UA
Аутизм не является неприступной стеной.
Вы пытаетесь установить связь с вашим аутичным ребенком, а ребенок не отвечает.
Он вас не замечает; вы не можете установить с ней контакт; ничего не получается.
Это самое трудное, с чем приходится иметь дело. Вот только на самом деле это не так.
Подумайте об этом еще раз: Вы пытаетесь общаться как родитель с ребенком, в вашем привычном понимании того, что такое обычный ребенок, исходя из ваших собственных родительских чувств, опыта и интуиции. А ребенок не отвечает вам привычным для вас образом.
Это не означает, что ребенок вообще не может общаться. Это означает только то, что вы предлагаете ему систему взаимного общения, взаимного понимания сигналов и значений, на которые ваш ребенок просто не отвечает взаимностью. С таким же успехом вы могли бы попытаться завязать доверительный разговор с человеком, который не понимает вашего языка. Разумеется, этот человек не поймет, о чем вы говорите, не будет реагировать так, как вы ожидаете, и вообще может счесть весь процесс общения непонятным и неприятным.
Для того, чтобы пообщаться с человеком, родной язык которого отличается от вашего, потребуется немало усилий. Отличия аутизма гораздо глубже, чем только на уровне языка или культуры; аутисты будут "инопланетянами" в любом обществе. Вам придется отказаться от попыток найти общие значения. Вам придется отступить на такие, более базовые уровни, о которых вы, вероятно, не думали раньше; вам нужно будет переводить ваши мысли и проверять, понятны ли ваши переводы. Вам придется отказаться от уверенности, которую вы испытываете, находясь на знакомой территории, зная, что вы в ответе за все - и позволить вашему ребенку научить вас азам своего детского языка и хоть немного поделиться с вами своими представлениям о мире.
16.04.2005 16:41:23, ANNA_UA
В итоге, если вы справитесь с этим, у вас все равно не будет обычных отношений типа "родитель-ребенок". Ваш аутичный ребенок может научиться говорить, ходить в обычную школу, институт, водить машину, жить самостоятельно, сделать карьеру - но никогда не будет относиться в вам так, как другие дети относятся к родителям. Ваш аутичный ребенок может вообще не заговорить, закончить специальную школу в рамках какой-нибудь попечительной программы; в течение всей жизни ему нужен будет ваш постоянный уход и присмотр - но при этом вы все равно сможете поддерживать с ним какие-то контакты. Мы общаемся по-другому. Если вы будете слишком настаивать на вещах, которые в вашем понимании являются нормальными, вы можете столкнуться с разочарованием, возмущением, обидой, даже проявлениями гнева и ненависти. Подойдите к процессу общения уважительно, без предубеждений, будьте открыты к изучению нового - и вы откроете для себя мир, который даже не могли себе представить.
Да, это требует больше усилий, чем общение с неаутичными людьми. Но это можно сделать - если только неаутичные люди не будут более ограниченными, чем мы, в своем умении общаться. Мы тратим на это всю жизнь. Каждый из нас, кто научится говорить с вами, кому вообще удается функционировать в вашем обществе; каждый, кому удается установить с вами связь, существует на чужой территории и устанавливает связь с чужими существами. Мы тратим на это всю жизнь. И после этого вы говорите, что мы не умеем общаться.
Аутизм - не смерть.
Разумеется, аутизм это не то, чего ждут или предполагают большинство родителей перед рождением ребенка. Они ожидают, что ребенок будет похож на них, что он будет жить с ними в одном мире и общаться с ними без необходимости их интенсивного обучения способам общения с чужеземцами. Даже если у детей есть другие нарушения здоровья (не аутизм), родители общаются с детьми на условиях, которые сами считают нормальными, и в большинстве случаев, даже с учетом ограничений, вызванных нарушениями здоровья, бывает, что они устанавливают с детьми тесную связь, которой они добиваются,
Но этого не происходит, если ребенок - аутист. Больше всего родителей расстраивает невозможность установления ожидаемых отношений с ребенком, который по ожиданиям должен был быть нормальным. Эти страдания вполне реальны, к ним нужно подготовиться, поскольку это на всю жизнь - но это не имеет никакого отношения к аутизму.
По сути, речь идет о том, что рождение ребенка было для вас чрезвычайно важным событием, вы его ждали с радостью, а потом постепенно, а может быть и сразу вы поняли, что тут что-то не так. Неважно, сколько у вас других, нормальных детей, ничто не сможет изменить того факта, что на этот раз ваш долгожданный ребенок, о котором вы мечтали, оказался совсем не таким.
Такое же чувство родители испытывают, если ребенок рождается мертвым, или живет совсем недолго и умирает в младенчестве. Речь не идет об аутизме, речь идет о несбывшихся ожиданиях.
Я считаю, что лучше всего эти вопросы рассматривать не в центрах аутизма, а в центрах психологической поддержки и консультирования для родителей. Там родителей обучают, как примириться с утратой - не забыть о ней, но позволить перевести ее в прошлое, чтобы мысли о несчастье не терзали их постоянно. Их приучают к мысли о том, что их ребенка больше никогда не будет. Что самое важное, они учатся не переносить свое горе на других своих детей.
При аутизме вы не теряете своего ребенка навсегда. Вам кажется, что вы потеряли его, потому что он никогда не будет таким, как вы ожидали. Аутичный ребенок ни в чем не виноват, и мы не должны нести на себе бремя ответственности. Нам нужны семьи (и мы заслуживаем этого), которые будут нас понимать и ценить за то что мы есть, а не семьи, чье видение затуманено призраками детей, которых никогда не было. Если это нужно, горюйте о несбывшихся мечтах. Но не горюйте о нас. Мы живые. Мы настоящие. Мы уже здесь, и мы ждем вас.
Я думаю, что именно этим и должны заниматься организации по вопросам аутизма: не скорбеть о том, чего не было, но изучать то, что есть. Вы нам нужны. Нам нужны ваши помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас и мы не сможем в нем разобраться без вашей сильной поддержки. Да, с аутизмом связана трагедия: не в связи с фактом нашего существования, а из-за вещей, которые с нами происходят. Если хотите, можете об этом грустить. Но лучше хорошенько разозлиться и начать что-нибудь делать. Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас. Да и как это может быть по другому, если наши собственные родители скорбят о том, что произвели нас на свет?
Взгляните на своего аутичного ребенка, и скажите себе, кем он не является. Скажите: "Это не тот ребенок, которого мы ждали в течение всего этого времени. Это не тот ребенок, с которым я так долго планировал поделиться своим опытом. Этот ребенок не появился. Это не тот ребенок." После этого можно погоревать, если хочется, и начать учиться, что же делать дальше.
Посмотрите на аутичного ребенка еще раз и скажите себе: "Это не тот ребенок, которого я ждал. Это инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, выброшенный в чужой мир, без своих инопланетных родителей, которые знают, как о нем позаботиться. Ему нужен кто-нибудь, кто о нем позаботится, кто будет его учить, понимать и защищать. Так случилось, что этот инопланетный ребенок попал в мою жизнь, поэтому теперь я буду и хочу за это отвечать."
Если эта перспектива вас устраивает, присоединяйтесь к нам со всей решимостью, с надеждой и радостью. Вас ждет приключение на всю жизнь.


16.04.2005 16:42:10, ANNA_UA
А Вам обязательно начинать с АВА? Я почему спрашиваю - я когда начала заниматься, то про АВА, холдинг и пр. ничего не знала. Просто пыталась подступиться с любого конца, куда меня пускали. Пробовала разные варианты - и лаской и криком и чм угодно - лишь бы достучаться. Достучалась, пошло. Но речи у нас нет до сих пор, закидонов куча.
Сейчас вышла неплохая на мой взгляд книжка "Зажечь свечу", продается в церковных лавках. Про людей, которые взяли в семью аутиста и действовали именно по наитию.
Я, да думаю и все мы понимаем, как Вам сейчас тяжело. Пишите сюда, хотите - мне на почту. Мне кажется, что чем больше мы общаемся между собой - тем легче.
Если у Вас есть материальная возможность - водите на занятия, приглашайте специалистов домой.
И еще, есть организация, оказывающая психологическую помощь родителям других детей, в которой работают специально обученные родители таких же детей. Телефон здесь давали несколько раз, поищите, если не найдете, то я постараюсь найти.
Держитесь и успехов Вам.
16.04.2005 13:17:58, Полевка
Как подступиться к собственному ребенку? Мне в этом помогла "Книга Я" ("The Me Book") И. Ловааса. На это уйдет какое-то время. У меня ребенок понял, что я от него не отстану на удивление быстро: уже через неделю он сидел за столом столько, сколько я хотела, пока не разрешу встать. Но мне это далось не легко. Такое сопротивление! Он и сейчас сопротивляется, но не так бешено. Придет время и это уйдет. А чем заниматься за столом лучше всего подскажет грамотный дефектолог. У меня было искушение делать все сразу. Дефектолог наметит план работ. Главное, не впадайте в панику. Никакая работа не остается бесполезной. У нас результаты появились только через 3 мес. работы. И не забывайте про лечение и социализацию. Успехов. 16.04.2005 12:09:12, Тусильда
Вы не подскажете где можно приобрести книгу Ловаса?"Я-сам" 16.04.2005 19:38:09, philipinka
Вы это имели ввиду? 16.04.2005 20:10:29, La risa
Если это она,то вот часть этой книги,переведенная на русский. 16.04.2005 20:14:31, La risa
Да, это она. 16.04.2005 21:19:49, Тусильда
Очень хорошо Вас понимаю. Нам диагнозы не ставили - я сама поставила. Начиталась, начиталась и - опа, оно :(. Было в этом что-то окнчательное, безнадежное. Была злость на врачей, не углядевших очевидного диагноза - зато теперь подтверждают, ярость была какая-то даже. До этого-то я думала, что у сына, как врачи говорили, последствия родовых травм, уже компенсированные. Они-то компенсированные, а толку? Но надежда была, что вот-вот случится прорыв, уже ведь все в порядке в плане физиологическом, осталось психику подкорректировать, она и сама подкорректируется, ей же ничего не мешает теперь... А потом вот этот аутизм. На всю жизнь :(. Шок был сильный, я неделю проплакала, опять и опять перечитывала симптомы, рылась в инете. Но потом это прошло. И у Вас пройдет, поверьте. К тому же малыш у Вас еще маленький совсем, занимайтесь по АВА, попробуйте посадаить на диету. Многим у нас тут помогает, нам в том числе. Я про аутизм Димкин узнала только почти в 11 лет. И даже не зная, все же вытянула его до уровня гимназии (но с 8 лет), хотя в 5 лет он еще почти не говорил, и методик не было у меня никаких, кроме лекарств и логопеда. Понимаю, что Вам тяжело вдвойне, держитесь. Мне наша конференция сильно помогла, здесь все свои, все друг друга поддерживают. Вместе легче бороться. И еще могу сказать в утешение, что очень много взрослых с аутизмом в прошлом (это мы тут выясняли), вполне состоявшихся людей. Мой отец, к примеру. Всю жизнь проработал, уважаемый работник с кучей благодарностей и прочего. Но до старости не мог один в магазин ходить, так и говорил. что не умеет это покупать :). Сейчас, под 70, научился. И очень переживает, когда переставляют мебель в доме, болеет. А в детстве был типичный аутик. И друг у нас есть, учился с мужем вместе. Класса до 8-го вообще непонятный был, никакой. А сейчас нормальный мужик, немного с занудный, но вполне сносный :). Так что успокойтесь, не переживайте, себя не травите. Все еще будет хорошо, поверьте! 16.04.2005 08:45:55, СветланаЮ












Лауреат Премии Рунета 2005Лауреат Национальной Интернет Премии 2002Победитель конкурса «Золотой сайт'2001»

21.04.2018 07:13:07

7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!