В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Вопрос к тем, кто принимает Сабрил

Прочитала о его побочных эффектах - замечали ли вы какие-нибудь из них? Особенно меня беспокоит его возможное влияние на сетчатку (у нас ретинопатия V степени, прооперирован только один глаз). Может, кто-нибудь слышал о зарубежных тестированиях препарата?

13.03.2005 14:06:40, anna-dorian

24 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

спасибо, что ответили. Вот расстройство-то, я уже думаю от Сабрила заранее отказаться:(
...слишком для нас опасно получается: и зрение остаточное (а оно у нас и так боковое) терять жалко и запорами мы и так страдаем нешуточными.. эх.. опять придется искать другого эпилептолога :( 14.03.2005 10:04:59, anna-dorian

У нас пропало зрение от фенобарбитала. Полностью. Даже зрачок на свет не реагировал. Но после отмены появилось. Тперь, вроде, улучшается... А после сабрила, интересно, зрение восстанавливается?
Но в любом случае, можно специально заниматься развитием зрения. У Софьи Марголиной проконсультироваться. Еще одна девочка недавно предлагала имеющиеся материалы по развитию зрения слепых и слабовидящих.. 14.03.2005 11:58:09, Cheroka

Один из побочных эффектов сабрила это выпадение полей зрения. Я правда не знаю что это такое.

13.03.2005 19:03:19, korabel

Выпадение периферических полей зрения, причем необратимое. Чаще побочный эффект возникает у взрослых пациентов. 13.03.2005 21:29:00, Andre

это когда плохо виден какой-то участок, например боковое зрение часто нарушается, иногда верхние элементы "выпадают" 13.03.2005 20:59:28, МуммиМама

У нас колобома ДЗН OD до 1/2 ДЗН (это почти слепота),а на OS колобома на переферии небольшая.Вообще за зрением следим не очень хорошо,специалистов по месту жительства грамотных нет. Из побочек сабрила ярко выражен запор.У нас и без того склонность к нему была,а на сабриле - кошмар!Седатика несущественная.Мы принимаем 150 мг/кг/сутки.. 13.03.2005 16:28:55, Бумсик

Странно, а у на никаких физиологических проблем с сабрилом не было. Седатика и правда несущественная. А вот зрение, смотрю,начало падать. Не знаю, правда, с сабрилом это связано или нет... Недавно начала замечать, что когда я Витальку зову - он головой со стороны в сторону водит и не видит меня, хотя я сижу прямо перед ним, и только после пятой попытки замечает :( 14.03.2005 10:31:07, Мама Витальки

Вита,напомни мне что Вы принимаете,пожалуйста.Мы сейчас тоже случайно оказались на таком же количестве препаратов как и вы..И по-моему даже на тех же самых (или похожая комбинация).Я не знаю что делать дальше.Хочу с тобой посоветоваться.Если можешь,напиши мне на мыло. 15.03.2005 10:11:05, Бумсик

написала тебе на мыло 15.03.2005 21:57:27, Мама Витальки

Вита, и что можно сделать в такой ситуации? Вы уже проверились? Может, это все-таки обратимо? Очень сочувствую.. 14.03.2005 11:54:14, Cheroka

Юль, не знаю что делать. Я это заметила только неделю назад и сама в полной растерянности. А как тут проверишь? Он же не говорящий и мало реагирующий. Вот интересно а на МРТ атрофию зрительных нервов видно? А какие есть занятия для восстановления зрения. Может кто поделиться ссылками или информацией? 15.03.2005 22:00:28, Мама Витальки

На МРТ не видно. Видно на "зрительных потенциалах". Но с атрофией важно ежедневно работать. У нас в 2 года на зрит потенциалах было 0,1 из 1. А теперь явно гораздо больше. Послала тебе комплекс и ссылки:)) 16.03.2005 01:44:25, Cheroka

Привет Аня! У нас тоже ретинопатия 5-ой ст на оба глаза, оперировались в Питере у Дисколенко. Вы где оперировались? А на втором глазу нет ретинопатии или там все нормально?
На донашивании где лежали, не в 13 случайно? 13.03.2005 14:15:18, мама Тимурика

Привет!
Случайно в 13-й, вспоминаю с содроганием... Рая, кажется, мы с заочно уже знакомы:) Оперировались мы тоже у Дискаленко, второй глаз еще не успели, записались на апрель, но можем и не поехать: эпи не купирована и нейрохирурги после шунтирования еще не видели положиттельных результатов. 14.03.2005 09:54:30, anna-dorian

А шунтировали вас тоже в 13? И не Попов ли? И почему вспоминаете 13 с содроганием? 14.03.2005 15:42:21, viktoriy

Нет. шунтировали нас в РДКБ у Пальма. А в 13-й нам запустили до состояния перфорации кишечника грыжу, вторую тоже довели до ущемления, сломали две ручки и несмотря на рентген снимки и мнения хирурга Русаковской поставили штамп, что это "генетика" (есс-но ничего неоправдалось, спонтанные переломы при таком высоком кальции, как у нас был, не могут произойти, генетики нет, по снимкам - переломы механические) + после выписки мы обнаружили в организме Клебсиелу и в довершение всего заболели грибковым вентрикулитом (грибок в смж - явно больничная инфекция)+ ретинопатия. Т.ч. не за что мне любить 13-ю :(
Вы тоже там лежали?
По поводу шунтирования: посмотрев Саньчика в Морозовской (у нас там в Инфекции как раз нашли грибок и вылечили) Попов и проч. из Морозовской очень много сил потратили на то, чтобы меня уговорить отказаться и от операции "умрет на столе" и от ребенка... а гидроцефалия у нас началась не с рождения, а уже после переломов и грибка, месяца в четыре. 14.03.2005 16:23:45, anna-dorian

Да, было дело. Родились мы в 8 роддоме, оперировались в 13, потом нас опять вернули в 8, а когда начались проблемы с шунтом, то отправили в 13. Вот так мы и катались находясь на ИВЛ. А вам где все эти бяки занесли в реанимации или в детском отделении? А почему Попов отговаривал от операции? У нас все наоборот очень даже рекомендовал? И сейчас иногда думаю - а надо ли было соглашаться? Сколько вам сейчас? 14.03.2005 22:32:11, viktoriy

Теперь уже не поймешь, где мы все подцепили. В реанимации мы до трех месяцев и первой грыжи не лежали, т.ч. либо 13я в отделении, либо реанимация русаковки...
У вас с рождения была гидроцефалия? А как бы вы без операции?? А сейчас вы как? Нам почти 2, полгода после шунтирования 15.03.2005 10:25:17, anna-dorian

Гидроцефалия у нас, ка следствие кровоизлияния после родов. Шунтировали нас совсем маленькими в 1 месяц. Сейчас нам 1.4. 15.03.2005 10:42:07, viktoriy

Господи!!! Привет!! Я и не знала, что вы здесь поселились! Как вы живете, растете? Как бабушка ваша, привет ей огромный от нас!!! 14.03.2005 17:50:04, мама Тимурика

Спасибо! Она вам тоже всем привет передает:)) Бабушка с дедушкой сейчас с Саньчиком по вахтовому методу, а я, к сожалению, пока "мама по выходным". Впрочем, плюсы тоже есть, я возила его к Дискаленко: у нас притормозился процесс отслойки (ТТТ). А как ваши глазки? Есть положительные сдвиги? 14.03.2005 17:58:24, anna-dorian

Спасибо! Есть на правом - прилегла, но Мосин напугал, что тяж опять появился и что удивительно, пока не отслоилась сетчатка((( Левый - пока нет((( Вот 18 апреля едем на консультацию, уже трясусь вся, я всегда переживаю заранее((( 14.03.2005 21:43:46, мама Тимурика

Это вы к Дискаленко в апреле? Удачи вам заранее... А Мосин хороший спец? Мы сейчас как раз ищем в Москве окулиста: что-то глазки воспаляются, может, потому что зубы лезут, а может, расчесал(( да еще надо зрительные потенциалы проверить.
15.03.2005 10:07:16, anna-dorian

Я что-то не поняла: как это получилось с переломом?? 14.03.2005 21:12:35, МаМаня

Вернуться в конференцию

Вопрос к тем, кто принимает Сабрил

Загруженные изображения