Вопросов куча, времени мало, поэтому скидываю все в один топик. Мы сейчас с манюней в больнице лежим. Попали с серией приступов сильных, в четверг уже должны были выписыватся и тут как зарядило:( В общем, ужас просто. Пьем мы Депакин сироп по 3 кубика (шприцом меряю)и сейчас добавили еще ламиктал по одной восьмой два раза в день. Дозу увеличивать будут. А малой все хуже:( Вчера со мной наша врач говорила. Подозревают они что у нас не просто эпилепсия, а вызывано генетическим нарушением, в частности подозревают поломку 4 хромосомы. И по ее словам, я так поняла, что такая эпилепсия или не поддается лечению или очень тяжело поддается. Сказали настраиваться на долгий подбор лекарств, в больнице. Меня это совсем не радует. В связи с этим кучу вопросов:)
1) Что хорошего или не хорошего можете сказать о центре эпилепсии на Богатырской (Киев). МЫ там лежим сейчас.
2) Кто что-то знает о сумском центре и о этом враче. Леонид Биттерлих. Сейчас он вроде в Сумах. Но слышала что вроде раньше он где-то в России был. Мы вот думаем может к нему сьездить. Но есть ли смысл? ссылка на его сайт: http://docbit.iatp.org.ua/EPILEPSI.html
3)Очень хочу достать Диазепам (для ректального введения). У этого Биттерлиха читала что такие есть. Но в Украине они не продаются, хотя и не запрещены. Может кто-то может помочь достать или хотя бы подскажет как??? Реально без этого нам просто нужно жить в больнице:(
4) Любая инфа о том насколько возможно хоть немного улучшить состояние при неконтролируемой эпилепсии. В общем любая инфа очень-очень нужна!!!!Потому что руки уже опускаются. Состояние моей крохи хуже и хуже. Она у меня очень бойкая, а сегодня, после вчерашней серии приступов, дае на ножки не становится:( Из-за всего этого нам наши операции откладывают (расщелина неба). А это влечет за собой то что она так и не заговорит:( Короче...
ПОМОГИТЕ!!!!
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Никанорова Марина Юрьевна (наш знаменитый эпилептолог) считает, что Депакин-сироп вообще никому не помогает. Нас она сразу перевела на Хроно (хотя нам было тогда 9 месяцев). Сначала перейдите на Хроно. посмотрите, эффект будет сразу виден, а потом уж подбирайте следующую терапию. Причем есть достаточно много групп препаратов, которые сначала стоит попробовать в монотерапии, а потом уже стоит пробовать политерапию (с ней всегда больше побочек). И, как мне кажется, даже если есть генетические нарушения (а анализы Вам сделали?!!), ТО ЭТО НЕ ЗНАЧИТ, что эпилепсия не поддается лечению.
У нас не генетики тоже видели всякие генет. признаки - что только не подозревали, и "синдром счастливой куклы" из-за красивой мордочки и длинных ресниц, и небо у нас действительно готическое:)))
Но ни кареотип, ни аминокислотный анализ ничего не показали:)) 07.03.2005 15:52:03, Cheroka
У нас не генетики тоже видели всякие генет. признаки - что только не подозревали, и "синдром счастливой куклы" из-за красивой мордочки и длинных ресниц, и небо у нас действительно готическое:)))
Но ни кареотип, ни аминокислотный анализ ничего не показали:)) 07.03.2005 15:52:03, Cheroka
тоже было ухудшение на депакин, сабрил, антелепсин, и уж не помню чего еще, много пробовали. Помог АКТГ и безбелковая диета. Генетика, порок развития мозга, все говорят, что с нашими мозгами без судорог никак, 1 раз в день за счастье, а у нас сейчас на диете только при высокой температуре 1 приступ иногда, а так 2 года ремиссия, если не болеть ОРВИ
06.03.2005 23:40:51, Natoly
У нас тоже на безбелколвой диете ушли приступы. В 4 года было 100-150 абсансов + большие 2-4 раза в месяц.
Сейчас абсансы ушли совсем, большие остались 6-7 раз в год, а то и реже. Сейчас, в этом 2005 году - всего 1 пока был, а ведь уже два месяца прошло! 07.03.2005 20:24:38, Наташа и Игорек
Сейчас абсансы ушли совсем, большие остались 6-7 раз в год, а то и реже. Сейчас, в этом 2005 году - всего 1 пока был, а ведь уже два месяца прошло! 07.03.2005 20:24:38, Наташа и Игорек
мяса, рыбы, курицы не даю совсем. Помнишь я говорила у нас была ремиссия год? Я фрикадельку одну в суп замешала и все, опять покатило, не сильно, вздрагивал при засыпании несколько дней, но с тех пор уж никаких фрикаделек. Творог редко, раз в месяц может. Молоко только в кашу, каша на воде и немного молока, кефир пару раз в неделю стакан на завтрак. Много жидкости - до литра в день, сколько выпьет(а мы научились из стакана пить, ура! гораздо больше выпивает). Знаю американского мальчика, которому из-за этой диеты поставили гастростому, ест сам с ложки, но столько жидкости сам не выпивает в день. Т.е. получается так - завтрак - кефир, или йогурт, или творог, или "печеньевая каша"(печенье размоченное в молоке или кефире), обед - овощное пюре, полдник - фруктовое(с бананом для сытности), ужин - каша. После каждого кормления 200-250гр питья(чай, сок разбавленный)
07.03.2005 23:38:45, natoly
07.03.2005 23:38:45, natoly
Ну это не сильно безбелковая диета выходит! В твороге и вообще в продуктах животного происхождения ого-го сколько белка!
08.03.2005 20:00:44, Natem
потому и стараюсь пореже творог давать. Ну да, не то, чтобы совсем безбелковая, но ограниченно, основные принципы - никакого мяса и много жидкости. Очень интересно вашу диету узнать, едите ли соевые продукты, сами подбирали или врач?
09.03.2005 00:08:42, natoly
И что Вы вообще принимали? На основании депакина очень рано еще говорить о фармакорезистентности...
06.03.2005 23:25:19, Andre
Вот то что я нашала:
Синдром Вольфа-Хиршхорна (4р-) обусловлен делецией короткого плеча хромосомы 4. Популяционная частота заболевания - около 1 случая на 100 000. Дети с синдромом Вольфа- Хиршхорна обычно рождаются у молодых родителей, доношенные, но со значительно сниженным весом (около 2000 г). Для таких детей характерна резкая задержка физического и психомоторного развития. У них наблюдаются умеренно выраженная микроцефалия, клювовидный нос, выступающее надпереносье, деформированные, низко расположенные ушные раковины, вертикальные складки кожи впереди ушных раковин, гипотония мышц, значительное снижение реакции на внешние раздражения, судорожные припадки. Отмечаются также расщелины верхней губы и нёба, деформации стоп, аномалии глазных яблок, эпикант и маленький рот с опущенными уголками. Из внутренних органов чаще поражаются сердце (пороки развития) и примерно в половине случаев - почки (гипоплазия и кисты). Большинство детей с синдромом 4р- умирает на 1-м году жизни. Максимальный известный возраст пациента с этим синдромом - 25 лет.
Ну да, мі молодіе родители...хотя все относительно:) Родила я в 21. А вот вес у нас біл совсем не маленький. 3600. С физическим развитеием у нас все нормально, ну немного может психическое тормозит и то, это еще вопрос. А вот с речью у нас хреноватенько. Это правда. Ножки у нас идеальные, ушки тоже. Из всего этого только расщелина и эпи. Ну и еще порок сердечка, который и пороком то назвать сложно.
Может они что-то другое имели ввиду????
13.03.2005 15:17:40, sunstroke
Принимали мы Депакин в сиропе. И малой на нем очень хреново стало. Раньше у нее приступы купировали себазоном и все, недели на две у нас был перерыв. Правда у нас приступы сериями шли. Сейчас добавили Ламектал. Тоже еще хуже стало. Умная заведующая вместо того чтоб отменить Депакин, добавила дозу еще!!! Что привело к тому что малая попала в реанимацию:( Наша врач после этого сказала что Депакин мы отменяем и вводим Фелипсин (вроде так называется). Так что сейчас малая пьет Депакин три раза по 2,5 кубика. Уменьшаем дозу (пили по 3,5), ламиктал два раза по четвертушки и это Филипсин вечером четвертушку. ЖДемс 13.03.2005 12:59:47, sunstroke
Больницу бы я Вам посоветовала в Москве Айвазяна (Солнцево,Авиаторов 38),но вам надо конечно стабилизироваться.
Диазепам можно брать ампулу и делать ее клизмочкой..Но ведь это только первая помощь.Постоянно нельзя,не будет эффекта,мы вот чем чаще используем диазепам,тем меньше помогает.
А какие у вас приступы,опишите.. 06.03.2005 20:36:20, Бумсик
Спасибо всем за ответы! Отвечаю скопом всем:))
Обязательно все ппередам Лене!
По поводу диеты - опишите, пожалуйста, мы пробуем все:)
По поводу диазепама - как его клизмочкой - не разводя, просто всю ампулу (5 мл) или вы с маленькой дозы начинали и отмеривали ее шприцом? Встал вопрос о Диазепаме потому, что колят сибазон (ну тот же Диазепам), а так как в больнице лежать долго очнь сложно (негде помыть ребенка, горячей воды нет, "громкие" соседи - Эвушка из-за них сегодня только кое-как на руках у Лены после приступа могла дремать и прочее), Лены хочет его дома вводить через клизму. Очень интересует все-таки д-р Биттерлих - кто что слышал - все-таки он ближе Москвы, хотя и в Москве есть к кому в гости прийти:) Но пока он кажется толковым.. во всяком случае по его сайту.
По поводу центра Мартынюка - мы там проходим обследование паралельно:)) Но только там нет стационара, а вот сейчас уже вторую неделю мы пока в стационаре:(( Спасибо за ссылку на эпилептолога - попробуем попасть именно к нему!
Приступы такие: закатываются глаза, стеклянеют, обмякание тела (падает)-напряжение конечностей, остановка дыхания - синеет лицо, губы, ручки (около 30 сек.) затем дыхание восстанавливается глаза чаще бегают, то открываются, то закрываются но без реакции зачков, потом идут хрипы - нос, вываливается язычок (совсем слегка - зубки не пускают). Ну и по-тихоньку отпускает, по сле приступа постанывает, может даже поплакивать, даже во сне, если уложить спать - просыпается и все равно просится к мамочке... В общем нехорошие приступы:(( 07.03.2005 18:25:00, Няня_Sunstroke
Обязательно все ппередам Лене!
По поводу диеты - опишите, пожалуйста, мы пробуем все:)
По поводу диазепама - как его клизмочкой - не разводя, просто всю ампулу (5 мл) или вы с маленькой дозы начинали и отмеривали ее шприцом? Встал вопрос о Диазепаме потому, что колят сибазон (ну тот же Диазепам), а так как в больнице лежать долго очнь сложно (негде помыть ребенка, горячей воды нет, "громкие" соседи - Эвушка из-за них сегодня только кое-как на руках у Лены после приступа могла дремать и прочее), Лены хочет его дома вводить через клизму. Очень интересует все-таки д-р Биттерлих - кто что слышал - все-таки он ближе Москвы, хотя и в Москве есть к кому в гости прийти:) Но пока он кажется толковым.. во всяком случае по его сайту.
По поводу центра Мартынюка - мы там проходим обследование паралельно:)) Но только там нет стационара, а вот сейчас уже вторую неделю мы пока в стационаре:(( Спасибо за ссылку на эпилептолога - попробуем попасть именно к нему!
Приступы такие: закатываются глаза, стеклянеют, обмякание тела (падает)-напряжение конечностей, остановка дыхания - синеет лицо, губы, ручки (около 30 сек.) затем дыхание восстанавливается глаза чаще бегают, то открываются, то закрываются но без реакции зачков, потом идут хрипы - нос, вываливается язычок (совсем слегка - зубки не пускают). Ну и по-тихоньку отпускает, по сле приступа постанывает, может даже поплакивать, даже во сне, если уложить спать - просыпается и все равно просится к мамочке... В общем нехорошие приступы:(( 07.03.2005 18:25:00, Няня_Sunstroke
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
