Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

надин

ЭПИ, АЭПы и ЖИВОТ!

Товарисчи, ЖКТ мы обследовали по полной программе, вякой гадости нашли у нас.
И хеликобактер, и хронич.гастрит, и рефлюкс-эзофагит и дисбактериоз. Пытаемся лечить.
НО! Я наши приступы при пробуждении связывала только с животом, чем дальше слежу, тем больше склоняюсь к тому, что вылезают наши спазмы инфантильные или подвид их что ли. И эти спазмы дают сильную боль в животе, пока отрыжка не выйдет.
Бывают пробуждения и спокойные - видно, что у ребенка дискомфорт в животе, но он достаточно легко выпускает отрыжку воздухом без плача и боль уходит.
Но если есть спазмы сначала, то в этот момент Мишка реагирует на игрушки, голос и т.п., но не может глотать воду, например!
И в конце боль сильнее, почти всегда плачет до выпускания воздуха.
В общем, я консультировалась с Ноговицыным, решили с ним поднять депакин, тем более, что вес Мишкин скакнул с лета на 2кг почти. Возможно, будем в Москве, сходим к нему на ЭЭГ-мониторинг и консультацию.
НО! Мы когда-то даже инфантильные спазмы наши ловили на ЭЭГ - нет там ничего особенного в этот момент! Т.е. в нашем случае ждать решений и выводы делать по ЭЭГ нереально почти... Нужно основываться на клинике!
А у меня уже голова пухнет! Слежу, смотрю, ловлю пробуждения, пытаюсь систематизировать и сделать вывод - бесполезно...
ЖИВОТ ИЛИ ЭПИ? И что первично? Как МуммиМама правильно заметила, оказывается, по разному бывает :(...
В общем, с 450мг поднимаем до 600мг в сутки. Пока подняли на 75мг утренний прием. Ждем 7-8 дней пока до следующего поднятия.
У меня вопрос - если вдруг мы все же выясним, что это не ЭПИ, то легко ли я смогу снизить депакин до прежней дозы хотя бы???
Насколько сильно мы подсядем на прилично увеличенную дозу?
Рука дрожит, когда даю очередную таблетку... голова вот-вот лопнет... а вдруг не то делаю? вдруг, не оно это? Или вообще все наши боли ОТ ДЕПАКИНА??? и эзофагит в том числе? так до язвы недалеко :(... и не повышать надо депакин, а менять его срочно..
В нашей уродской Педиатрич.Академии уверенно заявляют, что нееееа... от депакина только панкреатиты бывают... блин...
:(

П.С. Что про конвульсофин кто знает? Или конвулекс? Какие побочки, ваш опыт? При каких приступах? Просто каша в голове уже, столько нужно обдумать и правильное решение принять.
11.02.2005 14:14:38,

34 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Надин, мы депакин пьем 1,5 года. Начинали с таблеток, но нас рвало, перешли на сироп. Все прошло. Когда первый раз были приступы поднимали дозу Депакина до 50мг/кг. Но купировали приступы только Синактен-Депо, затем Депакин снизили до 38мг/кг легко в течении месяца. Приступов нет.ТТТ. А чем вы купировали приступы, Депакином? Мы делали анализ на содержание депакина в крови( не было результатов положительных, ребенок был похож на "траву")Предел 100 у нас было 95. Мы также постоянно делаем анализ на биохимию крови. Надеюсь моя писанина хоть чем то Вам поможет. Насколько я знаю к Депакину привыкания нет. Я дозу Депакина с того раза больше не увеличивала (Лера у нас худышка). 12.02.2005 12:01:52, Эля и Лера(18.06.02)
надин
Да, мы на депакине 1.5 г ремиссии имели, но тоже после Сенактена-Депо.
А что дает вообще анализ на содержание депакина в крови? Какие выводы делают? Если больше 100, то снижать дозу? А если меньше?
А снижали вы как дозу за месяц? По какой схеме?
14.02.2005 12:07:43, надин
MK
Мы сдавали на концентрацию. Было 2 цифры: 73,3 - 233. Зачем сдавали непонятно, выводов - никаких. Еще депакин подняли на 100 мг, и стало 1100 в сутки. 14.02.2005 13:35:42, MK
надин
Во-во.. смысл анализа мне неясен.
А вес какой у вас? При 1100 в сутки?
14.02.2005 18:31:50, надин
MK
Мы вообще практически вес не набираем. Не знаю, почему...
и тогда и сейчас 10-11 кг, так что 100-110 мг/кг. Убойная доза, я знаю...
15.02.2005 00:47:30, MK
Мы пьём Депакин по 130 мг 3 р. в сутки, т.е. 2,3 кубика. Наш невропатолог сказала, что суть анализа в том, что если Депакина в крови больше положеного, то нужно снижать дозу или менять препарат при критичном случае. Т. к. ухудшается кровь, снижаются тромбоциты и свёртываемость крови, что естественно ни к чему хорошему при нашем диагнозе не приведёт. 14.02.2005 20:25:39, Диля
Если больше 100, то снижать дозу. Снижали по такой схеме: ни по какой. Короче, даешь на один кубик в день меньше. Следишь, примерно 2 недели за приступами. 14.02.2005 13:35:17, Эля и Лера
надин
А кубик это сколько в мг-то? 14.02.2005 18:32:23, надин
В 1 кубике,кажется 100мг 14.02.2005 21:21:02, Эля и Лера(18.06.02)
надин
Ну дурдом! Сегодня два раза смогли ПОГАСИТЬ приступы-спазмы! опусканием головы на грудь... тут же проходят кивки, помассируем хорошо живот - отрыжка выходит и все исчезает, как и не было!!!
ну какой природы такие спазмы? а я депакин увеличиваю :(
скоро сойду с ума :(((
11.02.2005 22:31:00, надин
МуммиМама
есть возможность сделать контрольную ЭЭГ и посмотреть нет ли там ухудшений? 11.02.2005 16:27:53, МуммиМама
надин
Да даже мониторинг хочу сделать.. но! у нас и раньше ЭЭГ была постольку-поскольку... врачи на клинич.проявления больше ориентируются.. говорят, что с органич. поражениями такими и не получить четкой ЭЭГ. 11.02.2005 22:24:54, надин
МуммиМама
ЕСТЬ на ЭЭГ эпиактивность в момент кивков или НЕТ?!!!! у нас тоже органики предостаточно! и есть внешние проявления ПОХОЖИЕ на приступы, но ЭЭГ при этом не меняется и при подборе препаратов их не стали учитывать, И ТОЛЬКО ТОГДА ПОДБОР СТАЛ БОЛЕЕ-МЕННЕЕ ЭФФЕКТИВНЫМ. Нормальной ЭЭГ у наших детей не может быть, но если ЭЭГ показывает что кивки не усиливают эпиактивность, то увеличением АЭПов вы вряд ли добьетесь успеха :-( 12.02.2005 21:15:11, МуммиМама
надин
Марианн, я все это понимаю.. В прошлом в момент кивка не зафиксировали эпиактивности! В этот раз - надо ловить, постараемся.
Депакин все же увеличили до 600мг, нифига не изменилось.. Через какой срок стоит делать вывод, что не помогает точно? Неделю?
И как быстро я могу обратно снять до 450?

А как подбор стал у вас более эффективным? други виды приступов только лечили типа?
14.02.2005 12:05:08, надин
МуммиМама
на Ломоносовском нам говорили, что каждую дозировку депакина надо пить 2 недели до установления четкой концентрации в крови, и потом еще неделю мы пили, чтобы посмотреть, подходит ли нам данная доза, т.е. на каждую дозировку уходило ТРИ НЕДЕЛИ чтобы сделать вывод, что она нам не подходит :-(( потом повышение и опять 3 недели ожидания..... 14.02.2005 16:58:16, МуммиМама
надин
Ага, вот это конкретный ответ! Спасибо! 14.02.2005 18:34:36, надин
Andre
Если ее никогда раньше не делали, то динамика будет непонятна...предполагаете, что всасываемость препарата могла снизиться? В принципе, могла... 11.02.2005 15:26:14, Andre
А на концетрацию Депакина в крови cдавали? 11.02.2005 14:21:58, korabel
annamargo
у меня, например, от депакина, ребенок впервые бросил есть и пить во все дни его приема.( две недели) Уверена, у него живот болел еще как. Не мог просто есть и пить. И с тех пор так и не восстановился. Это я просто к тому, что всякое бывает. Может, и от депакина болит все. А до него такое было? 11.02.2005 18:24:23, annamargo
А мой ребенок на депакине вес набирал с космической скоростью. Вот бросили его пока принмать - строен, как кипарис стал. :) И кушал на депакине все подряд и побольше, побольше. :)

Так что у всех по-разному этот депакин идет.
12.02.2005 01:42:02, Наташа и Игорек
надин
ой, сложно сказать.. пьем уже 2.5 года почти :(.. это ж накапливается, побочки.. 11.02.2005 22:27:11, надин
Надин, мы как и Эля с Лерой пьём Депакин почти 1,5 года. Всё нормально. ТТТ. А вы не стоите на учёте у эпилептолога? Мы ходим к нему каждые полгода и отслеживаем кровь и т.д. 13.02.2005 20:30:27, Диля
надин
ой.. еще бы эпилептолога у нас найти достойного.. пока не нашли :( 14.02.2005 12:08:34, надин
У вас в Питере нет достойного эпилептолога? 14.02.2005 13:39:15, Диля
надин
нет, пока ни один меня не удовлетворил! болото тут еще то!!! 14.02.2005 18:36:04, надин
А вам очень трудно съездить в Москву? Там есть клиника Морозова, может смогут что-нибудь посоветовать? Или вы уже в курсе про неё? 14.02.2005 20:29:42, Диля
МуммиМама
это какая такая клиника? можно подробнее? мы в Москве :-) 14.02.2005 21:24:56, МуммиМама
Точно не знаю, не лечились. Мы в том году ездили в Москву к профессору Мигдиятову Р.С. и он нам сказал, что если мы хотим лечиться в Москве, то положит в больницу им. Морозова. Но мы отказались, потому что он сам сказал, что в Казани лечат не хуже, на таком же уровне. Вот и все мои познания. А ещё мы обращались в клинику "Примовера-медика" (извините, не знаю как правильно пишется), тоже в Москве. Лечат ДЦПешников, но наш врач сказала, чтог слишком быстрыми темпами и как бы не повторились приступы и мы тоже отказались. Адрес "Примоверы" ул. Серпуховская, д.31, корп.12. Тел. 8-095-2367122, 2365064, 2379449, факс 9582064. Ещё есть в Чебокссарах профессор Ефимов, тел. 8-8352-620626. Но с приступами к нему тоже лучше не соваться. Всё. 15.02.2005 10:40:46, Диля
МуммиМама
Спасибо. Мы уже пробовали и Морозовскую больницу и Примаверу. я просто думала, может мы не знаем еще о каком-то Московском чуде :-) 15.02.2005 20:10:41, МуммиМама
KATY
У нас от депакина началась рвота через неделю приема, ребенок перестал есть, пить, даже от воды рвало, ел только ночью понемногу, и так пока не перешли на конвулекс. 11.02.2005 21:37:39, KATY
annamargo
да что вы? а на конвулексе отказ от еды прошел? может и мне решится попробовать конвулекс,хотя у меня ребенок от еды так с тех пор и отказывается. Но без АЭПов хоть как-то кормим, а с ними - никак вообще! 11.02.2005 23:42:50, annamargo
Andre
Ну, а наша реанимация как раз после конвулекса и случилась... 12.02.2005 16:22:04, Andre
надин
Ну видишь, Андрюш, это так индивидуально.. Пьют вон годами депакин многие и ничего, а у вас так все плохо было... Поэтому я для себя так уж не отметаю конвулекс или конвульсофин, например.. я НЕ ЗНАЮ, что у нас и от чего будет лучше/хуже :(
Надеюсь, что Ноговицын поможет как-то.
14.02.2005 12:10:47, надин
KATY
Почти сразу рвота прошла, есть начал дня через 4, понемного, а через месяц начал кушать нормально. 12.02.2005 00:05:12, KATY


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!