Вот вернулась я от хирурга из РДКБ. Самая хорошая новость: нас пока не оперируют!!!! Будем усиленно лечиться лекарствами и сделаем контрольное обследование через полтора месяца. Если наши былые улучшения -- лишь сказки, которые я рассказываю врачам, то объективных изменений не будет и нужно оперировать, но если эффективность нашего лечения подтвердится (на что я надеюсь!) то и дальше будем действовать так же.
Теперь новость неприятная: если операция будет, то однозначно будут ставить гастростому (с наружним выводом) Меня эта перспектива ужасает, хотя врач мне сегодня прочитал лекцию о том, как мне "легче будет за ребенком ухаживать" -- о том, насколько это "комфортно" для ребенка ине будет ли ему мешать в случае. если нам все же удастся встать на ноги речь не идет.....
Еще есть новость неприятная, но интересная: я уже много все говорила и писала об интересном характере нашей эпилепсии, при которой ни разу не было синдромов отмены и когда без антиконвульсантов ребенок часто себя чуствует много лучше, чем с ними. И о подозрениях на связь болей в животе с притупами тоже спрашивала. Все ответы были о неправильном подборе терапии и о том, что приступы усиливают перистальтику, а не наоборот. Но вот сегодня у хирурга тоже задала этот вопрос о том, что проблемы с пищеводом провоцируют притупы (НАДИН писала раньше о таких же мыслях по поводу Мишутки) Ведь пищевод иннервируется блуждающим нервом и эзофагит приводит к постоянному раздражению этого нерва, а значит это может вызывать притупы? Хирург ответил, что МОЖЕТ!!!! Так что появилась надежда, что если залечим пищевод, то и от эпи избавимся! Что самое обидное: первое кровотечение у нас было как раз при первом статусе в 1,5 года, и потом неоднократно повторялось и совпадало с обострениями эпи, но никто из врачей никогда не предположил такую связь! Мы потеряла так много времени, ослабили организм такими едкими лекарствами..... очень обидно!
Вот такие у нас дела.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
даже не знаю, что и делать теперь..
Вы молодцы! Не сдавайтесь, оттягивайте операцию! 10.02.2005 12:29:51, надин
Держитесь!
У моей дочери (2.10) стоит такая трубка с девятимесячного возраста. Согласна с Вами, приятного в этом факте мало, но это не так страшно, как может показаться. Если хотите, я могу подробно описать все этапы установки, правила ухода, подводные камни и пр. Я прошла через много трудностей в связи с этой трубкой и могу рассказать о возможных осложнениях, как их устранять и как переходить на нормальную пищу снова. Если можно, напишите подробнее, о каком заболевании пищеварительной системы идёт речь, так как это тоже на многое влияет. Писать можно на мейл. Если хотите, я потом отвечу Вам лично, либо на этом форуме, может быть, что информация о подобных трубочках будет полезна ещё для кого-нибудь.
Сил Вам. 09.02.2005 22:37:08, Ольга А
У моей дочери (2.10) стоит такая трубка с девятимесячного возраста. Согласна с Вами, приятного в этом факте мало, но это не так страшно, как может показаться. Если хотите, я могу подробно описать все этапы установки, правила ухода, подводные камни и пр. Я прошла через много трудностей в связи с этой трубкой и могу рассказать о возможных осложнениях, как их устранять и как переходить на нормальную пищу снова. Если можно, напишите подробнее, о каком заболевании пищеварительной системы идёт речь, так как это тоже на многое влияет. Писать можно на мейл. Если хотите, я потом отвечу Вам лично, либо на этом форуме, может быть, что информация о подобных трубочках будет полезна ещё для кого-нибудь.
Сил Вам. 09.02.2005 22:37:08, Ольга А
Если гастростома это PEG feeding tube (см. ссылку), то если, не дай Б-г, всё же поставят гастростому посторайтесь добится установки модели типа button (кнопка). Она на много меньше стесняет движения, и особенно важна для не ходячего ребенка.
Пока у моей дочки стоял PEG tube (такой как в преведенной ссылке) она вообще отказывалась переворачиватся на живот, а после замены это быстро исправилось. 09.02.2005 22:34:54, Mikhael
вот меня как раз пугают возможные ограничения в движениях и как мы сможем заниматься с ребенком? Они решили, что занятия нам уже ни к чему, а "облегченный уход" в моих интересах, чтобы не тратить время на кормления :-((((( но у меня другое мнение о будущем моего ребенка!!!!
10.02.2005 10:09:36, МуммиМама
А ссылки на хорошую гастростому у вас нет?
И если можно, расскажите подробнее о вашей проблеме: как долго стоит стома? почему поставили? Можете писать мне на мейл m_orleanskaya@list.ru 10.02.2005 10:50:46, МуммиМама
Пока у моей дочки стоял PEG tube (такой как в преведенной ссылке) она вообще отказывалась переворачиватся на живот, а после замены это быстро исправилось. 09.02.2005 22:34:54, Mikhael
В наших медтехниках именно такие и продаются, и то зачастую не достать, нам наша врач пару раз из штатов привозила немного другие, но это кого-то просить надо...
10.02.2005 12:58:48, Мария Ветвеницкая
И если можно, расскажите подробнее о вашей проблеме: как долго стоит стома? почему поставили? Можете писать мне на мейл m_orleanskaya@list.ru 10.02.2005 10:50:46, МуммиМама
Держитесь! Будем верить в лучшее. 09.02.2005 18:32:36, annamargo
лечить его или все же нет? врачи сказали, не нужно пока.. и раз никто в семье не жалуется, то вообще забить на это.. 10.02.2005 12:33:20, надин
нам почти ничего не назначили.. омипразол вот 10 дней пропили. мотилиум.. и все!!! %( 10.02.2005 12:32:04, надин
Мой сын до года жил с наружной гастростомой, ничего страшного нет, но есть неприятные моменты, о которых нужно знать. Не будем предвосхищать события, может и не понадобятся мои знания /надеюсь!/, но если что - милости прошу.
09.02.2005 18:06:13, Мария Ветвеницкая
Да, еще. Если можно, то пришлите мне ваши диагнозы /хирургические/ и предлагаемое лечение. Покажу нашей хирургине, может, что и подскажет...
09.02.2005 18:11:52, Мария Ветвеницкая
Блин, вот я тормоз. Адрес: bmn@master-electric.sp.ru
09.02.2005 18:13:12, Мария Ветвеницкая
еще было бы хорошо найти врача, который посоветовал бы эффективное консервативное лечение в нашем случае. То, что делаем сейчас, помогает (на мой взгляд!) но на подбор у меня ушли годы....а вдруг есть что-то еще более эффективное , чего я не знаю?! вот это будет обидно :-(( 09.02.2005 16:13:03, МуммиМама
09.02.2005 15:52:27, СветланаЮ
Нам тоже постоянно говорят, что бывает всякое. "Диакарб вам категорически не нужен", -говорит невропатолог, а потом у нас нем часть приступов уходит. После этого говорят:"Бывает...", а с этих мелких все и начиналось, только они потом в статусы перешли регулярные, а вот от них нам избавится трудно:((. Теперь говорят, что такой ребенок, мол не повезло.
09.02.2005 17:23:59, ксим
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
