Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Эпи?
Уважаемые конфяне! У нас жуткая трабла: вчера бабушка недоглядела и мы шлепнулись с кровати, а вечером начались какие-то странные пароксизмы - только лежа на спине - прижимает подбородок к шее и тело выгибается дугой, причем длится это секунду, но повторяется с разной интенсивностью раз 5-10. В ужасе позвонила нашему неврологу, тот не видя ни ребенка, ни приступов заочно назначает бензонал. Если и сегодня повторится, то придется принимать. 7 февраля у нас курс с обследованием в Киеве, там будет возможность получить нормальную консультацию, обследование и лечение:( У кого-нибудь было подобное? Предварительно ставят инф.спазмы (опять же ни разу не видя приступов! даже без ЭЭГ!), купировался ли кто-нибудь? Извините за сумбур:(
20.01.2005 15:16:29, MarianaSev
28 комментариев
Марианна, тебе не кажется, что вреда будет больше?Дождись Киева. Заочно не говорят, запиши на камеру и съезди к Цой, например. НЕ ДАВАЙ БЕНЗОНАЛ!
21.01.2005 00:41:30, Kotok
А теперь по теме. У нас было что-то подобное как реакция на первый массаж и активное прыгание на мячике. Ребенок начал поджимать правую ручку и левую ножку, как бы скукоживаясь... ЭЭГ при этом активности не показывала. Длилось это чуть больше месяца и прошло само собой. Невролог сказал, что ничего страшного в этом не было... Может вас это немножко успокоит. Но обследование при этом обязательно нужно пройти.
20.01.2005 17:24:17, Антошкина мама
А в каком центре вы будете проходить обследование?
Дело в том, что мы в октябре ездили в центр мартынюка, хотели лечь на обследование, а они сказали, что к себе кладут только на лечение. Лечение без предварительного обследования невозможно. По результатам обследования будет собирться еще консилиум и решать имеет ли смысл вообще к ним ложиться. На мой вопрос можно ли пройти обследование по месту жительства - "нет, только в нашем центре", "хорошо, положите платно к себе и мы пройдем все обследовани" - "нет, записывайтесь ко всем специалистам в регистратуре, а живут в основном либо в гостинице, либо на квартире". В итоге мы развернулись и уехали. И вообще впечатление сложилось очень негативное. Прежде всего, мы приехали с двух месячным малышом, были записаны на конкетное время, а попали на прием на 3!!! часа позже. Все это время нужно было находиться в переполненном коридоре, где шум, гам. Накормить ребенка толком не было возможности. Он устал и изнервничался жутко. А врач посмотрела его в течение максимум 2х минут и все!!! Вы мне скажите, разве так должно быть? Извините, это уже эмоции... Ну не представляю как бы я на ее месте предлагала родителям селиться в гостиннице и каждый день возить такого малыша к ним на обследование в метро и на маршрутке.
Как вы решаете подобные проблемы? 20.01.2005 17:16:06, Антошкина мама
В Центр реабилитации детей с орг. поражением ЦНС, в Киеве. Находится он на территории РДКБ, там же есть спец.пансионат, для тех, кто приезжает на курс лечения, обследование там же. Меня привлекает то, что ЭЭГ там можно делать в течении дня, если эпилептолог "ищет" активность, а это важно. Отношение замечательное, персонал вышколен, при этом все бесплатно, кроме пансионата. Если нужно, направляют в другие учредения города для получения дополнительных обследований (МРТ, анализы на кислоты и т.д.) Ни хамства, ни негатива.
20.01.2005 17:57:47, MarianaSev
Мы киевские, нам проще. Но я центром очень довольна. Особо если сравнивать с той больницей где мы лежали, н В соседнем здании, в неврологии. Но мы шли к своему врачу. И вот со второго числа будем обходить обследования тоже. Я довольна очень. Да, ждать надо иногда. Но я научилась просто быть наглей!!!!
22.01.2005 00:09:32, sunstroke
Знаете, давайте я когда буду у него с ним поговорю на эту тему. Но я сомневаюсь, что это все всеравно можно сделать за один день. Я имею ввиду пройти врачей. Там же запись. И мы вот хоть и киевские, а даже к нему только на 2 число записались... Говорит больше мест нет...
22.01.2005 17:16:53, sunstroke
О, простите, я в прострации:( Точно, Мартынюк там директор. Странно, мы ездили на обследование, приехав в первый раз, получили подробнейшую консультацию, с нами возились долго. Обошли всех в один день, с 9 утра до 14 часов сделали все обследования и получили все консультации, через 2 недели пришел вызов, мы поехать не смогли и по тел. перенесли на февраль. Вот и все. В первый раз они не клали к себе в пансионат, это верно, мы сняли на Гер. Днепра квартиру за 20$ на 2 дня. Цена абсолютно нормальная.
20.01.2005 18:26:19, MarianaSev
Извините,влезу.Мы тоже туда ездили.Приняли нас,правда,сразу.Врач,невролог-генетик,не глядя на ребенка(у нас в направлении было написано"подозрение на с-м Клиппеля-Фейля?)сказала,что этот с-м и есть.Ребенок лечению не поддается и отправила в"Охмат" к генетикам,но только для того,чтобы выяснить,можно ли мне еще иметь детей.А там уже наличие этого синдрома вообще опровергли.Но,это наш случай,а вообще я слышала очень много положительных отзывов про этот центр.
20.01.2005 19:02:21, бусина
Это Вас не Брагина чай смотрела? Мы у нее стоим, правда изначально пришлось вести себя..ммм...хамовато, зато получили все и сразу.
21.01.2005 03:03:16, MarianaSev
Не 3, а 4 этаж:) Специаисты может и ничего, но отношение... Мы только неделю как оттуда выписались. Еще свежи воспоминания...
22.01.2005 00:13:26, sunstroke
Мы ездили на маршрутке, иногда пешком, благо близко. Кстати, могу дать адрес дешевого отеля, там 40грн в сутки, есть и кухня в номере, и ванная, все удобства, как квартира, только находится далековато от Центра. Мы там были в ноябре, ничего, ездили на метро, без пересадок.
21.01.2005 15:31:42, MarianaSev
Дело в том, что мы в октябре ездили в центр мартынюка, хотели лечь на обследование, а они сказали, что к себе кладут только на лечение. Лечение без предварительного обследования невозможно. По результатам обследования будет собирться еще консилиум и решать имеет ли смысл вообще к ним ложиться. На мой вопрос можно ли пройти обследование по месту жительства - "нет, только в нашем центре", "хорошо, положите платно к себе и мы пройдем все обследовани" - "нет, записывайтесь ко всем специалистам в регистратуре, а живут в основном либо в гостинице, либо на квартире". В итоге мы развернулись и уехали. И вообще впечатление сложилось очень негативное. Прежде всего, мы приехали с двух месячным малышом, были записаны на конкетное время, а попали на прием на 3!!! часа позже. Все это время нужно было находиться в переполненном коридоре, где шум, гам. Накормить ребенка толком не было возможности. Он устал и изнервничался жутко. А врач посмотрела его в течение максимум 2х минут и все!!! Вы мне скажите, разве так должно быть? Извините, это уже эмоции... Ну не представляю как бы я на ее месте предлагала родителям селиться в гостиннице и каждый день возить такого малыша к ним на обследование в метро и на маршрутке.
Как вы решаете подобные проблемы? 20.01.2005 17:16:06, Антошкина мама
А этот центр и центр мартынюка не одно и то же?
Вы там раньше были? У какого врача? Сейчас вам прислали вызов?
Правда, когда делали МРТ и рассказали там, как с нами обошлись, врач сказала, что вероятно нам очень не повезло... Но еще раз тащить ребенка за 500 км и нарываться на такое же хамство не хочется.
Буду признательна, если вы дадите более подробные координаты... Поскольку нам врач абсолютно точно сказала, что на обследование в свой пансионат они не кладут, кладут только на лечение, а вы говорите, что и на обследование ляжете...
Я бы лучше заплатила и точно знала, что меня с ребенком приймут именно в то время, на которое мы записаны (+/- 30 минут принимается), а не заставят очередной раз сидеть в коридоре и ждать непонятно чего... 20.01.2005 18:08:00, Антошкина мама
Вы там раньше были? У какого врача? Сейчас вам прислали вызов?
Правда, когда делали МРТ и рассказали там, как с нами обошлись, врач сказала, что вероятно нам очень не повезло... Но еще раз тащить ребенка за 500 км и нарываться на такое же хамство не хочется.
Буду признательна, если вы дадите более подробные координаты... Поскольку нам врач абсолютно точно сказала, что на обследование в свой пансионат они не кладут, кладут только на лечение, а вы говорите, что и на обследование ляжете...
Я бы лучше заплатила и точно знала, что меня с ребенком приймут именно в то время, на которое мы записаны (+/- 30 минут принимается), а не заставят очередной раз сидеть в коридоре и ждать непонятно чего... 20.01.2005 18:08:00, Антошкина мама
А кто ваш врач? Интересно, а можно ли там созвониться с каким-то врачом, договориться с ним заранее на какую-то дату, обговорить размер нашей "благодарности" и чтобі он нас с ребенком проводил по обследованиям за один день? Просто в данной ситуации мне легче заплатить врачам, чем мучать ребенка несколько дней...
22.01.2005 11:18:14, Антошкина мама
20.01.2005 19:02:21, бусина
Нас Брагина смотрела. Впечатления, в целом, от центра остались крайне негативными. Как вы вели себя?
21.01.2005 10:13:24, Антошкина мама
У нас другой врач. Мы там лечимся прямо из патологии... Нам дали направление из детской реанимации, в кот . мы после рождения провалялись почти 3 месяца. И я очень благодарна всем кто нас направил и всем в центре, не смотря на их "склочные характеры". Работа у них не из легких, но если бы не они быть бы нам растением неподвижным - это точно. Только спустя год я поняла, какой ужас с нами был. Когда мне невролог в 8 месяцев(моему ребенку) сказала, что теперь она видит, что мы сможем ходить. Я чуть не упала и спросила - а что раньше она этого не видела, тут уже чуть не упала она. Она сказала, что она раньше "вообще" ничего хорошего не видела.... Вот так.
Видимо это стечение обстоятельств. Вы не обращайте внимания на людей и их характеры. У нас с вами характер тоже ого-ого... Главное, что все они не плохие специалисты.... А вам , в -первую очередь нужно это.... Мы тоже там где улыбнемся, где заплатим, где поплачем.... Так и живем.Главное результат.Удачи. Попытайтесь еще раз.
И не путайте центр с больницей (5 этажный корпус, 3 этаж) вот там действительно ужас и специалисты и отношение... 21.01.2005 11:53:11, Vital
Видимо это стечение обстоятельств. Вы не обращайте внимания на людей и их характеры. У нас с вами характер тоже ого-ого... Главное, что все они не плохие специалисты.... А вам , в -первую очередь нужно это.... Мы тоже там где улыбнемся, где заплатим, где поплачем.... Так и живем.Главное результат.Удачи. Попытайтесь еще раз.
И не путайте центр с больницей (5 этажный корпус, 3 этаж) вот там действительно ужас и специалисты и отношение... 21.01.2005 11:53:11, Vital
Может и 4, не спорю. Мы когда лежали в и нфекционке, к нам приходил от туда невролог. Так положено.... Она долго удивлялась, как мы с таким диагнозом ходим и "даже не очень плохо", а когда узнала , что мы лечимся в центре и какие методики применяем - сказала - ребенок же кричит, это очень жесткие методы мы такое не практикуем.
По мне пусть лучше жесткие, чем не будет ходить....
Вообщем она мне не понравилась, да и в ценре о них врачи плохо отзываются, хоть это и не совсем этично.... 24.01.2005 13:14:20, Vital
По мне пусть лучше жесткие, чем не будет ходить....
Вообщем она мне не понравилась, да и в ценре о них врачи плохо отзываются, хоть это и не совсем этично.... 24.01.2005 13:14:20, Vital
Нет, мы были именно в центре. Я понимаю, что все они люди, но при этом как можно заставлять 3 часа сидеть в очереди с 2х месячным ребенком??? Ну и кроме того, у меня нет средств, чтобы снимать квартиру в киеве на неделю и ездить при этом на такси с ребенком туда и обратно (от мам там слышала, что таксисты только от конечной метро до центра запрашивают 60 грн.) Я бы очень хотела попробовать попасть туда еще раз, поэтому и спрашивала, может вы сможете подсказать с каким врачом там лучше общаться, чтобы посодействовал в поселение в их центре еще до решения о приеме на лечение на несколько дней, чтобы мы прошли все обследования.
21.01.2005 12:15:10, Антошкина мама
От конечной метро до ценра - 5 грвн.(такса). Сами так ездим. Обратитесь к нач. меду. Оксана Анатольевна Майструк. Обратитесь, попросите, объясните - она очень отзывчиво ко всем относится.... тем более к малышам, кот. еще можно помочь... я думаю, что все получится....Удачи. Если есть вопросы, пишите.Помогу, чем смогу.
21.01.2005 12:34:04, Vital
Господи,если бы у вас это прекратилось и дождаться поездки в Киев. У нас в центре все бы можно было сделать. Мы там тоже появимся в феврале.
20.01.2005 15:54:44, Vital
Вы там когда будете? Мы с 7 на курс, но думаю, что в основном на диагностику, ибо распечатка ЭЭГ нужна очень, в нашем городе только заключение и то весьма корявое. Была бы очень рада с Вами познакомиться в реале:)
20.01.2005 16:42:54, MarianaSev
Мы вторго февраля на доплерографию и к неврологу, на ЕЕГ. А 3 к эпилептологу. Там уже по ситуации...
22.01.2005 00:16:36, sunstroke
Мы в феврале будем наездами. Нам надо К спец. по Войте и психологу. А в марте думаю походим на курс. Получается у нас курс след. за вами. Но встретиться можно. Я не против. Давайте как-то обменяемся телефонами, если хотите.Тоже буду рада знакомству.
21.01.2005 11:41:27, Vital
К тому же,бензонал не является средством 1 выбора ни при одной из форм эпи. Наберетись терпения и проконсультируйтесь с нормальными специалистами. К "Вашему" невропатологу я бы уже не пошел. 20.01.2005 15:44:54, Andre
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
