Нам подтвердили диагноз "миопатия Дюшена". Ну чтож, не опускать же руки... Может быть лет через 5 что-то продвинется в генотерапии...
А пока я нашла очень любопытную информацию. И далеко ездить не надо. Киев, девочки!!!
Пересадка эмбриональных клеток. Должно быть от абортного материала. Они получили хорошие результаты при многих болезнях - миопатия, рассеянный склероз, диабет... короче сами посмотрите на emcell.com
Денег берут много, но чего не сделаешь для своего чада. И наплевать мне на моральные вопросы, когда у ребенка смертельная болезнь.
ВОПРОС:
Насколько это все реально? Кто-нибудь разбирается? Кто-нибудь слышал о них? Не шарлатаны ли? Сайт то солидный... Но не хочется выбросить десяток тысяч долларов за хреновый эффект.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Врачи, педагоги, методики
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
кто-нибудь слышал о EmCell??
26.06.2002 20:55:50, ЮлькаМ17 комментариев
Только вчера на съезде биохимического общества нам лекцию читали... наука очень активно развивается в этом направлении... но использование в медицинской практике пока официально не разрешено, реально все на стадии клинических испытаний. :(((
Если бы это было для моего ребенка единственным шансом - я согласилась бы наверное. Но Вы должны понимать, что это фактически накопление экспериментального материала на Вашем ребенке (причем на Западе добровольцам платят за участие в экспериментах... а у нас строго наоборот:(((). Отдаленные последствия неизвестны. Отвественности никто не несет. 01.07.2002 11:03:26, Dodo
1.публикаций в крупных журналах нет
2. Не нашла ни единой публикации про лечение ДМД.
3. Нет даже НИКАКИХ предварительных данных (например на мышах или собаках, или даже лабораторных данных в культуре клаток). (Вместо опытного животного или лабораторного материала используют наших деток?)
4.Участники только мелких и малозивестных конференций
5.осложнения и побочные эффекты не описаны, а лишь упомянуты вскользь.
Особенно последний пункт меня насторожил. Нет достаточно открытой и правдивой инфо, чего-то не договаривают. Даже явно скрывают. Пугает.
Делайте выводы сами. 28.06.2002 21:11:48, Лисенок
Вы правы, что информация не полная. Про ДМД мало что понятно. Нет результатов экспрессии дистрофина после лечения. Хотя, теоретически, эмбриональные клетки должны слиться с клетками пациента и вырабатывать дистрофин какое-то время. Я подозреваю, что эта экспрессия весьма невелика. Где-то читала про пересадку миобласта в Америке - там это было порядка 10 процентов. Но миобласт быстро отторгается. Если эмбриональные клетки могут давать результат 10-20 процентов, то это уже кое-что. За неимением лучшего можно попробовать. Главное - переждать пока не найдут более эффективные методы. Замедление болезни для нас тоже важно.
Нашла еще одну клинику: http://www.doctoralex.com.ua
Тоже неплохо выглядит. Но про ДМД ни слова. 30.06.2002 11:31:57, ЮлькаМ
Нашла еще одну клинику: http://www.doctoralex.com.ua
Тоже неплохо выглядит. Но про ДМД ни слова. 30.06.2002 11:31:57, ЮлькаМ
Я бы рискнула съездить хотя бы на консультацию. Удачи. 28.06.2002 11:58:05, Крысик
ДЛя болезни крови и др онкологии стволовые клетки могут даже стать и панацеей. Но не для ДМД. 28.06.2002 19:59:34, Лисенок
А сколько это им стоило?
28.06.2002 17:06:50, ЮлькаМ
PS Надеюсь Вы мне поверите, так как я работаю по соседству с людьми занимающиеся этой проблемой, методами лечения и испытаниями. Я просто знаю через что пациенты проходят. 28.06.2002 04:40:36, Лисенок
К сожалению, ваше письмо не дошло. Спасибо, что посылали. Не могли бы вы послать еще раз? Если это невозможно, скажите какие есть организации в Москве и как с ними связаться. Спасибо большое за такое искреннее участие. Дай вам бог всего хорошего.
28.06.2002 16:59:18, ЮлькаМ
Не паникуйте, у вас есть много времени. Наслаждайтесь Вашим малышом. Он будет расти и развиваться пока как все. Все будет хорошо. 28.06.2002 19:28:46, Лисенок
Это абслоютно реально, правда про Киев ничего сказать не могу. Года через 2-3 должны много где делать. А клеточки берут не от абортивного материала, а пуповинная кровь от братика-сестренки. Так что задумайтесь над еще одним малышом, только ему надо будет пренатальную диагностику делать, чтоб здоровый был. Не отчаивайтесь, последнее время наука в этой области семимильными шагами идет.
27.06.2002 19:20:54, Инна К.
А хватит ли этой крови на курс лечения по три раза в год? Не рожать же нам детей ежегодно? Или покупать такую кровь у кого-то другого?
28.06.2002 17:05:23, ЮлькаМ
Да сайт солидный, хотя публикаций в особо солидныйх научных журналах у них нет, но хоть патентов много. Попробуйте, узнайте получше...
27.06.2002 19:26:54, Инна К.
О пересадке эмбриональных клеток в Питере я читала в какой-то статье. Правда там это упоминалось мельком: тяжелейшее поражение мозга у ребенка - большие деньги - некоторое улучшение. Но там упоминалось, что это не одна процедура, а много.
27.06.2002 10:35:16, Muha
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
