Раздел: Аутизм (дети аутисты с вф)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Опять про аутизм

Я сегодня прямо обалдела от сообщения на американской конфе.
Есть такой анекдот - едет в купе негр, родившийся и выросший на Украине, заходит старый украинец в купе, видит негра (первый раз в жизни) и говорит: "Сынок, ты хто?" Негр говорит: "Украинец!" А дед задумчиво:"А я ж тогда хто?" Ну там говорить надо по-украински, я не умею, и вместо "украинец" другое слово употребляется.
Вот мне сегодня вспомнился этот анекдот. Ну читайте(в моем переводе)как описывает одна мама своего ВЫСОКОФУНКЦИОНАЛЬНОГО аутиста:"Моему сыну 5 лет. Он никогда не регрессировал в речи, просто речь не развивалась до начала этого года (!!!!). Он повторяет большинство слов, но звучание многих из них "приблизительное". Если вы его не знаете, то вы его вряд ли поймете,я и то понимаю 75% того, что он говорит. если ему что-то нужно, то он может и 3-4 слова вместе сложить"... И т.д.
И это ВФ аутист? У нас такое состояние уже больше года, нам до недавнего времени аутизм не снимали, и никогда Филя не был ВФ. Я понимаю, что все это приблизительно, но разве бывает ВФ вот таким? Ребенок даже не говорил ничего, кроме младенческого лепета до почти 5 лет!
Что такое ВФ?(полагаю, что тоже самое, что и наша PDD)
18.09.2004 06:59:27, фенечка-3

33 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
ой,задела за живое.... 19.09.2004 22:20:56, La risa
Ну, дык скажи что-нибудь по этому предмету. 19.09.2004 22:37:19, фенечка-3
да я все про эти классификации.Как начну их читать,всегда получается что мы где то между.ВФ нас я бы не назвала и на разных этапах развития,естественно,были на более низких ступенях.У нас здесь (как я поняла) нет таких 4х ступеней как в России,мне ни разу не говорили, и первый раз об этом прочитала в нете .Нам пишут кучу диагнозов,чем тяжелее,тем куча круче.Даже не знаю,что в этот раз написали(не говорят).Вот в прошлом году написали РДА+легкое УО(извините,я опять об этом).
А об ВФ всегда думала по другому,не так как здесь описано.Вродебы там самое основное наличие речи и понимание её.Выходит,что ошибалась.
20.09.2004 08:17:56, La risa
По логике -да, должно быть. Но если ВФ подразумевает нормальный коэффициент IQ (что понятно), то куда же отнести Тито, невербального и с "зашкаливающим" коэффициентом? 20.09.2004 08:24:23, фенечка-3
не знаю.Главное научить их жить среди нас,а к какой группе нас отнесут меня уже не так волнует как раньше.Видимо есть определенные этапы у родителей,когда хочется все это как-то обозвать,понять какие перспективы,что еще предстоит впереди.Глядя на сына,понимаю что плохо знаю его,что внутри у него так много всего.Вон какие эмоции,страсти были сегодня!А когда были в дельфинарии,он так хлопал,а я утирала слезы,спрятавшись за его спиной. 20.09.2004 17:10:07, La risa
Так ведь о том и речь, что нету классификации,которой можно было бы доверять.Просто очень заинтересовало меня, как это невербальный аутист, до пяти лет только имевший детский лепет, может называться ВФ.Но вот Тито - как раз то и пример. Тот вообще не говорит, зато пишет стихи на двух языках, он каждый год приезжает(а может теперь и вообще здесь живет) в LA, чтобы рассказать ученым(с помощью компьютера), что такое аутизм. Вот тебе и коэффициент. 20.09.2004 17:24:04, фенечка-3
Ира,
спасибо огромное за объявление, мы его получили!
19.09.2004 16:12:02, новенькие:-(
Пожалуйста. 20.09.2004 03:11:19, фенечка-3
А высокофункциональный - это по какой классификации?
Где можно про такое почитать? Только, к сожалению, на русском или немецком могу.
18.09.2004 13:04:04, Синь
по-русски поиском нашла четыре ссылки, в трех ВФ - то же что аспергер, в четвертой, которую привожу ниже (Богдашина) - подробный обзор литературы - чем ВФ отличается от аспергера, но вывод там такой, что критерии отличия толком непонятны. 19.09.2004 11:56:07, Е
Аня, я вообще не люблю никакие классификации, особенно русские, там что-то по Никольской или кого-то еще есть 4 категории.Все это на бумаге. Постоянно меняется, диагноз может быть изменен и даже снят.Знаю девочку, мама которой больше всего хотела установить именно степень, именно выяснить эту самую категорию (господи,ну зачем это ей было так надо?) простояла пару месяцев на очереди, чтобы доставить ее в правильный госпиталь к самым хорошим специалистам, девчонка провела там полдня, замучилась вся, результат такой - mild to severe autism. перевожу - где-то между легким и тяжелым (аутизм).А хде? Где она по этой шкале? Никто не мог ответить. Плюс ребенок был в незнакомой ситуации нетипичным. Ета мамашка сначала на меня просто наскакивала каждый раз, мол, как это я такая-растакая не поставила своего ребенка на очередь на тестирование, чтобы знать, где он по этой самой шкале находится, и так заходилась, что я , дура новая в аутизме, впечатлилась(для правильного лечения нужен правильный диагноз!) и поставила Филю на очередь на тестирование к светилам. За это время мамашка с дочкой все это уже прошла, и получив "диагноз" стала на меня опять наскакивать, чтобы я не издевалась над своим ребенком и не отправляла его на полдня к чужим дядям и тетям, снабдив пачкой памперсов, так как игра не стоит свеч. Я уже не говорю об оплате. Вот так. Она мне перепортила столько крови, эта мамашка. Не только мне, но и другим, что мы тогда организованно перешли в другую группу( это была Play группа).Но все равно я ей благодарна, она мне посоветовала Кармен, и мы вообще послали эту группу:) 19.09.2004 08:34:35, фенечка-3
Ир, ау, со мной полемезируешь, но меня-то вверху нету! Но я в классификациях запуталась давно - в русских, американских, европейских, МКБ-10, МКБ-9, версии наших украинских любимых психиатров. "Нет, вы не аутисты, уж больно не аутичные (в 9 лет-то, они почему-то считают, мне кажется, что не может аутизм со временем уходить, а если уходит, то его не было). А если аутисты - почему рисполепт не пьете? А если не аутисты, то довайте мы вас разъясним и правильно полечим чем-то другим" Когда говорю, что не вижу необходимости таблетками лечиться, то такое впечатление, что говорю что-то неприличное. "На пол-дня к чужим дядям с пачкой памперсов"! "А на 2 недели на дневной (слава богу!) стационар в постсоветскую детскую психушку для выяснения "правильного диагноза", и полуметровую железную спицу в попу при поступлении на кокой-то долбаный мазок, потому что этим с... из нашей МПК надо было справку,да с "обучаемым" диагнозом, иначе они бы его услали за 101 километр. И возила общественным транспортом и смотрела, как он весь позеленел от этой дурки (не было такого ни в реч. центре, ни в школе, хотя там он и ночует), потому что не хотела, что-бы на помойку выкинули. И спасибо говорила врачам, что быстро "обследовали". Вы бы видали то обследование!!! А в Никольской я кстати сама не очень волоку - Андрей толком не под одну группу не подходит, какие-то мы все таки неправильные. Ты внизу писала про сопровождающих, я комментировала, но чего-то нету... Умом Америку не понять, как и Россию (Украину). Где-то дали двух, где-то одного пробить трудно. Я уверена, мальчик будет в школе и они возлюбят друг друга. Но какие вы все таки романтики! "Не будет же он сам там сидеть"! А у наших например, вопросов нет - сидеть не будет, ни один, ни не один! Вы бы видели это искреннее изумление, когда говоришь, что лучше умрешь, чем согласишься на ихнее "надомное обучение ". "Но к вам же учитель будет ходить НА ДОМ". Наше вам с кисточкой! 19.09.2004 23:32:22, ANNA_UA
Дык это я с Синь говорю :). А вот про вашу дурку я вообще не понимаю, когда читаю тут, что аутистов госпитализируют в стационар. Тут никто никого не госпитализирует (аутистов, имеется в виду), это кошмар... Я не понимаю цели этой госпитализации. Выяснить ЧТО? Ничего нельзя выяснить. ДА И НЕ НАДО!!!! Все классификации - полная чушь. Я тебе говорю - не заморачивайся ты этой ерундой. Нельзя на этом концентрироваться и терять драгоценное время на подведение всего этого бреда под общий знаменатель. Вместо этого надо и необходимо изучать методы корректирования. ИМХО.
Каждая страна имеет право на свои собственные критерии и методы диагностики, поскольку единых не существует. А те, что существуют, уже давно устарели. Двух аутистов одинаковых не бывает, как не может быть никаких стабильных критериев для диагностирования. PDD лично для меня - аутизм не такой сильный, как классический,когда не существует всех классических признаков,а PDD-NOS действительно,атипичный аутизм.
20.09.2004 04:13:22, фенечка-3
Три раза мы были там на дневном стационаре, каждый раз нужна была БУМАЖКА, которую требовало спец. образование (т.е. для того, чтобы получить хоть какую-то профессиональную педагогическую помощь). Первый раз, правда, меня убедили, что будет помощь, занятия и т.д. Счастье то, что никогда не было ничего такого ужасного от Павловки, о чем пишет Наташа. Не буду расписываться за других, но нас никогда не кололи, лишних таблеток не давали. Не было вреда от больницы, как и пользы. Намучивались сильно (Лариса (Рижанка) вон пишет, прямо как про нас). Мы добывали справку, чтобы взяли в наши классы, потом, через год, когда за год не выучил ни одной буквы и на комиссии вел себя на "умственную отсталость средней степени" (часа три мы под дверью простояли, наш одноклассник головой о стенку бился (в прямом смысле), нам и этому однокласснику велели "направиться в больницу Павлова для уточнения диагноза", и намекнули, что если не удасться уточнить "обучаемый" диагноз, с системой образования можем прощаться ( за то, что я подняла в системе спец. образования Киева "аутичную волну" , мне многие "благодарны"). И между, прочим, стоял тогда тот самый "атипичный аутизм", оказалось, между прочим, что одна из его трактовок по МКБ-10 - аутизм при глубокой олигофрении. Нам пришлось доказывать, что имеем право обременять систему образования. Наш одноклассник "вопросы решил", хватило связей. Я тоже рванулась "решать вопрос". Дедушка организовывал звонки от высокого начальства. Папа выразил готовность делать в школе ремонт. С нами разговаривали более менее любезно, но сказали, что без справки, с "нормальным" диагнозом и именно из Павловки ничего не будет. Разве вы не стали бы добывать ее на моем месте? А в Павловке принципиальная (или трусливая) завотделением сказала, что сейчас к аутизму большое внимание (спасибо лично мне!)и ее уже предупреждали насчет "торговли липовыми справками для необучаемых детей". И мы свое право не быть вышвырнутыми на соц. обеспечение, учиться в подходящих условиях чесно выстрадали. Мы этого не выбирали. Я не маньячу по поводу официальных определений. Для себя разобраться стараюсь во всем, но даже сама я не знаю точно, кто Андрюша, ни по русской, ни по американской системе. Ты, по-моему, больше определилась насчет Фили. Стараюсь уклоняться от постоянных предложений "уточнить, назначить правильное лечение". Но с главными психиатром Киева подружилась, не можем же мы оставаться без наблюдения профессионалов. 21.09.2004 00:44:03, ANNA_UA
вот и я про то и думаю,что с кем-то "дружить" надо.А то логопед говорит"он читает без интереса,убегает .Какой из него ученик?"Да нам до школы еще два года.И то,что в пять лет читает,а год назад даже говорил "мама",их не впечатляет.Все что видят,это то ,что на голову к ним очередная боль свалится через год,два и хотят заранее меня запугать,что если не исправимся,не возьмут.Подробности опущу,доброжелателей,честно говоря побаиваюсь.Но ситуация схожая. 21.09.2004 17:04:10, La risa
У нас девочку из нашего бывшего класса весной впервые госпитализировали в психушку - и все, каюк. Поставили "шизофрения", теперь 2 месяца дома, 3 месяца там. Обострения жуткие, крышу сносит капитально. Маму жалко, муж от нее ушел. А ведь стоял диагноз - РДА. :((( Девочке всего 10 лет. Все, загублена жизнь... 20.09.2004 16:05:15, Наташа и Игорек
В подростковый период бывают заморочки - вот у Светланы(Ю) Димка тоже было начал голоса слышать... Но отбились ведь (ТТТ!!!) 21.09.2004 06:25:07, Е
Вот и я про Димку подумала, но промолчала :)). Нас когда на надомное выставляли, вообще финиш был. Классная так мягко намекала на крайнюю мнительность и почти невменяемость. Попади мы тогда к психиатрам, все :((. За 2 месяца до того нас как раз после консультации коррекционного психолога шизофренией конкретно пугали, почти как свершившемся фактом. А сейчас классная его не узнала. Потом правда наелся чего-то и выдал по полной программе, опять до шока довел :). Ну я это дело пресекла, 2 недели уже на элименационной диете сидит, очищается. Наконец-то сыпь начала отступать на щеках. 21.09.2004 16:08:49, СветланаЮ
Да я интересуюсь из чистого любопытства. Ретроспективно. Сейчас-то у нас проблемы минимальные. Вот Никольскую я как раз почитала недавно про 4 типа и обалдела, потому что у нас были почти все признаки 1го типа. То есть самого тяжелого. А при этом - ничего, нормально все оказалось.
Точность диагноза, конечно, не нужна. Нам врач так и сказал: зачем вам знать, что с ним, мы, конечно, можем его на всякие обследования направить, но зачем? Делать все равно в любом случае надо то-то и то-то. Исходя из состояния ребенка.
Ну и правильно, надо лечить больного, а не болезнь.
19.09.2004 23:18:20, Синь
Эта тетка наверное имеет в виду, что ребенок невербально вполне общался, в глаза глядел и пальцем показывал, только речи не было. 18.09.2004 07:19:32, Е
А что,этого достаточно для ВФ? А я все время думала, что ВФ прежде всего, высоковербален. 18.09.2004 07:28:04, фенечка-3
Я бы навскидку, наверное, сказала, что такой невербальный - ближе к норме, чем ВФ высоковербальный, который постоянно несет пургу, не заботясь наличием собеседника. Такой невербальный - скорее PDD или по российской классификации - IV группа, но это я сейчас так думаю, а если порыться в классификациях, может обнаружится что-то совсем другое. Но сейчас уже сил нет, я может завтра... 18.09.2004 12:24:47, Е
Ну, вот и у нас PDD, а я все-таки не понимаю, какая разница с ВФ. Если будет время - нарой что-нибудь об этом, ОК? 19.09.2004 05:49:13, фенечка-3
Ох, там оказалось такое болото... Во-первых, никто толком не знает, что такое ВФ, одни считают, что это Аспергер, другие считают, что все-таки нет.

Одно на чем народ сходится: ВФ - понятие неформальное, и это нечто не такое суровое, как классический НФ аутизм.

PDD - это когда наличествуют не все черты для аутизма или Аспергера, или когда черты опять же не такие суровые. Другое название - атипический аутизм. Понятие формальное, употребляется для диагностики.

Ссылка по-англ, где определения чуть более четкие, чем в других местах:
http://www.autismvictoria.org.au/diagnosis/#high-functioning-autism

А вообще ты права, диагностика - мрак. Типа сколько чертей могут поместиться на кончике иголки. Я тут пока читала, наткнулась на одну статью, которая убедительно объясняет, что по DSM-IV диагноз "синдром Аспергера" вообще поставить нельзя, там противоречие в терминах: если есть нарушение коммуникации, это не аспергер, а аутизм, но если по критериям аспергера ребенок имеет узкий круг патологически интенсивных интересов и социально неадекватен, то он с неизбежностью будет иметь проблемы с коммуникацией, а это аутизм, а не аспергер. Тьфу, пропасть... Такая же казуистика, как в курсе истории партии - "в чем ошибался Гегель в-третьих"... и примерно столько же пользы, как от истории партии. Какая разница, как назвать, лечить-то они все равно не помогают.
19.09.2004 10:54:24, Е
Лена, ты, наверное, пишешь о pdd-nos, а не о pdd.
PDD - это не диагноз.
Pervasive Developmental Disorder (PDD) is a category designated by the American Psychiatric Association to indicate children with delay or deviance in their social /language/motor and/or cognitive development. A child may have delays in social development and delays in one or more of the other categories. The profiles of children with a PDD can vary tremendously. PDD is not one disorder but a category that encompasses a wide range of delays of different magnitude in different domains. Autism is the most severe of the pervasive developmental disorders. Autism indicates a primary disturbance in the individual's ability to relate to others. Language delay and cognitive delays are also common.
PDD-NOS represents Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified. This is a diagnosis given to a child who exhibits impairment in the development of reciprocal social interaction, verbal and non-verbal communication, or when stereotyped behavior or activities are present. However, the child does not meet the criteria for any specific pervasive developmental disorder.

19.09.2004 12:56:02, lena(uk)
Да, верно, PDD-NOS.
19.09.2004 18:28:11, Е
я привыкла видеть в качестве "umbrella term" (общего термина, покрывающего несколько родственных явлений) термин ASD - autistic spectrum disorder, а термин PDD привыкла скорее понимать как PDD-NOS. В DSM-IV общий термин - Pervasive Developmental Disorders, но в американских статьях и сообщениях на форумах скорее употребляется ASD. А у вас в Англии - PDD? 20.09.2004 11:14:38, Е
ASD диагноз ставят очень многим (у Ростика тоже ASD), по мнению нашего психолога для дошкольника этого диагноза достаточно, а дальше видно будет.
PDD-NOS - это американский термин, здесь его официально не используют, но американскую диагностику все знают и понимают. Термин PDD тоже встречается, но как общее название болезней типа аутизм, аспергер син., синдром РЕтта и того же PDD-NOS.
По форумам видно, что в Америке часто детям ставят 3-4 диагноза помимо аутизма. Здесь все проще. Все особенности (например, повышенная чувствительность, депрессии) ребенка прекрасно вписываются в диагноз ASD. У нас отдельно расписывали только задержку развития. Т.е. можно иметь диагноз ASD без или с задержкой развития. В общем, в больницах сложной и детальной диагностикой никто не загружается. По принципу - все равно не лечится.
20.09.2004 18:00:35, lena(uk)
У нас такой в старом классе был ВФ высоковербальный - рот не закрывается, все время несет пургу, мрак. Ребенок во вторм классе в уме вычислял корни n-й степени и возводил числа в n-ю степень, мог высчитать день недели, когда человек родился, зная дату и год рождения. :)

Аутизм там конкретный, даже, я бы сказала, шизофренией попахивает. Вот с ним вообще в школе очень тяжело.

Так уж лучше пусть побольше молчит - за умного сойдет. ;)
18.09.2004 16:01:00, Наташа и Игорек
Вот всегда ты меня успокаиваешь!:) И еще люблю конкретных людей! Теперь однозначно - пусть молчит!:))))Не хочу, чтобы пургу.:))) 19.09.2004 05:47:35, фенечка-3
Вот у меня Диман, как чего наестся, так рот не закрывается, и несет именно пургу всякую, аж уши вянут :)) и :((. До 5 лет тоже не говорил, кое как кое что. Наверное сейчас его назовут высокофункциональным специалисты, если таковые найдутся :). Вот я ему и говорю тоже, чтобы молчал, других слушал, умнее казаться будет :). 19.09.2004 07:42:46, СветланаЮ
Свет, ссылку получила. Спасибо. 19.09.2004 08:16:03, фенечка-3
Ага, я тут на секунду заскочила, окошко у меня оказалось в сплошной череде. И сейчас вот опять. 19.09.2004 14:04:32, СветланаЮ








18+
Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!