Раздел: Просто поделиться...

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

помогите советом...

Нашему малышу 6 месяцев.Кощунственно прозвучит, но то, что он жив, это просто чудо.3 раза вытаскивали его с того света, лежали в реанимации.
Очень много крайне неблагоприятных диагнозов, дисплазия головного мозга, гипотрофия левого полушария, проблемы с сердцем, почками, пищеварительной системой.Недиффернцированный генетический с-м.Родители здоровые, благополучные люди, оба с высшим образованием.
Прогнозы соответственно крайне неблагопряитные.
Кощунственно, конечно же, прозвучит, но вот сижу я и думаю-а надо ли было спасать малыша?? Он не понимает, что живет...Не реагирует ни на что и ни на кого,очень не эмоцианален.
Выхода два-бороться до конца, делать, все что возможно-а я очень надеюсь, что может быть можно еще что-то сделать???
Или со временем согласиться на частный дом инвалидов.
Очень нуждаюсь в вашем совете, поддержке, реальных историях из жизни.
Что можно сделать в нашей ситуации, куда бежать??
были бы только проблемы с физическим здоровьем или уверенность в том, что ребенок будет просто на уровне 5-летнего ребенка всю жизнь, это было бы счастьем в нашей ситуации...Но мысли о том, что он будет всю жизнь как растение, склоняют меня к дому инвалидов.Я не готова тратить свою единственную жизнь на уход за таким ребенком.Очень стыдно, но это действительно так.
Вобщем, извините, плз, что так сумбурно, спасибо, если дочитали до конца.
Я его очень люблю, жалею, переживаю за него, конечно же не хочу чтобы он умирал и очень надеюсь что он не будет как растение.....
26.08.2004 23:14:48,

17 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Shuramura
А вы почитайте Домана, и принимайтесь за дело. Пока он совсем крошка, вы можете что-то изменить. По крайней мере, если сидеть сложа руки и вздыхать, дом инвалидов точно обеспечен. У вас, вообще-то, есть преимущество - вы знаете, что с ребенком, и каков прогноз. Многие же родители находятся в неведении, и теряют драгоценное время, надеясь на то, что "само пройдет." 27.08.2004 23:04:18, Shuramura
Решение конечно-же за Вами, но... Как можно свою частичку, тем более которая очень нуждается именно в Вас куда-то отдать, пока Вы живы и здоровы?! Если у Вас (не Дай Бог) заболит рука, вы сможете ее оторвать и отдать на лечение другим людям? Нет, потому, что она у Вас не вырастит и никакой протез не заменит пусть даже больную, но свою руку, а почему-то с человеком, личностью, частичкой Вашей и Вашего мужа можно поступать как с бракованной вещью, лишь только потому, что есть возможность получить взамен здорового ребенка и угодить свекрам.Вы сами сеете сомнения в своей душе, верьте только близким людям, вероятно свекры для Вас еще такими близкими не стали...Будьте увереннее в своих силах и верьте Вашему родному малышу, он еще очень маленький и много сможет, если Вы сейчас будете с ним упорно заниматься!
Рожайте для себя второго, третьего... но только для себя , а не для того, чтобы доказать, что Вы способны рожать здоровых детей, тем самым достойны звания называться женой их сына. Извините за мое ИМХО, никому не дано судить, я от всей души желаю Вам разобраться в своих сомнениях, обрести уверенность в своих силах, удачи и здоровья малышу!!!
27.08.2004 12:26:18, мама Веронички
Не думаю, чтобы хоть кто-то из этой конференции согласился бы отдать своего малыша в дом инвалидов. А все ваши вопросы... на них только ВЫ со временем сможете найти для себя ответы. 27.08.2004 05:38:24, Ga-la
Я бы ребенка однозначно не отдала бы ни в какой дом инвалидов, ни ещё куда-нибудь. Я бы постаралась сделать все, что можно, чтобы поднять его. Хотя бы пока он растет, пока ЕСТЬ ШАНС ПОДНЯТЬ ЕГО! И если уж ну совсем НИКАКИХ перспектив - то потом может и подумала бы об интернате... Ваш ребенок ещё очень маленький, поэтому несмотря на многочисленные диагнозы и прогнозы, все-равно есть шанс, что можно улучшить положение, научить его чему-нибудь. Возможности мозга маленького ребенка поистине велики - у меня есть много примеров, когда вроде бы безнадежный малыш потом скакал в развитии так, что даже врачи руками разводили. Мою дочку тоже реанимировали, тоже выжили чудом, и тоже что только не выслушала от врачей - но главное, что я для себя уяснила, это - не расклеиваться и не опускать руки и идти все-время вперед, искать свои методы, своего врача - и все получится. Сейчас у нас более-менее всё нормально, не сказать, что все хорошо - но говорить-ходить умеем. 27.08.2004 04:16:16, Катя С. из Владивостока
Наверное Вам довать совет никто не имеет право по тому что историй с хорошим концом очень мало и если Вы сможете жить без своего малыша может так и лучше, чем винить его потом в своей несостоявшейся жизни. Просто у меня совсем по-другому: мне иногда даже кажется что я свою дочь предаю когда просто оставляю ее одну лежать на диване минут десять. А что касаеться прогнозов то опять же из личного опыта: год назад когда моей Дашке было 3,5 года после двух лет безуспешного лечения эпилепсии препаратами которые уже давно в нормальных странах сняты с производства(как потом выяснилось)врачь мне сказала, чтобы мы с мужем не переводили деньги неизвестно на что, а заводили бы другого ребенка. Я сменила врача и за пол года мы добились очень больших успехов. Хотя до счастливого конца нам еще очень и очень далеко. Но ведь Ваш малыш еще очень маленький и если вы сразу возьметесь то возможно у вас успехи будут более значительными, наверняка ведь слышали про компенсаторные возможности мозга ребенка до года. 26.08.2004 23:57:28, Homjk
Спасибо всем огромное за отклик. Все вы очень мужественные, самоотверженные и по-настоящему замечательные люди. Дай Бог нам всем сил, терпения, здоровья нам и нашим таким очень нуждающимся в этом деткам.
Будем бороться, приложим все усилия, чтобы сделать все, что возможно в нашей ситуации.
Если у кого-ть есть опыт лечения, методик, координаты хороших врачей-невропатологов и не только, мед. центров, будем очень благодарны за любой отклик.
Я слышала о метаболической терапии, достаточно эффективной в довольно безнадежных ситуациях. Пользовался ли кто-ть из вас этой методикой? Обращался ли кто-ть со своими детками в центр доктора Шандуриной, какие ваши впечатления от этого центра?
Вобщем, пишите, пожалуйста, любая информация сейчас будет для нас очень ценной.
Официальная медицина разводит в нашем случае только руками.
Как вы относитесь ко всяким экстрасенсам, есть ведь наверное среди множества шарлатанов и настоящие?
Вобщем, как говорится,очень ждем писем:)
P.S.А про дом инвалидов я написала все же в момент совсем сильного отчаяния. Речь об этом зайдет только в самом крайнем случае.

Диана, Алексей и наш Витенька
27.08.2004 15:49:20, мама Витеньки
Очень здорово такое читать,пусть ваш малыш поскорее вас обрадует хоть самым маленьким успехом.А пока посмотрите фотоальбомы участников конфы,какие тут детки хорошенькие, многие так похожи на своих мамочек, ну как бы такое допустить,что ваш ребенок,ваша кровь, похожий на вас и где-то в доме инвалидов,один... 28.08.2004 10:12:02, п.мама
На этом сайте собрано описание многих методов лечения. Обратите, пожалуйста, внимание на книгу Домана "Что делать с ребенком с мозговыми нарушениями". Настраивает на работу и на результат:)))
Там же есть немало методик и упражнений для Вашего случая.
Можете написать мне на мейл, вышлю различные методики:)))
Ссылка:
28.08.2004 02:29:31, Cheroka
Мы лечились у Шандуриной два курса. Эффект был не большой, но нам делали очень слабую стимвуляцию т.к у нас эпилепсия. Но когда нам делали транскорониальную микрополяризацию (это очень похожий метод, делают в институте Мозга ) ребенок после двух сеансов сел дважды ночью сам, но пришлось прекратить из-за тойже эпилепсии. А еще Вам обязательно нужно выяснить вопрос с вашей генетикой. Если вы из Питера то рекомендую врача Лязину на Тобольской в Медико-Генетическом центре, но ни в коем случае к Лядащевой не попадитесь. 28.08.2004 00:29:09, Homjk
А нельзя ли по подробней об этой транскорониальной микрополяризации, что это такое? Это что током что ли мозг стимулируют? И как так ребёнок ночью сел?, во сне что ли? 31.08.2004 09:28:59, korabel
надин
Лен, я склерозник старый.. а как вас с эпи взяли в НИИ мозга? Они ж вроде сразу отметают, чем Шандурина и отличается... 30.08.2004 12:43:04, надин
надин
А из какого Вы города? Не из Питера, если про Шандурину спрашиваете?
Мы все хотели к ней, но у нас эпи ставилась и ставится под вопросом. Поэтому страшновато.
НО вот Homjik были у нее, вроде как отзывались неплохо, Лен, добавь сама!
Есть у нас общая замечательная подборка с разными методиками лечения - http://www.ne-bolit.narod.ru/ther.htm - это по разным городам.
Конечно, у всех разные результаты и отзывы о методиках.
Нужно просто пробовать и пробовать все подряд. Пути сами открываются - как и куда двигаться, лишь бы первый шаг сделать!
27.08.2004 16:06:43, надин
Оль, привет! Про Шандурину я написала, а тебе нашла телефон приемного отделения И-та Бехтерева, может там Яковенко найдешь:567-90-39 28.08.2004 00:33:30, Homjk
надин
Это не приемное, а консультационное :), спасибо, я уже нашла и только что от нее вернулась :). Час в наших бумага копалась :).
Хорошая тетя, очень обнадежила :)
Пойдем к ней после 13-го на ЭЭГ.
30.08.2004 12:41:31, надин
Homjk
Оль, извини за задержку с ответом: мы в реанимации в Раухфуса, будь он не ладен. За что нас туда замели долго рассказывать, я лучше потом по телефону. А в мозга мы были когда у нас эпи еще не было. 30.08.2004 19:44:38, Homjk
надин
ОООООООООЙ! ДЕРЖИТЕСЬ!!! Ну вот надо же! Звони вечером или я позвоню!!!! 31.08.2004 13:47:17, надин
надин
Вот согласна на 100%! Именно! Вы подумайте, сможете ли Вы жить, зная, что малыш лежит, никому не нужный и умирает медленной смертью в таком интернате? Да там и здоровее умирают :(.
Какая же это жизнь для Вас? Я себе представить не могу.
Бороться - да, нужно. С некоторого времени это уже входит в обычное нормальное течение жизни, в смысл жизни. Даже реально оценивая ситуацию, не питая радужных иллюзий, я точно знаю, что не смогу жить без моего малыша, каким бы он ни был.
27.08.2004 10:47:27, надин


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!