Раздел: Наши достижения (0,3процента при фку)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Ребенок болен ФКУ

У меня ребенок болен ФКУ. У кого такие же проблемы? Расскажите как идет развитие малышей. Испытываете ли трудностив питанием и общением своего ребенка со сверстниками?
16.04.2002 13:20:14, Кармен

24 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
У меня ребенок с ФКУ нам 1.10 мес. ну пока особенных трудностей с питанием и с развитием не испытываем , соблюдаем диету 03.12.2006 22:00:03, Анжел
Моей девочке 3 года 1 месяц. У нас диагноз ФКУ поставлен с 2,5 месяцев.
Развитие у нас нормальное, мы идет по графику - ни в чем не отстаем, и не опережаем.
Лечебный продукт едим с боем - по прежнему делаю ей в виде каши - ПАМ и каша "Хайнц".
Наша самая большая проблема - это плохой аппетит. У нас бывает так, что мы месяцами "сидим" на детских овощных консервах - "нестле" и "семпер" . Есть ли у вас опыт по повышению аппетита ребенка?
23.12.2003 22:38:52, Лешик
Добрый день,у моей дочурке (10 месяцев)диагноз ФКУ,раньше проблемам с едой у нас собственно небыло, были конечно перебои, особенно в период болезни, но анализ слишком завышен небыл.А вот пршлый анализ показал 8,5 единиц, но проблема собственно даже не в этом, проблема состоит в том, что она вобще отказывается от лечебной смеси, из положенных 150 гр съедает 40-50 что делать даже не знаем,боимся одного что следующий анализ будет еще выше.Всвязи с этим хочу задать Вам, Вас же вопрос "Есть ли у вас опыт по повышению аппетита ребенка?".Очень надеемся на помощь.
Заранее благодарны.
13.08.2007 11:49:09, Сегрей***
А элькар пробовали? 15.08.2007 18:13:50, Cheroka
Моему сыну почти 4 года, у него тоже ФКУ. Проблем (тьфу 3 раза) нет, пишите мне на мыло, отвечу на вопросы, помогу смоветом, если надо. А какой возраст у ребенка и где вы живете?
m.natali@mail.ru
17.04.2002 07:48:06, Мичи
Добрый день!
Мичи, поздравляем вас с Новым годом!
У моей девочки, Маргариты, тоже ФКУ, сейчас нам уже 3 года. У нас проблема с питанием - у нее плохой аппетит. Как вы со своим ребенком решаете эту проблему.
Привет, Лена и Марго
03.01.2004 23:08:31, Лешик
Здесь есть мамы с детьми, больными ФКУ. Основная проблема - наладить питание такого малыша. Могу отправить Вам по e-mail текст брошюры по этому вопросу. 16.04.2002 22:29:40, Чернобурка
А какая у вас брошюра? Нам 3 года, живем в Москве. Очень хотелось бы узнать как проходит у вас период когда всем есть можно, а ребенку нельзя. Ведь ее не оградишь от общения с другими детьми, которые и на улице что-то едят. А потом, как объяснить почему она не такая как все. А как развивается ваш малыш, и вообще смогут ли они посещать нормальную школу или детсад. 17.04.2002 12:17:25, Кармен
Здравствуйте! Мой ребенок болен не ФКУ, но похожим заболеванием. У нас точно такая же диета, как у вас, только гидролизат у нас без лейцина, а у вас - без фенилаланина.

Проблем с едой лично у нас - куча!!! Истерики, тайное поедание продуктов, пока не видят родители - запросто! :((( Постоянно просит купить то мороженое, то булку, ужас! :((

Если не нарушать диету, развитие замечательное, но как только поест сосиску с булкой или т.п., начинаются проблемы и со здоровьем, и с памятью, усидчивостью, поведением.

Моему сыну почти 7 лет. На диете 3-й год (поздно поставили диагноз).

В садики нас не взяли ни в один, а вот в школу в этом году пытаемся попасть. Что из этого выйдет - расскажу, когда эта эпопея закончится.
17.04.2002 15:16:39, Наташа и Игорек
А почему так поздно диагноз поставили. Были какие-то потери из-за этого у ребенка (я имею по неврологии) и восстановились ли они. Потому что при ФКУ, если поставить диагноз в три года и только с этого времени начать диетотерапию последствий типа идиотии избежать уже невозможно.
А еще хочу поделится нашей организацией питания. Может кому-нибудь пригодиться. Мы едим не только кабачки и другие фрукты и овощи. Вернее сначала я начинала именно так. Боялась всего на свете. Но потом решила, что ребенок все-равно попробует хоть чуть-чуть мяса или рыбки. Я покупаю детское питание "Semper". Баранину, говядину, рыбку всякую, только смотрю чтобы на 100 г готового продукта было не больше 3 г белка. Варю кабачки побольше, а потом из банки 2 ложки баранины. Банку 200 г растягиваю на 3 дня. Плюс, хоть нам и 3 года мы до сих пор едим фруктовые пюре этой фирмы - все что есть (яблоки, манго, грушу и т.д.). Утром и вечером каша + банка пюре 200 г на два дня, на полдник эту жуткую гадость гидролизат, который кстати до сих пор не могу нормально попробовать. А в обед отрываемся вкусненьким. Так что моя доченьки ест и рыбку и мясо. Первое время делала почаще анализ, а теперь 1 раз в месяц и не выходим из нормы 4-6 единиц.
17.04.2002 16:09:20, Кармен
Мое мнение. Зря вы ребенка с фенилкетонурией приучаете, пусть по немного, к продуктам, на которых для наших детей стоит табу. Очень скоро возникнет у нее вопрос, а почему ей можно столько, а не больше. Советую, пока она маленькая, прекратить кормить ее мясом и рыбой, последствия будут печальные, подробнее ... смотри мыло... 17.04.2002 23:52:28, Мичи
Наи поставили поздно диагноз, потому что у нас очень редкое заболевание. Мы практически пока одни в России. Гидролизат дорого, нам государство не оплачивает, в отличие от вас, ФКУшек, потому что мы одни. В месяц выходит почти 1000$ на один только гидролизат. Закупаем в Англии.

Насчет питания - мы тоже до сих пор кушаем из баночек. Любим это дело. Но только мясо и вообще животное - не решаюсь.

Проблемы, конечно, были. У нас эпилепсия, ЗПР, аутоподобное поведение (было до постановки диагноза), практически не ходил и не говорил (были в основном эхолалии), несколько раз ребенок впадал в кому, т.к. от белка у нас интоксикация, рвота, судороги и кома. Немного другой механизм заболевания, нежели ФКУ.

Сейчас, спустя почти 3 года после постановки диагноза, мой малыш - совершенно обычный мальчишка: гоняет на велике и самокате, собирается в школу. С интеллектом есть проблемы, но совсем небольшие (гиперактивность с нарушением внимания, истощение произвольного внимания, трудности с математикой и счетом, письмом, чтением). Но все это поправимо. Главное - не нарушать диету. Иначе все ухудшится, и ребенок не будет в состоянии усваивать школьную программу. Пока этого нет, держимся, как можем. Нам можно 5-8 г натурального белка (из пищи) в сутки, это где около 600 мг лейцина. Так как в животных продуктах лейцина ужасно много (например, в 100 г мяса больше 3000мг лейцина), то я даже не пытаюсь их давать. Может, с фенилаланином не так, и в животных и растительных продуктах его примерно одинаково???

ПОтому что нам строго-настрого запретили давать животные продукты. У нас пожизненный пост.:)

Удачи Вам и Вашей дочурке. Растите счастливыми!!!!!!!!!!!!!!!!!!
17.04.2002 20:06:36, Наташа и Игорек
Извините, а что у вас за заболевание? Просто у нас по аминокислотам повышен фенилаланин (в 15 раз) фку исключено. лейцин (8 раз) изолейцин и валин (10 раз), тирозин и аспартановая кислота. Аутоподобное поведение и эпилепсия (миоклонии) Нам 4,7!!! Диагноза пока нет по генетике, а вот по психиатрии - атипичный аутизм 11.05.2016 20:43:00, Malina1983
Наташ у нас наверное совсем по-другому. Ей можно 7 г белка в день. Напишу подробно:
Завтрак: специальня каша 1 г белка (200 гр) + 1/2 банки фруктового пюре 0,2 белка (100 г). Итого 1,2 г белка. Питье
Обед: кабачки вареные 150 г (1 г белка) + 1/2 банки Семпер говядина (2,5 г белка) Итого 3,5 г белка. Питье
Полдник: гидролизат (кружка).
Ужин: каша 200 г. Питье
А банка дет. питания Сэмер говядина 200 г содержит 5 г белка. Там же не одно мясо. А картошка, морковь. А мяса так, жалкие кусочки. Называется просто говядина. То же самое и с рыбой. В треске, например, 3 г белка на 100 г. Где вы видели рыбу с таким количеством белка? Как минимум в настоящей 20 г белка на 100 г. Питание то детское, специализированное для аллергиков. Поэтому содержание белка там низкое.
18.04.2002 12:12:23, Кармен
Тань, а какую вы кашку кушаете? Мы вот остановились на Хумане яблочной безмолочной (1 порция - 0,6 г белка) и Хумане безмолочной ррисовой (1 порция 1,2 г белка). Есть у нас еще кашка Израильская Ремедия чисто крахмальная CornFlour (100 г сухого порошка - 0,4 г белка, а на порцию достаточно всего 2 чайных ложечки).

А вы какими питаетесь? Ездите ли в Коренево за безбелковыми продуктами? Едите ли крахмальную китайскую лапшу?
18.04.2002 19:27:10, Наташа и Игорек
Всем привет, у нас проблема с гидролизатом фку1, нас высыпает, проблемы со стулом.А Хуману и Ремедию, мы кушаем с удовольствием.есть еще корн флор фирмы"беби ситр".также кушаем макарошки фирмы "Мак Мастер" они на основе кукурузного крахмала белка на 100 гр-0,4. 18.04.2011 11:43:17, ксеня
А Вас не смутило, что данная темка 9 лет назад написана???? :)))))))) 20.04.2011 19:57:41, Natem
Наташ, мы раньше покупали дорогие импортные продукты. Безбелковую крупку, макароны. Но потом решили съездить в Коренево. Думали, не будет есть ничего. Но ребенку наша продукция понравилась еще больше. Мы там покупаем кашу безбелковую (чтобы лучше получилась ее нужно замачивать на 1-2 часа), макароны (там их видов 5), покупаем крахмал быстронабухающий (очень вкусные из свежих ягод муссы получаются, можно его заливать даже соком), и еще крахмальные шарики воздушные там берем. Я их делаю в сахарной пудре - очень вкусно. Сама ем. А про китайскую лапшу я ничего не слышала. Я пыталсь ее кормить растворимыми кашами, но она от этого пюре отказалась сразу. 19.04.2002 12:23:36, Кармен
Спасибо. Примерно, как и у нас получасется. Только давненько мы в Коренево небыли. Съездим на днях. 19.04.2002 12:28:27, Наташа и Игорек
Наташа, извините, неужели нельзя решить проблему оплаты гидролизата, если вы единственные в стране? Я в это просто не верю! Давайте письма писать! 18.04.2002 09:08:50, зайчиха
Местный совет депутатов в нашем городе выделили нам помощь в размере... 50$ в месяц (около 18000 руб. в год). У меня на руках постановление. Но, к сожалению, пока все это на бумаге. А хватит этих денег на 1,5 месяца питания.

И на том спасибо.
Я уж замучилась письма писать да по инстанциям бегать, если честно. В последний раз депутат, которой поручили вести наше дело, отдала мне все бумаги, адреса и телефоны, и сказала, звоните сами, договаривайтесь, шлите им бумаги по факсу. Но меня в одном месте почему-то отфутболили, и в другие я звонить не стала, боясь неудачи. Вот так.
18.04.2002 19:23:35, Наташа и Игорек
Наташа ,а вы не пробовали заграницей поискать какие -нибудь организации ,типа объединений родителей ,дети которых больны вашим синдромом?Вы, может ,единственные в стране ,но не в мире же?Может ,есть какая - нибудь информация ,или фонды какие - нибудь? 18.04.2002 22:21:38, ИМА
Да, искали, даже писали совместно с нашим лечащим доктором письмо в Американскую ассоциацию родителей детей с органическими ацидемиями. Там в письмах встречаются случаи нашего заболевания IVA. Оттуда нам ответила левушка-координатор, что наш случай, конечно, интересен, но, к сожалению, помочь с гидроизатом у них нет возможности - американы метаболические продукты не продают дальше США и Канады, в принципе. Вроде (как я поняла из разговора с менеджером фирмы Ross Inc., которая выпускает такое питание) у них это запрещено законом как какое-то стратегическое сырье или что-то в этом роде.

Подобную ассоциацию в Европе я пока не нашла.
18.04.2002 23:58:14, Наташа и Игорек
Я вам письмо намылила. 18.04.2002 20:30:50, зайчиха








18+
Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!