Раздел: Просто поделиться...

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

где вы, подруги по несчастью

Дорогие девочки, милые, хорошие. вы примете меня в свою компанию? Нужен ваш совет, Ваша поддержка и главное ваше понимание. Когда моему сыну в три месяца поставили диагноз Синдром Веста, я думала, что жизнь закончилась. В тот же вечер я вымолила у врача книжку по епилепсиям и выучила наизусть. Мне говорили, что мой ребенок не будет сидеть, стоять, ходить и т п. Но я отчаянно боролась за него. И продолжаю бороться. Как и вы. Милые Бумсик и Надин, вы кажеться мои подруги по несчастью? Бумсик, вы не пробовали колоть Инессе Синактен-депо? У нас на этом преперате была почти годичная ремиссия с восстановлением всех утраченых функций. Да и еще, у нас та же проблема с Сабрилом. Нужен ваш совет, отзовитесь.
27.05.2004 01:27:56,

24 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
надин
И правильно делаете, что боролись и боретесь за малыша! Врачи только плохое и говорят в прогнозах, кто ж будет ответственность брать на себя и обещать золотые горы :).
Как у вас с развитием? Из диагнозов только Вест или это сопутствующее органич.поражениям, например?
Да и лет вам сколько?
Нас лечили так: в 6мес. начались кивки-сжимания, в 9 мес. сидели на антилепсине месяца, был кошмар, спали сутками.. Потом прокололи курс сенактена схемой по нарастающей и убывающей.. всего 5 уколов, максимум был 0.4 что ли.. вообще, не помню! После 3его укола приступы исчезли совсем. Посадили на депакин энтерик три раза в сутки. Полгода не было приступов, но лекарства давали не строго через 8 ч., потом снова начались приступы, после иглотерапии, массажа стали сильнее, но я сдвинула прием депакина через 8ч и они исчезли за 2 дня совсем! Может, это и совпадение... врачи даже все по-разному считают.
Короче, у нас уже год и месяц ремиссии.
Вот на поджелудочную и печень осложнения, поэтому сейчас срочно перешли на депакин хроно... в планах снижение и полная отмена.
А вы на сабриле в итоге остановились? И сейчас ремиссия?
А депакин не помогал?
И как у вас выглядели приступы внешне? А что было на ЭЭГ?
У нас вот только медленно-острые волны.. ни очагов, ни гипсаритмии никогда.
Пишите, будем делиться опытом :)))
27.05.2004 12:24:48, надин
Сплюньте через левое плечо, когда говорите о ремиссии. И вообще, радуйтесь тихо.
Надин, в каких дозах вы пьете депакин? А чем поддерживаете печень? Мы два раза в год курсом Ессенциале. А что у вас на МРТ, есть органика или была криптогенная форма Веста? На енцефалограмме у нас тоже медленно-острые волны с преимущественной локализацией в левой затылочной области.
А как сейчас ребенок, что он умеет? Как развиваеться? То есть как вы его развиваете. Дело в том, что это больная тема для меня. Катастрофически не хватает времени на детей. Они больше все друг с другом возяться. А у меня советьсь кричит во все горло.
28.05.2004 02:37:53, мама витальки
надин
Я РАДУЮСЬ ГРОМКО! Зачем мне тихо радоваться? Слез выплакано много, хватит уже!!! И Вам того же советую :).
Такое настроение к хорошему не ведет, да и малыш же все чувствует! Ему передается :).
Умеем мы немного сами (сами не сидим, не ходим), но развитие идет.
Развиваем и лечим по-разному.. много всего перепробовано. Самые сильные сдвиги у Копылова (тут не раз упоминалось), ну и еще.. я уверенно уже могу говорить, что сдвиги идут, когда родители НАЧИНАЮ ЖИТЬ САМИ! Поднимают голову, меняют взгляды на жизнь и свое эмоциональное состояние.
Мы с мужем работаем, поэтому днем с Мишуткой занимается бабушка и няня. Мы вечерами, в выходные.
31.05.2004 12:11:30, надин
:)))))Молодчинка!!!!:)))) 31.05.2004 13:21:08, мама Веронички
Из книги Темина - Никаноровой "Эпилепсии и судорожные синдромы у детей" (фантастическая книга!)
Под криптоген. подразумевается те, при кот. предполагается, но не
подтверждаются повреждения мозга...
С развитием нейрорадиологических методов доля криптогенных - упала
до меньше чем 10%, т.е. у подавляющего больштнства детей имеются
значительные структурные повреждения в мозгу.

При обследовании нами 50 пациентов с применением широкого комплекса цитогенетических, нейрорадиологических, биохимических методов диагностики не выявлено ни одного случая криптогенных инфантильных спазмов".
28.05.2004 11:54:02, Cheroka
Эх, жалко Темин уже умер (удивительный был человек!), мы его еще застали. А Никанорова подалась, вроде бы, за бугор... 28.05.2004 22:40:07, Наташа и Игорек
Никанорова - в Дании. Очень жаль. у нас после консультации с ней и потом лежания в МНИИ жизнь сильно упростилась. Даже остановки дыхания прошли.
Наташа, а расскажите немного о Темине, пожалуйста. Хоть кратко!
В их книге кроме массы информации очень много примеров из практики и литературных цитат. Чтение захватывает.
28.05.2004 22:52:55, Cheroka
Он был в свое время заведующим ПНО. Как человек - очень мягкий, отзывчивый, как профессионал - выше всяких похвал. При нем там лежали на лечении детки с митохондриальными энцефаломиопатиями, у которых эпи. Это редкие заболевания, их мало кто диагностирует. Схемы лечения, им продуманные, приводили многих спецов в состояние шока. Потому что эффект бывал невероятный.
Сейчас там в основном его ученики, но это уже не то...
Ну не мне вам рассказывать, сами там небось были...

Как заведующий сменился, все там стало по-другому. К эпилептологам не попасть, наш любимый Ермаков зазнался, теперь только за деньги принимает.
29.05.2004 16:11:13, Наташа и Игорек
Спасибо! Очень интересно! Даже по книге видно, какой был подход к детям! 29.05.2004 17:07:22, Cheroka
надин
О, увидела ошибку.. После сенактена МЕСЯЦ всего не было приступов, а не полгода, как я написала.. 27.05.2004 14:14:18, надин
Бумсик
Уважаемая мама Витальки!Мы кололи синактен.Без эффекта,но схема была неверной.Сейчас я думаю,что помог бы правильный курс :( нам поставили всего 6 уколов и максимальный 0,3 :( Дочь моя некупирована в настоящий момент,грубая задержка развития,но сама садится,встает на карачки,ограниченно понимает обращенную речь..Фотки можете в альбоме посмотреть..если есть какие вопросы.Пишите по мылу,у меня плохо пашет комп,трудно писать в конфе,хотя я конечно буду стараться. 27.05.2004 11:45:31, Бумсик
А у меня не пашет ящик, сорри 28.05.2004 02:43:23, мама витальки
Но ваши фотки я видела. Посмотрела в первую очередь. Грузяться, правда, долго, но я все же увидела и доцю и маму. Симпатичная Неська, такая беззащитная, что сердце сжимаеться. Вообще, такие детки мне напоминают маленьких старичков. Снаружи они такие беспомощные, слабенькие, а где-то там глубоко внутри сидит их настоящее "я", забитое и затравленое болезнью и кричит о помощи... Ну вот, опять расплакалась.. 28.05.2004 02:48:57, мама витальки
[пусто] 28.05.2004 21:03:22, Cheroka
Andre
синактен-депо, как и все остальные препараты, панацеей не является. Я до сих пор склонен считать, что именно синактен поспособствовал у нас развитию панкреатита на фоне приема депакина. показания к гормональной терапии сейчас очень сужены из-за частых тяжелейших побочных эффектов, развития устойчивости к АЭП и даже возникновения новых типов приступов, но у нас диагноз синдром Леннокса-Гасто, в который, кстати, довольно часто трансформируется синдром Веста... А что у вас с сабрилом? 27.05.2004 11:03:28, Andre
а можно подробнее? Мальчик? девочка? Сколько лет? Был вест, а стал Леннокс-Гасто? А какие присупы? Вся типичная для этой беды триада или чтото отдельное? Чем лечитесь? Не удивляйтесь, пожалуйста моему любопытству, дело втом, что когда у нас после 10 месяцев ремиссии начались совершенно новые приступы ( с виду - сложные абсансы), я решила, что у малого синдром Леннокса-Гасто. Прочитала про него столько, что врачи наверное столько не знают. В принципе лечение Ленноса идентично лечению веста, вот только мне кажеться прогноз похуже... 30.05.2004 00:34:47, мама витальки
надин
А что значит сложные абсансы? Как это выглядит? 31.05.2004 12:06:50, надин
Нам Сенактен-депо помог сразу, с первого укола. 27.05.2004 14:39:59, Cheroka
Бумсик
Юльчик,у нас тоже не было долго на нем приступов,но когда дошли до 0,3 приступы повторились,нам повторили еще раз 0,3 и пошли снижать..Я думаю,что шанс у нас был..Просто не повезло с врачом..Как ты считаешь? 27.05.2004 14:49:58, Бумсик
Лежала с одной мамой, им в первый раз прокололи, но доходили до очень больших цифр, явно больше единицы (им где-то годик был), прошло на неск. месяцев (почти на 9, что-ли), исчезла гипсаритмия. Потом снова начались, делали 2 курс. Судороги прекратились на 3 месяца. По крайней мере, ребенок игрушки руками брал, и играть пытался. Но в любом случае, судороги уже были раз в несколько дней, и по одной серии в день. Они переходили с сабрила на ламотриджин.
Инессе тоже бы хоть полгода чистых - она бы унеслась вперед! Желаем вам побольше светлых дней!
27.05.2004 15:47:34, Cheroka
Бумсик
Да я тоже читала про такие случаи,что хоть приступы и возвращаются но уже в меньших количествах и ребенок начинает развиваться...
Но нам когда делали синактен у нас тогда был не Вест,гипсаритмии не было.Парциальная была с фокусом.Наверное нужен был повторный курс при появлении гипсаритмии..Но кто бы хоть заикнулся...:(
27.05.2004 16:17:58, Бумсик
надин
А как могло ДОЛГО не быть? Там курс-то недолгий.. 2 раз в неделю что ли колят...
А вообще... эти гормоны просто большой стресс для организма, сбивают все и дай бог у кого-то временное прекращение приступов, мне кажется.
Ведь все потом на АЭП сидят... сам сенактен дает шок такой для иммунки и всего, ну а пото АЭП уже делают свое...
27.05.2004 14:57:29, надин
Бумсик
Это ты меня спросила или нет?Топик разросся,так не понятно.Ну я отвечу :)) ДОЛГО -это 6 дней..Когда никогда не было ремиссии ,кроме этих 6 дней,то это ДОЛГО.И тогда казалось,и сейчас так кажется... 29.05.2004 16:49:53, Бумсик
надин
Ага, тебя спросила.. ну ясно тогда... 31.05.2004 12:02:51, надин


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!