Здравтвуйте! Мой сын родился недоношенным, сейчас ему 4 месяца. Неврологический диагноз стоит следующий: перинатальное поражение ЦНС, окклюзивная компенсированная гидроцефалия, синдром повышенной нервно-рефлекторной возбудимости, задержка моторного и псхо-речевого развития.
У него высокий тонус, особенно в ножках, нам прогнозируют ДЦП с большой долей вероятности.
Собственно прошу советов в следующем -
1) что возможно сделать сейчас, чтобы уменьшить эту вероятность? Столько всяких методов, что я просто теряюсь, не знаю, что можно в нашем возрасте и с нашим диагнозом
2) Сейчас мы делаем гимнастику Войта, принимаем ноотропные препараты. Можно и нужно ли сочетать Войта с чем-то еще?
3) Интересуют любые мнения по поводу эффективности Войта
Заранее спасибо
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Одна мама привязывала резиночки как-то так к кроватке, чтобы ребёнок ножками шевелил. Вроде было похоже на велосипед. К сожалению, она не ответила на мой вопрос, как конкретно. Просто давно была статья, что мама с помощью хорошего врача полностью вылечили дцп, мальчик велосипедист и медали получает на соревнованиях.
Потом расслабляет купание (не горячая вода), массаж между пальчиками на ножках - обязательно, легкий, материнский (это я уже потом поздно поняла, как важны такие простые меры). И ещё - ручки - хватательный рефлекс - пусть палец хватает или ещё что. 21.05.2004 22:21:11, Аида
Потом расслабляет купание (не горячая вода), массаж между пальчиками на ножках - обязательно, легкий, материнский (это я уже потом поздно поняла, как важны такие простые меры). И ещё - ручки - хватательный рефлекс - пусть палец хватает или ещё что. 21.05.2004 22:21:11, Аида
Катя, нас именно Войта спасла. Очень помогло. Не сочитали ни с чем, т.к. врач говорил, что это может только навредить.У вас уже результаты есть?Мы тоже недоношенные.
19.05.2004 17:03:59, Vital
Спасибо, что ответили. Наш главный результат - мы пока по сроку гестации практически не отстаем в развитии. Но гипертонус не уходит, врач, который делает Войта, говорит, что вроде начало плечи отпускать, я пока не очень это замечаю. Пожалуйста, напишите, сколько вы делали курсов, как часто и сколько раз в день? Вы сами делаете?
20.05.2004 12:14:12, KateT
У нас тоже стояла угроза до года. Регулярные массажи, физиотерапия, лекарства....В принципе тонус в левой ноге до сих пор достаточно сильный ( а нам уже 4,1), даже в центры ДЦП-шные берут заниматься, но ДЦП нет.В основном конечно - это хорший невропатолог+ хороший массажист.
18.05.2004 20:17:37, пилЮлькина
Да, я смотрю все делают массажи, а наш врач категорически против - считает, что это может еще ухудшить ситуацию. Даже не знаю, что делать... И еще впрос, конечно, идиотский, НО как узнать, хороший невропатолог или нет?!!! Для меня это целая проблема :(
19.05.2004 13:14:28, KateT
нет, у нас как начались массажи в месяц, так до сих пор и продолжаются. Сейчас 2 раза в год, а до года мы штук 6 сеансов сделали.
Хороший невропатолог - который не глушит таблетками, но и не игнорирует ситуацию. К сожалению, проверить можно только опытным путем:( 19.05.2004 16:43:54, пилЮлькина
Хороший невропатолог - который не глушит таблетками, но и не игнорирует ситуацию. К сожалению, проверить можно только опытным путем:( 19.05.2004 16:43:54, пилЮлькина
Да, это понятно, вот только опыты над собственным ребенком - ой, как страшно...
20.05.2004 12:17:48, KateT
А то, что тонус неравномерный, на одной ножке сильнее - ВСЁ это сказывается на походке у вас? На равновесии?
19.05.2004 06:03:34, Катя С. из Владивостока
да, Катя сказывается.Походка плохая. Одну ногу нормально стаит, вторую на носок.Еще и косолапит. Когда ему говоришь:"ставь на пятку: - все нормально, но вот он забыл и опять на носке бежит. Но на равновесии вроде не сказывается.
19.05.2004 09:59:23, пилЮлькина
У меня знакомая, у её дочки тоже одна ножка на носочек ставилась - они гипсовались. Говорит, только это помогло, никакие лангеты, никакой массаж - только этапное гипсование. Девочка сейчас нормально ходит. А вы гипсы не пробовали? Нас в свое время отговорили, а я вот думаю - может зря, может надо было попробовать?
19.05.2004 13:30:58, Катя С. из Владивостока
нам не предлагали ни разу. Хотя мы в хороших центрах обследовались-лечились:( попобую узнать, спасибо за подсказку
19.05.2004 16:41:10, пилЮлькина
У нас в 9 мес. тоже стояло в карточке "Угрожаемый по ДЦП" Потому что не сидел, не ходил, не было опоры на ножки, не ползал. Мы делали массажи курсами, зарядку всякую типа ЛФК...
Потом поехали к грамотным неврологам, которые видели ДЦП не только в учебниках. И нам сказали лечить гидроцефальные проблемы и все будет ОК. И что это не ДЦП, а просто нарушение тонуса и темповая задержка.
Но потом после прививи полиомиелита в 9 мес. мы заболели поствакцинальным полиомиелитом и все откатилось назад. Долго не ходили сами, лет до 3-х точно. Врачи пытались поставить мышечную дистрофию, ДЦП и много еще чего. Оказалось - ни то, ни другое и ни третье (см. регу).
Сейчас с мышцами все ОК. Даже катаемся на горных лыжах. :) Хотя бывают моменты, когда ноги устают и болят.
Самоу главное в Вашем случае - найти ГРАМОТНОГО невролога, который поставит боле-менее достоверный диагноз. Возможно, проконсультироваться у генетиков, чтоб как можно раньше исключить генетическую патологию. У нас истинный диагноз был поставлен поздновато (в 4,5 года только), а до этого чего только не было... 18.05.2004 18:35:26, Наташа и Игорек
Потом поехали к грамотным неврологам, которые видели ДЦП не только в учебниках. И нам сказали лечить гидроцефальные проблемы и все будет ОК. И что это не ДЦП, а просто нарушение тонуса и темповая задержка.
Но потом после прививи полиомиелита в 9 мес. мы заболели поствакцинальным полиомиелитом и все откатилось назад. Долго не ходили сами, лет до 3-х точно. Врачи пытались поставить мышечную дистрофию, ДЦП и много еще чего. Оказалось - ни то, ни другое и ни третье (см. регу).
Сейчас с мышцами все ОК. Даже катаемся на горных лыжах. :) Хотя бывают моменты, когда ноги устают и болят.
Самоу главное в Вашем случае - найти ГРАМОТНОГО невролога, который поставит боле-менее достоверный диагноз. Возможно, проконсультироваться у генетиков, чтоб как можно раньше исключить генетическую патологию. У нас истинный диагноз был поставлен поздновато (в 4,5 года только), а до этого чего только не было... 18.05.2004 18:35:26, Наташа и Игорек
Спасибо за Ваши советы. Игорек просто очаровательнейший мальчик :) А, если не секрет, где эти грамотные неврологи?
19.05.2004 13:19:15, KateT
здравствуйте! Очень все похоже было у нас, и тоже пугали ДЦП. Советов несколько. Очень важно следить за внутричерепным давлением, если у ребенка гидроцефальный синдром, для этого нужно как минимум ЭХО делать регулярно, мы до гоа ЭХО каждый месяц делали и периодически УЗИ, потом пореже стали. Если черепное есть, то обязательно диакарб или что-то подобное, при этом обязательно поддерживающая терапия:аспаркам и т.д. Это схема стандартная. Очень нужно массаж периодически. Причем не медсестра из поликлиники, они только общеукрепляющий массаж для здоровых деток делать могут, а поискать нормального специалиста, который с такими детьми работал. И еще очень важно: аккуратно с прививками. Делать их нужно очень осторожно, в таких ситуациях бывают резкие ухудшения, лучше делать прививки в нормальном месте проверенными вакцинами. В Питере мы в институте детских инфекций делали. Совсем отказываться нельзя. Я в свое время много чего делать побоялась. В итоге мы коклюш словили в 2.5 года, болели полгода, а расхлебывали этот коклюш еще несколько лет.
Удачи Вам 18.05.2004 15:30:56, мама_Илюши
Ну про совсем отказываться от прививок нельзя - это вы громко очень... Мы отказались и многие тоже.. Ибо может стать ЕЩЕ ХУЖЕ! Тут индивидуальный выбор мамы с конкретным ребенком.
18.05.2004 15:42:18, надин
Удачи Вам 18.05.2004 15:30:56, мама_Илюши
Я и говорю, что нужно каждый раз выбирать, про каждую прививку решать отдельно и взвешивать риски. Я потому сама в свое время практически не делала Илюшке прививок, что увидела ребенка с похожими проблемами, который очень неплохо развивался, а после АКДС получил жуткий регресс, причем похоже необратимый. Я в шоке была и решила, что своими руками не сделаю этого никогда. Но когда после полугода коклюша я имела на руках ребенка отстающего на пару лет в развитии (в его-то три года), то подумала, что надо было взвишивать еще аккуратнее. Решать это каждый раз нам :( Так же как и с лекарствами (давать, не давать, снижать дозу). К сожалению, кроме нас никто ребенка в голове не держит, ни один врач. Нам запросто например при какой-то болячке могли назначить лекарство или процедуру, которая категорически нам противопоказана или гробит другие органы так, что польза становится очень сомнительной. Еще очень "радует", что можно прийти к другому врачу через полгода, он хватается за голову и говорит: что же Вы сделали, или где Вы раньше были, или этого категорически делать было нельзя. Очень хочется тогда ругаться, я ведь не сама это придумывала, они же врачи елки-палки.
18.05.2004 16:19:10, мама_Илюши
Вот и у нас уже пять месяцев коклюш. Откликнитесь. Как он у вас прошел. Ничего не помогает. И тоже решила прививать теперь по возможности все.
19.05.2004 17:19:10, Vital
Прошу прощения, что долго не отвечала, у меня инет на работе только, дома комп для ребенка, а подключиться все не соберусь :(
А на работе тоже не особо дают полазать по конфе.
С коклюшем беда - он никак не лечится! Он сам проходит, но очень долго. Если он у Вас уже так долго, то основные опасности Вы уже миновали. Нам в итоге помогало две вещи. Улица - мы вообще с улицы не вылезали. Он у меня часами лежал на деревянной горке, ходить не мог от слабости, но на воздухе приступы кашля с рвотами и удушьем были гораздо меньше и легче. И вторая вещь - это ТВЕРДАЯ еда. Мне все врачи орали - только жидкое пюре, а он со следующим же приступом выдавал все обратно. Ужас был. Он потому уже практически и не ходил. А потом он со стола стащил сухую горбушку от булки и слопал. Я в панике - сейчас у меня ребенок подавится-задохнется, но это была первая еда за очень долгое время, которую он в себе удержал. :)
А из лечения особо и делать нечего, только терпеть. И еще обязательно регулярно у внятного врача наблюдаться, могут быть нехорошие осложнения, чтобы всех этих бяк избежать. Дай бог, чтобы у Вас особого регресса не было! Удачи 19.05.2004 18:20:43, мама_Илюши
А на работе тоже не особо дают полазать по конфе.
С коклюшем беда - он никак не лечится! Он сам проходит, но очень долго. Если он у Вас уже так долго, то основные опасности Вы уже миновали. Нам в итоге помогало две вещи. Улица - мы вообще с улицы не вылезали. Он у меня часами лежал на деревянной горке, ходить не мог от слабости, но на воздухе приступы кашля с рвотами и удушьем были гораздо меньше и легче. И вторая вещь - это ТВЕРДАЯ еда. Мне все врачи орали - только жидкое пюре, а он со следующим же приступом выдавал все обратно. Ужас был. Он потому уже практически и не ходил. А потом он со стола стащил сухую горбушку от булки и слопал. Я в панике - сейчас у меня ребенок подавится-задохнется, но это была первая еда за очень долгое время, которую он в себе удержал. :)
А из лечения особо и делать нечего, только терпеть. И еще обязательно регулярно у внятного врача наблюдаться, могут быть нехорошие осложнения, чтобы всех этих бяк избежать. Дай бог, чтобы у Вас особого регресса не было! Удачи 19.05.2004 18:20:43, мама_Илюши
Сочувствую, Вам действительно досталось. Я еще одно забыла. Если у Вас приступы кашля с удушьем, а оно часто так бывает и была судорожная готовность, внутричерепная гипертензия или еще какая бяка, то за этим обязательно следить надо, из-за удушья все это может ухудшаться. Мы на этом и попались :(
20.05.2004 09:59:03, мама_Илюши
У нас судорожная готовность. Сейчас хочу ЕЕГ сделать, только боюсь очень результатов.
20.05.2004 17:44:02, Vital
Лучше сделайте. Это, наверное, из-за приступов гипоксии от кашля, я то помню, что это было. У меня до сих пор при одном вопоминании мурашки бегают, и волосы дыбом встают. В крайнем случае назначат препарат для снятия судорожной готовности, чем дождаться реального приступа. И если не холодно, то гуляйте побольше, воздух, если не холодный, то помогал нам очень, приступы коклюшные гораздо реже были. Да, совсем забыла, мы еще воздух в квартире увлажняли. Тоже немного помогало.
20.05.2004 18:27:38, мама_Илюши
Спасибо за советы.У нас судорожная готовность где-то с года. Уже давно.На улице вроде бы не холодно +15, но у нас ветер сильный.Гуляем на солнышке.Батареи уже отключили, так что дома полегче стало. Неужели оно когда-нибудь пройдет. Мне уже не верится.Я уже не поню , когда он не кашлял.
20.05.2004 18:43:03, Vital
Понимаю :) Мне тоже так казалось. Все проходит. Как говорил мне один врач: "А можно еще на помойку выбросить!" Это шутят они так :) Терпите, потихоньку оно проходит. Приступы-то пореже стали?
21.05.2004 11:01:10, мама_Илюши
Ох, Наташ, ну вам и досталось...Держитесь! И выздоравливайте скорее!
20.05.2004 05:14:21, Катя С. из Владивостока
Вот и у нас уже пять месяцев коклюш. Откликнитесь. Как он у вас прошел. Ничего не помогает. И тоже решила прививать теперь по возможности все.
19.05.2004 17:19:09, Vital
Подумайте насчет Скворцова, они говорят что до года вообще могут вылечить полностью ребенка, вроде москвичей до года лечат бесплатно. Я сама видела по-крайней мере одного ребенка , который в 7 мес. проходил уже второй и ПОСЛЕДНИЙ! курс у него уже все было хорошо. Мы дураки протянули теперь жалею. Если вы москвичи покрайней мере побывайте на консультации (600 руб.) НО ! с судорожной готовностью лучше не рисковать, могут начаться судороги. И скорее всего они скажут делать МРТ а это делается под наркозом (палка о двух концах.) тел.728-68-59
Нам сейчас 1г.9 мес. я жалею , что в вашем возрасте побоялась заниматься плаванием хотя бы в ванной. Сейчас ходим в бассейн.
Постарайтесь кормиться грудью я в это свято верю и до сих пор кормлю хоть были и проблемы с этим в молоке много чего есть и для головы.
Ну и зарядка , конечно ежедневно за уши тянуть ребенка с этапа на этап ( я имею ввиду все навыки).
18.05.2004 14:14:04, мама Коли
Нам сейчас 1г.9 мес. я жалею , что в вашем возрасте побоялась заниматься плаванием хотя бы в ванной. Сейчас ходим в бассейн.
Постарайтесь кормиться грудью я в это свято верю и до сих пор кормлю хоть были и проблемы с этим в молоке много чего есть и для головы.
Ну и зарядка , конечно ежедневно за уши тянуть ребенка с этапа на этап ( я имею ввиду все навыки).
18.05.2004 14:14:04, мама Коли
Войта - классная вещь. Еще стоит подключить упражнения на мяче (Боббат). Здесь на конфе были прекрасные упражнения, чтоб не допустить развития ДЦП. Пошлите мне Ваш адрес, я прикреплю неск. комплексов.
18.05.2004 12:53:16, Cheroka
Пожалуйста и мне пришлите несколько комплексов с занятиями. Оченб прошу! ta-alex@yandex.ru
19.05.2004 00:47:14, Тан_Тон
Меил отправила, спасибо большое. Мне кажется, что Войта дает нам результат, пока по развитию от гестационного срока не отстаем. Но все время гложет мысль - а если этого МАЛО?!!! Может все-таки подключить еще что-то?
18.05.2004 13:58:22, KateT
Не мало. Ничего не подключайте. Нам уже три года. Поверьте нашему опыту.Тем более если помогает. Мы вот отставали, но списывали это на недоношенность.
19.05.2004 17:21:23, Vital
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание
