Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
ПОМОГИТЕ,кто знает, как оформить инвалидность?
Здравствуйте, родители "других" деток!Я тоже мама такого малыша, у нас синдром Рубинштейна-Тейби. Я не знаю никого с таким же диагнозом и никого, кто мог бы нам как-то помочь. Сейчас нам 1 год и 9 месяцев, мы почти ничего не произносим, ползаем уверенно, стоим с поддержкой недолго, не ходим, если не считать ходунки. Головка 42 см, рост 73 см, вес 9 кг. Врачи в поликлинике утверждают, что инвалидность нам ставить не за что, что задержка развития и наш диагноз не причины для этого. Кстати, ребенок перенес операцию на глаза по поводу глаукомы и теперь нас каждые 5-6 мес. глушат наркозом для обследования глаз, зрение -6. Люди, неужели мы такие здоровые, что не тянем на инвалидов? Что же им еще надо? Говорят, надо ждать, смотреть, что дальше будет. Чего ждать? Посоветуйте, какие могут быть основания и куда идти, если отказывают?
17.05.2004 21:14:02, vicontess
49 комментариев
НУ неужели так мало??? Мы, полёживая каждые полгода в генетике, уже видели троих таких деток - двоих мальчиков и одну девочку.
19.05.2004 00:14:00, Наташа и Игорек
Ой, спасибо, какие все вы молодцы, ответили, поддержали нас...А мы уже как-то научились на все по-другому смотреть. Нам невропатолог назначил мильгамму, новопассит и кортексин. Так я рецепты бесплатные с боем у заведующего подписывала. Говорит, мнение районного невропатолога недостаточно, чтобы такие сильные и дорогие лекарства выписывать. Привезите мне из больницы, где вам диагноз поставили, подтверждение, что это действительно необходимо. А где я ему возьму? Нам в Филатовской генетик диагноз поставил, мы там собственно уже 1,5 года не были. Да и не его специализация лечение подтверждать. Я ведь потому и волнуюсь, что скоро нам два года и все это придется покупать, а для нас это дороговато. Ведь работает в основном папа, я так подхалтуриваю по чуть-чуть, старшая вот в платный сад ходит. А муж еще ребенка хочет. Так что льготы нам не помешали бы. Особенно на проезд. У нас на проезд уходит 500 руб в неделю. Живем в области, а работаем в Москве. Кстати, наблюдаемся мы в поликлинике не по месту прописки (Москва) а по месту жительства. Так что в Москву надо ехать и там в поликлинике доказывать, что мы "верблюды".Нас еще и прививки все время пытаются заставить сделать. А остальное им до лампочки. А невропатолог категорически против. В общем, что говорить, наверняка, сами все знаете.
18.05.2004 18:28:14, vicontess
Ва м в поликлинике должны дать направление на МСЭ - медико-социальную экспертизу, где и решается вопрос об инвалидности, оно (направление) представляет собой осмотр ребенка специалистами, которых Вы и проходите в поликлинике, там же Вы должны получить историю развития ребенка - выписку из истории болезни и амбулаторной карты, плюс врач должен решить в какой из комиссий Вы будете получать инвалидность - в глазной, психиатрической или общей - от этого тоже зависит заполнение Вашего направления. Вы можете попросить любого из специалистов у которого ребенок наблюдается вне поликлиники по месту жительства в выписке с консультатции или после госпитализации написать фразу "нуждается в направлении на МСЭ для опредео=ления инвалидности", тогда поликлиника обязана Вас направить.
В поликлнике можете подойти к председателю КЭК - клинико-экспертной комиссии - человек, который отвечает за взаимоотношения поликлиники и бюро МСЭ, может быть она сможет пояснить Вам ситуацию и помочь в этом вопросе. 18.05.2004 17:38:36, Иртим
В поликлнике можете подойти к председателю КЭК - клинико-экспертной комиссии - человек, который отвечает за взаимоотношения поликлиники и бюро МСЭ, может быть она сможет пояснить Вам ситуацию и помочь в этом вопросе. 18.05.2004 17:38:36, Иртим
Брать конвертик, банку кофе(?) и идти на прием к заведующей поликлиникой. Она в курсе всех формальностей, и поможет, если что, со всеми вопросами. Она же может порекомендовать вам, куда надо обращаться в больницу :)Она же выдает направление на ВТЭК. По результатам ВТЭКа дается инвалидность. Наверное, главное здесь - подружиться крепко-накрепко с заведующей и участковым (даже если они вам совсем не нужны в плане лечения :))
18.05.2004 10:28:54, Ален-Ка
Я видела детей с синдромом Рубинштейна-Тейби. У одной моей хорошей знаковой мальчик с таки мдиагнозом. Умственно отсталый ребенок (имбецильность). Не пойму, почему не дают инвалидность - этот синдром входит в список, по которому психиатры дают инвалидность безоговорочно.
18.05.2004 00:53:59, Наташа и Игорек
18.05.2004 00:53:59, Наташа и Игорек
Спасибо, но все-таки как это делается? Вот прихожу я к невропатологу, спрашиваю, можно ли нам получить инвалидность, а он говорит, что рано. Куда мне тогда? И могут ли нас направить сразу на комиссию или вот я слышала, что надо обязательно в больнице полежать. Я почему сейчас спрашиваю, потому что мы через две недели ложимся на очередное поднаркозное исследование глаз и хотелось бы тогда как-то сразу в неврологическое попасть, если это надо. То есть я тогда специально пойду направление выпрашивать в больницу. И самое главное - что должно быть написано в этой самой больнице или районке "рекомендуется инвалидность" или что? А то напишут очередной раз наш диагноз, а это никого не трогает и основанием не является.
18.05.2004 00:25:21, vicontess
В принципе должен направлять невропатолог, но раз у вас так сложилась ситуация попробуйте взять направление в больнице, исходя из своего опыта скажу, что там это происходит как-то быстрее и проще. Справку эту выдает КЭК, там написан диагноз, рек. по дальнейшему лечению по м/ж. И последнее - "Справка дана для предоставлеия в МСЭ". Максимум, что могут от вас потребовать еще раз пройти комиссию по месту жительства, но сказать, что рано уже не получится.
18.05.2004 00:43:09, мама Святлечка
мы с сыном сейчас оформляем инвалидность(умст.отст).Мы это делаем опираясь на районного психиатра в диспансере,он там свои бумажки собирает для комиссии,а мы должны предоставить справку от педиатра с выпиской из карты (как родился,развивался,прививки и т.д) и заключения специалистов. Потом мы отвезем справку психиатру,она все запечатает в конверт,я отвезу в диспансер где втэк и они нам назначат день.У нас вот-так
18.05.2004 11:49:19, lusa
Да, для психиатрического ВТЭКа - все только в запечатанном виде. Для общего - все открыто. А так, в общем, разницы немного.
18.05.2004 21:25:09, Наташа и Игорек
ОФФ: Такой сынулька у вас хорошенький! Когда-то ведь и мы были такими вот маленькими карапузиками...Господи, куда время бежит?
18.05.2004 20:11:31, Катя С. из Владивостока
Я с вами не согласна, я считаю, что уж если у ребенка есть проблемы, то инвалидность оформить просто обязательно нужно. Поймите, это же для ребенка делается - можно куда-то лечиться съездить, в лечебных центрах для инвалидов цены намного меньше, а то и вовсе бесплатно. Зачем ограничивать себя в этом? Тем более, инвалидность потом и снять можно. Вот мы осенью хотим продлять инвалидность, так нам уже сейчас невропатолог говорит, что могут не продлить, будем настаивать сами.
18.05.2004 05:51:47, Катя С. из Владивостока
Запросто могут не продлить. При мне мальчику не продлили на ВТЭКе, хотя документы все были поданы, врачи написали, что "рекомендовано продление инвалидности", а на самом ВТЭКе - уперлись рогом, нет и все тут. Мама расстроилась сперва, а потом ее все успокаивать начали, она поразмыслила и сказала: "Над чем реву? Ребенок-то теперь не инвалид! Вот дура-то!" И успокоилась.
Недавно ее встретила как-то - столько радости - в хороший гимназический класс взяли, им вторую группу здоровья сразу после отмены инвалидности поставили.
Так что во всем надо искать хорошие моменты. ИМХО. 18.05.2004 21:29:38, Наташа и Игорек
Недавно ее встретила как-то - столько радости - в хороший гимназический класс взяли, им вторую группу здоровья сразу после отмены инвалидности поставили.
Так что во всем надо искать хорошие моменты. ИМХО. 18.05.2004 21:29:38, Наташа и Игорек
Не, если нам не продлят инвалидность - я буду требовать! Ну очень настойчиво! Ну какие же мы здоровые, нам лечиться и лечиться ещё! Если не продлят, пусть докажут, что у меня здоровый ребенок. Просто у нас часто - если ходит, значит и не инвалид мол, а КАК ходит это не волнует. Блин, как будто из своего кармана нам платят...зла не хватает...это я уже заранее себя накручиваю...нервы уже ни к черту...
19.05.2004 13:35:13, Катя С. из Владивостока
Правильно делаешь, что накручиваешь. Лучше заранее приготовиться к борьбе. Никто лучше мамы не знает нужды и проблемы ребенка.
19.05.2004 13:46:54, lena(uk)
17.05.2004 23:59:54, Тан_Тон
Не возьмут. У нас есть опыт поступления в школу. С нами наоборот все было, врач настаивал на оформлении инвалидности, хотя ребенок не такой тяжелый был. Я уперлась рогом и не оформила, мы с врачихой года два воевали. Потом рада была, что не оформила. Да, в какую-то школу возьмут, есть закон о всеобщем образовании, но Вы ни учителя не выберете, в классе будет за тридцать человек. А все школы получше в договоре с родителями имеют пункты о здоровье, я все эти договоры читала. А на самом деле проще, например, ребенка аутика английскому научить (язык у них часто на ура идет!), но иметь в классе двадцать человек и внятную учительницу.
18.05.2004 11:16:39, мама_Илюши
Не возмут. Моего ребенка после того, как нам дали инвалидность, не взяли ни в какие сады.
18.05.2004 00:55:26, Наташа и Игорек
Наташ, а почему не взяли? Чем мотивировали? По закону ведь дети-инвалиды имеют право посещать обычные сады-школы.
18.05.2004 05:48:06, Катя С. из Владивостока
18.05.2004 05:48:06, Катя С. из Владивостока
Катюш, у нас самая первая инвалидность была офорлена не по генетике, а по чистой эпилепсии. А этот диагнз как раз входит в число тех, которым отказывают в посещении массовых детских учреждений (сады, школы и т.п.) и даже нельзя официально учиться на дневных отделениях ВУЗов. :((( Только с извратами.
18.05.2004 18:39:22, Наташа и Игорек
Нет, с ДЦП можно учиться на дневном отделении ВУЗов. У нас в параллельной группе девочка училась с ДЦП, очень плохо ходила, проблемы с речью были, но головка светлая, училась на прикладной математике.
И в обычную школу с ДЦП можно. Другой вопрос, что в какую-то продвинутую гимназию или спецшколу могут и не взять.
Нас с эпи берут ТОЛЬКО НА НАДОМНОЕ обучение. Даже в карте ИПР записано "Может обучаться на дому". И все дела. Хорошо, что в Москве есть наша школа "Ковчег", в которой мы, имея справку о надомном обучении, можем быть в классе!!!!!!!!! 19.05.2004 01:02:23, Наташа и Игорек
И в обычную школу с ДЦП можно. Другой вопрос, что в какую-то продвинутую гимназию или спецшколу могут и не взять.
Нас с эпи берут ТОЛЬКО НА НАДОМНОЕ обучение. Даже в карте ИПР записано "Может обучаться на дому". И все дела. Хорошо, что в Москве есть наша школа "Ковчег", в которой мы, имея справку о надомном обучении, можем быть в классе!!!!!!!!! 19.05.2004 01:02:23, Наташа и Игорек
Я училась в гимназии, со мной учился мальчик (старше меня) с ДЦП, ОЧЕНЬ плохо ходил и говорил, но учился хорошо, потом ещё в ВУЗе учился, правда не знаю в каком, но то что у него высшее образование есть, это точно знаю. Кстати, у него в школе было много друзей, его никто не дразнил не обижал.
Ещё знаю парня одного, у него тоже ДЦП, походка плохая, а все остальное нормально. Так вот, он закончил мат.фак, потом аспирантуру, потом кандидатскую защитил сейчас женат, двое совершенно нормальных детишек! Кстати, жена тоже нормальная, очень красивая женщина. 19.05.2004 06:12:43, Катя С. из Владивостока
Ещё знаю парня одного, у него тоже ДЦП, походка плохая, а все остальное нормально. Так вот, он закончил мат.фак, потом аспирантуру, потом кандидатскую защитил сейчас женат, двое совершенно нормальных детишек! Кстати, жена тоже нормальная, очень красивая женщина. 19.05.2004 06:12:43, Катя С. из Владивостока
Что дальше будет - как раз в Вашем случае приблизительно известно. У нас в классе учится девочка-дауненок. Еще мальчик-дауненок был (они уехали в другой город).
Так вот: девочка говорит, но в плане обучения - никакая. В классе лишь для социальной адаптации. А вот мальчик - бегло читал, неплохо писал прописными буквами, но с математикой был полный аут.
У мальчика мозаичная форма ДС (т.е. какя-то более продвинутая в плане интеллекта), у девочки - тотальная, интеллектом там и не пахнет. Да, и у девочки этой, похоже, проблемы с иммунитетом - болеет постоянно. В школе за весь учебный год была от силы недель 5.
А еще видела мальчика с ДС в лагере от нашего реабилитационного центра, так там вообще только по внешнему виду можно сказать, чтоон дауненок. А по общению - обычный мальчишка, мой сын даже с ним подружился. И учится неплохо, правда, в коррекциолнной школе, но в плане общения и социализации - абсолютно адекватен. Но у них тоже мозаичная форма ДС.
18.05.2004 21:36:37, Наташа и Игорек
Так вот: девочка говорит, но в плане обучения - никакая. В классе лишь для социальной адаптации. А вот мальчик - бегло читал, неплохо писал прописными буквами, но с математикой был полный аут.
У мальчика мозаичная форма ДС (т.е. какя-то более продвинутая в плане интеллекта), у девочки - тотальная, интеллектом там и не пахнет. Да, и у девочки этой, похоже, проблемы с иммунитетом - болеет постоянно. В школе за весь учебный год была от силы недель 5.
А еще видела мальчика с ДС в лагере от нашего реабилитационного центра, так там вообще только по внешнему виду можно сказать, чтоон дауненок. А по общению - обычный мальчишка, мой сын даже с ним подружился. И учится неплохо, правда, в коррекциолнной школе, но в плане общения и социализации - абсолютно адекватен. Но у них тоже мозаичная форма ДС.
18.05.2004 21:36:37, Наташа и Игорек
А мы пока по всем показателям, кроме силы мышц развиваемся нормально. Тьфу-тьфу... По-этому и говорю, что будет дальше посмотрим. Просто хочу иметь возможность отдать ребенка в нормальный дет.сад или школу, если потянет. А нет, так нет. Из одного двух делать не стану. ( Вот я сегодня болтливая, сама себе удивляюсь!) 18.05.2004 23:59:11, мама Святлечка
А мой ребенок, например, когда видит даунят, сразу говорит, что это братик или сестра Танюши (девочки из нашего класса). Он ее очень любит. :))
Кстати, а у вас какая форма - мозаичная или нет? 19.05.2004 00:03:52, Наташа и Игорек
Кстати, а у вас какая форма - мозаичная или нет? 19.05.2004 00:03:52, Наташа и Игорек
Это ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!!!!!!!! Жаль, Что вы не в Москве, порекомендовала бы Центр, где бы из вас сделали суперчеловечка!!!!
19.05.2004 01:04:12, Наташа и Игорек
Вы главное сюда почаще заглядывайте, здесь много что могут подсказать, поделиться и научить. :)
19.05.2004 01:30:16, Наташа и Игорек
Помню, когда мы в первый раз пришли оформлять инвалидность, то на мою фразу, что ребенок совсем не работает правой рукой врач из комиссии сказал, что нет повода для беспокойства и он будет писать левой. Они очень не хотят платить пособия, как будто оформление инвалидности нам нужно ради пособия! Даже элементарно устроиться на госпитализацию, пройти обследование - надо иметь определенный статус. 17.05.2004 22:27:40, Тан_Тон
У меня Катя была самым тяжелым ребенком в Троицке - Вест, ДЦП, не видела, не слышала, рефлексов никаких, рекомендации из НИИ педиатрии насчет инвалидности, и участковая, и главврач старались пробить для нас эту инвалидность, но все это заняло 9 месяцев и потребовало приказов вышестоящего начальства. Я тоже сначала не горела желанием это все оформлять, но потом просто азарт проснулся: А кому же тогда её вообще дают...Так что заранее настраивайтесь, что это нелегкое дело. И не вздумайте из=за этого расстраиваться.
18.05.2004 02:00:17, Cheroka
Знаешь, у меня в Троицке живет знакомая (лучшая подруга моей хорошей подруги) - у нее мальчик Маркуша, ему сейчас 2,5 годика. Он ОЧЕНЬ тяжелый - не видит, не слышит, не развивается, до сих пор весит 6 кг. Они с нами лежали в генетике, там им все шили синдром Лейбница, что ли, забыла название...
Так что вы там с Катюшкой не одни такие. :( 18.05.2004 18:43:22, Наташа и Игорек
Так что вы там с Катюшкой не одни такие. :( 18.05.2004 18:43:22, Наташа и Игорек
Марк появился месяц назад в Троицком Центре. Вроде, они недавно переехали из Москвы. С виду - возможности для развития есть. Видно, что любимый ребенок. физически - слегка получше моей Катерины - стоять может с поддержкой. Слух не на всех частотах, но есть. Няня потрясающая, возит его в Центр, развивает, как может. Видно, что Марку с ней хорошо. Так что, "пока есть жизнь, есть надежда" - из Херриота
18.05.2004 22:33:12, Cheroka
Юлечка, ты меня радуешь!!! :) Я так рада за Маркушу - мы с ним виделись последний раз, когда ему было 1г7мес., он даже голову не держал... :((
А они сами из Троицка, в Москве лишь снимали квартиру, так им было удобнее из-за работы мужа. НО потом вернулись.
С няней им ОЧЕНЬ повезло. У их няни свой ребенок (он сейчас уже достаточно успешный взрослый молодой человек)
был в детстве очень тяжелым. НО стал успешным молодым человеком благодаря своей маме. Теперь вот она помогает Лене и Маркушке.
Передавай Лене привет (скажи, что Наташа с Игорьком из генетики, она вспомнит)!!!!! 18.05.2004 23:50:14, Наташа и Игорек
А они сами из Троицка, в Москве лишь снимали квартиру, так им было удобнее из-за работы мужа. НО потом вернулись.
С няней им ОЧЕНЬ повезло. У их няни свой ребенок (он сейчас уже достаточно успешный взрослый молодой человек)
был в детстве очень тяжелым. НО стал успешным молодым человеком благодаря своей маме. Теперь вот она помогает Лене и Маркушке.
Передавай Лене привет (скажи, что Наташа с Игорьком из генетики, она вспомнит)!!!!! 18.05.2004 23:50:14, Наташа и Игорек
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
