Раздел: Даунята (лечение детей с синдромом дауна стволовыми клетками форумы)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

лечение стволовыми клетками

Моему Святлечку 4 мес. у него синдром Дауна нам предложили провести лечение стволовыми клетками. Есть ли у кого-нибудь положительный опыт подобного лечения? Что вы думаете об этом?
15.05.2004 17:22:13, мама Светлячка

38 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Мы делали три подсадки - две послабее, последнюю посильнее... думаю, толку не было ни от одной :( 17.05.2004 12:41:17, надин
Здравствуйте ,хотим сделать ребенку стволовые клетки но сомневамся то ли в Москве то ли в Новосиб ехать ,а может и вообще не делать А где вы делали? 30.03.2007 22:58:37, Тюрина Галина
Спасибо.
17.05.2004 14:44:35, мама Святлечка
У нас органика. Сделали одну подсадку в медтехе. Результатов особо не видим ("вреда, однако, тоже никакого"), но может сделаем еще одну более сильную. 15.05.2004 21:56:59, Константин7
Мне переслали ответ невропатолога Наговицына В.Ю.
Он считает, что это 100% спекуляция.
15.05.2004 22:33:45, мама Святлечка
Я очень уважаю Василия Юрьевича,но мой ребенок после подсадки сам сел.В два года. После,конечно,не значит вследствии..Но тем не менее...Я думаю,что тут все индивидуально.. 15.05.2004 22:55:22, Бумсик
Он тоже мне ответил, что "после не значит, что вследствии". Но может быть это касается только нас.
У вас совсем другая история. Хоть и очень тяжелое но заболевание, а значит его надо лечить и всегда есть надежда на успех.ДАЙ ВАМ БОГ! А у нас приговор который не подлежит обжалованию... И мне это объснили еще раз.
Жалко, что исчезла моя последняя надежда на чудо...
15.05.2004 23:21:17, мама Святлечка
Чудо - это ежедневная работа! Я тоже наводила справки, как "лечат" таких деток. в общем, не лечат.. а, в лучшем случаи - проверяют свои теории. Например, про "лечение" аминокислотами, генетик сказала, что у СД не работают определенны цепочки по обмену веществ и передачи нервных импульсов, вот им дают аминокислоты, и "чинят" механизм. Знаете, по роду образования, знаю точно одно, хорошо изучено, как нарушить (и соответсвенно, восстановить, но это сложнее) определенные элементарные схемы жизнедеятельности в организме. Какой ген и за что отвечает - это изучается, что делает лишняя хромосома - Бог её знает. Кто, когда и как изучил влияние аминокислот и стволовых клеток? Я не хочу рисковать своим ребенком, кто знает как это работает и как это может аукнуться. Вот та же Лиззи выросла БЕЗ экспериментов. Еще читала где-то статью (не помню где) от заграничной мадам (америка, вроде), смысл был в том, что лечение генетики - надувательство, даже с витаминами и пищевыми добавками можно ой как навредить. Кстати, когда даете тот же Биовиталь-Гель, будте внимательны, если запах кожи и мочи изменится (будет пахнуть витаминами), значит не усваивается. Массаж - раз, специалисты по развитию - два, контроль за здоровьем - три, у нас, кстати, ни один врач не заметил рахита, вот только недавно сделали анализ и исправляемся. 01.11.2004 15:17:48, Oxy
Мама Светлячка,надежда должна быть всегда..Конечно,от СД никуда не денешься,как и мы перерастем свой диагноз только с ухудшением..Но это не значит что руки надо опустить?! Бывают чудеса все равно..Я уже не помню где скачала интересный рассказ о девочке Лиззи с СД.Вы читали? Она даже пошла в обычную школу...
А подсадку я на вашем месте попробовала бы..хотя бы один раз..
16.05.2004 14:12:15, Бумсик
"Мама, почему у меня синдром Дауна". - Сейчас в Москве есть в продаже 16.05.2004 22:15:12, Cheroka
Это она и оказалась про Лиззи. 16.05.2004 23:51:19, Бумсик
Спасибо большое за совет. Конечно я не собираюсь сидеть сложа руки и знаю, что детки бывают разные и даже раньше видела одни просто лежат с высунутым языком, а по другим и не скажешь если не знать, так слегка не такие. Но это уж как Бог распорядился. А я начиталась всякой невероятной всякости и очень хотелось в это верить...А про подсадку я не могу ни где найти конкретного ответа. Да, делаем, но с таким диагнозом лично я не делаю, а так результаты хорошие... Да, слышали, кто-то где-то вроде когда-то кому-то и т.д.
Есле можно дайте пожалуйста тел. медтехники, где вы лечились позвоню еще туда.
16.05.2004 20:38:35, мама Святлечка
Мама Светлячка.Зайдите в ЧаВо и там увидете адреса ,там же есть ссылки на обсуждения.А с СД на подсадку кажется берет Кофанова,но это далеко,Новосибирск..И таким мелким наверное эндолюмбально не делают...
Если хотите мыльните мне через конфу Ваш е-майл и я пришлю статьи про подсадку и ,если хотите ,историю про Лиззи..
16.05.2004 21:16:19, Бумсик
Спасибо за письмо. 18.05.2004 01:02:07, мама Святлечка
Марин, извини, если вопрос неприятный, а почему перерастаете с ухудшением? И во что СВ переходит?
А то, что надеяться надо - это точно!
Меня все мои знакомые безнадежной оптимисткой зовут, ну НАДЕЮСЬ я, что все у нас будет и лучшие дни ещё впереди...и ничего не могу с собой поделать...
16.05.2004 14:32:57, Катя С. из Владивостока
Да нормальный вопрос!! Перерастем и трансформируемся.потому как СВ - это возрастзависимое заболевание.т.е. гипсаритмия - это ответ незрелого мозга на что-то там,на раздражение что ли..По мере роста гипсаритмия уходит..Но поскольку мы не купированы идет динамика заболевания :(( То есть.мы перерастем в СЛГ или в мульти..Тенденция идет вроде к мульти..Это вообще.полный абзац будет..Хотя и СЛГ тоже не сахар :((
Не могу сказать что нет надежды в моем случае совсем..Капелька есть.Может нам новую эпи хоть удасться частично купировать..НО врачи говорят навряд ли (тот же Н.В.Ю.).мало шансов...:(
16.05.2004 15:15:46, Бумсик
А если удастся купировать - то мозг начнет интенсивно развиваться, так? То есть, главная цель - убрать приступы? А их меньше становиться с возрастом? И ещё - ты пишишь - врожденный порок развития мозга, то есть например, на УЗИ ещё при беременности это все можно было увидеть? И когда вы узнали, сразу после рождения, или позже - вроде ты писала, я просто не помню...

Сегодня узнала, что подружка родила второго малыша, совершенно здорового! Господи!, говорит - Земля и небо -два ребенка. Эта уже СМОТРИТ, голову пытается держать, такое ощущение, что она уже родилась взрослой. Конечно, огромный контраст с первым ребенком.

Ох, так второго хочу-у...как бы застраховаться от всех возможных болячек...я наверное, во время второй беременности из больниц и обследований вылезать не буду - ВСЁ проверю...
17.05.2004 20:31:17, Катя С. из Владивостока
Кать, наоборот! Не надо к больницам прилипать! Как бы вообще хуже не сделали и не залечили здоровую беременность! Само все должно получиться!!!
ДОГОНЯЙ!!!
18.05.2004 13:54:10, надин
Постараюсь скоро присоединиться! :-) Муж - за, это я колеблюсь, эх мне бы сейчас Янкину операцию пережить...наркоза боюсь...последствий боюсь...чем мы старше, тем больше боюсь растерять все то, что по крупицам собрали...ну как так жить... 18.05.2004 19:46:50, Катя С. из Владивостока
Да, я тоже начала больше за Мишку бояться и переживать! Страшно потерять, что наработали по крохам. 19.05.2004 14:30:18, надин
Марин, а если "по мере роста мозга" не существует??? У нас и так плохо голова росла, а сейчас давно уже на месте :(, микроцефалия и есть. Хотя и гипсаритмии не было никогда, но все же...
Мы купированы, да, но роста особо мозга нет, хотя сдвиги в развитии какие-то есть... Я совершенно запуталась... Куда мы-то идем? Я все лелею надежду депакин снимать...
17.05.2004 12:39:35, надин
Это я написала в динамике болезни.то есть некупирован когда ребенок.А во время ремиссии уходит просто гипсаритмия и все :))

Что касаемо примера если например и некупирован и нет роста мозга..то не знаю..
Тогда наверное разрушится то что есть и все..как у Шанько описан пример..
17.05.2004 13:56:30, Бумсик
Просто я думаю, интересно... начнем снижать, не дай бог приступы.. это уже другая форма может быть? 17.05.2004 14:54:37, надин
Честно скажу не знаю..Может у Ноговицына спросить? 17.05.2004 17:30:52, Бумсик
Ха.. я думаю, он меня дурой посчитает и скажет, что вообще думать забыть о снижении и снятии... для них всех - это приговор пожизненый.. или 3-5 лет ремиссии одной пить :( 17.05.2004 17:53:06, надин
Мы делали эмбриональную подсадку (укол в животик) в медтехе.Ребенку тогда было два года,первый укол дал хорошие сдвиги в развитии,а каждый последующий все меньше и меньше..Эндолюмбально не делали,но тут недавно обсуждалась подсадка у Кофановой в Новосибирске,посмотрите пониже.. 15.05.2004 17:44:29, Бумсик
Марин, а какой принцип более действенен - укол в живот или эндолюбально? У нас во Владивостоке открылся филиал Новосибирского института, я там была, мне врач сказал, что они пока занимаются только аутотрансплантологией, когда получат лицензию (в следующем году) - тогда будут делать эмбриональные подсадки (здесь у нас во Владивостоке). Тоже мне посоветовал созвониться с Кофановой и переговорить. И сказал, что в нашем случае - ТОЛЬКО эндолюбально. 17.05.2004 20:39:46, Катя С. из Владивостока
Ну эндолюмбально конечно более действенно,чем в жировой слой живота...Но я бы тебе не советовала..Вам ни к чему..основная направленность - грубая ЗПМР..А у вас этого нет.И зачем Янке лишний наркоз? 17.05.2004 22:17:51, Бумсик
А там и наркоз общий? Ужас.. как бы хуже не было после такого лечения... 18.05.2004 13:55:06, надин
Общий. 18.05.2004 16:34:18, Бумсик
Марин, у нас же тонус дикий! А говорят, после подсадок, в большинстве случаев спастика снижается заметно. Нам бы спастику убрать - тогда и походка будет лучше сразу. Она у меня вся зажатая ходит, особенно когда не размятая. 18.05.2004 05:19:01, Катя С. из Владивостока
Просто мне почему-то не верится что с тонусом поможет.... 18.05.2004 12:51:35, Бумсик
Я решила так, специально в Новосибирск или Москву на подсадку не поеду, если будут делать у нас - посмотрю, и может быть сделаю. Это будет через год, поэтому поживем-увидим... 18.05.2004 19:48:19, Катя С. из Владивостока
Кстати, я тебе спрашивала ниже, чего ты так в Новосибирск не доехала-то? 17.05.2004 12:40:39, надин
Далеко неимоверно,куча пересадок..Я не переживу да и Хомяку очень тяжело будет,ей поездки трудно даются...Мы с тобой вроде это когда то обсуждали в письме.. 17.05.2004 13:58:34, Бумсик
ааа.. я почему-то подумала, что вам ближе, чем к нам..
вообще, я в географии профан :)
17.05.2004 14:55:22, надин
Нам сказали, что если делать, то в первые пол года. Дальше не столь эффективно. А я сомневаюсь - метод только на стадии опробации, не хочется просто ставить опыты на собственном ребенке не будучи уверенной в конечном результате. А что с вашим ребенком? 15.05.2004 18:56:21, мама Светлячка
У нас порок развития мозга и всвязи с этим эпилепсия (симптоматическая парциальная с СИС)некупированная,ну и естественно грубая ЗПМР... 15.05.2004 21:34:15, Бумсик








18+
Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!