Раздел: Аутизм

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Я нашла интересный пост

в английском форуме. Там английский вроде как не сложный.
Его написал аутист. Я тут целое утро думаю:)))(что уже похвально) над последним сообщением в форуме Лены из Канады о Данькиных тестах и о количестве капсул и таблеток, которые надо давать. Я с трудом впихиваю масла ложку и немного витаминов в сок.
Прочитала и почуствовала себя плохой и эгоистичной, потому что мне покой и хорошее настроение важнее впихивания таблеток. А тут еще этот пост... Может все витамины-диеты-кандиты - это ерунда? мОЖЕТ НЕ НАДО "ЛЕЧИТЬ" аутистов? Вечный вопрос... И Фенечка на танцах...
Purely personal here:

I am autistic. I refer to myself as autistic or as an autistic. Sometimes I refer to myself as 'autist', but usually only in connection the'artist', as in 'the autist artist'.
I also refer to myself as 'spectrum person'.
Autism is me.. I am autism. There is no way to seperate me from it or it from me, because there is no boundary. Autism is pervasive. It colours everything I experience, everything I remember, everything I sense, everything I think, everything I am, everything I will be. There is no 'normal' me stuck inside an autistic 'shell'. My autism goes all the way to my core.
If someone were to find a way to cure autism, I would never take it. To remove my autism is to destroy me completely, totally eradicate the person that I am. I have no idea whether anything would be left at all, and if there was, what kind of person it would leave. I suspect it would be very, very bad. If my autism was removed, I would not be me. I would not even be anything like me. For all intents and purposes, I would be dead. The person that I am would cease to be. To me, that is akin to death.
I feel bad for autistic kids whose parents are deeply involved in organizations that are pushing to cure/eradicate autism... we're not stupid or insensate, even as little kids. What kind of message is the parents' involvement in organizations like CAN/DAN sending to the autistic kid? How about 'we don't want you as you are', 'we want to remake you into someone else', 'we wish you were someone else, a 'normal' kid', 'we wish you didn't exist', 'we would destroy you to make you 'normal', 'we don't accept you', 'we'd love you more if you were 'normal'. That is what it often feels like to us, as children, seeing the world with our kid-logic. Personally, I really think society needs to stop pursuing 'normal' as some sort of holy grail. Normal isn't all it is cracked up to be. Autism is beautiful. Autistics are often great thinkers and inventors. We push society ahead. We are needed in society if society is to keep progressing and avoid stagnation.
I spend a lot of my cognitive energy on autism and the stuff that goes along with it. I spend most of it there, actually. If parents of autistic kids think about it 10 times a day, I'd be lucky if I have 10 minutes during the day when I am not thinking about it, especially on workdays. The way my senses work means that I am always hyperaware of my surroundings, and unless I am in my own home with the lights low, I am constantly being bombarded with sensory stimuli that are uncomfortable and upsetting. Add to it the amount of effort I have to sink into deciphering the unspoken social messages of the NTs I work with, and having to figure out which response is needed to what social cue (something I cannot do instinctively and must do cognitively), and that means I am spending 90% or more of my mental energy on surviving in an NT world, and autism-related coping mechanisms. No small wonder I often seem preoccupied.
As to the phrases that are often used to describe us, like 'lost', 'locked inside autism', 'prisoners of autism', 'afflicted with autism', 'suffering with autism', 'burdened by autism', 'off in his/her own world', 'vanished', 'taken by autism', 'stolen by autism', 'kidnapped by autism', etc.. hell yes, I find them offensive! I think most autistic adults and kids do. We're not lost, stolen, vanished, kidnapped, taken, imprisoned, suffering, afflicted, burdened, or locked away. If anything, we're far too aware of the world. The world is too much with us, and we retreat from the constant sensory onslaught to protect ourselves from bombardment. Our autism isn't the burden... unrealistic expectations and lack of public tolerance and understanding are. We don't suffer from autism, we suffer from a lack of tolerance, acceptance, and understanding from others. We sometimes can suffer from certain issues related to Sensory Integration Disorder, but that is not autism, and there are ways to mediate it. Those loaded, negative, intolerant phrases need to be left beind with other phrases that described difference and disability that society has outgrown.. phrases like retard, cripple, invalid, moron, idiot, spaztic, mongoloid, feeble minded, defective, deformed, dumb, crazy, and inferior.
S.

c
23.04.2004 12:20:14,

26 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
А вот по ссылке сайт Штифтика,он тоже аутист .Но его рассуждения о нас даже в техническом переводе впечатляют! 24.04.2004 12:13:27, УА
Erik's mama
Как и у практически всех аутистов-у него талант сочинять и рассуждать, а попроси его решить не сложную задачку-он не сможет.Он нашел то, что ему очень нравиться делать, я думаю- это заслуга матери.Она видимо, с детских лет впитала ему, что аутизм это дар, что не каждому дано, то что у него есть.
Я видела программу про аутистов по Дискавери ТВ, так там один с детских лет может сыграть по памяти любою симфонию, а другой просто ходячая эциклопедия, ни одной ошибки не сделает, и читает по 8-10 часов в день,феноминальная помять, но скажет так же как написано в книге, его потом спросили тот же вопрос, но нимного видоизменили, и он запутался.Третий обладал даром рисования- у него фотографическая память , ничего не упустит.Четвертый аутист-калькулятор и календарист.Спроси его любую дату и год, и он скажет тебе день недели, быстрее, чем компьютер.
А лечить и давать витамины, я думаю, это обязательно надо делать, даже здоровый мозг нуждается в дополнительном питании.
24.04.2004 00:50:29, Erik's mama
У нас в классе есть такие - один с фотографической памятью, феноменально рисует, не пропускает ни одной детали (неговорящий, вернее, что-то говорит, не НИКТО не понимает, даже мама очень редко). Второй - календарист и картографист - помешан на датах, картах и схемах.

Оба - аутисты (по мед. карте).
25.04.2004 00:23:50, Наташа и Игорек
МуммиМама
Ой! ОЧЕНЬ рада что ты к нам заглянула :-))) Где твои вопросы? 24.04.2004 23:02:15, МуммиМама
Дело в том, что и как лечить. Если это и витамины, то нормальные сбалансированные витамины, желательно без аспартама и других гадостей,"особенные" витамины для аутистов - не существуют. Существуют предприниматели, которые хотят сделать на этом деньги.К примеру, бутылочка Brainchild 32 унций сейчас стоит 100 долларов.Кроме того, аутистам предлагают мегадозы витаминов, раздувают всяческие теории об их действенности, в то время как мегадозы очень опасны. Так недавно был в Америке бум по поводу лечения мегадозами витамина А по методу доктора Мегсон.
По поводу медикаментозного лечения аутистов я уже и не буду говорить, все знают мое отношение к этому. Никакими ноотропами аутизм не "вылечить", по-моему это уже очевидно. Витаминами, кстати, тоже. Можно поддержать, подкормить в период весеннего общего авитаминоза, только и всего. Ровно так же,как и NT ребенка.
Эффективна только поведенческая терапия. Уже и не ИМХО :)И не только АВА, а любая поведенческая интенсивка.
По поводу Дискавери - то, что показывали по ТВ, - это не те аутисты, о которых можно сказать, что все точно такие, особенно программы Дискавери. Как сказал Станислав Садальский - "на сарае написано "Х..", а там - дрова лежат. Верьте мне, а не ТВ". Этот аутист (если он вообще-то есть), - не выдает сведения из энциклопедий,и рассуждает не о тиграх, паровозах и динозаврах, а высказывает именно СВОЕ мнение о себе подобных, и отношении к себе подобным, в этом и ценность.
24.04.2004 05:07:02, Фенечка
МуммиМама
И тебя очень рада снова видеть! 24.04.2004 23:02:58, МуммиМама
:))Как дела? 25.04.2004 03:28:21, Фенечка
МуммиМама
Так я же тебе писала недавно. Ты получила? 25.04.2004 08:15:30, МуммиМама
вот, теперь веришь, что я дура?Все правильно, моя очередь отвечать. Я все получила. Но это было перед чемпионатом, а после него у меня всегда "пробки вышибает". 26.04.2004 00:40:52, Фенечка
Ура, меня опять под моим ником впустили!!!Жив еще курилка!!!:))) 26.04.2004 00:42:16, Фенечка
Привет! Я вернулась.
Чего вы,девчонки, раскисли? Груууустно...Ничего не грустно. Замечательно сказал о себе замечательный аутист!
А то, что "we push society ahead" я согласна на все 100. Аутисты недаром появляются все чаще и чаще, они спасут мир.А красивые они такие почему? Тоже чтобы спасти мир...
Человек, КОТОРЫЙ ТАК ПОНИМАЕТ СЕБЯ,обязательно понимает NT,иначе не может быть. Среди NT нечасто встретишь рассуждающих и думающих людей, к сожалению.Другое дело, КАК он дошел до такого, скажем ,уровня?Был ли он таким?
Получается сумбурно, но скажу,что вот и тащим, похоже, до такого состояния...А на таком уровне и "лечить" нечего, ИМХО...У Гейтса их 25% работают. Между прочим, компания оплачивает АВА, если нужно семьям, вот где умный человек! А тут вчера по телеку, меня муж растолкал, опять двадцать пять,по АВС News,когда ж тупое правительство поймет,в конце концов? Можно попробовать набрать АВС NEWS.com почитать. Я вот тут с адвокатом тоже работаю вовсю.
Лена, я уже писала когда-то, что НЕ ВИЖУ, чтобы что-нибудь помогало, кроме АВА. С моим ребенком, правда. Вон, посмотри, как у Светы на диете...А моему никогда не давала диета какой-либо ощутимой разницы. Тоже и с витаминами. Теперь вот еще надо остерегаться аспартама в витаминах, он тоже нейротоксином оказался... Да он же почти во всех витаминах, ихнюю м....Теперь еще за этим следить надо... Ну рыбий жир я даю, но впечатлилась я под влиянием лекций Константина Монастырского, а не программы витаминного лечения аутистов, ровно как и биохимического баланса. Эх,жалко, была у меня статья в закладках о том, что ничего не дает эффекта, кроме поведенческой терапии, стерла я ее. Помнишь, я писала, что показала эту статью моей терапистке и она говорит, что никогда в этом и не сомневалась?
Проблема в том, что аутизм бывает разный, ну не здесь же и не вам это рассказывать. Работа с аутистами необходима, с одними больше, с другими - хм,тоже много,тщательнее,что ли...Ой,ребенок не дает допечатать, потом...
23.04.2004 21:51:38, Фенечка
ema
Вот и я почитала о витаминах диетах и думаю, что без поведенческой коррекции витамины бессильны. Диета тоже проблемно. Мой сын в 3 года перестал есть все белое. Вот тут витамины с кальцием были кстати. Уже лет в 12 он вновь стал есть йогурты. А однажды, лет уже в 15 мне удалось уговорить его выпить молоко...Просто эксперимент...удастся ли уговорить..и рискнет ли он попробовать...:-)

Интересный аспект открывается, когда читаешь, о том..что думает аутист о себе и том, что нам так называемым нормальным порой не хватает терпитости..Мда...
25.04.2004 22:24:10, ema
Аспартам как-то метаболизируется в организме и превращается в фенилаланин. Поэтому его нельзя людям с ФКУ. А вот фенилаланин этот - очень сильный нейротоксин из всех аминокислот. А лейцин (который нам нельзя) - очень сильный просто токсин.

Иесли с расщеплением фенилаланина в организме все ОК, то можно не бояться фенилаланина и, следовательно, аспартама. Мне так врач объяснял. Хотя, на всякий случай, нам сказала вещи, которые нельзя ФКУшкам, не есть.

ВОт и думай, что хочешь...
24.04.2004 01:05:14, Наташа и Игорек
СветланаЮ
Привет :)). Уже спать собралась, заглянула, а тут ты появилась. С возвращением!
OFF, как у вас прошли соревнования?
23.04.2004 22:19:56, СветланаЮ
Отлично. Взяли все первые места во фристайле, а по результатам пяти обязательных - второе место, пропустив вперед одну пару, которые, конечно, супер. И вместе уже 2 года. А мы только три месяца. Так что пока наслаждаемся успехом. До следующих соревнований, где, возможно, нас "в порошок сотрут".:))) 25.04.2004 01:13:45, Фенечка
Иринище
Вот это да! Какие вы молодцы!!! Поздравляю с победами!
А фотки с соревнований будут?
26.04.2004 16:29:26, Иринище
Спасибо. А фотки периодически проверяй на сайте, который я тебе дала. 26.04.2004 20:21:16, Фенечка
А дайте ссылку на Элинин форум. А то мы меняли комп и все избранное погибло безвозвратно. 23.04.2004 16:28:39, Muha
Даю ссылку. Надеюсь Лена не против
А как у вас дела?
23.04.2004 17:11:43, lena(uk)
Спасибо. Нормально дела. Дитя тихо и мило. Ваня тоже. Сегодня с бабушкой ездил осматривать Царское Село (особенно янтарную комнату). 23.04.2004 22:15:12, Muha
СветланаЮ
Вот ссылка. А больше никакие не надо? 23.04.2004 17:09:29, СветланаЮ
Грустное письмо на самом деле. Особенно, когда перечисляются все те слова, которыми называют аутистов. И то, что только дома хорошо, и только 10 мин. без мыслей об аутизме в день...
А что такое NT world?
23.04.2004 15:03:38, ЛяМур
действительно грустный. Легкий крик души.
23.04.2004 17:14:59, lena(uk)
Neurologically Typical 23.04.2004 15:20:34, Vickie
Спасибо. 23.04.2004 17:14:01, ЛяМур
Не за что, я про это вот где вычитала: 23.04.2004 17:52:51, Vickie


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!