Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
А нам совсем невесело
А нам совсем невесело. Сделали ЭЭГ и получили к своему спастическому тетрапарезу новенький диагноз - симптоматическая парциальная эпилепсия. Делали год назад -этого не было, а сейчас ухудшение. У Васика были "уходы", но думали вегетатика и всё со временем пройдёт, ан нет. Назначили Депакин-хроно 300. Привыкаем к новому статусу. Очень грустно. Я совсем ничего не знаю об этом. Что можно, что нельзя. Врач сказала что пока нельзя даже массаж, и иппотерапию сказала отложить на время. И так обидно сегодня как раз позвонили и пригласили на первое занятие. Мы так ждали этого, а пришлось отказаться. Возникло много вопросов, может кто-нибудь подскажет: как переносят детишки депакин, можно ли его давать перед едой?(если даём лекарства после еды, у нас всё назад). Я потом постараюсь почитать в конфе про нашу новую проблему. Просто как то всё неожиданно, хотя беспокойство было давно.
02.04.2004 23:47:52, матушка и Васик
8 комментариев
Я что-то не поняла из сообщения - Вам диагноз поставили лишь на основании ЭЭГ? А сами-то приступы есть? Как выглядят? Показания ЭЭГ, пусть даже не в пределах нормы, если нет приступов, вообще не являются поводом для постановки такого диагноза и уж тем более, для назначения антиконвульсантов!!!!! ПО статистике, 20% абсолютно здоровых в плане неврологии людей имеют те или иные отклонения на ЭЭГ (даже очаги), но у них НИКОГДА в жизни не было и не бывает приступов!!! И их не кормят противосудорожными.
У меня мальчик с эпи, мы занимаемся иппотерапией уже не первый год, и впервые слышу, что нельзя кататься на лошадках!!!
Насчет депакина - это отнюдь не витамин, переносят его все по-разному. Мы вообще едим его во воремя еды. Уже много лет. Кстати, а почему депакин? При симптоматических парциальных назначают обычно финлепсин... Депакин хорош при генерализованных приступах, в том числе и при абсансах с вторичной генерализацией. А у вас парциальная форма. А вообще-то, лучше сходить к другому эпилептологу. ИМХО.
И не расстраивайтесь!
03.04.2004 00:34:31, Наташа и Игорек
Наташ, а я вот слышала, что депакин лучше при парциальной.. Петрухин мне лично говорил, когда предположил, что у нас не Вест, а парциальная.. ну и вот - депакин энтерик и в перспективе добавить суксилеп, возможно...
05.04.2004 13:33:12, надин
Если приступы были вызваны такой интенсивной терапией, то может быть подождать, не улучшится ли картина после прекращения стимуляции -- так бывает иногда и это лучше, чем сразу попадать в зависимость от противосудорожных.
Что касается Депакина, то я много раз рассказывала о случаях, когда он не подходит. Если у вас на Депакине состояние улучшится -- это замечательно!!!! но если вдруг увидите что-то волнующее, сразу обратите на это внимание врачей! Финлепсин тоже не лучше и не полезнее, так что не настаивайте на его назначении. 03.04.2004 23:42:36, МуммиМама
Правильно, лошадей и массаж не отменяйте!
И я бы как и МуммиМама подождала с интенсивной стимуляцией и депакином особенно! Хотя бы месяц в спокойном режиме понаблюдайте, чем сразу сажать на депакин.
Мы сами его с едой принимаем, только не на пустой желудок!! Чревато проблемами с ЖКТ, печенью и т.п... 05.04.2004 13:37:06, надин
У меня мальчик с эпи, мы занимаемся иппотерапией уже не первый год, и впервые слышу, что нельзя кататься на лошадках!!!
Насчет депакина - это отнюдь не витамин, переносят его все по-разному. Мы вообще едим его во воремя еды. Уже много лет. Кстати, а почему депакин? При симптоматических парциальных назначают обычно финлепсин... Депакин хорош при генерализованных приступах, в том числе и при абсансах с вторичной генерализацией. А у вас парциальная форма. А вообще-то, лучше сходить к другому эпилептологу. ИМХО.
И не расстраивайтесь!
03.04.2004 00:34:31, Наташа и Игорек
Получается что приступы есть. У Васика голова поворачивается в одну сторону, глазки смотрят напряженно, напрягаются ручки и ножки,так несколько секунд, потом опять ровно сидит, и так несколько раз.При этом сознание не теряется, он может даже улыбаться на слова, моргает. Год назад этих приступов было от одного до трёх в день и ЭЭГ ничего не показала. Нам ничего и не назначали, а наоборот шла стимуляция -обкалывание по точкам церебролизином или глиатилином. А вчера ЭЭГ сразу показала, собрали несколько врачей, там всё очевидно. И количество приступов увеличилось до 5-8, и ещё стала подниматься температура постоянно, видимо приступы давали. Иппотерапию мы решили отложить на некоторое время, как только хотя бы уменьшится количество приступов, нас на иппотерапии смотрел Архипов, пойдём к нему ещё проконсультируемся, он прописал нам рысью лёжа, что он скажет, он как то тоже не среагировал на наши рассказы про приступы, теперь понесём ЭЭГ.
Муж спрашивал у врача почему не финлепсин, она говорит депакин лучше, почему пока не знаю.
С массажем тоже до снижения количества приступов. Наташа, простите пожалуйста, а вы пьёте много лет и что с приступами?
03.04.2004 09:25:09, матушка и Васик
Муж спрашивал у врача почему не финлепсин, она говорит депакин лучше, почему пока не знаю.
С массажем тоже до снижения количества приступов. Наташа, простите пожалуйста, а вы пьёте много лет и что с приступами?
03.04.2004 09:25:09, матушка и Васик
Вы просто сами себе "подфартили"!!! :(((( Я же в свое время писала, что с нами сделал церебролизин! У нас после 20 уколов его был манифест больших генерализованных приступов.
03.04.2004 22:39:39, Наташа и Игорек
Что касается Депакина, то я много раз рассказывала о случаях, когда он не подходит. Если у вас на Депакине состояние улучшится -- это замечательно!!!! но если вдруг увидите что-то волнующее, сразу обратите на это внимание врачей! Финлепсин тоже не лучше и не полезнее, так что не настаивайте на его назначении. 03.04.2004 23:42:36, МуммиМама
Массаж действительно не рекомендуют, хотя я знаю, многие продолжают делать. А от лошадок Вы зря отказались! Провоцирующих факторов у лошадок вроде нет. А посильная физ. нагрузка при эпилепсии все равно должна быть.
И ещё совет: если приступы у Вас такие неявные, сделайте видеомониторинг на Можайке. Это будет более достоверно. Успехов Вам. 03.04.2004 01:00:17, Cheroka
И ещё совет: если приступы у Вас такие неявные, сделайте видеомониторинг на Можайке. Это будет более достоверно. Успехов Вам. 03.04.2004 01:00:17, Cheroka
Юль, спасибо, на лошадок пойдём обязательно, чуток попозже, и массаж будем делать. ничего прорвёмся. Может напишешь поподробнее как вы лечились, что у вас было.
У нас кстати от Скорбуна подвижки пошли. Понял что надо работать, за ручки держу, Васик садится и встаёт по просьбе,ручки тянет к палочке и держится. Язык зашевелился, мажу нижнюю губу вареньем слизывает, съел половинку кусочка хлеба мокренького, пюре протертое с ложки глотает. вчера рекорд 120 гр. с ложки, а ведь раньше кладу в рот, а он всё выпихивает, едим только через соску с большущей дыркой. Ещё придумала, может кому пригодится для тренировки жевания, даю ананас, который из банки в компоте кругляшками, отрываю кусочек, часть кладу на боковые зубы,за другую часть держу.Васик очень хорошо жуёт, и сразу не откусишь, и не кисло, и вкусно.
Спасибо всем кто советовал С.Скорбуна, теперь сама советую - полезно детишкам, а особенно родителям. 03.04.2004 09:50:14, матушка и Васик
У нас кстати от Скорбуна подвижки пошли. Понял что надо работать, за ручки держу, Васик садится и встаёт по просьбе,ручки тянет к палочке и держится. Язык зашевелился, мажу нижнюю губу вареньем слизывает, съел половинку кусочка хлеба мокренького, пюре протертое с ложки глотает. вчера рекорд 120 гр. с ложки, а ведь раньше кладу в рот, а он всё выпихивает, едим только через соску с большущей дыркой. Ещё придумала, может кому пригодится для тренировки жевания, даю ананас, который из банки в компоте кругляшками, отрываю кусочек, часть кладу на боковые зубы,за другую часть держу.Васик очень хорошо жуёт, и сразу не откусишь, и не кисло, и вкусно.
Спасибо всем кто советовал С.Скорбуна, теперь сама советую - полезно детишкам, а особенно родителям. 03.04.2004 09:50:14, матушка и Васик
И я бы как и МуммиМама подождала с интенсивной стимуляцией и депакином особенно! Хотя бы месяц в спокойном режиме понаблюдайте, чем сразу сажать на депакин.
Мы сами его с едой принимаем, только не на пустой желудок!! Чревато проблемами с ЖКТ, печенью и т.п... 05.04.2004 13:37:06, надин
Читайте также
Стоматология и беременность: каким мифам не стоит верить
Как защитить зубы во время беременности
Как поддерживать высокую работоспособность мозга
Что делать, чтобы мозг был активен?
