У сына очень редкое заболевание - пахидермодактилия. Настолько редкое, что НИКТО про него ничего не знает. Опухают суставы пальцев рук, при этом сами суставы в костном отношении не изменены, а вот кожа вокруг них очень сильно опухшая. Прошли всех врачей в Москве, которых только можно пройти, сдали кучу жутко дорогих анализов - врачи откровенно говорят, что не знают как лечить это заболевание и что с нами делать.
Хочу выйти за рамки России и найти хорошего врача за рубежом. Перерыла весь интернет - нашла кучу статей об этом заболевании, а дальше что? Как действовать? Электронной почты врача в статье нет, вообще не нашла никаких почт авторов статей. Как быть? Что -то я в растерянности. Нужно найти хорошего импортного дерматолога, знакомого с нашей болезнью. Как это сделать технически?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Птаха вы нашли решение этой болезни? У моего сына такая же ситуация
07.05.2018 22:18:05, Rahimgali Kairat
посмотрела в немецких источниках. В Германии описано всего 100 случаев, но исследований больших не было, в немецкоязычной литературе последняя статья была пару лет назад. Причем авторами были врачи из Вены и Братиславы. Вот ссылка на отделение ревматологии в Венской больнице Хануш, д-р Йохен Цверина (Dr. Jochen Zwerina ) [ссылка-1]
Он был одним из авторов той статьи.
[ссылка-2]
И вот еще сайт детской клиники при Братиславском университете, проф. Томаш Даллос (тоже соавтор статьи) MUDr. Tomas Dallos, PhD.
[ссылка-3]
В принципе, поиск в других странах по тому же принципу, находите авторов статьи, обычно указан университет или клиника, потом ищите клинику и контактные данные. Удачи! И максимальных успехов в процессе исцеления! 07.10.2015 10:23:51, хризАНТем@
Он был одним из авторов той статьи.
[ссылка-2]
И вот еще сайт детской клиники при Братиславском университете, проф. Томаш Даллос (тоже соавтор статьи) MUDr. Tomas Dallos, PhD.
[ссылка-3]
В принципе, поиск в других странах по тому же принципу, находите авторов статьи, обычно указан университет или клиника, потом ищите клинику и контактные данные. Удачи! И максимальных успехов в процессе исцеления! 07.10.2015 10:23:51, хризАНТем@
Ну и ты порядке бреда - линкедин, фейсбук и т.п. 07.10.2015 07:52:37, tЮлька
Читайте также
Число Данбара: сколько друзей может быть у человека на самом деле
Почему даже при тысячах подписчиков по-настоящему близких людей остаётся немного? Теория числа Данбара объясняет предел человеческих связей и помогает понять, как устроена дружба – от самого близкого круга до случайных знакомых.
Маммография и УЗИ молочных желёз: как проходят обследования и как к ним подготовиться
Маммография и УЗИ молочных желёз помогают выявить изменения ещё до появления симптомов. Разбираемся, чем отличаются эти обследования, как они проходят, больно ли их делать и как правильно подготовиться к процедуре.
