Раздел: Взаимоотношения с родственниками и знакомыми

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Как отвечать?

Здравствуйте! Сюда пишу первый раз, хотя читаю уже давно.
Многие нас знают, но все-равно немного напишу о Дуне. Дуняше 10 месяцев. У нее синдром дауна и порок сердца. В три с половиной месяца ее прооперировали в Томске. Сделали радикальную коррекцию пороков. Остались проблемки с митральным клапаном. После операции Дуня весила меньше, чем при рождении, учиться всему пришлось заново.
Сейчас все хорошо. В новой операции пока не нуждается. Научилась переворачиваться, ползать на животе, сидеть и садиться, встает на четвереньки, пытается вставать и стоит у опоры. Говорит "мама", "часы", рычит, поет. Очень любопытная, научилась открывать шкафчики. Кушает кусочками, просит еду, пьет из чашки, собирает все в рот, кормит маму печеньем. Играет в прятки, ищет игрушки, знает всю квартиру. Я частенько вообще забываю о диагнозах. В реабилитационном центре Дуню зовут отличницей.
Мы ведем довольно активный образ жизни. Старшие ходят на всякие занятия. Раньше, пока Дуняша была совсем маленькой, все обращали внимание только на слинг. Сейчас Дуня часто не спит, наблюдает за детками и пытается общаться по своему. Все чаще меня спрашивают: "Сколько ей? Шесть месяцев?". Когда отвечаю, что десять, недоуменно вытягиваются лица. Говорят: "Маленькая какая". По весу и размерам Дуня не сама крупная, нормальная. Начинают уточнять, ходит ли она, стоит ли. В общем очевидно, замечают некоторое отставание. Отношение хорошее остается даже после того как говорю про сд. Но ведь не будешь же каждому объяснять все. Как лучше коротко отвечать?
"да, шесть"? Или "десять, ну вот такие мы"? Может кто уже разработал универсальную отговорку?

12.12.2014 08:41:42, spravedlivaya

35 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

у меня обычный мелкий ребенок. Именно мелкий, хотя родился совершенно нормальным весом и ростом для пацана, но и переростком не был. Сейчас ему 7 лет, выглядит на 6. шли в школу очень волновалась, что самый маленький будет в классе. Но увидела еще меньше мальчика.
Говорите, что вы мелкие, потому-что в не в кого крупными быть и вообще вы нормальные, а сейчас все вокруг переростки. Именно так сказала мне детский эндокринолог(знакомая) когда я ей года 2 назад на мелкость ребенка жаловаться стала - что на фоне нынешних детей переростков твой нормальный действительно мелким кажется. 22.12.2014 08:48:38, Мама левши

Спасибо :) Сложно так отвечать маме с ростом выше 170. Вопросы возникают не из-за роста, скорее из-за задержки развития. Обычные малыши если не ходят сами в этом возрасте, то за ручку уверенно шагают. А Дуня из-за гипотонуса еще болтается, если на ножки ставить. 22.12.2014 14:29:42, spravedlivaya

Моя обычная, но приемная дочь пошла в 1,4 месяца. В 10 она еще на ногах не стояла (правда, и не с нами еще была). Плюс она мелкая (72 см в 1,2 года), мы все высокие + разной национальности со мной (с папой у них одна национальность совпадает)))) ). Вопросов...ой-ой ))))
Я на вопрос об отставании в развитии говорила о недоношенности или "ну, вот так получилось". Это если о приемности не считала нужным объяснять. Теперь вот всегда на неудобные вопросы по этому поводу говорю "ну, вот так получилось". Не выпытывают ))) 22.12.2014 22:10:22, Джулия Р

Спасибо! :) 23.12.2014 08:27:42, spravedlivaya

У меня обычные девочки , но худенькие и невысокого роста .
Выглядят сильно младше. Не переживаю.
Часто сама говорю : " четыре года , но выглядит моложе !" ;))) 20.12.2014 07:19:06, Не могу вспомнить пароль

:) 21.12.2014 15:48:08, spravedlivaya

Говорить- "мы не маленькие, мы мелкие!". Или "ну мы же девочки, нам положено миниатюрными быть!". У меня тоже спрашивают, ну мелкие у меня детки сами по себе, и родились маленькими. 17.12.2014 16:31:17, Татьяна Витальевна

я еще иногда говорю " у нас проблемы с мышцами (тут каждый может подставить свое), мы над этим работаем". последнее хорошо помогает, дает понять, что мне не нужны советы. не то чтобы я для них закрыта, я с удовольствием пользуюсь опытом, но у паши редкое и специфическое заболевание, никакие общие рекомендации для него как правило не работают. 15.12.2014 12:38:15, КориЦЦа

Правильно Юлька написала, так и говорите - дюймовочка у нас:)
ПС: вы рядом с Томском живете? Если да, то очень рекомендую поехать к ним на Томатис терапию, совершенно потрясающие результаты у деток с СД! Наблюдала во время учебы как меняются дети, изменения на столько глобальные, что даже лицо меняется, появляется тонус, физ активность повышается, в Бельгии много детей посещают обычные школы. По таким детям самые лучшие результаты в этой терапии. 15.12.2014 09:26:36, Ирррка

Спасибо, Ира!
Ну как недалеко. 500 км. Посмотрю. А если с другими видами реабилитации сравнивать? Иппотерапией, бассейном, занятиями Монтессори?
Мы еще на "сатурне" летаем. 15.12.2014 15:09:54, spravedlivaya

Оказывается в Барнауле тоже есть. А с какого возраста его стоит проходить? 15.12.2014 15:28:34, spravedlivaya

Лен, про Барнаул не знаю, а вот в Томске есть центр с Бельгийским оборудованием. Начинать можно практически сразу после рождения, я видела совершенно невероятные результаты у маленьких, девочку привозили восьмимесячную, она даже голову на держала, а через неделю крутиться начала! Детки 5-6 лет прошедшие несколько курсов ( много) так вообще не отличаются от ровесников, даже внешне не сразу скажешь, что у ребенка СД. 15.12.2014 17:08:12, Ирррка

Нашла у нас два центра. Буду дальше зондировать. А сильно важно какое оборудование?
Спасибо! 16.12.2014 10:24:59, spravedlivaya

Лен, для вас сейчас главное голос мамы слушать, поэтому если в тех центрах есть такая возможность, идите туда. 16.12.2014 15:21:48, Ирррка

У нас дюймовочка! ВСЕ ХОРОШО! 13.12.2014 18:09:34, tЮлька

Самое главное-растите большими и здоровенькими! Какое у девочки милое имя,молодцы вы(родители) ! . по поводу отмазки-ну отвечайте с улыбкой-да,вот мы такие! Такая у нас Дюймовочка! Эта дебильная родительская гонка на тему-а мой реб лучше твоего,он умеет то-тоо и се-то ,а твой нет уже подбешивает, не ведитесь на это..ну мой в жизни чего -то никогда не сможет,и что? Все люди разные , и это нор-ма-льно! Здороья детке и вам много-много сил. 12.12.2014 10:10:16, Ольга местная

Спасибо! Не, не думаю, что дебильная. Пусть радуются каждому успеху. У наших деток тоже свои успехи, радости, особенные. 12.12.2014 11:27:19, spravedlivaya

Пока мой сильно отставал и выделялся, обычно с улыбкой отвечала, что болеет, но не опасен для окружающих. Народ, как правило, дальше не углублялся. 12.12.2014 09:55:28, ivmarg

Хороший вариант. 12.12.2014 11:24:58, spravedlivaya

Самое главное, он привык к этому и сам теперь спокойно докладывается любопытным, что болеет и лечится. 12.12.2014 11:33:29, ivmarg

Какой умница! 12.12.2014 11:50:49, spravedlivaya

Ну какая Дуняша молодец!!! Очень рада за вас и ваши успехи!!!
У меня не было никакого универсального ответа, тоже долгое время было не очобо заметно, Костя был маленький и маленький, когда конечно возраст узнавали, удивлялись, я отвечала что-то типа "он не такой как все", обычно люди понимали и не расспрашивали дальше. 12.12.2014 09:32:09, Iволга

Спасибо, Оля!
Так пробовала отвечать. Еще больше спрашивают. Только после сообщения о сд, останавливаются. 12.12.2014 09:46:11, spravedlivaya

Мне лично не тяжело сказать, как есть. Когда Костя был маленький, я сама не знала еще что с ним, а сейчас так и говорю - у него умственная отсталость.
а тебе как-то неприятно об этом говорить? Если нет, то лучше сказать как есть, по-моему это лучше, чем догадки за спиной. 12.12.2014 10:11:33, Iволга

Не знаю. Близкие все знают и нормально относятся.
Сейчас были у невролога, она говорит, что вообще не видно, обычный ребенок с виду.
Да, ты права. Тут шила в мешке не утаишь. 12.12.2014 11:23:40, spravedlivaya

А что вы отвечаете товарищам, которые начинают грузить на тему, что надо лечить так и эдак? Мне хочется послать, но воспитание не позволяет((. 12.12.2014 11:18:10, ivmarg

Вот мне видимо повезло, но мне только один раз попалась такая невоспитанная дама, девушка моего друга, была у нас в гостях. И то весь разговор был не при мне, я Сашу в это время укладывала, и она с сестрой моей беседовала в таком ключе: "А он что, совсем неадекват?" "У нас вот такой, ребенок, с УО" "А что, лечить не пробовали? Сейчас же все лечится" "Такое не лечится"
ну и т.п. Ну и что там объяснять, если она сама не великого ума?
А так больше мне никто ничего не советовал особо, даже когда я в этих советах нуждалась. Ну помню еще как-то бабулька какая-то в деревне советовала как ему массажик делать чтобы ходить начал, я ответила вежливо - мол, спасибо, у нас не в ножках дело. 12.12.2014 11:34:05, Iволга

)) и про массаж у нас было)) "ну я же советовал вам нашу массажистку!")) 12.12.2014 14:21:28, КориЦЦа

извините, что влезаю, но у меня тоже немного намозолено вот на этой теме - сейчас же все лечится. совершенно адекватные и хорошо ко мне относящиеся люди регулярно выматывают меня вопросами - как же не лечится? нет, ну вы же так много им занимаетесь, ему должно стать лучше, нет, ну почему ты так пессимистична, он будет расти и крепчать. да, миопатия не лечится. да, нам страшно повезло, у нас не дистрофия, а миопатия, то есть более менее стационарное заболевание. и если будет как сейчас, я вообще буду безмерно благодарна судьбе. отдельная тема - а вы не пробовали лечить в европе/в израиле? эту карту мне правда есть, чем крыть, мы консультировались в европе. но в целом прям неожиданный для меня трындец. я уже даже для себя решила соглашаться и говорить людям, что да, будет лучше и вообще потом будет все в порядке. в общем то оно и будет все в порядке, просто каждый понимает это по своему))) 12.12.2014 14:20:10, КориЦЦа

Вот да, меня больше всего напрягает, когда люди считают меня пессимистично настроенной и утверждают "что все будет хорошо", что Костя "все догонит и перегонит" и т.д. Сейчас, впрочем уже так не говорят, потому что сами видят, что ничего этого не будет, а вот раньше, ну очень часто сталкивалась с таким. Я понимаю, что люди это не со зла, но все равно мне было очень неприятно это слышать. Поначалу пыталась переубедить, потом поняла что это бесполезно, стала отвечать - "конечно все будет хорошо", но, как и Вы, вкладывая в эти слова другой смысл. 12.12.2014 15:32:28, Iволга

а мне кажется, что это попытка поддержать таким образом....
Интересно, а какая реакция людей была бы подходящей?... 13.12.2014 00:01:38, Vanilla

я понимаю, что это попытка поддержать. но от этого не многим легче. мне еще эта реакция лишний раз подчеркивает, что со стороны людям наша ситуация кажется очень тягостной. мне это конечно не слишком приятно. тем более, что я сама это не чувствую. мне мой мальчик кажется офигенским. и многим , кто с ним знакомится поближе, тоже. более того, если люди начинают оспаривать мои высказывания о перспективах заболевания моего ребенка, то вообще то это предполагает, что я типа ни фига в этом не разобралась. то есть я безответственная мать. смешно.
в общем имхо самый лучший способ в этой ситуации - найти за что похвалить ребенка и сказать об этом маме. а ребенка всегда есть за что похвалить)) это нетрудно)) 15.12.2014 12:54:35, КориЦЦа

мне тоже не легче от подобных слов:) Почему и пытаюсь найти объяснение этим словам людей:(
А чувствую, как оказалось, то же, что и все: как будто я больная мамаша, которая наговаривает на своего сына и ковыряется в выискивание проблем:(
Еще поэтому я никак не могу определиться как говорить о сыне и говорить ли что-то вообще... 15.12.2014 17:15:25, Vanilla

Несомненно, когда-то это попытка поддержать, но бывает, и это чувствуется, что именно такие мысли - как это мать совсем не верит в своего ребенка??? Мною лично спокойно воспринимаются фразы типа: "Держись дорогая, тебе выпало тяжелое испытание, но я уверен/на, ты справишься!" А если за этим следует - "если что - звони, помогу в любое время чем смогу" - это вообще душу греет, хотя ни разу этим не пользовалась. 13.12.2014 00:41:27, Iволга

Придётся отращивать дзен))). Мы с сыном представляем ту ещё парочку, я плохо хожу, а он смотрит на мир одним глазом, второй заклеен и выглядит младше своего возраста. Так что внимание публики нам обеспеченно))). 12.12.2014 11:37:20, ivmarg

Вернуться в конференцию

Как отвечать?

Загруженные изображения