Раздел: Бытовые проблемы

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Iволга

Жалуюсь...

Зачем пишу не знаю, наверное за поддержкой и может кто практические советы даст...
Становится все тяжелее и тяжелее...
Везде лезет, достает даже то, что прячу, а уж если забыла убрать - то все, пиши пропало, все съедено, помято. Из последних крупных "потерь" - мужнин паспорт и рентгеновский снимок дочери, нужный для операции. А уж сколько более мелких потерь - не сосчитать, хотя все всегда убираю, но иногда забываю, да - я же тоже человек... итак все на замках, все двери в квартире всегда закрыты, никуда не зайдешь без отмычки, раздражает сильно, особенно когда срочно надо, или тяжело открыть - например мелкий с грязной попой на руках, а ванна закрыта. Ну это еще ничего, привыкаем, хуже если забудешь закрыть.
Все время сопротивляется, все делаешь с усилиями - накормить, лекарство дать, одеть, и т.д. Раньше был вечно радостный мальчуган, а сейчас вечно недовольный, воет и воет. Вся тяжелее куда-то выйти с ним, валится на землю, убегает, опять же воет. В магазине все хватает. Но мы ездим на занятия, в бассейн, а гулять стали редко - если только вместе с мужем. Памперс снимает, может все размазать, сегодня вот такое было. Ну или просто потрошит памперс. Спать укладываем или в шортах на завязках, но завязывать туго надо, иначе снимет все равно, даже оставляя кровоподтеки на тазовых косточках, и жалко его. Еще полукомбенизон надеваем, пришлось конечно его усовершенствовать чтобы не снял, но Костя тоже совершенствует свои навыки по раздеванию, даже пуговицу "с мясом" выдирал. Может кто подскажет какие хитрости чтобы памперс ему было не снять?
В общем тяжко бывает, и, бывает, "накатывает", как вот сейчас... поговорить особо не с кем - родных расстраивать и пугать не хочу, а не родных не хочу грузить. Все считают что я "молодец и со всем справляюсь", а это не совсем так, к сожалению(((
И чтоже дальше будет??? уже даже мама, которая безумно любит Костю, с печалью говорила, что "наверное придется его отдавать в интернат"... я об этом и думать не хочу, только если как в сад водить, когда я на работу выйду. Да, я еще мечтаю о том, что выйду на работу, на пол-ставки... Как-то печально мне вырисовывается наше будущее - либо мне становиться Костиной "приставкой", либо глушить его медикаментозно... Надо наверное с этим смиряться, хотелось бы по-другому, но пока сбываются мои самые худшие опасения, и надежды на лучшее все меньше и меньше...
Да, у Кости хромосомная патология, тяжелая УО.
01.03.2014 16:28:54,

87 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Воробушек79
Конечно накатывает! Иногда так накатывает, что думается ну его все нафиг...где тут рельсы....
Мы же не роботы. Мы люди. И по секрету - мы женщины. Девочки.
Просто хочу Вам пожелать чтобы этот период скоро прошел и снова выглянуло солнце!
Держитесь!
06.03.2014 13:29:42, Воробушек79
Olgaideti (aka tolstaya_zgaba)
Я вам про памперс могу рассказать, придумала, правда, для маленького ребенка такую конструкцию. Сначала надевается комбинезон с застежкой сзади, потом комбез с застежкой спереди, желательно первый чтобы с застежкой не до ножек, покороче. 04.03.2014 21:47:23, Olgaideti (aka tolstaya_zgaba)
Когда мой старший ребенок с эпи еще ходил, то он не ходил,а бегал, мог на дорогу выбежать. Мне крутили у виска, кричали, что я плохая мать за ребенком плохо смотрю. Один раз он действительно чуть не попал под машину. Было очень страшно. Себя тоже жалко, потому что все время боялись его не успеть поймать, очень уставали и физически и морально. Но сейчас он может с трудом передвигать ноги, в основном сидит. Его так жалко!!!! Я уже и забыла, как он ходил, а не то, что бегал. Вывод: все в этом мире меняется, не может быть все неизменным. Еще чуть-чуть и ... Через лет 5-6 лет вспомните, как было,а уже в се другое. А сейчас просто сил Вам и семье. Если верующие просите сил у Бога. Рада, что сможете отдохнуть. 04.03.2014 14:47:46, Арля
фа
Во сколько лет он перестал ходить? История про нас просто. 05.03.2014 01:31:38, фа
Пчелка-Венера
И про нас... Два года назад сломал первый раз косточку в стопе и перестал ходить. Потом второй перелом- совсем не встает. А сейчас еще и связки тянут- ноги не выпрямляются. Вот и сидит или на коленках, или в коляске, или на диване. Увы.... 13.03.2014 09:12:02, Пчелка-Венера
Когда было около десяти лет стал все хуже и хуже ходить, больше сидеть и лежать. После серии приступов ходил под ручки, а потом чуть становилось лучше пытался сам пойти, но серии удлинялись перерывы становились меньше, сам рос, спину выпрямлять стало тяжелее. Сейчас равновесие не держит, только стоит с поддержкой, но и это с трудом. 05.03.2014 11:11:02, Арля
Ol'ya
:(
А по приступам были улучшения? Ну, т.е улучшения по приступам уже не влияет на способность ходить?
Нам 8 в феврале исполнилось, год назад еще бегал сам, сейчас стоять самостоятельно не может, хотя, если по приступам чуть лучше-пытается вставать.
05.03.2014 11:21:08, Ol'ya
Нет уже не влияют. Всегда пытался. Раньше чуть лучше - в футбол. А сейчас если только может во сне раскрыться, видимо, старается как-то перевернуться, это единственное. 05.03.2014 17:32:33, Арля
фа
У нас перестал ходить после очередного и очень тяжелого криза в 12 лет. Нога оказалась постоянно напряженной. Снимали, капались, понятно. что в трудный период не ходил и после этого не встал. Иногда ползает. 05.03.2014 19:18:22, фа
Utenoka
Держитесь, больше ничего сказать не могу. Обязательно мужа проработайте, а то что такое "Считает, что ничего не делаю". Трое детей, старшая еще мала, средний особенный, младший - ручная малявка !! Это же не жена, а логистический центр! Мама - главный стержень семьи, ее беречь надо. 03.03.2014 20:22:35, Utenoka
Iволга
Спасибо)) 04.03.2014 00:52:14, Iволга
Тяжело вам…
Сочувствую и хочу поддержать вас. Вы пишете, что устали морально. Конечно, жить в постоянном стрессе очень тяжко (я не теоретик по другим детям).
Мы вам тут насоветовали и наподдерживали, а вы возьмите и с наступлением весны начните жить по-новому, реализуйте потихоньку задуманное. Начните собирать справки для ДДИ, попробуйте перейти на нейролептики.
Пока с бумажками провозитесь, интернаты посетите, глядишь и антипсихотик заработает, сынок ваш спокойнее вести станет.
Вы, главное, о себе не забывайте и об обычных ваших детях. "Огрызаться стала" в 9 лет есть вам сигнал, что у доченьки нервишки тоже реагируют на обстановку в доме.
03.03.2014 15:05:04, ladada
Iволга
Спасибо! Уговорила таки мужа на летний отдых))) правда он с нами не поедет, поеду одна с 2-мя деьтми (с Костей посидит мама), и уже от предвкушения, кажется стало намного легче))) 04.03.2014 00:50:55, Iволга
см. ниже по ссылке 03.03.2014 14:44:51, слышала
Iволга
у меня муж все ему смирительную рубашку купить хочет, я все сопротивляюсь, но иногда прям думаю - ух как помогла бы... Спаисибо, тоже идея! 04.03.2014 00:48:42, Iволга
Очень вас понимаю и по своему опыту скажу так. Определяйтесь с интернатом уже сейчас, смотрите что территориально подходит и всеми правдами и неправдами пытайтесь прорваться внутрь, потому что 2 большие разницы - что вам расскажет заведующая или директор сначала и что вы увидите после получения путевки. Потихоньку начнете собирать документы - их там воз и маленькая тележка, у нас вместе с ожидаением самой путевки вся эта байда на год растянулась. Чем раньше вы его начнете туда водить, тем быстрее он привыкнет, подрощенному будет уже значительно сложнее. ВАм ведь и мелким заниматься тоже надо, садики, развивалки итд, а как я понимаю, таскать среднего на занятия для младшего не очень хороший вариант. Да, очень коробят слова врачей - занимайтесь здоровыми детьми, но зерно истины и в них есть. Да, я знаю, что мне скажут родители "пограничников", и я их пойму, даже отмахиваться не буду, но, жаль, очень жаль, что не у всех наших детей одинаковые шансы подтянуться к "норме". Моя младшая, благодаря моим амбициям по отношению к аутисту и противостоянием с системой, имеет ОНР 2 степени, да абсолютно сохранный интеллект и полная невозможность использовать специалистов - дома дурдом, логопедов водить домой нет никакой возможности, водить ее тем более, муж в перерывах между истериками сына, пытается работать. Сейчас вот в догосад наконец-то устроились, так она болеть начала... Подумайте и об этом тоже. Подбирайте лекарства, легче будет и сыну и вам, такая обстановка в доме никому не на пользу, остальные дети тоже страдают, потому как на них уже никаких моральных сил не остается. Мне хоть старшая помогает, а вам и старшей еще внимание и внимание нужно. Пожалейте себя 03.03.2014 11:51:00, мамаОля
Iволга
Спасибо! Да, с осени начну в ДДИ оформлять. Я тяну в общем-то потому, что не хочу место в лекотеке терять... 04.03.2014 00:47:01, Iволга
Просто поддержать!Иногда накатывает так,что думаю зачем мы вышли из роддома? Иду по улице и плачу!Потом просто приказываю себе бороться!!! Терпеть и бороться! 03.03.2014 00:20:35, MamaMichki
Iволга
Хехъ... да, терпим и боремся... а хочется еще жить... 04.03.2014 00:43:57, Iволга
Танжер
понимаю, сочувствую. как раз сегодня думала, что дам себе еще пару лет на попытки вытянуть ребенка, а когда (если) не получится- хочу эти попытки бросить и жить за городом- забор повыше, гулять подольше, не париться по поводу того, что орет, валяется на земле и вообще другая. с ужасом думаю, что я и так теперь на всю жизнь приставка в больному ребенку, которого не брошу, но и будущего теперь нет. в общем не знаю, как поддержать и что посоветовать, могу только посочувствовать 02.03.2014 20:28:16, Танжер
Iволга
Я уже и не пытаюсь вытянуть, знаю, что это нереально. Тратить колоссальные усилия, чтобы сдвинуть на милиметр (ито под вопросом) - просто не хочу.
В деревню ездим часто - на лето, на каникулы, на выходные. Там конечно легче, но забор отремонтировать надо. На пенсии туда с ним поеду, однозначно)))
04.03.2014 00:43:07, Iволга
Стеша
Вот-вот, мы уже к этому готовимся, строим дом в деревне, там участки далеко друг от друга, гулять где подальше от людей -куча места. Обозначила себе срок до конца школы. Но он там, кстати, НАМНОГО спокойнее... 02.03.2014 22:13:32, Стеша
Танжер
спокойнее в деревне? поэтому туда и хочу. провела выходные у мамы на окраине москвы, с большим парком от подъезда, много просто гуляла и поняла, насколько мне проще там с ребенком. дома все нервы от сборов на занятия- успеть одеть вовремя, успеть выйти вовремя, не опоздать, не придти раньше, потому что куда я ее дену, она не станет ждать.., ах, она не захотела пойти, ох, она плохо себя вела, хотела уйти, ломилась в чужую комнату, хватала чужое и тп. все проблемы от того, что я пытаюсь вписать ребенка в систему, к которой он плохо подходит. может ну ее, эту неподходящую систему( сделать свою, и пусть ребенок будет счастлив 02.03.2014 22:26:51, Танжер
Стеша
Спокойнее -не то слово :-) Мы каждые выхи ездим, хотя домик маленький, достроен только 1-этаж (комната, теплая веранда и кухня), удобства - биотуалет. Меня это не парит, там спокойно. Гуляем подолгу и далеко, Тима дачу обожает. Проблемы есть, конечно, везде. Но там правда проще.
Мы с мужем уже давно думаем, ка хорошо было бы, если б вот сделать такую деревню для своих.... Мечты :-)
02.03.2014 23:18:01, Стеша
3 года - такой возраст - после 5 с ней станет легче 02.03.2014 23:16:46, vernisag
Танжер
это неизвестно, на самом деле. пока я мечтаю, что как только данила сможет жить самостоятельно, или с бабушкой, бросить всю эту бесполезную реабилитацию и уехать куда-нибудь за город. все равно никакой работы и учебы, так хоть жить на чистом воздухе и гулять. 03.03.2014 11:38:27, Танжер
у тебя очень странные и совсем не правильные мысли
как можно так не верить в своего ребенка?
у нее сохранны интелект, она развита и любознательна
что тебя не устраиват в ней?
03.03.2014 16:52:52, vernisag
Танжер
это я просто в жж стараюсь писать о занятиях или о проблемах, которые можно как-то конструктивно обсудить, а о том, что меня не устраивает я не пишу. меня слишком много чего не устраивает( 03.03.2014 18:17:53, Танжер
Простите за офф, но у Вас же еще очень маленькая девочка! У меня в 3 года ребенок мог только орать в коляске и истерить на любое телодвижение, само-собой не говорил, агрессия была ужасная. Когда ровно в 3 года я повезла его на море на 3 месяца это был мой личный ад. Прогресс пошел после лечения, в 4 уже было похоже на выход в норму, с 5 до 6 окончательная норма. Нам тоже ставили все вариации аутизма. Вы лечить пробовали вместе с занятиями? Еще очень многие негативно пишут про нейролептик, но очень часто 2 капли неулептила в день творят чудеса и дают возможность психике поработать спокойно и продуктивно, освоить правила жизни и дальше жить с этим намного легче. Успехов Вам и дочке! 04.03.2014 11:51:22, mama_malchika
Танжер
ничего кроме фенибута или гаммалона ей не прописывали. на власова думают о рисполепте, но считают, что она "слишком сохранная" и слишком маленькая для него. 04.03.2014 14:40:15, Танжер
Оль, а ноотропные препараты? У Вовы прорыв в речи был после уколов актовегина, помнится. И было это летом, в 3, 5. Хотя, кроме актовегина, еще множество ноотропов было. Речь практически достигла нормы к 4-м годам, хотя ровно год назад он не говорил совсем. Аутичные отголоски остались некоторые , но не сравнить с тем, что было год назад. А в его 3 года тоже руки опускались, потому что динамики не было никакой.
И я подержу кулачки за вас @@@@@­@@@@@
04.03.2014 20:17:28, white-dove
Танжер
у меня лежит гаммалон, летом я его побоялась давать, потому что не было сделано ээг. теперь хочу еще раз попробовать. колоть ее.. жалко. я очень рада тому, что у нее некоторое доверие появляется к людям, к занятиям. колоть- это она потом никуда не пойдет и от людей шарахаться будет. прорыв у нее от герасимовны есть. она слова использует, очень охотно, сама и по теме, но очень простые и не связывает несколько ну никак. вот сегодня хотела запустить игру- сказала- абака, где? спасибо за поддержку) 04.03.2014 21:26:21, Танжер
По описанию, не так уж плохо все у вас: и пирамидки -сортеры, и лото, и слова, и ролевые игры по возрасту. Уколов я сама боялась поначалу именно по тем же причинам, но как-то безболезненно ребенок это пережил. Приходящая медсестра делала уколы и уходила сразу, он через пару минут забывал. 04.03.2014 23:03:01, white-dove
Нам тоже до Буянова только пантогам и тенотен с семаксом назначали, надо искать, время есть еще. Лукина в "Солнышке" хорошие курсы ноотропов составляет, внизу MamaMichki пишет,что познакомилась с "Буяновской мамой", может быть связаться с ней и тоже по таблеткам пообщаться? Рисполепт очень сильный и побочки сильные (не у всех), неулептил в малых дозах легче. У нас друг меньше чем за месяц тики Тиапридалом вылечил, хотя это тоже серьезный нейролептик. Надо искать, не останавливаться пока не найдешь. Есть те, кто только на регулярной дельфинотерапии 2 раза в год выскочил из аутизма. У Максимовой Вы были? Ее методика хороший толчок дает, но опять же регулярность важана, месяца на 3 точно надо рассчитывать. 04.03.2014 15:16:45, mama_malchika
Танжер
Мы к Кокориной ходим, месяца 4 уже наверно. эффект это дает, но ээ относительный. влияет на координацию, изобретательность, энергичность. но общий интеллект как был, так и остался( слова только отдельные, очень простые, и мало. 04.03.2014 15:45:45, Танжер
Мой только в 3,5 говорить начал,хотя все буквы знал в 2,5, такой вот перекос. Так что ИМХО рано прогноз делать. Надо сжав зубы максимально вкладываться в ребенка. Интеллект Вам дефектолог оценивал? Нам сразу сказали, что небольшая задержка, за год занятий мы догнали норму по интеллекту. 04.03.2014 15:56:55, mama_malchika
Танжер
как его оценишь без речи и понимания. пирамидку она только в три года стала складывать, и то до сих пор неуверенно. ни букв, ни цифр, ни цветов. ну несколько животных знает. пупок-попа-глаза-нос. ролевые игры по возрасту. все, интеллект стоит на непонимании сложной речи+ нежелание следовать правилам дает невозможность где-либо планомерно занимтаься 04.03.2014 16:08:36, Танжер
Ролевые игры куда важнее цифр. Цвета по цвету сортирует? проблема именно в названии? Цифры хорошо идут через бэби эйнштейн - там нет ничего лишнего. 04.03.2014 20:45:52, Re_Anna
Танжер
цвета по цвету сортирует, сортеры там разные и рамки вкладыши, лото, щенка к собачке, собачку к будке. паззлы только из двух- трех частей, и если ей эти две части рядом приложить. про цифры я вспомнила применительно к интеллекту. ну мне было бы проще бороться с аутичными чертами, если б я была уверена в уровне развития..а тут и осин говорил- без речи интеллект оценить очень сложно.. посмотрю на бэби энштейна, спасибо. 04.03.2014 21:30:20, Танжер
На самом деле очень неплохо для ребенка, почти не понимающего речь. А вы в сторону ПЕКС не смотрели? 05.03.2014 12:57:58, Re_Anna
По-моему, она как раз делает практически все, что положено по возрасту, во всяком случае, необходимый минимум. В саду с трехлетками это все и проходят, насколько я знаю. Цифры учат после 4-х лет. 04.03.2014 23:08:59, white-dove
Цифры учат к четырем. Три года - один, много, ничего. Ну или один, два, много. 05.03.2014 12:55:54, Re_Anna
Танжер
один- два- много.. ну например она в парке хотела вертушку купить, я ей дала одну, она стала тянут остальные. я ей показала один палец, сказала, что берем одну. так она стала мне другие пальцы отгибать, чтобы я больше вертушек купила 05.03.2014 14:53:26, Танжер
Оля, это очень здорово. Она умница. А "еще" у нее в словаре активном есть? Очень выручает - одно из первых выученных с умом слов) 05.03.2014 20:15:09, Re_Anna
Пожалуйста, поверьте в свою дочь!!! Мой в 3 года до такой логики просто не дошел бы, у Вас все не так плохо, как Вам кажется! Попробуйте кортексин с церебролизином проколоть, уточнив дозировку у хорошего психиатра (и это не ОСИН). Еще, скачайте фильм Темпл Грандин, он снят по реальной истории, очень мотивирует.

Насчет ноотропов. У меня бабушка после инсульта была обездвиженным овощем, сколько ей кололи ноотропов в больнице и курсами после сложно подсчитать, одного церебролизина литры. Сейчас как новенькая. А были бабушки, чьи родственники писали отказ, они так овощами и остались. Попробуйте хотя бы один серьезный комплексный курс, плохого точно ничего не будет, зато узнаете как это пойдет именно вам. Чем позже начинать лечение, тем меньше шансов потом.
05.03.2014 18:53:17, mama_malchika
Оль, ну какие буквы -цифры в 3 года? Зачем? Ролевые игры по возрасту куда важнее, имхо. 04.03.2014 20:19:43, white-dove
У специалистов по аутизму есть методики для оценки, Солнечный мир много делает для аутистов, ИКП и ЦЛП очень продвинуты в тестировании и обучении. АБА решает очень многие проблемы. Рано в 3 года руки опускать! 04.03.2014 16:13:41, mama_malchika
Танжер
в цлп мы ходим. у меня уже столько этих оценок, и все разные. и диагнозы разные, и методы занятий предлагаются диаметрально противоположные. ( а она как была дура дурой, так и остается) вот от этого руки и опускаются. если бы хотя бы более менее четкий план и перспективы были 04.03.2014 17:20:19, Танжер
Я очень понимаю Ваше состояние! Но возраст ребенка все равно дает надежду. Я общаюсь с мамой тяжелого Каннеровского аутиста, ее ребенок очень продвинулся на ноотропах(они с нейролептиком совмещают), мальчика взяли в обычный сад, хотя до нормы еще далеко (она тоже на связи с Буяновскими мамами). Четкого плана нет,реабилитация это маневрирование. Перспективы тоже могут быть туманны даже до конца начальной школы. Я к 3, 5 годам поняла, что БГБК совсем не наше, только занятия и спорт эффекта не дают,стандартные рекомендации НЦПЗ нам не подошли (тот самый семакс, тенотен, пантогам). И стали лечиться ноотропами у Буянова с хорошим результатом. К этому времени уже были расписаны занятия на весь световой день (лекотека, Максимова, спорт), эксперименты были только с лечением. Так что если у Вас в ЦЛП полный комплект занятий, то может быть копать в сторону медикаментов (одного мнения мало, все дети разные,всем подходит разное). Вы сколько реабилитируетесь по времени? АБА есть? у нее самые прямые показания при невербальном взаимодействии. 04.03.2014 18:02:08, mama_malchika
Танжер
мы мало реабилитируемся, у меня не получается больше, у сони не получается. в общей сложности 3 часа в неделю цлп, 3 часа логопеда-дефектолога-игротерапевта, 1 час группы аутистов по пекс, + кокорина раз в неделю или две, + если не болеет, то бассейн и игровая с обычными детьми раз- два в неделю. логопеды лынской с нами не стали заниматься, монтессори вначале пошло, потом соня отказалась, с аба у меня не получилось- психолог не смогла с соней контакт наладить, а я с психологом, поэтому я теперь с неоправданным предубеждением смотрю в сторону аба. 04.03.2014 18:51:47, Танжер
Простите,а почему логопеды Лынской с вами не стали заниматься,в чем причина? Я так понимаю она на алалиях специализируется... 05.03.2014 21:04:39, Svetik_anik
Танжер
потому что в три года, что сенсорная алалия, что аутизм- одинаково. инструкций ребенок почти не выполняет, если вообще в комнату зашла и там 45 минут пробыла- это повезло. они не то, что бы нас прогнали, но очевидно не очень понимали, что с ней делать, и когда я раз за разом приходила и практически сама ее занимала все занятие, то я сама решила от таких занятий отказаться 05.03.2014 22:12:00, Танжер
Это говорит о квалификации логопеда. Ищите другого. 06.03.2014 08:03:13, мама Жени
Просто желаю Вам терпения и больших успехов!!!!! Держитесь! Считается, что местные кулачки волшебные,мак что сыплю щедро@@@@@­@@@@@­@@@@@­@@@@@­@@@@@­@@@@@­@@@@@­@@@@@­@@@@@­@@@@@­@@@@@ 04.03.2014 19:01:52, mama_malchika
Танжер
) спасибо) 04.03.2014 20:15:16, Танжер
Юля, Семкина мама
Оля - хочется просто поддержать... насчет комбеза уже посоветовали.... я не знаю, права ли в этом, но уж точно лучше медикаментозно и дома, чем отдавать, там ведь тоже будут медикаменты, но только наверняка не так аккуратно и думающе, как Вы это можете сделать....
А так Вы совсем не одна.... меня на днях так "понесло", что здоровые дети по углам разбежались, а потом давай Семку жалеть
02.03.2014 18:25:13, Юля, Семкина мама
Iволга
Спасибо, да, я тоже считаю, что уж лучше дома и под контролем, так и говорю маме, что как там будут его глушить, так и сами сможем... 04.03.2014 00:40:00, Iволга
Часто в 7-8 лет "мозги подвозят". Кому больше, кому меньше, но подвозят.
Мы до 8 лет вообще не спускали глаз со своего, потом "мозги подвезли" и начали наверстывать упущенное.
С двумя детьми одновременно я могу гулять только с 8,5 лет старшего и 5,5 младшего.
С малышами даже вдвоем с мужем старались выходить гулять на закрытые площадки- нашли недалеко спортивную "коробку", узнали, примерно когда она бывает свободна, там и спасались, иначе приходилось за старшим километры по микрорайону наматывать.
А уж как орал и сопротивлялся, когда не по его было- туши свет. Нас знал весь микрорайон.
Мы переехали, но, когда встречаем знакомых мамочек из старого микрорайона- они не верят своим глазам, видя управляемого спокойного ребенка и не верят свом ушам, узнав, что ребенок учится в коррекционной, но школе.

Вам сейчас стало тяжелей из-за собственной нагрузки и ухудшившегося поведения сына, в этих направлениях и действуйте.

Если есть возможность- наймите няню, если нет- рассмотрите вопрос об интернате в ДДИ, где возможна садовская система- утром привозит и вечером забирать.
Нам в свое время предлагали такую группу в 15 ДДИ. Тогда меня это очень шокировало и мы отказались, но сейчас думаю, что надо было все-таки доехать "на разведку" - посмотреть, внушают ли доверие воспитатели и педагоги, узнать, можно ли ребенка вводить в группу постепенно, начиная с 1 часа, и ,если бы это неплохо пошло, можно было бы пользоваться, как садиком.
Другая остановка, другие люди с другими навыками- иногда идет это на пользу, пойдет ли это ему на пользу- только опытным путем можно определить.

Что касается того, что поведение ребенка ухудшилось и он неуправляем...
Сенсорикой занимаетесь? У него же идет постоянный сенсорный поиск- рот и руки. Чем их можно занять? Что ему нравится? Становится ли поиск меньше после чего-нибудь или во время чего-нибудь? Что ему вообще нравится?
Кстати, с уменьшившимся количеством прогулок он недобирает сенсорных впечатлений, а это худшает управляемость поведением.
Занимаетесь ли сенсорной интеграцией ?
С памперсом- может без него днем хотя бы понемножку пробовать без него? Стул регулярный? Можно подстроиться под "его график"? Мой "вылез " из дневного памперса в 8 лет, из ночного в 8,5. Но, если б "играл" так с памперсом, я бы напряглась приучать раньше.
КЕсли надо, чтобы памперс не снял- может, выручит полукобез с застежкой или шнуровкой сзади? Сшить самой или на заказ.
С АБА дружите? Если еще нет- стоит попробовать, в любом случае полезно перестроить немного свой мозг, чтобы выявить, как можно полиять на поведение ребенка. Иногда чудес только с ней можно добиться.

Глушить медикаментозно, имхо, надо только при агрессии. В остальных случаях организовывать среду

И еще:у меня есть приятельница, старшая сестра которой из-за агрессии с 8 лет живет в в психоневрологическом интернате.
Пока она была маленькой, родители ее каждый день навещали, потом много лет навещали каждую субботу и воскресенье.
Организовали ей в интернате хорошие условия (ттт, у них была финансовая возможность это сделать).
Так что по всякому в жизни бывает.
02.03.2014 00:35:29, кузяка
Iволга
Как было бы здОрово, если бы "довезли". Хотябы чтобы на горшок хватило и самостоятельную еду.
Насчет ДДИ думаю, хочу туда определить как в сад,когда буду выходить на работу.Но я не представляю если честно это, боюсь его не возьмут. Сам не ест, ест только каши (ну это я готова готовить и передавать), спать уложить вообще не реально (у нас первый этах двухъярусной кровати закрыт сеткой). Ну и с туалетом проблемы. Как приучать не представляю, у него нет никакого контроля сего процесса, без памперса иногда ходит (вообще любит раздеваться) - дует много, вонюче, где не попадя (в ящик с игрушками например), регулярности нет, поймать не реально. Если пытаешься усадить на горшок - ржот и сопротивляется, даже если силком усадишь, то уже перестает все делать.
На счет АБА думала и консультровалась, но у него не аутизм совсем, нет вообще понятия от причинно-седственных связях (а там это обязательно), в общем не в нашем случае это. У него на самом деле первична тяжелая УО.
02.03.2014 00:56:21, Iволга
Насчет АБА почему-то часто думают, что это только для аутистов.
Это не так, Аба для всех, и для УО и для здоровых людей всех возрастов в том числе)).
И, в отличие от многих подходов она работает и там, где еще "мозги не подвезли" и "уже увезли"
Насчет осознаваемых ребенком причинно-следственных связей Вас неправильно информировали или Вы неправильно поняли. При АБА- подходе родители или АБА-терапевты ищут и используют причинно-следственные связи, а при необходимости и формирует их.
И учит АБА работать на индивидуальной мотивации ребенка, а это эффективно.

Как-то получилось, что на форуме я часто за АБУ) выступаю)), хотя в жизни моего ребенка АБА- занятий нет.
Но в затруднительных ситуациях именно АБА- подход нас выручает, тут важно свои мозги изменить, тогда начинаешь замечать, что именно "работает" с ребенком.

А насчет сенсорики что?
02.03.2014 01:57:52, кузяка
Iволга
Мне тоже очень нравится АВА-терапия, у меня даже была мысль выучиться самой на АВА-терапевта))) я знаю, что она не только для аутистов, но и не в нашем случае, к сожалению((( вот самого главного, вот этой индивидуальной мотивации и не найти для Кости. И, правильно, родители или АБА-терапевты ищут и используют причинно-следственные связи - а в нашем случае их нету, вообще, поэтому найти и использовать их не получится, и сформировать тоже с высокой долей вероятности. Тем не менее мы со спецмалистами использовали некий "АВА-подход"))) и в качестве поощрения использовали тактильный, эмоциональный контакт, похвалу. бестолку правда.
Про сенсорику я не поняла, надо почитать что такое сенсорная интеграция))))
На счет этого:
"Чем их можно занять? Что ему нравится? Становится ли поиск меньше после чего-нибудь или во время чего-нибудь? Что ему вообще нравится?" занять можно сосанием чего-либо резиново-целофанового, поиск меньше после того, как найдет что пососать. Но. я не скажу что прям в поиске круглые сутки, может и в игрухах поковыряться (опять же все в рот, по назначению не использует, телек посмотреть (мульты, не долго). иногда прям крышу рвет, если все убрать и ему нечего пососать.
"Кстати, с уменьшившимся количеством прогулок он недобирает сенсорных впечатлений, а это худшает управляемость поведением." - однозначно! уже писала ,что после НГ каникул была вообще жесть. но прогулка с ними двумя одной экстрим еще тот, хотя я иногда гуляю с ними одна.
04.03.2014 00:39:00, Iволга
Может на ночь полный легкий комбез на молнии сзади? Держитесь. 02.03.2014 00:13:43, ПТАХА
Iволга
Спасибо. Да, наверное такая модель будет удачнее всего. Надо подумать как его сшить. 02.03.2014 00:57:35, Iволга
Надо купить обычную раздельную пижамку, сшить кофточку вместе с штанишками, сзади сделать прорезь под молнию, вставить молнию. Вроде должно получиться.
Если хотите, я для Вашего ребенка сошью. Бесплатно. Просто в личку напишите размер и рост, который у вас сейчас, длину от 7го шейного позвонка до места где соединяются штанины (как бы крест около промежности) и предполагаемую длину молнии. Молнию "примерьте" сами, чтоб было удобно ребеночка в этот комбез "вставлять" не причиняя ему неудобства.
Я представляю КАК это все делается.Если согласны, напишите в личку.
02.03.2014 23:39:18, ПТАХА
Iволга
Точно! у меня тоже проблемы с головой - я же даже купила специально рубашку и шорты, чтобы сшить их. Думаю пока мелкие пуговки не растегнет, а если будет срывать, сделаю конструкцию с молнией на спине, думаю справлюсь сама ,но если не смогу, обращусь обязательно, спасибо! 04.03.2014 00:25:06, Iволга
Пишите, пишите. Я сделаю. 04.03.2014 13:02:15, ПТАХА
Оль, береги себя!!!! Это видимо весеннее обострение у наших началось, я сегодня тоже хотела убиться об стену, потом закинула в себя горсть успокоительтельного и ушла на 3 часа, ходила , думала , полегчало. Я заметила, что если сама на взводе, то и Лёв не адекватным становится. А у тебя Котик совсем игрушки и мультики не признает? У нас спасение ящик с фигурками из мультиков.
Может я мать ехидна, но не вижу криминала в лекарствах, с Лёвой перепробывали очень много всего и продолжаем дальше искать свою чУдо таблетку.
01.03.2014 23:03:24, Ирррка
Iволга
Мультики может немного посмотреть, но его главный узбагоин - это какие-нибудь пакеты, целофашки, резиновые штуки. В поисках их он и находится все время - чтобы пососать. Найдет, на какое-то время успокаивается (сосет), потом надоедает и по-новой. Сегодня я его на какое-то время успакоила силиконовой прихваткой для горячеко, хорошо действует на него пищевая пленка - отрывает кусочки, разматывает, ну и все в рот конечно. Но эти кусочки подбирает Сашка и давится.
Надо подумат ьна счет успокоительного для себя... когда кормить брошу
01.03.2014 23:56:06, Iволга
tamarant
Вот тут специальные крестовины для жевания.
[ссылка-1]
02.03.2014 00:17:50, tamarant
Iволга
Ой, какая штука интересная, надо попробовать - может ему и понравится... 02.03.2014 00:58:05, Iволга
фа
Не знаю, как вас поддержать. Будем надеяться, что с возрастом станет спокойнее. Держитесь, про себя не забывайте, привлекайте всех кого можно в помощь, не стесняясь, ибо сил у нас конечное количество.

Грузить - не хочется, это понятно, а что делать, если ближайшие год-два не наладится?

Ох, знаю, плавали. Антон везде лезет, приступов может за ночь штук десять-двадцать дать, Вера грудная, мама с расцветающим Альцгеймером. ... Когда Вере было года три, Антону десять, я выводила их гулять - не знала за кем бежать. Вера была самая взрослая по поведению.

Малыш подрастет, старшая девочка тоже, будет легче.
01.03.2014 18:12:50, фа
Iволга
Ох, не олна я такая оказывается, по окружению смотрю, кажется что мне одной так "повезло".
а старшая тоже не слушается, хамить начала, я ф шоке...
01.03.2014 23:51:56, Iволга
Стеша
Оля, очень хочу Вас поддержать, отчасти Вас понимаю, так как у Тимоши тоже очень серьезные поведенческие проблемы. Наверное сегодня еще и день такой странный - вроде весна и солнышко, а ребенок так жестит... Наверное да, весна.
Я еще по поводу лекарств: Вы ему совсем ничего не даете? Меня тут многие закидают помидорами, но мы вынуждены давать нейролептик. Я сама очень долго сопротивлялась, но потом просто не выдержала, советовалась с кучей врачей, с Осиным в том числе. Он тогда сказал, что такое состояние мамы тоже может быть показанием к применению. Вы итоге пили рисполепт, на нем был скачек в развитии. Потом эффект стал сходить на нет. Летом я решила отказаться от лекарств. Что было рассказывать нет сил, невроз я лечила долго (до сих пор), дома отломаны все косяки от дверей, изломаны игрушки в мелкие части. Перед школой я сдалась: сейчас даем неулептил, ребенок поменялся, вспышки такого бывают, но в основном когда я забываю дать лекарство. Ну что поделаешь, вот такая у него "химия мозга", другое НЕ ПОМОГАЕТ. Кстати я и Буянова читала (к сожалению только книги), в таких случаях он даже настаивает на приеме лекарств. Если хотите, пишите в личку.
Еще раз держитесь, самое главное для него ВЫ. Мой муж мне всегда говорит, что мы в первую очередь должны заботится о себе, т.к. не будет нас, наши "особые" никому не нужны будут. К сожалению, это так. Берегите себя!!!
01.03.2014 18:09:04, Стеша
Стешенька! А от рисполепта скачок в развитии в чем выражался? После отмены отката не было? У меня рецепт в кармане ,все никак не решусь,только начала гаммалон давать! 03.03.2014 00:25:21, MamaMichki
Стеша
Пошла речь, понимание речи. Его стало возможным сосредоточить и усадить что то делать. Начал рисовать (рисовать-громко сказано, но процесс пошел). Правда я еще одновременно и метил В12 давать стала (мне из Америки его привозили), он тоже дает скачек речи.
Но сосредоточил его точно рисполепт. До этого самое основное его занятие были всякого рода дистроерство: что то сломать, порвать, что не успевала прятать, летело за шкафы или за холодильник (или вообще с балкона или из окна), так у мамы моей куда то выкинул все золото (она наивно сняла свои украшения и положила на стол - нашли только колечко за холодильником). Ключи, банковские карты, в общем куча чего пропало. Кидаться перестал. Еще одним плюсом стало то, что перестало рвать в машине. Эффект стал убывать года через полтора, отката не было, у него сейчас 100% понимание речи, есть коммуникативная на бытовом уровне, может сказать, что хочет, последнее время даже что болит. То есть именно отката не было, ушел эффект, а дозу я повышать не хотела. Я сняла с рисполепта перед лечением зубов с наркозом, заодно решили поменять препарат (это все было под контролем врача). Виноват ли наркоз или не пошло новое лекарство - не знаю, реакция была ужасна - злобный невменяемый и очень раздражительный ребенок. Три месяца без нейролептика (глицин, персен и даже потом сонапакс были вообще ни о чем), я сама чуть с ума не сошла, теперь вот пока на неулептиле.
А как Вам гамалон, где Вы его покупали, нам его тоже рекомендует врач, но я пока еще не нашла где покупать чтобы точно не поддельный.
03.03.2014 10:25:14, Стеша
Даю 6 дней,какой будет эффект не знаю,но как и все надеюсь на чудо! Купила (счастливый случай) у подруги подруга у той еще подруга а там родственники в японии которые выписали рецепт у врача и переслали по почте.А так купить с рук конечно страшно,но от одной мамы знаю,что покупают у Валентины из Владивостока(координаты есть в инете)Недавно прошли курс Томатиса,где встретила маму(Буяновскую)может еще буяновскую схему ноотропов попробовать?А метил так и назывался? он в ампулах? 04.03.2014 08:34:08, MamaMichki
Iволга
ДА я не совсем против препаратов, сейчас разбираемся с эпи, вроде успешно, и сонапакс невролог прописала, а до психиатра еще не добралась - периодически собираюсь, потом вроде отпускает меня, и не иду. Посмотрим, будет хуже - точно пойду, ибо дальше кмк уже некуда.
отломанные косяки - это жесть.
01.03.2014 23:50:06, Iволга
Стеша
Сонапакс, кстати, нам был вообще никак. Первый день он от него спал, потом вроде "собрал" немного, но эффект сошел на нет быстро. Вообще плюс этих препаратов, что они как раз снимают всю эту загруженность и хоть как то собирают ребенка.
Я еще такой пример приведу: у меня у мамы диагностировали биполярное расстройство Причем не без моей помощи: ее врачи 4 года после смерти мужа лечили от депрессии, у нее были постоянные жуткие срывы и пр., описывать не буду. Она живет в другом городе с сестрой, мы общаемся по телефону с ней. Этой осенью она приехала ненадолго в гости, я пообщавшись с ней непрерывно в течение нескольких дней поняла, что это не депрессия, попросила сестру поговорить с врачом, врач (о счастье) прислушался к моим словам, диагноз подтвердили. Сейчас она принимает необходимые препараты (нейролептик в том числе), это совсем другой человек стал!!! Так что иногда, увы, это необходимость.
А по поводу косяков оторванных - это еще что, у меня в коридоре весь линолеум клоками повырван, ремонт пока бесполезно делать. На море летом были, я от него ни на шаг не отходила, чтобы он что то не разнес. После лекарств это состояние "дистроерства" уменьшается, да и научилась я его немного переводить в "мирное русло": например даю рвать бумагу (книги нельзя-бумагу можно), еще мы гвозди в пенечек забиваем молотком, агрессию убираем, заодно и моторику тренируем :-)
По поводу психиатра напишу в личку.
02.03.2014 12:20:10, Стеша
Iволга
В личку жду)))
Сонапакс я попросила (не конкретно его, а "что-нибудь") после НГ праздников, с ума сходил вообще жестко, что я связывала с перерывом в занятиях. Сейчас вроде крышу так не срывает, т.е. было хуже
то, что придется принимать препараты я не сомневаюсь и в общем-то не боюсь, только не совсем грузить-бы...
04.03.2014 00:21:48, Iволга
И мне про психиатра напишите пожалуйста 02.03.2014 18:22:51, мамаОля
+++ к лекарствам и нейролептикам. Подобрать трудно, но помогают в конце-концов 01.03.2014 18:22:38, Марсианка
Если есть возможность, берите няню. Няни из ближнего зарубежья, а особенно с проживанием, это не очень дорого. Или если есть шанс на помощь от родных, то не держите все в себе, а просите о помощи. У сына было похожее поведение в вашем возрасте, только в полегче форме, там гиперактивность зашкаливающая была, и на минуту его одного нельзя было оставить, и без няни я бы не справилась тогда. Сейчас нормальное поведение, и няни давно уже не нужны. Может у вас потом тоже будет полегче, а пока вам явно нужна помощь. 01.03.2014 17:38:04, Woodenka
Iволга
О, няня - это исключено. Муж итак считает что я ничего не делаю... Да и денег выделить не можем. Я даже на Египет на 4 звезды не уговорю никак - все копим и копим, на квартиру типа... Да и не скажу я прям сильно устаю физически, скорее морально... 01.03.2014 23:47:26, Iволга
надо выходить на работу, пусть зарплата уйдет на няню. 02.03.2014 17:56:18, в гости
Iволга
на работу по-любому, Костю в ДДИ, Сашу в сад. Но засада с садами сейчас, с 3 полных лет берут... такчто может и все равно придется няню искать, но это еще не скоро... 04.03.2014 00:17:57, Iволга
tamarant
Хочу просто поддержать вас. Я вас хорошо помню,когда вы ко мне с Костей приходили. Надеялась,что будут положительные сдвиги.Печально всё.Всегда жалко маму в такой ситуации, и ребенка. 01.03.2014 16:49:44, tamarant
Iволга
Спасибо! 01.03.2014 23:45:11, Iволга


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!