Главная > Конференции > Другие дети

Конференция "Другие дети""Другие дети"

Раздел: Заболевания

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Правила участия в конференциях

врожденная мышечная дистрофия

кому нибудь ставили? есть у нас тут коллеги?

20.11.2013 13:25:39, КориЦЦа

15 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

У меня у племянника митохондриальная миопатия, ему сейчас 6, диагноз поставили в 3,5, вроде. Лечимся. Пока, ТТТ. 2-3 раза в год в НИИ педиатрии и хирургии на обкалывание, каждый день коэнзим Ку-10 и элькарнитин, все в больших дозировках. В общем, если есть вопросы - велком на подник:-) И здоровья огромного! 29.11.2013 08:56:22, Бурундук, Он (8) и Она (5)

спасибо!
а как определяется митохондриальная миопатия? это анализы на НБО надо сдавать? 29.11.2013 10:35:56, КориЦЦа

Ну да, это генетический анализ, я уж не помню, какой точно. Причем сдавали не один раз, в первый раз результат был неопределенным. 29.11.2013 10:54:32, Бурундук, Он (8) и Она (5)

так их куча!!! анализов этих)) мы сдавали анализ на наследственные болезни обмена в лаборатории НБО в москворечье. там все было в норме. но я так понимаю, что этот анализ показывает именно нарушения в обмене веществ. нарушения в строении гена, который определяет тип мышечной дистрофии - это другой тип анализов. это мы еще не делали. 29.11.2013 11:05:35, КориЦЦа

Да, это я помню. Сестра тогда кучу денег угрохала на эти анализы, причем некоторые по полгода ждали результатов (я не помню, в Новосибирске их делали, что ли), а результат приходил неясный. 29.11.2013 12:10:48, Бурундук, Он (8) и Она (5)

странно. лаборатория НБО прислала четкие результаты - колонка показателей и референтные значения. но я не уверена, что эти анализы - о нашей проблеме. может и нет. 29.11.2013 12:52:12, КориЦЦа

Ну вот на генетику точно был неопределенный результат, они его пересдавали потом. 29.11.2013 13:42:38, Бурундук, Он (8) и Она (5)

поняла. до генетики мы еще не дошли, пытаемся сузить поле более простыми исследованиями. 29.11.2013 14:48:39, КориЦЦа

Желаю, чтоб и не понадобилось. 29.11.2013 21:15:07, Бурундук, Он (8) и Она (5)

Попробуйте соблюдать диету. Не покупать всякую гадость с красителями и ароматизаторами . Чипсы, сосиски, желатинки и т.д.. Попробуйте и овсянку убрать на недели три четыре. Мясо надо давать-кролика, индейку, баранину. Нет денег - рыбу и яйцо. У моего миограмма плоховатая. Но после дней рождений, Новых Годов, когда дети угощают, и я не могу проконтролировать, что он ест в школе, у моего проблемы со здоровьем обостряются. 28.11.2013 22:34:48, ОТ МЕНЯ

никакой гадости он пока не ест - ему 3,5 всего))
почему именно это мясо? и почему убрать овсянку? у него две любимые каши - овсянка и гречка)) 29.11.2013 10:38:59, КориЦЦа

неужели мы одни такие? вот это да... 21.11.2013 10:46:36, КориЦЦа

Привет!
У дочки тоже врожденная мышечная дистрофия. А у вас какая форма?
Очень редкий диагноз. Тоже одно время пыталась найти соратников по ...., но так и не нашла. 27.11.2013 17:19:23, Ксюша1003

- 28.11.2013 21:14:03, КориЦЦа

добрый день! мы пока не знаем форму. обследуемся. нам предположили этот диагноз с большой уверенностью. честно сказать , по симптомам очень похоже. при этом кфк и игольчатая миограмма в норме. записались на декабрь на мрт мышц. делаем это сейчас в 18й больнице, они недавно начали работать с этой группой заболеваний, потом пойдем еще на талдомскую продублируем.
вроде девочки редко болеют? чаще мальчики? 28.11.2013 10:47:22, КориЦЦа

Вернуться в конференцию

врожденная мышечная дистрофия

Загруженные изображения