В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Тяжелая УО...

Вот и выросли мы из ЗПМР в тяжелую УО. В общем, диагноз был ясен, и вроде готова была, и смирилась уже, но как-то все равно накрыло. Как-то все равно тяжело. Наверное, всю жизнь периодически накрывать будет... Мы Костю так любим... так обидно за него((( Страшно перед будущим - что мы с ним делать-то будем? уже тяжело справиться бывает... Я сколько раз просила рассказать мам со взрослыми такими детьми (сильно УО и физически здоровыми) про их жизнь-быт, никто не рассказывал - говорили, мол, вы еще маленькие, у вас еще все хорошо будет. Ну вот - теперь ясно, что не будет. Может кто-нибудь расскажетпро свой быт? зачем? ну наверное что-бы быть предупрежденной. и практических советов надо - например мы ремонт в детской делать собираемя, что предусмотреть? то, что мебель надо на замках и без полок - я уже поняла. Можно в личку)))
На счет 6-ки. Все прошли за 2 дня, в общем нормально все, без лишней тягомоины, но мне от них ничего не требовалось - только оформление документов. Атмашкина врач нормальная. Никто не предлагал отказываться, но мою инициативу определить в интернат для детей с УО поддержали (мы думаем возить туда как в садик, но не решили еще точно).

10.12.2012 16:34:22, Iволга

205 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Моему сыну 10 лет, умеренное УО, то же редкий генетический синдром. Хочу сказать, что с 2-х до 4,5 лет у него вообще не было видимого прогресса при наличии постоянных занятий, я прекрасно это помню, так как страшно переживала по этому поводу. Когда так долго нет сдвигов, и не знаешь чего ждать, сомнения естественны. Но потом, по-немногу, дело начало двигаться - тут правильно сказали, что нужно искать "ваших" специалистов, мы к этому времени сменили трех-четырх - и никак, а с пятым - получилось :) В 5,5 сказал первые слова, хотя нам уже прочили "безречевого" ребенка, в 6 начал говорить простыми предложениями. Потом второй скачок, к школе, в 8 лет в умственном развитии. Сейчас учится в коррекционной школе, класс для детей со сложной структурой дефекта, усваивает материал при постоянных занятиях со специалистом, няней и мной (только математика нам не дается). Зато сейчас новый этап - понимание себя как отдельной личности, непростой для нас, но интересный.
Я хотела подтвердить высказанную уже мысль, что развитие идет скачкообразно, иногда с долгими-долгими перерывами в этих скачках :) А вы еще так малы, и у вас все-все-все еще впереди. И, конечно, очень рано думать, что ваш сын всегда будет на том уровне, на котором он сейчас находится. Наверное, будем реалистами, до нормы вы не вытянетесь - но я вас уверяю, вы еще много-много раз будете удивляться его подвижкам и успехам. 12.12.2012 17:16:30, loles

А Вам умеренную УО когда поставили? 12.12.2012 18:42:01, Iволга

В 4 года. В тот момент мне было легче в том плане, что я была уверена - диагноз ошибочный, что нам вкатили его только из-за генетики, лишь спустя несколько лет, познакомившись с детками с легкой УО, я поняла - наш диагноз верный. Я понимаю вашу уверенность в диагнозе, ваше принятие его, и ваше желание научиться просто жить с этим, но это не отменяет занятий, так как даже небольшие подвижки в развитии могут существенно улучшить качество жизни вашего ребенка и вас, а эти подвижки возможны только при постоянных усилиях. И я уверена, вы будете их предпринимать, просто сейчас у вас такое время, особенное :) 12.12.2012 21:53:42, loles

в общем как было умеренное, так и осталось. Да это понятно, что надо заниматься, просто на данный период времени я уверенна в том, что достаточно того, что мы делаем. Будут сдвиги - будут дальнейшие шаги. 12.12.2012 22:05:08, Iволга

Да, вобщем так - диагноз не изменился. Но мой ребенок тогда и сейчас - это два разных ребенка. А подвижки будут только при приложении усилий, это особенность умственной отсталости - наши дети ничему не могут научиться сами, их можно только научить многосотенным или тысячным повторением. Удачи вам большой! 12.12.2012 23:21:23, loles

Да это понятно, что ребенок в рамках одного диагноза в разном возрасте будет разный. А для того, тобы повторять постоянно в быту супер спецы не нужны. О чем я и говорю))) Спасибо, Вам тоже удачи! 12.12.2012 23:34:25, Iволга

Да, у Вас кончено хорошие результаты, я за вас очень рада. У нас не было еще ни одного скачка, с рождения.
Я в общем-то и не думаю, что мой сын останется всегда на этом уровне, хотя и не исключаю такой возможности. 12.12.2012 18:40:30, Iволга

Хехъ... навернео придется и лекотеку покинуть, по крайней мере до родов((( сегодня еле его утащила туда, потом еле притащила обратно, весь вечер в лежку((( очень страшно за малыша((( 11.12.2012 22:02:06, Iволга

Оль, может совет не очень, но все же , я когда вспоминаю свою последнюю беременность и скачущего неуправляемого Льва, до сих пор удивляюсь, как я доносила. Поэтому, может положить Костика в 6 бол. на обследование, там типа ДС, на выходные можно забирать, до последнего времени я была категорически против таких мер и конкретно этого заведения, но почитала и поспрашивала, много хороших отзывов про некоторые отделения, а сейчас там мой племянник пятилетний проходит обследование в речевом отделении, так вот ему нравится . Врачи все адекватные, медсестры добрые, ребенок идет туда с удовольствием. 12.12.2012 09:58:33, Ирррка

Да неосуществимо это на мой взгляд... Его же спать не уложить, пока сам не вырубится, если только в клетке какой, чтобы вылезти не мог, ест только каши, да ито не всегда, первые ложки часто силком запихивать приходится... В общем в бытовом плане с ним нереальн ов условиях стационара, его там заглушат медикаментозно и все... 12.12.2012 13:00:09, Iволга

У нас похожие проблему, но я недавно заметила, что при все избирательности дома, в саду ест почти всё, дома фиг за стол усадишь, в саду сидит и даже слушает, что говорят и о чудо - выполняет задания, а дома ничего делать не желает. 12.12.2012 20:44:52, Ирррка

ну за столом он вообще не сидит, да и в стул силком частенько усаживать приходится. да и сам он вообще н ест. и пьет только из бутылки 12.12.2012 20:47:40, Iволга

Так Лев тоже не сидит, и кормлю я его сама, правда, пьет из чашки, в саду сидит и ест, а дома просто цирк, я его ловлю , запихиваю ложку в рот и он бежит дальше, когда опять оказывается недалеко, снова пихаю ложку и так пока тарелка не опустеет. 12.12.2012 21:03:47, Ирррка

не, Костя есть не умеет, и не сидит нигде 12.12.2012 21:27:19, Iволга

А чем же ты его кормишь? Он сам есть не умеет или жевать не может? Я поняла, что ты категорически против лекарств, я тоже почти до 4х лет ничего не давала, биомедом и диетой увлеклась, рез-та не было, а вот летом пропили курс ноотропов и Лев заговорил, нет , это конечно не заговорил, но много отдельных слов появилось, теперь думаю, чего раньше таблетки не давала, а порой думаю, что может дорос к 4 м годам, а может остеопат помог, вы к остеопату не ходили? А еще гомеопатия чудеса творит, удовольствие недорогое, может попробовать?
Оль, тебе сейчас очень тяжело его таскать будет, одной одежды 3 кг на ребенке, а он ведь еще сопротивляется, поэтому я и подумала про стационар, но это конечно решать вам. 13.12.2012 11:29:04, Ирррка

Кормлю кашами, на завтрак молочная овсянка или 4 злака, на обед пшенка или гречка с мясом (из банки), на ужин - рисовая молочная и яйцо туда мну, растит.масло добавляю. Все это хлопья нордик. Он может съесть печенье, макароны сам руками поесть, виноград, зел.горошек и кукурузу, вот в общем то и весь набор продуктов. ну еще конфетку может съесть под охоту. Т.е. кусками не давится.
Я ниже писала - я не сторонник (и даже противник) нетрадиционных методов лечения. 13.12.2012 14:55:07, Iволга

А коляска? не? 11.12.2012 22:51:57, мамаОля

Поехали сегодня с коляской - он и в нее не хотел садиться, сильно сопротивлялся. И ногами идти не хотел, валялся. Ну повалялся и пошел, но поднимать и бороться с ним все ранво пришлось. Вот тоже - какой никакой прогресс - стал характер свой проявлять, невовремя только как-то ,погодил бы еще несколько месяцев))) 12.12.2012 18:47:42, Iволга

Да вот надо попробовать - раньше с ней сложнее было (усади, вынь, усади в кресло, сложи, в багажник запихни, опять вынь, а мы вечно опаздываем, и пандус у нас неудобный))), сейчас может с ней и легче будет... но проблема сегодня основная была, что не давался одеваться и не хотел выходить из дома/сада, т.е. еще до коляски. Да и все эти пересаживания - подъемы как раз самое тяжелое... (тяжело не тащить его, а поднимать). В общем, я "отошла", завтра конечно поедем на занятия все равно. 11.12.2012 23:45:12, Iволга

может,найдете кого-то по соседству за не очень большую денежку всё это делать? не стоит рисковать лишний раз.или откажитесь от лекотеки,главное-чтобы место за вами сохранили на будущее. 11.12.2012 23:48:30, Ольга местная

угу. у нас папа вообще-то есть, но он как-то не соглашается на занятия, старшую везде водит, вообще с детьми и погуляет, и поиграет, а вот на занятия - никак. сегодня сказал что "ну и не езди тогда с ним". я все-таки хочу подвести к тому, чтобы на мою беременность оставшуюся он ездил сам или хотябы с нами, когда может. Но, как практика показывает, с моим мужем надо это делать планомерно и аккуратно, тогда я в итоге из категоричного "нет" все-таки слышу "да"))) 11.12.2012 23:52:32, Iволга

Какая Вы молодец! Ттт, представляю, как сложно сейчас относится к всему спокойно и радостно, а это так необходимо! Наверно, Вы уже научились быть немного буддистом)) у моего дцп, и, хотя считается, что физ реабилитация эффективна до определенного возраста, продолжает заниматься и в свои 18, я отношусь так, что всю жизнь он должен заниматься, а уж думать о результатах - не наше дело, вашей семье желаю быть дружной и успешной! 12.12.2012 02:21:36, Ura

Спасибо за Ваши слова! И дай Бог и Вам всяческого благополучия! 12.12.2012 12:58:04, Iволга

я вам все-таки очень рекомендую книгу Беркович Нестрашный мир.
ее можно в интернете скачать.
и эти [ссылка-1]

[ссылка-2] 11.12.2012 12:32:17, Ольга местная

Да, спасибо, я почитаю 11.12.2012 12:34:16, Iволга

По поводу быта- решетки на окна. Мы ребенка поймали на карнизе. 11.12.2012 11:14:44, мама Нюши

Я напишу одну историю ... и меня убьют тапками. Но всё-таки напишу.

Про девочку. Инвалида. Не такая как у вас, гораздо хуже. Овощ. С рождения. Не ходит, не сидит, не говорит. Ничего. Родители сделали ей операцию, удалили (частично) половые органы. Чтобы не было полового созревания. И дали гормоны(забыла какие), которые остановили ее рост. То есть, она осталась где-то на росте 7-10 летнего ребенка, без груди, без менструации, без возможности рожать детей. Родители сказали, что они старенькие, и не смогут справляться с физически тяжелым ребенком .... а с маленьким, легким ребенком им легко ... можно везде ездить, ходить. Она никогда не заберемениет. У нее ниже вероятность рака. Короче ... страшно, конечно.11.12.2012 07:38:01, masha__usa
И что? Внешность все равно будет меняться-будет карлик???
11.12.2012 17:44:31, кошмар

Простите за историю. Зря написала.
11.12.2012 07:38:57, masha__usa

Нет, не зря. Наоборот, спасибо. Я всерьез подумываю о кастрации, но знаю, что это нельзя сделать только по желанию родителей. Вы не знаете, как они этого добивались? через суд? а гормоны даже не знаю какие они могли давать, ведь сандостатин жутко дорогой...11.12.2012 08:34:49, Iволга 
А у нас в городе девочка 14 лет с УО родила и скорее всего от одного из братьев, там вся семья соц.запущенная. Отказалась от ребенка сразу, девочку удочерили, знаем кто - она в порядке.11.12.2012 15:51:49, фа 
Какой ужас, Iволга, это же не руководство к действию! Это пример американский, и не для подражания! Ему же только 4 года. ((( Обидно.
11.12.2012 11:56:06, Vickie 

Я говорю, у меня эта мысль давно, а не сейчас возникла от этого примера. и конечно если и будет осуществляться, то не сейчас, а лет в 10-12, перед половым созреванием непосредственно. В любом случае детей ему иметь нельзя, а как правило такие дети очень агрессивны в сексуальном плане, а у меня в конце концов дочка еще есть. Если сделать это до полового созревания - ему же лучше будет.11.12.2012 12:08:04, Iволга 
+ 1. тоже думаем что будет когда начнется этот возраст и как жить окружающим.
11.12.2012 13:51:31, Мама Темки 

И я приплюсуюсь. Я тоже с огромным страхом думаю, что будет, если к нашей агрессии еще и сексуальная неудовлетворенность добавится и интеллекта для ее контроля "так и не подвезут" Но моему уже 10 и думать надо очень срочно :(
11.12.2012 14:01:28, мамаОля 

и моему 10, и его выходки сейчас пока еще можно списать на "детскость" и перевернуть в шутку, но когда взрослый детина в 20 лет вдруг снимет штаны на кухне при всех - смешного мало, и как с этим бороться не понятно.
11.12.2012 15:19:40, Мама Темки 

какие же у Вас красивые детки!!! пусть у них все будет хорошо!!
27.12.2012 01:50:41, из другой конфы

ну у моего уже даже на детскость выходки не спишешь, его на лекарствах разнесло до 75 кг при росте 153 :(
11.12.2012 16:29:57, мамаОля 

ФУФ... а то я вообще извергом себя ощутила...11.12.2012 14:06:26, Iволга 
Мне вообще вас очень поддержать хочется! Вы еще подготовьтесь как-нибудь к рождению малыша. Может бабушка поможет или папа сможет отпуск взять? Они ведь на интуитивном уровне понимают изменение ситуации - мама была почти вся его, за исключением внимания сестре, но тк она старше, то она просто данность. А вот появившийся человечек очень сильно перетянет одеяло внимания на себя. Наш просто катастрофил первые пару месяцев - долбил дверями, вопил, включал музыку на максимум, хотя мы очень старались чтобы в его жизни никаких особых изменений не произошло, папа очень помогал. Но было реально очень сложно. И хотя и тогда и сейчас он специально мелкую не обижает и не обижал, но внешнюю обстановку создавал - мама не горюй!
11.12.2012 14:33:05, мамаОля 

Спасибо! Ну ничего такого он делать не умеет. Костя ревнует, однозначно, но проявляется это так - если я сижу или валяюсь с Ариной в обнимку, то он непременно залезет посередине и ласкается))) Ну вот тут конечно глаз да глаз - не придавил бы. Он других детей не замечает часто, боюсь по малышу и пройтись сможет, навалиться, шарахнуть - но только невзначай.11.12.2012 15:19:23, Iволга 
Вы знаете, когда у нас мелкая появилась, мне тоже казалось, что ничего такого наш добродушный Темыч сделать не может, однако отжигал по полной, хотя это было переодически, иногда нежность к маленькой его переполняла, а иногда наоборот, и самое плачевное, что в силу психических проблем нельзя предугадать когда этот перелом произойдет ...
11.12.2012 15:21:59, Мама Темки 

Костя не может не потому, что он добродушный, а потому что он не умеет ничего такого делать...11.12.2012 15:30:50, Iволга 
может это в данной ситуации и к счастью :) И может и мой бы тоже всего этого не умел, если бы мы в свое время его ноотропами не перестимулировали :(
11.12.2012 16:22:49, мамаОля 

да что Вы, Ольга!!
большинство НОРМАЛЬНЫХ мам особых детей об этом думают - кто-то радикально, как Вы, кто-то... просто пока думает, беспокоится.
а те, кто пишет про "ужас какой"... хотела бы я на них глянуть, когда психически нездоровый подросток их в лифте где-нить зажмет. или не их, а дочку или внучку. это щас толерантность прет, пока самих не приперло
11.12.2012 14:11:05, в поддержку!

ужас какой... ребенку всего 4 года, а ему не дают ни шанса на развитие, его уже собираются кастрировать... Может лучше для всех будет официально от него отказаться? :((((((
11.12.2012 12:27:53, кошмар... :((((

Вы знаете, что у таких людей все равно подавляют влечение медикаментозно, а это не лучшим образом отражается на их здоровье? Вы знаете, что они страдают от неудовлетворенного полового инстинкта? Вы знаете ,что творится в интернатах для УО детей и взрослых?11.12.2012 12:31:23, Iволга 
Меня этот вопрос тоже сильно беспокоит. Я в других сообществах пристаю в личку к мамам взрослых с УО. Они пишут что по разному, у многих сексуальный вопрос ВООБЩЕ НЕ СТОИТ. Они как дети!
поэтому не угадаешь...
11.12.2012 22:29:05, Надя и Сахарок

я не пойму, а с чего Вы это взяли???11.12.2012 12:28:27, Iволга 

Спасибо всем за активное участие в теме. Я вот что поняла. Иногда важно просто поговорить об этом. У меня крайне редко получается обсуждать такие проблемы в реальной жизни. Здесь вроде все такие, и я не одна. Я так поняла, что все мои друзья-знакомые, да и родные, избегают этой темы со мной. Иногда даже с моей стороны кажется, что всем просто неинтересно как мы и что мы, но я уверенна, что избегают этих разговоров, чтобы лишний раз не бередить рану. Всем наверное кажется что я очень страдаю от того, что ребенок такой, но я страдаю далеко не всегда и мне иногда очень хочется просто выговориться - рассказать о моих страхах, о наших трудностях, о том, как удачно их часто преодолеваем))) да и просто поговорить про Костю, также, как иногда я разговариваю о своей дочке. 10.12.2012 23:43:12, Iволга

Прочитала всё. Очень расстроилась. Я ни к чему не призываю.
Просто посмотрите ссылки. Это дети с СД.У вас другой диагноз. Но всё-же попробуйте глобальное чтение.Вашему Косте еще 4 года.Очень хочется надеяться на лучшее.
[ссылка-1]
[ссылка-2]
Удачи вам во всём. 11.12.2012 01:18:12, tamarant

посмотрю, спасибо 11.12.2012 08:47:39, Iволга

У меня сыну 10 - безречевой аутист и пока(!) ставят умеренную УО. Общаться хоть как-то мы все же научились. Сейчас это фотографии или картинки на айпэде. Сам находит нужную и показывает. Если честно до 4-х его лет я тоже уже сдалась в плане обучения - ни у кого не получалось найти к нему подход, перепробовали мы не одного педагога и лекотеки тоже были. В 4 года встретился нам "почти" абист и он очень-очень-очень много смог сделать в плане обучения и понимания друг друга. Теперь, кстати, Сеньке даже очень нравится заниматься. Мозг он все время развивается, хоть и медленно но все-равно обучение дает свои плоды.
Старшая наша тоже страдает, особенно девайсы технические :( Пара телефонов и КПК улетели в окно, не очень давно вот планшетом по столу постучал - не в духе был, теперь подглючивает прилично. Научилась прятать особо ценные предметы :( У нас нет жк-телевизоров, одного потекшего от удара экрана оказалось достаточно :( В комнате Сенькиной дверки у шкафов без стеклянных вставок ибо постукивает их тоже. Но у нас очень серьезная проблема с агрессией, решить мы ее никак не можем.
С интернатом я вам посоветую не затягивать, пока маленький быстрей привыкнет. Мы вот тоже своего хотели, у нас рядом очень даже приличный, и документы все собрали и путевку получили, а нас не взяли :( У нас, говорят, решеток на окнах нет, а если сиганет? Так что мы опять у разбитого корыта :( 10.12.2012 17:39:57, мамаОля

Ничего себе.. я уж думала туда всех берут....
У нас тоже умеренное УО. НЕ скажу что агрессивный, но вспышки бывают(((((( И куда в таком случае((( 10.12.2012 20:49:15, Надя и Сахарок

Обалдеть! в интернат не взяли???
я вот тоже на самом деле боюсь не возьмут - потому что спать его уложить не реально (ведь наверняка там днем дети спят), ест одни каши. Я не представляю, как это возможно, но думала что в интекрнат-то уж берут всех, ведь дальше то некуда... 10.12.2012 19:57:41, Iволга

дальше-то некуда... Вот и я об этом же :( Если подробнее - то дело было так. Принесли мы документы, вроде честно пытались рассказать о ребенке, договорились в какой день придем. Пришли, Сенька как обычно разволновался, место-то новое, холодным потом покрылся, руками замаячил что пора уходить отсюда... Посмотрели на него и спрашивают:
а принимаете ли вы препараты какие-нибудь? Да, противосудорожные.
А успокаивающее что-нибудь? Нет. не принимаем.
Ну, ок, документы мы ваши возьмем, а вы попробуйте подобрать ему какую-нибудь терапию.
Занавес
А на счет всех берут, я так понимаю что если отказываешься от ребенка, то они в ближайшее время его в психушку и отправляют и медикаментозно прилично успокаивают. А с домашним ребенком такой вариант не прокатывает, потому они и отказываются 10.12.2012 21:31:17, мамаОля

понятно... спасибо 11.12.2012 08:36:04, Iволга

оЙ, у Вас такой еще маленький.. нам 24,5.. Тоже тяжелые умственно.. Держитесь, занимайтесь, не теряйте веры.. мозг развивается все время. 10.12.2012 16:54:50, отвечаю

Расскажите, как живете? Каким был Ваш ребенок в 4 года? Вы чего-то добились занятиями? А какая причина УО?
У Вас есть "своя" жизнь? организуете ли Вы как-нибудь отдых? работаете ли? 10.12.2012 17:14:52, Iволга

В 4 года ребенок был никакой. И так до 12 лет. А потом, потихоньку, становилось все лучше и лучше. ТТТ. Вот в этом год до театров дошли и нас не остановить) Занимаемся с 12 лет постоянно. У нас эпи, поэтому занятия осложнялись еще и приступами. Вот с 12 лет подобрали более-менее нормальные препараты. В быту нормально. Конечно, это ребенок, за которым надо наблюдать 24 часа. И одну я ее оставляю разве что на 15мин. вниз в магазин сбегать. И бьет-колотит она много чего. Но я уже привыкла) То что ложки- чашки я покупаю практически каждую неделю)

Своя жизнь у меня была всегда. Я не очень понимаю, как можно жить без своей жизни. Брату, конечно, было нелегко. Потому что ему приходилось сидеть с ней , пока я работаю. Но все это переживаемо и радости от нее очень много.

У Вас еще очень маленький ребенок, я думаю, что у Вас будет все значительно лучше, потом что время другое и сейчас в Москве масса всего.

У нас все началось с прививочки и с жутких приступов по нескольку десятков в день. 10.12.2012 19:54:47, мама Нюши

А чем она занимается дома? У нас сейчас вырисовывается проблема, что ему нечем заняться и он ходит мается-канючит. Прогулки спасают, и занятия - тоже развлекалово. 10.12.2012 20:14:13, Iволга

музыку слушает, ко мне пристает) два раза в неделю у нее занятия, два-три раза в неделю няня ее развлекает) завтра машину из ремонта забираю ( полгода в ремонте была)) и у нас начинается активная походная жизнь) мы все время путешествуем))

характер у нас одинаковый, мы дома сидеть не любим))

вы сразу думайте про мебель.. меня мебель постоянно укрепляют, она любит из коридора прыгать с разгона на кровать) то есть еще нас мужчины все время развлекают ремонтом мебели.. да все нормально, многие живут очень скучно, у нас скучно не бывает... каждый день приключения не выходя из дома)

она у меня, к сожалению, сама себя занять не умеет.. телевизор не смотрит.. мультики тоже.. но я все-таки надеюсь, что и это к нас придет, спектакли она смотрит внимательно.. 10.12.2012 20:32:16, мама Нюши

Понятно, спасибо! Это не Вы были в этнографическом театре случайно 2.12? 10.12.2012 20:37:35, Iволга

нет, мы еще пока были только 5 раз в театре.. ждали машину, на такси получается очень дорого.. 10.12.2012 20:41:28, мама Нюши

Сапсибо! В общем все не так уж ужасно))) Может и правда что-то когда-то пойдет, может будет какой-то сдвиг... Нам никто ничего по прогнозам сказать не может - такой хромосомной патологии описано несколько случаев в мире. Да и все равно все разные. 10.12.2012 20:03:42, Iволга

рекомендкю книгу Марии Беркович Нестрашный мир,можно найти в сети.
ищите зарубежные методики.как у него с речью/общением?
какие-то способы альтернативной коммуникации-может ,карточки,айпод некоторые приспосабливают.имхо-надо как можно легче для себя наладить общение и быт с ним.10.12.2012 16:52:22, Ольга местная
Речь практически не понимает, единичные слова (имя, купаться и нельзя - в общем-то это все), своей речи, соответственно нет. Жестов нет, на картинки не реагирует. Сейчас у нас все б-м, есть свои трудности конечно - спать уложить тяжело, бардак постоянный, ну и все убирать далеко надо (дочку жалко - что ни оставит, хоть на секунду -все съедено/помято). На счет методик - не знаю, не думаю, что что-то поможет. Я с ним столько занималась, все бестолку, не хочу уже даже. Тем более ничего не получается. В лекотеку ездим, в быту с ним общаемся, играем - и хорош. В прочем, если бы я увидела какой сдвиг у него, какую-то способность что-то воспринять -я бы наверное взялась опять, а пока...10.12.2012 17:12:53, Iволга 
Читала Ваше сообщение - думала, что речь идет о подростке. (физически сильном и с агрессией). А малышу - ЧЕТЫРЕ года..
Ваш ребенок слишком маленький. Еще заниматься и заниматься. Если до настоящего времени нет результатов, это не значит, что их не будет позже. Я видела детей, по описанию похожих на Вашего. У большинства к семи годам что-то меняется. Некоторых вытащили почти в норму. Кого-то довели до возможности обучаться в коррекционной школе.
Если Вы четыре года занимались, и у Вас нет результатов, это еще ни о чем не говорит. Возможно, занимались не тем, не нашли подхода, или ребенку было скучно. В четыре года и обычные малыши не всегда любят занятия:))
Мне нравятся результаты в центре Ясенево - там есть группы "Особый ребенок", психолог Катя Краснокутская. И, конечно, у ребенка должны быть разные специалисты, разные занятия. Сейчас в Москве немало реабилитационных центров с бесплатными занятиями. Можно ходить в несколько - чтоб было больше занятий. Главное - не шарахаться от методики к методике - а постоянно ходить на все - и на игру, и на музыку, и на групповые занятия..
 Вы пишите, что в четыре года ребенок уже что-то говорит - это неплохо.
Насчет сдвига или способности что-то воспринять - а у Вас есть способность это увидеть? Вероятно, что у вас с ним нарушена коммуникация. Ребенок ничего не показывает, потому что мама его жесты не понимает. Сдвигов не замечают - так зачем тогда куда-то стремиться..Именно Вы должны давать ребенку "положительную обратную связь". Вы должны быть "адвокатом" своего ребенка. С нашими детьми лучше похвалить за то, чего еще нет, чем не заметить проблеск сознания.
10.12.2012 19:38:22, Cheroka 

Нет, все не так. Он ничего не говорит и не собирается - потому что нет понимания речи. Жестов скольк оне добивались - нету их, никаких, я каждое его движение замечаю и расцениваю. У него нет никаких целенаправленных действий руками - только в рот засунуть и открыть дверь/ящик/крышку. Ясенево из алтуфьево - н вариант, да и не верю я, что существет методика из тяжелой УО с хромосомной патологией вытянуть хоть немного, даже самообслуживание боюсь нам не под силу освоить. И я так думала не всегда, у меня была куча энутзазма, я перелопатила кучу литературы, переобщадась с кучей специалистов. Я никакого смысла не вижу что-то искать дальше. Продолжать заниматься и налаживать быть - вот как я представляю свою дальнейшую программу.
Агрессии нет, пока не предвидится слава Богу, он очень ласковый мальчик. Но вот ездили сейчас в 6-ку, и я реально поняла, что одна бы с ним не справилась без мужа.10.12.2012 19:49:16, Iволга 
А помимо речевого развития вы пытались что-то делать? Он что-то умеет?
Пирамидку собрать, кубики, пазл?
Стул на стул поставить, чтобы залезть на антресоль шкафа?
14.12.2012 08:35:18, Soft Parad 

Ну это Вы описываете типичные стадии любого проекта:
 энтузиазм,крушение иллюзий,паника,поиски виновных, наказание невиновных,восхваление не принимавших участие:).
У вас ребенок сам ходит, это уже счастье. Добиться самообслуживания - наверное, дело времени, желания родителей и числа повторов (Посмотрите "правило 10000 часов":)
 (Невролог Даниель Левитин пишет: «Из многочисленных исследований вырисовывается следующая картина: о какой бы области ни шла речь, для достижения уровня мастерства, соразмерного со статусом эксперта мирового класса, требуется 10 000 часов практики. Кого ни возьми — композиторов, баскетболистов, писателей, конькобежцев, пианистов, шахматистов, отпетых уголовников и так далее, — это число встречается с удивительной регулярностью. Десять тысяч часов — примерно три часа практики в день, или двадцать часов в неделю на протяжении десяти лет. Это, разумеется, не объясняет, почему одним людям занятия идут на пользу больше, чем другим. Но пока еще никому не встретился случай, когда высочайший уровень мастерства достигался бы за меньшее время. Складывается впечатление, что ровно столько времени требуется мозгу, чтобы усвоить всю необходимую информацию».)
 С интеллектом так же. Сначала нужно найти хоть что-то, что вызывает интерес ребенка - пусть даже на секунду. Если это ящики и дверцы - так купить какой нибудь мини-комодик -хоть в ИКЕЕ фанерный набор ящиков - и класть туда каждый раз новую карточку или какой-нибудь предмет. Ожидание чего-то нового - это уже первая ступень развития. И перевод механ. действия к действию ради цели. Только карточки должны быть интересными - можно нарезать их из разных журналов - "ГЕО", "Вокруг света", автомобили, из гланцевых, из детских книг, из рекламных каталогов, наклеивать на картон.. Подкладывать разные предметы - то бинокль, то магнит, большой болт с гайкой, машинку. мелок, фломастер, свечку, несколько элементов конструктора - чтоб самим было интересно найти:) Открыть ящик, взять маркер и прочертить линию - уже последовательность действий:)
Мы не можем изменить все, но сделать жизнь интересней и для нас, и для ребенка - реально.[ссылка]

10.12.2012 20:36:06, Cheroka 

Не, виновных не ищу и искать не собираюсь)))
Спасибо за интересную информацию! Но на самом деле все не так просто. Ящики кончено он открывает с целью. Уель у него одна - найти что-нибудь пососатью. Какие карточки? Он максимум что с ней сделает - пососет. Он не смотрит на картинки. Вообще у него много ящиков в доступе, и он где не заблокировано лазает сколько угодно. И в общем-то все это пройдено - коробки с крышками, ящики, кастрюльки и т.п. Да открывает, да достает что там находится. а что дальше?...10.12.2012 21:14:28, Iволга 
Насчет "не смотрит" - у большинства наших сильно развито боковое зрение, это нужно учитывать. Прямо - не смотрит, но это не значит что не видит... А дальше - карточки: - а в каком ящике экскаватор, или хотя бы где чупа-чупс, а где "барбарис":)
Я, когда начинала заниматься с барышней, вообще ловила изменение тонуса - напряглась на секунду - значит, обратила внимание. Главное - выйти на какую-то реакцию,хоть на минимум познавательной активности, дальше все пойдет быстрее. Помогает сначала физически повозиться - покувыркаться, подвигаться вместе, а потом быстро позаниматься..Важно, чтоб занятия были эмоциональными и чтобы интересно было обоим - особенно тому. кто занимается. Поэтому лучше покупать то, во что самим приятно поиграть:))
И, мне кажется, главная проблема - занятия не по возрасту. Если ребенку 4 года. то и нужно уже играть в игры для четырех лет, и занятия тоже строить соответствующим образом.. Бывает, что ребенку просто неинтересны занятия. Он их перерос. Нам в свое время по теории нужно было смотреть на погремушки. Но Катя на погремушки не смотрела. А когда начали с деревянных пирамидок, вырезалок и кубиков, оказалось, что на это мы реагируем:))
11.12.2012 01:25:44, Cheroka 

Юля, простите, что влезаю. Всё, что Вы написали - абсолютно правильно, и мы сами тоже прошли по этому пути, только мне кажется, Вы не по тому адресу это пИшете. Контрагент хочет получить моральную индульгенцию, а не понять, ЧТО лучше для ребенка. Извините, если кого обидела.
11.12.2012 10:41:18, мама Жени 

Да, все мы разные:)) У Natem тоже генетика - а результаты.. У Vickie года три назад мы видели Костю - прекрасный умный парень -даже нам проблем уже не видно. А тоже заговорил позже четырех лет. Примеров - масса:))) На самом деле вылазит в норму или близко в норме не так уж мало детей, иначе не было бы столько дефектологов, логопедов, реабилитологов и прочих специалистов. Но, конечно, ребенку нужно поддержка. И самое плохое, когда мама в него не верит.
12.12.2012 12:32:29, Cheroka 

Я бы сказала, вместо старых проблем вылезают новые - стараемся справляться по мере поступления)). Но вот так, чтобы в 4 ребёнкиных года - думать про половое созревание, как-то рановато ИМХО, конечно...
12.12.2012 15:32:44, Vickie 

Мама его принимает таким, какой он есть. И вытягивают далеко не всех, несмотря ни на что. И когда-то это надо понять. Поверьте, я тоже была уверена, что начав реабилитацию так рано, у нас будет все боле-менее, и с недоверием я относилась к словам педагогов и генетиков, что маловерятно что нас ждет что-то хорошее и что самообслуживание для нас вещь практически недостижимая (хотя и надеюсь, что что-то достигнем). Я очень рада, что люди видят результаты своей работы, и что их деятельность не проходит впустую. Вы просто поверьте, что не всегда такое возможно.12.12.2012 12:56:23, Iволга 
Да, я бы и создала бы тему в другом разделе и с другой темой. В общем, и создавала не раз, и многое брала на вооружение.11.12.2012 12:09:44, Iволга 
[ссылка-1]
11.12.2012 12:02:03, Ольга местная

Вы понимаете, что мы все это пробовали??? Какой экскаватор и чупа чупс, если ему фиолетово до них???? картинка для него - всего длишь лист бумаги и не более того, который можно смять и засунуть в рот, даже если на ней изображен его любимый воздушный шарик, и -да, он его прекрасно видит. Какое занятие по возрасту (в 4 года - это уже сложные представления о пространстве, цветах и т.д.), если у него фактическое развитие на "до года" и собрать пирамидку (просто надеть кольцо) - это нечто недостижимое. Он даже в руки ничего не отдает, ничего не кладет, только бросает. У него нет никаких представлений о причинно-следственных связях, как бы я этого не добивалась, а любое обучение - это по сути сопоставление причины и следствия, и еще подражания - которых у нас тоже совсем нет (и я тоже этого долго добивалась)11.12.2012 08:43:07, Iволга 
А вы не пробовали всякие предметы, которые при бросании издают разные звуки?
Один - бум, другой - дзынь, третий - кряк, например.
Может с этого начать причинку развивать?
И еще я бы попробовала задействовать детские музыкальные инструменты.
Пусть хотя бы поймет связь между действием и звуком.
14.12.2012 08:47:47, Soft Parad 

Понимаю, что Вы пока плохой реабилитолог:))) В Вашем тексте масса противоречий:) Т.е. ребенок видит, что изображено на картинке, он на неё смотрит, а потом уже сминает. Ну и пусть пока сминает - Вам картинку жалко? Для четырех лет пока нормально:) Физическое и умственное развитие - разные вещи. У меня реально очень тяжелая дочь - то, что постом выше было названо "растение". вот она не реагировала реально ни на что. Да, мы занимались и занимаемся много. И хотя физически мы остаемся тяжелыми - но и в этом прогресс заметный. И уже давно все педагоги употребляют слова "интеллект". И им заниматься с Катей интересно, и ухаживать за умным человеком приятнее:) Но этот интеллект не на пустом месте взялся. А в результате длительной работы и положительного реагирования на любой проблеск интеллекта:)) Уверяю вас, Ваш малыш - не самый тяжелый даже здесь, на конфе:))
12.12.2012 12:23:32, Cheroka 

Мне кажется,нам надо всем избегать обвинений друг друга,кто в чем плох. У мамы классическая апатия,мальчику УЖЕ,а н ЕЩЕ НЕ. Это замечательная мама,я за ней слежу с первого поста.Она обязательно будет продолжать делать для своих детей все возможное. Она лучше всех знает, на что способен её ребенок.

У нас легкое УО,5.5 лет,есть примитивная речь и очень слабая память, сам не ест и памперсы. Так вот,мы настоящие "богачи", сколько всего мы можем. И я очень сочувствую и понимаю тех, у кого и этого нет. Это не потому что кто-то хуже реабилитолог, это потому что пока у этого ребенка именно такая картина развития,как пишет его мама.
12.12.2012 14:03:59, жестоко

Я года 2-3 как перестала заморачиваться на тему "сама не ест и памперсы". Помог мне в этом мой друг. Он сказал, что я не должна на этом циклиться. Я понимаю, что есть что-то, что мешает нам идти вперед. Мы сами ограничиваем своих детей бытом. А ведь многие гениальные люди неприспособлены к быту. Связь - ум-быт не прямая. Мне это объяснение его очень тогда помогло.
12.12.2012 14:43:06, мама Нюши

Спасибо Вам!
Но у меня нет апатии, да - меня в очередной раз накрыла реальность, с которой я итак вроде уже смирилась, очередное осознание реальной проблемы, что она есть, да есть страх перед будущим, но я по большому счету в данный период жизни успокоилась, я реально смотрю на ситуацию и на возможности своего ребенка (кто-то считает это неверием в него, но это не так), я довольна той жизнью, которая у меня есть сейчас, но я не хочу чтобы стало хуже, поэтому и написала здесь - чтобы рассказали как оно будет в будущем, что возможно-невозможно добиться с уже ясным диагнозом, попросила практических советов.
Мне как-то когда-то давно, кто-то здесь же написал - что Вы вибираете сами как жить - жить полностью ребенком и стать вечной матерью инвалида во всем или научиься жить полноценной жизнью С таким ребенком. Так вот я хочу второго, и вроде пока у меня получается, хочу чтобы получалось и дальше, и как вижу по ответам тех, кто написал по существу, это возможно. При этом это не значит, что я хочу забить на ребенка и не дать ему шансов на существование. Я хочу разумно все сочетать, учитывая РЕАЛЬНЫЕ возможности.12.12.2012 14:21:33, Iволга 
Очень вас понимаю, меня тут в реальной жизни очень обидело наскакивание педагога, не видевшей моего сына " у него прекрасная память, он здоровый мальчик, это вы ему приписываете УО". А у нас инвалидность по УО. Чтобы помочь ребенку, надо трезво отдавать себе отчет, где он в данный момент находится. Ставить ему адекватные цели. И я трезва и вы трезвы, хотя это труднее, чем надеяться вопреки. Держитесь, пожалуйста! В жизни бывают чудеса, тем боле ваш диагноз редкий, я буду молиться о чуде для вас. У нас да,у нас уже случались чудеса. Они дейтвительно бывают.
12.12.2012 14:35:51, душою с  вами

Спасибо большое. Это так приятно, когда тебя ПОНИМАЮТ!
Мне тоже говорили, что у него "неплохой уровень мышления", но каким он был в 9 мес., таким и остался... ни надежды, ни молитвы, ни постоянные занятия на это не повлияли. Кстати, когда успокаиваешься и уже ничего не ждешь и реально смотришь на вещи, мало того, что качество жизни значительно улучшается (в плане психического состояния - когда не ждешь результата, начинаешь получать удовольствие от процесса общения с ребенком - уходит неудовлетворенность от его отсутствия), но и сам процесс общения становится более легким, непринужденным и, что самое главное, продуктивным!)))
Еще раз Вам спасибо.12.12.2012 14:49:34, Iволга 
Нет, он видит картинку (т.е. у него зрение есть), но что на ней изображено - он не понимает, он вообще не понимает что этот лист бумаги может нести какую-либо информацию, хотя - да, он его видит. И уж что я не делала для привлечения его внимания именно к картинке - и фотографии его самых любимых предметов и людей, и рисовала сама черным маркером на белом картоне, и наоборот яркие картинки показывала.
Каждые ситуации разные, есть разные патологии, есть разные возможности мозга конкретного человека. Я все больше убеждаюсь, что возможности мозга моего сына крайне ограничены, и хоть головой об стену бейся - бестолку. Я и не говорю, что он самый тяжелый здесь (с чего Вы это взяли?), но отсутствие прогресса заставляет задуматься. Кто-то хоть капельку, но прогрессирует, кто-то наоборот регрессирует несмотря ни на какие титанические усилия педагогов и родителей. Если возможность мозга позволяет - можно и гораздо более тяжелого ребенка вытянуть, но это не наш вариант.
Не знаю, как Вы можете судить обо мне как о реабилитологе, я в общем и не претендую на это звание, но специалисты зачастую говорили мне - "Вы все правильно делаете, не знаю что еще и добавить, ну можно попробовать еще и так..."
Я вообще не пойму, что Вы мне хотите доказать? Что мне надо опять начать скакать по специалистам? Искать методики? Или что?
Или что с ним надо заниматься дома круглосуточно, забив на все и всех?
Я вроде неоднократно уже здесь писала, что с ребенком занималась много, до 3 с лишним лет, с рождения, перепробовала кучу всего, толку нет и не придвидется, что интеллектом у него и не пахнет, и что на данном этапе достаточно того, что я занимаюсь с ним в быту - по многу раз повторяю пока элементарные повседневные вещи, что ребенок растет в семье, с ним все общаются, он всегда в центре событий, он окружен заботой и любовью, и дома мы с ним не сидим,+ еще занятия в лекотеке и бассейн. Вот увижу, что где-то что-то "пошло", сдвинулось с места, тогда и буду работать в том направлении.12.12.2012 12:51:36, Iволга 
Похоже, что Вам стоит обратиться к Максимовой - выше уже советовали. Он как раз умеет сдвинуть дело с мертвой точки:)) Человек реально знает, что делать. Успехов Вам!
12.12.2012 13:01:00, Cheroka 

Спасибо! Успехи нам нужны, да... Может и съездим к Максимовой, но уже не скоро, может через годик. Хотя очень сомневаюсь, что это принесет какие-либо плоды...12.12.2012 13:14:15, Iволга 
Наверное, тут всех, в том числе и меня, возмущает стаж))) Если бы ребенку было 15 и Вы бы завопили- все! больше не могу, было бы понятно.. Но "промучившись" 4 года Вы не оставили ему шансов((( А рожали-то зачем? Мужу ( умному интеллектуально) Вы прощаете, что он чего-то не хочет, а маленького сыну, который пока не МОЖЕТ, в следствии Вашего ПЛОХОГО подбора специалистов, простить не можете. ПОЧЕМУ? он-то в чем виноват?

Надо всегда искать СВОЕГО врача и СВОЕГО педагога. Пойдет или не пойдет зависит от того КАК У РЕБЕНКА СЛОЖИТСЯ КОНТАКТ со специалистов. Вы пока не нашли такого специалиста. НО он есть. Именно для ВАШЕГО. Искать надо.

Вы устали. Возьмите тайм-аут, отдохните. Но не пишите и не думайте так как Вы думаете. Это же Ваш ребенок. Кто же ему поможет, кроме Вас..???

Понимание придет. Сначала ребенок начнет реагировать на обращенную именно к нему речь. Потом начнет понимать, что именно ему нужно что-то сделать и будет делать. Не то, что надо. Но результатом будут его действия Потом начнет делать то, что нужно. Вам морально станет легче. Это же очень тяжело, когда не можешь помочь своему ребенку.

Я там где-то я прочла, что с Вами друзья не говорят, боятся Вас расстроить. Вы со временем научитесь подбирать друзей, с которыми Вы сможете говорить о своем ребенке. Мне мои друзья всегда очень помогали. Морально поддерживали, верили вместе со мной и я им очень благодарна за это.
12.12.2012 14:18:57, мама Нюши

Я искренне не понимаю, из чего Вы сделали такие выводы.
С чего Вы взяли, что специалисты были плохими? Замечательные специалисты. В том числе и даже в нашей бесплатной лекотеке, особенно психолог наша - она замечательно занимается с Костей!
Почему я что-то не могу простить сыну? Я вообще понять этого не могу - для того чтобы простить, надо сначала обидеться, а я ни капли на него не обижена ни сейчас, ни когда либо - он уж точно ни в чем не виноват. И со своим чувством вины перед ним я справилась (да, оно было) Он мой любимый и самый милый малыш, каким бы он не был. Я даже когда с ним справиться не могу - я не злюсь на него совсем, только на ситуацию и свою беспомощность в ней. Так что я ему простить-то должна?
Я не устала, я сто раз об этом написала, напротив, я прекрасно адаптировалась к быту, трудностям на данный момент, живу нормальной жизнью, именно когда забила на эти вечные занятия не приносящие никакого плода (причем - я уж не знаю, надо наверное повотрять часто - в быту у нас постоянно развивающая среда).
Я вот не пойму, Вы на самом деле находитесь в розовых очках и считает что абсолютно любого ребенка надо тащить невероятными усилиями и что в итоге результат будет? Поверьте, это не так, есть дети, которые не прогрессируют несмотря ни на что, есть дети которые регрессируют.
В конце концов с чего Вы взяли что я не оставляю ему никаких ШАНСОВ???12.12.2012 14:34:54, Iволга 
В изумрудных. Не розовых. Нет, увы.. Я так не считаю. Меня смущает возраст Вашего ребенка. И хороший педагог- это тот, который вытащит Вашего на новый уровень. Пока таких нет, как я поняла. И почему Вы остановились на лекотеке?

Нашего В.С., которого я нашла для Нюшки в газете, был не помню каким по счету.

Ваш мальчик остается с няней. Мне это говори уже о многом. С Нюшей сидели я и сын. Больше никто с ней справится не мог. почитав Вас, я поняла, что у Вас на порядок все лучше, чем было у нас в те же 12 лет. А ему только 4. Это Вы, а не я, решили, что развитие невозможно. Я пишу, что РАНО делать такие выводы. Не все Вы еще попробовали.

А если Вы пишете не уставшая, я Вас тем более не понимаю. Это слишком цинично, на мой взгляд.
12.12.2012 14:54:22, мама Нюши

Вы не понимаете меня. Никак.
Я уверенна, что достаточно того, что я делаю сейчас. Я прошла не мало специалистов - никто мне в общем не предложил ничего нового. И это не потому, что они плохие специалисты. Это потому что ситуация такая. Няня с Костей справляется сейчас потому, что он маленький, и я не уверенна, что так будет и дальше.
На лекотеке я остановилась потому, что мне там нравятся специалисты. Не все, к некоторым не хожу, хожу только к тем, которые меня устраивают.
Понимаете, у нас ОТСУТСТВИЕ ПРОГРЕССА. Это о чем-то говорит. Я просто реально смотрю на вещи и реально оцениваю ситуацию. Я ни разу не сказала ,что развитие невозможно, хотя я понимаю, что он оочень и очень ограниченно, и дальше того, на что способен его мозг не прыгнешь. Я неоднократно писала, что когда увижу какой-то сдвиг, то направлю свои силы в это русло. Сейчас (на данный момент!!!) считаю, что надо освоить какое-то минимальное понимание ситуаций и речи на бытовом уровне и предметной деятельности руками (чего я добиваюсь ежедневно в быту).12.12.2012 15:07:02, Iволга 
Не понимаю. Мне от специалиста важен результат. Если результата нет, это не мой специалист. Я не верю, что Вы за 4 года успели побывать и позаниматься со всеми специалистами. А для выводов очень мало инфы.
12.12.2012 15:59:02, мама Нюши

Я писала - я консультровалась у 7 дефектологов - это за 2,5 года, с некоторыми работали регулярно, с некоторыми нет. Сколько надо работать с одним специалистом, чтобы убедиться в том, что от его занятий нет результата?
Понимаете, что я не делаю этого (поиска супер спеца или супер метода для нас) не потому, что мне лень и не потому, что у меня опустились руки, и не потому что я "не верю в ребенка". А потому, что я трезво оцениваю ситуацию, способности моего ребенка и на данный момент я уверенна, что нам достаточно того, что я делаю. Потребуется бОльшее - буду делать бОльшее. А делать что-либо для чувства самоудовлетворения и самоутверждения, что, мол, я делаю все возможное и невозможное - считаю глупым.
Как Вы определяете, что прогресс пошел именно из-за этого специалиста? После - далеко не всегда вследствие. Откуда Вы знаете, что Ваш ребенок добился бы других успехов, если бы Вы просто с ним жили в семье, окружили бы заботой и лаской, играли бы в обычные игры, занимались бы в быту? Поверьте, очень велики шансы, что результаты были бы примерно такие же. Тем более, как я поняла, там колоссальных успехов и нет. Кончено, Вам хочется верить, что все, что Вы сделали - это исключительно результат Ваших титанических усилий, и гордитесь этим. Но не факт что это так. Я знаю 2 случая. Оба про детей с СД, уже взрослых. Оба выросли в сельских многодетных семьях, с обеими не занимались никакие специалисты - просто дети росли в семье, в обычном быту. Оба достигли неплохого уровня - один попроще - себя обслуживает, по домашнему хозяйству помогает, другой выполняет всю работу в приличном домашнем хозяйстве - ухаживает за скотиной, ну всю другую работу выполняет. А некторых таскают по супер-пупер спецам и такого добиться не могут. И не потому что специалисты плохии, а потому что ситуация такая.
Вот писали про то, что начали заниматься в 5,5 лет, а результат хоть какой-то появился толкьо в 12. Так очень велика вероятность, что если бы начали заниматься в 11,5 то в 12 такой же результат был.12.12.2012 18:28:02, Iволга 
Если для Вас результат - норма или почти норма- я с Вами согласна. С таким настроением не надо. Вы и себя изведете и ребенка. Я не знаю, какую задачу Вы ставите перед собой. Я сейчас ставлю вполне реальную и иду к ней. Чтобы моему ребенку было интересно не только со мной. Почему Вы решили, что если Вы занимаетесь, то забота и любовь исчезают)) они плюсуются)))

Давайте прямо.. Вы не видите смысла тратить на него деньги в плане спецов.
12.12.2012 19:02:53, мама Нюши

Для меня сейчас достаточно 1-2 занятий, чтобы понять подходит ребенку специалист или нет.

Если нет приступов, надо попробовать стимуляторы. У меня у Нюшки изменения пошли после лекарства. То есть с первого дня приема. Сказать ЧТО именно ее двигает, я не могу. Мне кажется, что все вместе. Был бы результат без этого? ну откуда бы он был?

Это как с врачами. Можно успокоить себя тем, что решить проблему невозможно, а можно ее решать. И, наверное, Вы правы, без своих изумрудных очков я вряд ли чего-то добилась бы.. Мне кажется, что Вам надо купить очки. Желательно розовые) Вы же сами себе противоречите. Ребенок знает где детская площадка, умеет плавать и это - нет результатов? Я больше не буду с Вами спорить. Я надеюсь, что у Вас все будет хорошо в плане результативности) А опыт придет с годами.
12.12.2012 19:17:44, мама Нюши

Ну в общем, Вам да, нужна уверенность в том, что то ,что Вы делаете - это единственно правильное решение. Так же как и у меня есть убеждение ,что то, что делаю я - тоже правильно. Но я считаю что есть и другие пути, тоже эффективные и никому с этих путей сходить не советую - ощущаете Вы себя комфортно в таком состоянии и слава Богу! на конченом результате все равно маловероятно, что это как-то отразится - по какому пути идти. Нужно для Вашего психического здоровья сворачивать горы - пожалуйста!
Плавают кстати такие дети на рефлексах, в прочем я и гвоорила ,что в физическом развитии прогресс есть, а то, что у него нет практически прогресса (что его нет совсем я и не говорила, и приводила примеры наших "прогрессов") это не мое предвзятое мнение, поверьте, это мнение и специалистов, которые занимаются с ним не первый год.12.12.2012 19:41:08, Iволга 
Нет, мне это не нужно. Я живу так, как считаю нужным. Вы считаете, что и моя дочь поплывет на рефлексах? не плывет))) Я не прилагаю никаких титанических усилий. Просто я вижу результат. Мне от этого результата легче жить. В этом году я смогла себе позволить тоже пойти учиться. Все закономерно. Чем лучше ребенку, тем лучше мне. Или проще.На нас, как и занятия действуют путешествия. Иногда я убираю занятия, иногда их сокращаю. Короче, я в вечных экспериментах.

Я не домоседка и у меня море интересов. Посвящать свою жизнь только уходу за тяжелым больным? Зачем, если болезнь можно перевести в другую стадию. Ну, если бы это было невозможно, я бы очень страдала, а я страдать не люблю.
12.12.2012 20:04:15, мама Нюши

А Вы с ней занимались с рождения? чтобы ребенок поплыл на рефоексах, надо начать заниматься с ним до 3 месяцев. Я начала с ним заниматься, как и со здоровой дочкой - тогда я не знала, что он не такой как все. Хотя, я так понимаю, что у нас ситуации разные - у Кости нет физических ограничений. Но он поплыл в 3 года, а дочка в 9 месяцев.
Вот видите, Вы видите результат и не можете понять, что может быть и по-другому. Я пока вижу, что Костя если в чем-то и развивается, то настолкьо, насколько он может это сделать, ни благодаря моим усилиям, ни вопреки. Ну конечно плавает он исключительно благодаря моим усилиям все-таки))))12.12.2012 20:08:55, Iволга 
Она заболела в 7 мес. Поствакциональный энцефалит.. И очень долго у нее шли приступы... несколько раз реанимация. О занятиях вообще речи не шло. Нужно было убирать приступы. Она все время была как в состоянии транса, сама в себе. И вывести ее из этого состояния было невозможно. Олигофрения , а стадия практически идиотия. Я смотрю от чего и к чему мы пришли. Тогда для меня наше сегодняшнее состояние было фантастикой. Но и когда все начало нормализовываться, я не могда себе предположить, что мы когда-то с ней будем путешествовать, ходить по ресторанам и театрам. Вот, вчера забрала машинка из ремонта.. Надо ли Вам говорить, что люди крутилиу виска, когда я пошла учиться водить 6 лет назад? а ее самообсуживание- это уже дело десятое. Когда я понимаю, что моему ребенку хорошо и интересно жить, я считаю, что делаю все правильно.
12.12.2012 20:21:49, мама Нюши

Да, Вы прошли через многое. Я не упрекала Вас, что Вы с ней не занимались с рождения, может Вы не так поняли, я просто объяснила, почему возможно Вы не плывете.
Я не пойму, почему Вы со мной спорите? Ведь я тоже именно того и хочу, и в общем-то и сейчас мы так и стараемся жить - чтобы ребенку было хорошо и интересно жить, ну и всей семье, и другим детям тоже. Я многое перепробоывала и пришла к выводу, что сейчас важно с ним заниматься в быту, ну и плюс лекотека и бассейн. Остальное считаю бессмысленным, а не потому, что мне лень или денег жалко. Станет скучно - придумаем еще что-нибудь, лошадок например. Но пока не скучаем))) Возникнет потребность в специалистах - будут специалисты.12.12.2012 20:30:44, Iволга 
Я как раз привожу пример очень тяжелого ребенка, с которым не занимались. А если бы у нас не было тяжелых эпиприступов, мы не принимали аэпы и снотворные, я думаю, мы бы ушли дальше.. Но я не думаю, что она осталась бы на том же уровне.

Лекотека- это, наверное, как просто посещение какого-то места.. ну, чтобы просто не дома сидеть. Раз результатов нет. В "Солнечном мире" Вы были?
12.12.2012 20:40:56, мама Нюши

Нет, в солнечном мире не были, я все равно туда не смогу ездить.
А почему такое отношение к лекотеке? Там хорошие специалисты есть, правда. То, что мне говорили в институте коррекционной педагогики, и другие специалисты, все там также и делают, да и на мой не совсем дилетантский взгляд тоже. Вы много лекотек посетили, чтобы говорить так?
Я не понимаю, почему Вы напрочь отметаете вариант, что в том, что нет прогресса, никто не виноват, что бывают и такие дети???
У нас разные ситуации - у Вас изначально здоровый поврежденный мозг, у Кости - не хватает субстрата для его развития, не синтезируются белки, необходимые для развития мозга, для формирования связей.12.12.2012 20:55:15, Iволга 
Напишите что за синдром? искуственного белка нет?
13.12.2012 13:09:24, Надя и Сахарок

у нас не конкретный синдром - делеция короткого плеча 7 хромосомы (11.22 11.23)
нет, искуственных белков таких не существует.13.12.2012 14:56:53, Iволга 
Ни одной. Отношение негативное к Вашей) там ни один специалист не смог найти подход к Вашему ребенку.

Согласна, что у нс ситуации разные. Но не думаю, что сейчас можно делать какие-то выводы.
13.12.2012 00:32:59, мама Нюши

Меня хорошо отрезвили в институте коррекционной педагогики, когда я туда регулярно ездила за консультативной помощью и в очередной раз, когда мы со специалистами законстатировали факт, что прогресса нет, я стала сетовать - ну почему же так - я все делаю регулярно и тщательно, все как говорят специалисты, все как написано в литературе и начала вовремя (ведь везде написано, и все говорят, что начинать коррекционные мероприятия надо как можно раньше, желательно до года, а я начала с 6 мес., и в общем-то с рождения занималась с ребенком), а толку нет как и не было. На что мне ответили - не вините себя, Вы все делаете правильно, это такой у вас ребенок. Продолжайте, занимайтесь, но не надейтесь на норму - просто делайте то, что надо. Я так и поступила - делаю то, что считаю нужным, не жду результата (хотя радуюсь любому минимальному продвижению, опять же не надеясь на ошеломительные результаты - вот сегодня меня Костя пару раз порадовал, правда боюсь об этом говорить, потому что у него многие вещи вылетают однократно и не закрепляются - хоть ты тресни!) и наконец-то обрела душевное равновесие. Вы же почему то хотите меня из него выбить))) нет уж, не получится))) дайте мне хотя бы беременность доносить спокойно)))

Еще. Многие здесь пишут, что с такого-то по такой-то период у нас погресса не было, несмотря на регулярные занятия, а потом пошел сдвиг. Также многие это связывают с конкретной методикой, или лечением, или специалистом, который занимался с ребенком в тот период, когда этот прогресс пошел. На самом же деле с наибольшей вероятностью, это у ребенка дорос или дозрел мозг для этого самого прогресса, и он стал восприимчив к той информации, которую ему дают. при этом это никак не говорит о качестве специалиста, который именно в этот период с ним занимался. Год назад может был и получше специалист.13.12.2012 01:09:09, Iволга 
Интересно, с чего вдруг такие выводы? Вы вообще так классно их делаете - из ничего)))
Я же говорю - там хорошие специалисты есть, и прекрасно с ним занимаются (не все кончено). Они не виноваты в том, что ребенок такой, но они стараются и делают все правильно - я же вижу.
Выводы делать можно. Хромосомная патология есть, тяжелая УО тоже. Нельзя сделать точных прогнозов - это да.13.12.2012 00:46:55, Iволга 
Я просто в шоке от Ваших выводов. Нет, это не так. Я дополнила свой пост выше - перечитайте еще раз. Хотя, в прочем - да, наверное так - я не вижу смысла в бессмысленных действиях, если это бессмысленное действие - бессмысленная трата денег, то да, и в этом я не вижу смысла. Не потому, что мне жалко денег, а потому что в этом на само деле нет смысла.
Смысл для меня это обустройство быта и добиться от ребенка результатов, реальных для него.12.12.2012 19:11:53, Iволга 
Поверьте, у меня те же задачи) И все правильно, я тоже не вижу смысла бессмысленно тратит деньги. Я трачу их со смыслом) Для Москвы делать выводы по 7 дефектологам....
12.12.2012 19:21:34, мама Нюши

Вы поймите, что я не плохо сама ориентируюсь в теме, в силу образования во-первых, и я на самом деле не плохо изучала этот вопрос. Я даже хотела закончить курсы проф.переподготовки по олигофренопедагогики (для людей с высшим мед.образованием это возможно за год), но передумала, т.к. корочка мне не нужна - я все равно не смогу работать с другими детьми. К специалистам я ездила и "к самым-самым", и вот никто мне не сказал, что "вклдывайте в ребенка, занимайтесь с утра до вечера, нанимайте специалистов". Когда я заводила разговор на счет регулярной помощи на дому, мне отвечали, что мне это не надо, что я все делаю правильно и что в нашей ситуации я вполне могу справиться сама, а от специалиста требуется регулярная консультативная помощь.12.12.2012 19:48:06, Iволга 
Я уже поняла, что Вы хотите все сама.. но, к сожалению, такие дети часто отказываются заниматься с родителями. Если бы они занимались с нами, и проблем бы не было..
12.12.2012 20:11:27, мама Нюши

Вот как Вы можете говорить так, не видя ребенка? У нас обратная ситуация, и как я и написала, это не только мое мнение. Точнее не обратная, он и со мной не занимается, и с другими, других вообще не замечает частенько, и даже если это занятие со специалистом, я обязательно присутствую.12.12.2012 20:15:00, Iволга 
Давн оеще читала результаты одного исследования. Там сравнивали результаты разных коррекционных методик между собой и с детьми, с которыми не занимались. Так вот там был вывод, что в общем-то не важно чем заниматься с ребенком, главное - заниматься.12.12.2012 20:02:49, Iволга 
С этим я не согласна совсем. Потому что приходится расставаться с людьми, от которых ребенок уже взял все, что мог.
12.12.2012 20:24:14, мама Нюши

это никак не противоречит результатам исследования.12.12.2012 20:32:04, Iволга 
Прочитала выше про беременность и в реге то, что Вы - врач. Может, поэтому хочется определённости и ясности. А это такое дело... Скачками идёт развитие. Сил вам! И терпения.
12.12.2012 15:40:27, Vickie 

Да мне итак все уже ясно. Скачка у нас ни одного не было, надеюсь что пока. Спасибо=)12.12.2012 18:30:14, Iволга 
ссылка не работает :(
10.12.2012 21:02:39, Ольга местная

Ссылка:[ссылка]

11.12.2012 00:12:06, Vickie 

Вы знаете, если мне бы в 4 или в 10 нюшиных лет кто-то сказал, что я с ней буду ездить отдыхать ОДНА!!! и вести при этом машину, я никогда бы не поверила.. Просто не нужно опускать руки, надо верить в ребенка.
10.12.2012 19:57:41, мама Нюши

Но бывает же и наоборот(((( Ваша к детям присатает?
У моего бич толкание. И одно дело, когда толкается 3 летний малыш, а другое дело когда здоровенная детина(((
10.12.2012 20:57:38, Надя и Сахарок

к детям нет, к мужукам и они к ней, пока не понимают.. у детей может что-то отнять, если мимо идет ребенок с шариком, было такое.. но после этого случая, я как вижу опасность, держу ее за ОБЕ руки..
10.12.2012 21:00:46, мама Нюши

Что-то как-то мои все веры и надежды в ребенка не оправдываются. Я его люблю и таким какой есть, но что-то ждать от него невозможно уже. Особенно тяжело было когда был не ясен диагноз, мы обследовались, ничего не находили. Да и когда не ждешь - легче. Еще бы побороть страх перед будущим, хотя и не скажу что меня он постоянно - так, накрвает периодически. Вот сейчас например. Обострение.10.12.2012 20:08:03, Iволга 
я очень много работала, мне как-то некогда было думать о том, что будет.. сейчас стало легче и страхи посещают, но она у меня путает день с ночью и я часто не высыпаюсь.. сейчас страхи связаны с моим самочувствием, высплюсь и все проходит..

я просто хочу сказать, что если Вы будете заниматься ( моя со мной не занимается) , то все равно далеко уйдете от сегодняшнего его состояния.. куда ж нам без переживаний..
10.12.2012 20:36:51, мама Нюши

Да, надо обязаетльно работать! меня сейчас может и накрывает в том числе и потому, что не работаю временно...
Да мой тоже не занимается вобщем-то ни со мной, ни с другими.10.12.2012 21:17:59, Iволга 
работать надо и для того, чтобы не накрывало, и отвлекаться..

других надо просто искать.. попробуйте договариваться на бесплатное пробное занятие..
10.12.2012 21:24:14, мама Нюши

и сколько так пытаться? не вижу смысла, честно. Наша психолог из лекотеки очень старается, не думаю даже, что у кого-то получится лучше10.12.2012 21:28:16, Iволга 
я этого не понимаю.. мне обычно такой вопрос задают родственники.. я отвечаю, пока я жива.. мне как-то сложно представить, что я оставлю Нюшку без занятий.. лекотека- это же бесплатно? что вам мешает возить ребенка на занятия туда? я даже в этом году летом не брала перерыв в занятиях.. я вижу как меняется ребенок.. она не стала говорить, но понимает она с каждым разом все больше.. Это нужно прежде всего для того, чтобы и Вам с ним было легче и ему с Вами..
10.12.2012 21:37:21, мама Нюши

Мы ходим и в лекотеку 3 раза в неделю (там и индивидуальные занятия, и групповые, и музыка, и гимнастика, и кукольный театр показывают, и праздники устраивают, и мне нравятся эти занятия), и в бассейн (правда он на ремонте сейчас). Но правда я не вижу, чтобы ребенок менялся, а я, поверьте, каждую мелочь за ним замечаю. И я не собираюсь бросать эти занятия. Я перестала заниматься с ним сама ,дома, толкьо на уровне быта (повторение, жесты, и т.п.) А раньше я ездила по специалистам, составляла с их помощью программу, по ней ежедневно занималась (это было не долго по времени, долго ему и не надо было, но регулярно), изучала разные методики, какие-то элементы пыталась применить. Вот именно в дальнейшем поиске специалистов и методик я и не вижу смысла. А так заниматься ездили и будем ездить, это само собой разумеющееся.10.12.2012 21:59:41, Iволга 
он с Вами занимался? моя со мной вообще ничем не занимается, кроме прогулок.. многие мне говорили, что то, что она не ест и себя не обслуживает, это моя вина.. я согласна, у меня терпения не хватает ждать, пока она поест сама..

мне кажется, что 3р. в неделю достаточно.. но я бы напряглась, если бы не было результатов и искала специалиста, с которым результат ощутимый..
10.12.2012 22:18:01, мама Нюши

Сколько бы искали? также, пока жива? Честно, не вижу в этом смысла...
Я не знаю занимался он со мной или нет, скорее нет, это я с ним занималась))) ну там потешки (по коскам-по кочкам например), активная гимнастика (стимулировали все - ползание, хождение, это все по сути создавание условий в быту), на мяче, на пузырики мыльные смотрел-ловил, емкости открывал, пирамидку разобрать, мозаику повытаскивать, ну такие занятия, и в игровой форме. мы же никогда не занимались "за партой", это просто бестолку.10.12.2012 22:38:56, Iволга 
Так это ж самое оно! Какая парта, вы о чём?
Даже для не тематического ребенка 4 лет занятия за партой - крайне малоэффективный формат.
14.12.2012 09:29:15, Soft Parad 

ну, да.. и у нас тоже самое.. за партой сидит третий год.. до этого не сидела за столом..

я смысл вижу в том, что ей это нравится и мне с ней от этих занятий легче в быту..

еще года три назад она другой была в путешествиях.. вела себя прилично.. а теерь стала и в Москве себя вести вполне сносно.. больше того, я в этом году впервые почувствовала себя мамой обычного ребенка, когда пошла с ней по театрам.. Возможно ли это было без специалистов, занятий? думаю, что нет..

в 4-6-8 -10 лет она не понимала, что на улице и с кем она.. ей было без разницы, с кем оставаться.. первое слово МАМА, произнесенное осознанно.. не знаю.. мне самой нравится идти вверх по горе) мы не можем принимать ноотропы, у нас на них идут приступы, к сожалению..

у меня 4 года назад прошла тяжелая астма.. мне 52.. без лечения.. прошла и все.. я верю в чудеса)))
10.12.2012 22:55:35, мама Нюши

ну да, я и писала, что смысл в занятиях я вижу (в том числе и "занять"), а вот смысла в поисках каких либо методик - нет. Занимаемся и занимаемся. В общем-то этот последний год ,который мы практически не занимаемся (дома) прошел довольно-таки гладко - мы ездим на занятия, я работаю 3 дня в неделю неполных, с дочкой занимаюсь (я ее совсем забросила, а тут поняла, что это глупость и с ней надо заниматься больше, чем с Костей, и стала ей уделять гораздо больше внимания), как-то все размеренно было. Ну да, лома постоянный разгром, но и к этому приспособилась, стала убираться ночами, когда все спят и хотябы с утра у нас какой-никакой порядок))) А вот как пошли опять вынужденные походы по врачам, так и накрыло - ведь каждый спрашивает что и как, и я, отвечая, лишний раз задумываюсь о том, что никак. Ну и еще кончено страшно стало, что стали появляться ситуации, когда с ним реально тяжело физически. Я правда сейчас беременная, итак как лошадь ношу10.12.2012 23:10:16, Iволга 
Помощницу хотя бы на раз в неделю.. Это будет полезно и ребенку и Вас разгрузит. Каждый новый человек в ребенкином окружении привносит что-то свое и на всех дети реагируют по-разному. Они от нас тоже устают.

Вы меня извините, но Вы пока плохо знаете Вашего ребенка, все придет с опытом. Конечно, тревога за него никогда не отпустит, но придет время, когда будет существенно легче. И еще, вера нужна для ребенка, они же все чувствуют.
11.12.2012 11:03:50, мама Нюши

Вот честно - мне сейчас с ним легко, правда. когда я работаю - с ним сидит няня (это про новых людей). Я не говорила, что мне очень трудно, все проблемы прекрасно преодолеваются. У меня прекрасный в этом плане муж - он мне здОрово помогает (несмотря на кучу других недостатков))). Но я и боюсь именно будущего - сейчас он маленький, ласковый и нежный, а будет большой и сильный. Меня накрыл страх в 6-ке, когда я поняла, что не смогла бы одна с ним справиться. меня накрывает, когда мы идем от машины домой пешком, а он ногами идти не хочет и падает на землю, а когда беру на руки и ветер дует ему в лицо, он начинает выкручиваться и я боюсь ег оуронить или упасть вместе с ним. Я думаю что не будет так, как сейчас. Если Вы говорите, что будет легче, - чтож, я только этому рада, и надеюсь что может и правда будет хотябы не сложнее)))11.12.2012 12:27:52, Iволга 
+1. Я своей говорю:"Старайся, трудись, чтобы не только мама знала, что ты - лучше всех, но и все вокруг тоже это поняли". Женьке нравится, и для дела хорошо))).
11.12.2012 11:13:45, мама Жени 

Нюшка очень любит, когда ее хвалят.

Еще года два назад она не любила, когда кто-то чужой с нами ходил гулять. теперь она гуляет со всеми. На маршрутках мы стали кататься. Метро посетили. Мне кажется, мы вообще мало знаем, на что способны наши дети и нас держит страх за них.
11.12.2012 11:20:30, мама Нюши

А Косте и на похвалу пофиг. Вот на ласку - он очень отзывчив. но у него почти нет понятия о причинно-следствнных связях. Хотя написала почти - все-таки если он что-то грохнет, то смотрит на меня - ждет как отреагирую)))11.12.2012 12:58:28, Iволга 
Раньше ей тоже было все равно.. Вот для этого и нужны занятия.
12.12.2012 14:23:06, мама Нюши

У меня Катя тоже со мной не любит заниматься:)) Наши дети как-то различают, что есть специальные люди для занятий, с ними нужно стараться, а есть мамы (обслуживающий персонал:)), с которыми можно капризничать:)
10.12.2012 20:40:04, Cheroka 

обидно ужасно, Юль) я думаю, вот чуть-чуть и она будет со мной заниматься.. не получается((
10.12.2012 21:02:09, мама Нюши

Ира, а меня тогда твои рассказы сильно поддержали - когда ты говорила что развитие после двенадцати пощло. У нас даже пораньше все сдвинулось. Учителя-то развлекают, ждут, а у нас в голове - быстрее, лучше, почему еще интегралы не берешь:)) Счетчик в голове - быстрее реабилитировать:))Все равно более нервно, чем с учителем. Да и потребность в общении с другими людьми у всех есть.
12.12.2012 12:01:38, Cheroka 

Меня наш Владимир Сергеевич, который тогда Нюшку из аутизма достал, каждый раз заставляет писать книгу для мам)) я говорю- я на такой подвиг не способна, я сразу помру ( это ж надо будет вспоминать все, через что мы прошли) У него есть еще одна девочка, с СД, которая прекрасно занимается с ним рисованием, у нее большой талант и выставки постоянно. Нам еще до этого далеко. Нюшка самостоятельно ничего ПОКА не делает. Но я теперь всегда говорю ПОКА. Потому что развитие идет постоянно. Такое впечатление, что маховик раскручен и его теперь не остановить. А были времена, когда мне говорили- бесполезно, и говорили все даже те, кто работает с самыми трудными. Я думаю, что самое главное - вера мамы. Поэтому так обидно за сына автора топика. Мама обвиняет не педагогов, не себя, а ребенка, который сам себе помочь не в состоянии без ее помощи. Очень надеюсь,что мы ее подтолкнем к решению поиска хорошего специалиста.
12.12.2012 14:34:03, мама Нюши

0_0
кого я и где обвинила в чем-то? Вы уж, знаете, за меня поменьше придумывайте, уже итак напридумывали много!
Я неоднократно писала, что никогда виноватых ни в чем не искала и искать не собираюсь! Такое ощущение, что я говорю со стенами, уверенными в своей правоте, делающими несуществующие выводы из воздуха и абсолютно не желающими слышать других!
Извините.12.12.2012 14:41:15, Iволга 
Ира, наступит такой момент, будет заниматься с Вами. И поверьте, эти занятия будут НА ПОРЯДОК эффективнее. Это произойдет, когда она немного ПОВЗРОСЛЕЕТ. Сама будет проситься позаниматься.
11.12.2012 10:45:48, мама Жени 

ОФФ (так скромненько, из-за угла :) - Наташа, а мне не ответите на мой емейл?
Спасибо огромное!12.12.2012 13:10:44, Юля, Семкина мама 
Верю, Наташа. У нас все время появляется что-то новое. И если я иногда и задумываюсь о стимуляторах, то тут же раздумываю.. ТТТ, все и так неплохо ..
11.12.2012 11:10:18, мама Нюши

Ну, так это чудесно! Нейрофизиологи считают, что женский мозг совершенствуется до 40 лет. Так что нам с дочками повезло)))).
11.12.2012 11:15:55, мама Жени 

Некоторые умнеют только после 40))) ( это я про себя)) И многие преподаватели говорят, что чем старше человек, тем лучше он учится.. Мне кажется, что человеческий мозг- это самая таинственная и неизученная область.
11.12.2012 11:30:20, мама Нюши

спасибо,вы вселяете надежду!
11.12.2012 11:59:02, Ольга местная

+1000))))11.12.2012 12:55:52, Iволга 
погуглите ава-терапию.не пугайтесь,что эта методика для аутистов.я думаю,вам она может подойти для облегчения повседневной жизни .я,собственно,это и имела в виду,говоря про западные методики-не развивать ему интеллект,а облегчить себе пребывание с ребенком.
10.12.2012 17:56:51, Ольга местная

Про абу уже продумано, и со специалистами оговорено. Не пойдет оно нам. Для этого надо хотябы какое-то минимальное понимание причинно-следственных связей. Да и его совсем мало чем можно поощрить - только шарик воздушный дать пососать.10.12.2012 19:52:11, Iволга 
кинезотерапию не пробовали? нам реально очень помогла.. мы занимались ею немного в "Солнечном мире", но результаты были видны сразу..
10.12.2012 19:59:43, мама Нюши

а у вас были двигательные нарушения?
вообще именно со специалистом на занятия не ходили, но я под контролем дефектолога с ним много активной гимнастикой занималась, и плавали мы с рождения (поплыл сам правда только в 3 года, как и пошел)10.12.2012 20:11:18, Iволга 
к Максимовой не ходили ? Максимова точка орг.
пишите ей на мыло,она через какое-то время назначает консультацию.если вы для ее методики подходите,она назначит к кому-то из своих учениц.ездить надо нечасто,не пугайтесь расстояний.у неё очень своеобразная авторская методика,отдаленно похоже на остеопатию и кинезотерапию.выстраивает правильное реагирование нервной системы на тело и окружающую среду.
иголки не пробовали?
если вы есть в жж,приходите сюдаhttp://ru-happychild.livejournal.com/

10.12.2012 21:07:29, Ольга местная

Я про нее читала, изучала. Пока желания не возникло. Вы поймите - я не хочу больше ничего искать и пробовать. Я не верю в чудеса. У нас элементарное, ежедневное, по сто раз на дню повторяемое не усваивается.
Я совсем не сторонник нетрадиционных методов лечения.10.12.2012 21:21:50, Iволга 
чудо из серии волшебной таблетки? типа выпил и усё-ребенок стал нормальным? ну я тоже в такое не верю,хотя очень иногда хочется.
а то,что могла мне предложить официальная медицина в лице 6-ки ...это совсем было невесело и абсолютно бесперспективно. я наплевала на них и пошла искать другие пути.не потому что я супер мама-тут есть мамы,пашущие в разы больше моего,знающие намного больше. в результате очень многих факторов состояние моего ребенка сейчас разительно отличается в лучшую сторону.но не норма,нет.
просто официальный путь ,взгляды ОТЕЧЕСТВЕННОЙ МЕДИЦИНЫ И ПЕДАГОГИКИ НА ТАКИХ ДЕТЕЙ-не единственный путь,поверьте.
 я ни за что не агитирую,это не панацея,нет гарантий,что на этом пути есть действенная методика для вашего ребенка-просто есть другие варианты,кроме официальных.
а про Максимову я написала потому,что вы пишите,что он всё облизывает-а зрение/слух в порядке? почему он застрял именно на такой стадии познания мира,может есть шанс попробовать его подальше подвинуть?
конечно,это ваш ребенок и ваш выбор.
10.12.2012 21:36:10, Ольга местная

Да ну про волшебную таблетку я вообще молчу, да и про чудодейственные методы тоже. В нашей медицине тоже все не гладко, у нас назначают много чего ненужного. Все равно, больше возможностей ребенка его не разовьешь, никакими методиками, и уж тем более препаратами. Я консультировалась со специалистами (педагогами) международного уровня, никто ничего нового мне не предложил.
Вы же сами здесь отличную статью выкладывали на этот счет))))10.12.2012 21:50:07, Iволга 
Мне так вас жаль.

(из-под тазика) если что, у меня средний до 5,5 лет ни "му-му", тогда его возможности выглядели сильно скромнее, чем теперь...
10.12.2012 22:22:14, Посторонним В 

когда я слышу, что ребенок был никакой, а потом что-то "пошло" мне даже и не верится, что такое бывает...)))10.12.2012 22:43:00, Iволга 
"Пошло" у всех разное. Кто-то пытается увидеть в этом норму, а кому-то навыки самообслуживания уже "поперло". Выше пишет Юля-Черока, когда я в первые увидела ее барышню, девушка была вся в себе, расслабленно лежала на кровати и ни на что казалось не реагировала, эдакая принцесса в подушках :) ну какие тут возможности?! работали они много, сначала "поперло" - стал меняться тонус, банально барышню стало легче удерживать в руках, потом она сидеть стала в автокресле и тд. Меняется качество жизни, и девушка вдруг оказывается творческая - рисует, а в начале что там было учить? на норму ж не вытянуть, зачем вкладывать в ребенка?

Мне от старшего в 18 больнице в свое время предлагали отказаться и родить себе другого, этот по прогнозам "овощ". Другой, честно скажу, получился такой же (генетика у нас, редкая, на более глубоком уровне - гены). И норму в нем видит только МСЭ (работа у них такая :), вот 3 (три!) логопеда пока нет :) но ведь "поперло", он уже человек! речь обращенную понимает, на бытовом уровне даже общается пристойно (с 2-х лет занимался с логопедом, а выхлоп был пустой якобы, так как первое слово сказал только в 5,5 лет, да этого смотрел пустыми глазами и все в сторону: Юля выше вспомнила про боковое зрение, так это и про нас тоже) Да, мы таки нашли причину, ее не устранить, но в нашем случае, есть препараты, компенсирующие то, чего у них не вырабатывается. Поздно нашли - большую часть работы проделали без них, но даже так результат не нулевой, а было бы два "овоща" - тоже вариант, только по-мне он так себе.
11.12.2012 09:04:19, Посторонним В 

Вы вот понимаете, что я с ним занималась. Много. С рождения - как с обычным ребенком - гимнастика активная, плавание, игрушки по возрасту, телесные контакты и тыпы. С полугода, когда началась задержка занималась уже с учетом задержки, разносторонне занималась - и на стимуляцию лепета, и на понимание речи, и на моторику, и на логику, и на развитие разных анализаторов (зрительного, тактильного, слухового). С 1,5 лет ходили в службу ранней помощи, потом в лекотеку, помимо этого ездила по специалистам, сама перелопатила учу литературы. Я была уверенна, что я взяла быка за рога вовремя и что все будет ОК. Но хоть головой об стену бейся - не развивается он и все. Может быть конечно он сейчас такой как есть благодаря моим усилиям, может и хуже был бы - кто знает, но не верится мне, у меня стойкое ощущение, что что ни делай - он все равно равзвивается в своем темпе и ровно настолько, насколько ему позволяет его мозг. Я понимаю, что "пошло" - это хоть какой-то прогресс. Но я не вижу никакого в психическом развитии. В физическом - да, медленно но развивается. Сейчас я дома с ним не занимаюсь практически, на занятия толкь оездим, но в быту - я ему все проговариваю по сто раз, элементарные вещи (дай-на, положи, раздеваться- одеваться) - постоянно, ложкой есть учу, и т.д. Все это по сто раз и все бестолку. Помимо того ,что он вообще живет в семье, всегда в центре событий, мы ездим в деревню где куча животных, на которых он ноль эмоций, но все-таки которых я ему показываю, мы их трогаем и т.д., ы с ним и в кафе сходить можем (думаю пока), и в парк ездим, ну и прогулки на площадке само собой. Я только никакого дальнейшего смысла не вижу в поиске новых методик и средств.11.12.2012 12:02:50, Iволга 
Вам стоит успокоиться, и мне вас действительно жаль.
Все проходят через это (отрицание, поиск виноватых, поиск волшебной пилюли, опускание рук), правда, у большинства это не отягчено образованием, возможно, проще видеть маленького ребенка, а не пациента с не бог весть какими прогнозами (но что есть, то есть).
Я не просто так указываю возраст, с которого плотно занимались мы со средним с логопедом, и когда он сделал первую попытку что-то сказать. Все это время ежедневные, круглосуточные и без видимого выхлопа занятия. В нашем случае полное безмолвие, и сама спросила - сама показала - сама ответила. Думаете, я не ловила себя на мысли, что крыша у меня уже того?.. Просто вам говорят, что все это не показательно. Мозг все равно развивается, многие к семи годам начинают говорить, бывают качественные скачки, бывает, что вдруг всплывает что-то давно проговоренное (и казалось, что ребенок этого никак не воспринял), а бывает, что долбишь-долбишь и мелкими-мелкими шажками, но вперед (моему сейчас 10, кто б знал, как меня достали всякие логопедические тетрадки... но это все лучше, чем было бы бросить все в 5 лет...)
11.12.2012 12:36:26, Посторонним В 

<<Все это время ежедневные, круглосуточные и без видимого выхлопа занятия. В нашем случае полное безмолвие, и сама спросила - сама показала - сама ответила. Думаете, я не ловила себя на мысли, что крыша у меня уже того?.. Просто вам говорят, что все это не показательно. Мозг все равно развивается, многие к семи годам начинают говорить, бывают качественные скачки, бывает, что вдруг всплывает что-то давно проговоренное (и казалось, что ребенок этого никак не воспринял), а бывает, что долбишь-долбишь и мелкими-мелкими шажками, но вперед (моему сейчас 10, кто б знал, как меня достали всякие логопедические тетрадки... но это все лучше, чем было бы бросить все в 5 лет...)>>
))) Аналогично.
11.12.2012 13:31:03, мама Жени 

кстати во чего-чего, а ни волшебной пилюли, ни виноватых никогда не искала и искать не собираюсь...11.12.2012 12:52:27, Iволга 
да у него понимания речи нету... логопед написала, что "в настоящее время логопедическая помощь не предоставляется возможной". И если бы он хоть что-то понимал, если бы хотябы подражать хоть чему-то начал (ведь речь она тоже развивается как подражание). Вот он понимает "купаться" - я за это и ухватилась, но ни "пойдем кушать", ни "пойдем гулять" (хотя гулять тоже любит) - никак не понимает, или не хочет понимать. Но я все равновсегда по многу раз повторяю. Части тела проговариваю, да в общем-то все, и все бестолку. В общем, я давно успокоилась и нормально себя в этом состоянии ощущаю обычно. У вижу какой-то прогресс - буду работать в том направлении.
вот он нас хорошо знает, но на вопрос "где папа?" "где мама?" - никого даже взглядом не ищет. Но когда дочка с ним играет в прятки - прячется от него, он ее ищет, понимает как бы ситуацию, но словами сказать "ищи Арину" - не поймет.11.12.2012 12:45:44, Iволга 
на мой взгляд у меня замечательный ребенок -не тяжелое уо
но....нам 12 лет как вы думаете сколько раз в день произносится,к примеру,слово тарелка,если даже не долбить специально
подай возьми поставь положим тебе для в -столько сколько раз принимаем пищу и накрываем на стол и вот до сих пор при слове тарелка ,например,дай-может дать совершенно другую вещь правда из кухонного репертуара, а не смотрит на тебя пустым взглядом как на марсианина
вам мало лет и есть 3 ситуации для него понятные купаться и что ещё
с возрастом таких понятных ему ситуаций с постоянным кратким набором слов(одного слова) будет тем больше чем чаще повторяемость ситуаций с этим набором слов (постарайтесь говорить меньше и в каждой ситуации должен быть один и тот же набор слов,слов тоже должно быть мало,говорить спокойно четко и чтобы желательно видел ваши губы,не быстро)
ваша задача увеличить кол-во ситуаций с пост набором слов и кол-во повторения каждой ситуации(пресловутые 10000)
ну и чем больше посещаете чего-либо и разное тем адекватнее он будет становиться-эти ситуации для него станут обычными и понятными
ребенок бросается на улице на землю в лужу снег на асфальт-причин много устал боится ему не понятно не хочется итд-не волочу-стою спокойно рядом 5-10-20 минут-могу даже книжку почитать -когда-нибудь встанет и пойдет-волочу только при угрозе жизни,к примеру
проезжая часть
у нас СД
это я как пример того что тут девочки говорили-я их поддерживаю-
они правы
11.12.2012 23:24:34, Ол 

так я повторяю по сто раз одно и тоже итак... и посещаем много чего... я не пойму, я что-то непонятно пишу?
а на счет улицы - он падает, встает и идет кула ему надо - на детскую площадку например. А нам надо к машине и на занятия. и мы опаздываем))11.12.2012 23:36:58, Iволга 
Речь я для примера привела (мне эта темаза столько лет стала почти родной :), просто, даже у "махровейших" аутистов, у которых только полевое поведение, которые ни здесь, ни сейчас и вообще никак, часто в этом возрасте бывает удивительный скачок.
У меня ребенок тоже НЕ понимал, НЕ подражал, НЕ показывал (даже жеста такого не было, хотя когда появился, то лучше бы и не появлялся - он у нас выбрасывал руку неопределенно куда-то вверх с указующим средним пальцем :) вот педагоги-то веселились :) На всех занятиях разговор шел со "стенкой", сейчас у меня такое же ощущение, но вы взрослый человек, это ваш выбор, жаль, что он касается не только вас лично.

Кроме логопедов бывают еще и дефектологи (хотя о чем это я? :(
11.12.2012 13:22:07, Посторонним В 

с дефектологами мы и занимались все время (посчитала - мы прошли через 7-х), и в лекотеке занимается с ним психолог и дефектолог. Кстати, все специалисты в основном мне говорят заниматься с ним в быту, что в общем-то я и делаю.11.12.2012 13:26:59, Iволга 
Хотя вот подумала... есть все-таки прогресс, за последние 2 года - он научился поднимать руки, когда я снимаю снего футболку, и знает коляску - когда идем гулять сразу идет к ней - потому как не любит ходить ногами, и если не берем коляску, то может расплакаться. В общем, это все - вот ездила в 6-ку, перечитывала свои записи по его развитию 2-летней давности (готовила для какой-то консультации) - практически какой был, такой и остался.11.12.2012 12:16:11, Iволга 
Вы еще написали "он идет,куда хочет, на детскую площадку", это тоже очень-очень много. Если опросите родных и близких, они тоже что-то привычное вам, могут заметить. Динамика, динамика нужна! У меня когда руки опускались,врачи говорили " у вас есть положительная динамика, идите вперед, не оглядывайтесь". И мы идем. И вы идите. Вы такая молодец, я вами восхищаюсь!
12.12.2012 17:15:35, и еще

Спасибо)))
Я за ним замечаю каждую мелочь. У меня не опускаются руки, я просто решила остановиться на том, что есть - развитие в быту, лекотека и бассейн. Я твердо убеждена, что этого достаточно на данном этапе.12.12.2012 18:33:24, Iволга 
Не верю, что с нуля. У меня ребенок не горил до 4-х лет, вообще, ни слова. В 4 заговорила, нормально. Но она же понимала! Она играла с другими детьми! Это не было 0, хотя слова она, правда, не говорила.
11.12.2012 07:48:15, masha__usa

с нуля до приемлемого уровня бывает только в том случае,если мама находит причину и она-причина -принципиальна устранима. тут была участница с ником Натен -латиницей,она иногда в Подростках бывает.ребенок был никакой до 5-6 лет-не ходил,не говорил,памперс,об интеллекте речи не было...потом выяснилось,что у него редкая форма болезни обмена веществ,белка ему можно не более скольких-то грамм в сутки.стали поддерживать диету-ребенок учиться в 2 школах,обычной и музыкальной,в колледже уже сейчас. не без проблем,понятно,но что было и что стало-небо и земля.( если кто знает лично эту историю-надеюсь,я много не наврала). если наврала-не со зла,за давностью забылось.
вторая история была на моих в ру-хэппичайлд.ребенок из провинции,мама переехала в в МСК за помощью.все ей говорили,что ребенок с тяжелым аутизмом и уо,ни на что не реагирует.она пригласила Осина на дом-и вот сюрприз! у реб отсутствует 75 процентов слуха,окружающий мир он просто не слышал! сейчас привыкает к слуховому аппарату и догоняет сверстников.лучи поноса многим психиатрам,ставившем аутизм и уо.
я понимаю,что лично у вас другая ситуация. я знаю мам,которые вкладываются в детей колоссально много и на выходе не получают ничего.много-много всякого разного должно сойтись,чтобы у реб пошел прогресс.но нужно пробовать,а где и когда остановиться и сказать-бесполезно,просто бытовой уход-каждая мама решает сама.
сорри за много букв.
10.12.2012 23:12:53, Ольга местная

Спасибо за много букв))
Мы слух-зрение проверили. со слухом в общем все в порядке, только шипящие звуки как-то не так слышит, и со зрением проблемы есть, но на остроте зрения они не отражаются. Вот в том-то и дело, что если бы был шанс на прогресс, я б может тоже горы свернула, а что их сворачивать бестолку-то...10.12.2012 23:34:14, Iволга 
пошла она в 2 года.. ходила плохо, ориентации в пространстве- никакой.. лошадки помогли быстрее ходить..
10.12.2012 20:38:24, мама Нюши

а она сидела на лошадках? Костя тоже плохо еще ходит, но шустро уже. Про лошадок думала, но он не будет сидеть на них. Он даже не догадается держаться.10.12.2012 21:23:08, Iволга 
это было очень смешно.. сын крутил у виска, когда мне пришла в голову эта идея.. поехал с нами.. и она села на лошадку, заваливалась, хохотала... падала, ну так там 2 инструктора по бокам.. попробуйте, пробовать надо все..

у Вас, похоже, депрессия.. может, Вам взять тайм ана месяц и поразвлекать себя? вывести из этого состояния, а потом, с новыми силами..
10.12.2012 21:28:42, мама Нюши

Может и попробуем. Депрессия может и есть, но я нормально - говорю же уже не занимаюсь с ним как раньше, работаю, летом на море ездили первый раз за 10 лет, малыша жду. Я не сижу замкнутая на сыне дома. У меня одна дочка-второклашка - столько развлечений))) я на самом деле не вижу смысла в каких-то дальнейших поисках. Я в общем-то трезво оцениваю ситуацию. Если уж нет части хромосомы, ее не возьмешь ни откуда(((10.12.2012 21:36:49, Iволга 
я извиняюсь за свои слова, но как вы можете так говорить. "Если уж нет части хромосомы, ее не возьмешь ни откуда((("

прочитала всю ветку, у меня здоровый ребенок по сравнению с вашим, всего лишь сахарный диабет 1, тоже уже не надеюсь на излечение, что бы нервы не тратить в ожидании.

но вам здесь столько советов дали мамы тех детей, которым уже за 10-20 лет, у них большой опыт, они начинали тогда лечить своих детей, когда не было таких возможностей, как сейчас. Они не опустили свои руки, хотя сдвигу у некоторых пошли только после 12 лет!!!! 12 лет- это длинный срок, я не знаю как бы я выдержала на месте мамы Нюши или еще кого. я бы сдалась, я слабая. Но эти мамы- героини для меня. вам стоит прислушаться к их советам.
я понимаю у вас нет депрессии, но вы беременны, а иногда гормоны такое творят, уверена когда через пару лет прочитаете всю эту ветку , вам станет не по себе, за то что "сдались" раньше времени, перестали верить в сына.

я понимаю как вам тяжело, я сочувствую вам и всем мамам здесь. Но если вы перестанете верить в своего ребенка- кто еще поверит?

вам девочки здесь дали хорошие советы, отдохните немного, а потом с новыми силами. Я желаю вам и вашему мальчику всего хорошего, надеюсь что ситуация изменится.
18.01.2013 13:05:30, vic_to_ria

какие лекарства вы даете ребенку? Т.к Ва живете в алтуфьево у вас пнд 19, туда обращались?кто у вас врач? У нас врач Филипповых-для меня это супер доктор!Она моего ребенка вытащила из того состояния которое вы описываете. мы к ней обратились в 2 года. также не было понимания речи, звуков, слов.В 4 года я даже предположить не могла ,что ребенок пойдет в школу(нам 7лет, учится на кашенкином лугу). С 3-х лет ходили на лекотеку в сад 1524, потом в корекционную группу, а потом в инклюзию. Может я не права, но для меня главное-прием медикаментов-ноотропы, рисполепт, в момент обострения неулептил.
10.12.2012 22:13:16, lucashina 

Нет, я ничего не даю. Ноотропы - препараты с недоказанной эфективностью и безопасностью, нигде в мире их не применяют в этих целях. В 1524 я была, в лекотеку нас брали, но меня и наша устраивает, а в группу не взяли как очень тяжелых. У Филипповых я была - она ничего не предложила даже. Видимо потому, что в нашем случае бестолку.10.12.2012 22:19:47, Iволга 
В корне не соглашусь про ноотропы. Да. в мире их не дают. ПОэтому многие мамы и ездят к нам за лечением.
Я понимаю что в случае генных нарушений и психиатрии, ждать эффекта от ноотропов не слишком разумно. Но если речь идет о родовых травмах, гипоксиях, и прочей органике.... У нас результаты, пусть маленькие, но только на лечение. Без него годами стоять на месте можем.
10.12.2012 23:05:55, Надя и Сахарок

а если начать давать препараты? может дело сдвинится с мертвой точки? у нас понимание обращенной речи произошло после приема этаперазина и различных ноотропов.
10.12.2012 22:23:36, lucashina 

У Вашего ребенка нарушения на хромосомном уровне обнаружены? Или иной диагноз? С теми проблемами, которые описывает ТС, нейролептики не назначают в 4 года. Да и ноотропы тоже...
10.12.2012 23:33:12, мама-аня 

В общем - да, даже сторонники ноотропов (неврологи) говорят,что в нашем случае - бестолку.10.12.2012 23:35:10, Iволга 
Нет, я не буду давать препараты. После - не заничит вследствие. Если ребенок способен на развитие, то он будет развиваться от занятий. Мировой опыт говорит об этом. Впрочем ,я не хочу на эту тему сейчас говорить, у меня стойкое мнение на этот счет и оно не переменится.10.12.2012 22:27:12, Iволга 
У нас тоже хромосомное заболевание, занятия+ноотропы, очень хороший результат. Начали говорить почти в 4 года, на своем, личном языке. Нам уже 10, ходим в школу.
11.12.2012 21:25:00, swetka 

хромосомные заболевания бывают разные. Бывает даже высшее образование получают. Причем без ноотропов.11.12.2012 22:00:14, Iволга 
Синдром Кошачьего крика.
12.12.2012 09:04:18, swetka 

А наш старший ребенок тоже очень тяжелый: тяжелая форма эпилепсии. Если у Вас нет развития, то у нас, наоборот, распад. Причем рожден был здоровым: рано начал читать, все развитие шло с опережением, а потом - эпилепсия, очень был агрессивным, со временем потерял много функций.
Мне кажется, что дело не в том, что Вы смирились-не смирились. Просто реально понимаете проблему ребенка: приняли ее, любите своего Костика, продолжаете жить дальше, ждете еще малыша.
Я правильно Вас поняла? Просто жалуетесь, а не паникуете?
Хочу Вас поддержать. Желаю здорового малыша.
12.12.2012 00:01:03, Арля 

Как печально... чего только не бывает...
Да, Вы меня правильно поняли! наконец-то))) Спасибо!
есть правда некоторый страх перед будущим, но не панический)))12.12.2012 00:08:57, Iволга 
Iволга, прочитала всю беседу, очень интересные жизненные моменты затронуты. Вас поняла тоже. Вы ведь не за советом обратились, а просто за поддержкой человеческой, понимаю как трудно Вам и как накатывает неизвестность и страх перед будущим, а ведь сама молодая еще да и ребенок здоровый есть, да и беременность опять же. Я Вам желаю здоровья, сейчас сосредоточьтесь на себе и будущем ребенке и побольше времени уделяйте себе и здоровому ребенку, ей это необходимо да и себя забывать не надо.А то про здорового ребенка вообще никто не написал, а она хоть и маленькая ,а ей ой как достается! А в жизни все сложится как должно быть. Вам просто нужно отдохнуть от всего и настроится на роды и маленького. Вы очень разумная женщина и хорошая мать, я уверена, что у Вас будет все нормально,справитесь, только вот отдохнете немного. С Вами полностью согласна, что больного ребенка важнее адаптировать в быту, привить хоть какие то навыки самообслуживания, это очень поможет в дальнейшем. Пишу по опыту у меня сыну почти 20 лет, тоже через многое прошли, только тогда не было столько центров и педагогов. Очень помог в постановке поведения!!! дефектолог, правда ее уже нет. Он у меня с генетикой тоже, родился в двойне с нормальным сыном, который сейчас в армии служит. Так что ваше состояние мне очень знакомо. Держитесь! Терпения Вам и удачи!http://!

13.12.2012 10:25:39, martavetr 

Спасибо! А расскажите пожалуйста как живете? и что сейчас с мальчиком? можно в личку. меня сейчас вот и интересует больше всего как люди живут с такими детьми - физически здоровыми и с УО.13.12.2012 15:04:38, Iволга 
Добрый вечер. Да живем мы нормально, проблемы конечно есть, но уже все привыкли. Иногда у него бывают вспышки бешенства,не агрессии нет, просто начинает вредничать, может прятать вещи и особенно это проявляется по отноению к бабшке например, как бы понимает что она на может ему отпор дать. Мы 12 лет отучились в школе 8 вида на Таганке, повезло с педагогами, но последний год просто так проездили, они уже не занимались особо с детьми. Очень долго думали что делать дальше и мама придумала колледж полиграфический, пошли, подали доки и нас приняли, его не смотрели даже, там есть коррекциооные группы куда берут из школ 7-8 вида. Я очень переживала как будем учиться, как ездить, мы за городом живем. Месяц промучались с ездой, решили приучать самого, далось не легко, но мы его научили самого ездить на автобусе потом на метро с пересадкой и пешком. Теперь он сам иногда от колледжа до метро едет на тролейбусе. Вот второй месяц как сам ездит. Конечно контролируем постоянно по телефону. В колледже не особо у него получается, но нам и не важно, главное социализация. Вот. Если есть вопросы задавайте. У нас 1 группа инвалидности пожизненно получили. В сад нас не взяли, вернее взяли потом прогнали. Здорово вытянул нам поведение центр лечебной педагогики что на Спортивной, мы еще бесплатно туда ходили, там узнали педагогов из школы, вообщем повезло наверное, а до этого где только не лечились.
13.12.2012 19:22:08, Мартаветр1 

Спасибо! А степень УО какая? изменилась с возрастом?
В общем тоже нормально по большому счету живете, да? Вы добились не плохих результатов. А еще не скромный вопрос - как здоровый с ним общается, не стесняется ли его?13.12.2012 19:32:04, Iволга 
Вы знаете, какая степень УО не знаю, скорее всего средняя. Но сейчас вспоминаю его маленького очень был расторможен сильно. Брал все подряд, шел куда не понятно,как вспомню. Поэтому мне Ваши страхи и проблемы такими знакомыми показались. Здоровый с ним общается нормально, конечно не ведут светские беседы т.к. это не возможно, ну на чисто бытовом уровне общаются. Стеснялся наверное раньше, но сейчас прошло. Был момент когда ему приходилось его из школы встречать. Некоторые говорили,что это плохо,комплексы прививаем, но я сыну говорила,что стесняться не нужно ничего не поделать, что он такой, и постепенно эта проблема ушла. Даже девушку свою не стесняется домой водить и она с ним общается. Ну а друзья все его знают и не обижают, наоборот опекают. Кстати мы и в армию навещать его с собой берем, не не стесняется сейчас. Я кстати этому рада. Хотя сама долгое время сильно комплексовала по поводу больного ребенка. А в колледже узнала, что его пытались сначала обижать, но быстро отстали нашли более слабого. Кстати там группа детей с УО, педагог говорит что все озабочены сексуально, что жуть. Там ребята с 16 до 20 лет. Но наш конечно все равно вечный ребенок. Ну хоть какие то навыки есть уже хорошо, нам легче. В плане полового созревания, как то все более менее, его это интересует конечно, может в интернете находить всякую такую тему, смотрит,но все присекаем жестко. Вот так и живем. Много написала, простите.
13.12.2012 23:11:23, Мартаветр1 

Спасибо, очень интересно. Рада ,что у вас все так не плохо. У меня дочка тоже вроде не стесняется Костю, но иногда так реагирует на какие-нибудь его выходки - типа "О ужас! Что же мы с ним делать будем!!! Мама, мне так страшно!!!" И даже рыдала пару раз...13.12.2012 23:57:36, Iволга 
Да девочки они вообще более восприимчивы чем мальчишки, она у Вас умничка, мамина помощница и союзница. Удачи Вам и здоровья. Главное не отчаиваться, просто возьмите паузу, отдохните, и все опять пойдет своим чередом. Знаем, все проходили, да и сейчас порой не просто. Это жизнь, и никуда не денешся. Наши дети родились такими, а сколько здоровых наркоманов,идиотов и.т.д. Я иногда себя так успокаиваю. Рада была пообщаться. Мы с Вами кстати коллеги. Еще и горе от ума.
14.12.2012 21:37:20, Мартаветр1 

Вернуться в конференцию

Тяжелая УО...

Загруженные изображения