Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Синдром Веста
Моему малышу 10 месяцев, поставили диагноз синдром Веста. Милые мамочки, у кого детки с таким же диагнозом, подскажите, как развивается болезнь, можно купировать приступы,чем вы занимаетесь с детками для их развития, мне любая информация важна.
26.01.2004 14:07:55, mashoolik
24 комментария
Нужно подобрать препарат (или несколько), который купирует ваши приступы. Это дело не скОрое. Возможно стОит попробовать Сенактеп, но это обычно делают только в условиях стационара под наблюдением доктора.Пока не остановите приступы - конечно будет задержка развития (хотя тоже не всегда), но как только остановите - ребенок будет медленно , но развиваться.
Если хотите - можете написать на мыло.
Удачи вам, от всей души! 26.01.2004 16:42:16, Пчелка-Венера
В настоящее время принимаем бензонал и сабрил ,оба препарата в больших дозировках.Первые два года приступы были до 800 в сутки.
В настоящее время приступы от 20 до 50 раз в сутки(благодаря сабрилу).Не только инфантильные спазмы,но уже пошла трансформация Веста и стали появляться тонические и тонико-клонические приступы. Грубая задержка развития .Можете посмотреть на нас в нашем фотоальбоме (нажмите на Ник,откроется рега,потом на слово «фотоальбом» и там увидите несколько папок) .Там фотографии от рождения до 2 лет. Более свежии пока не выложили,но собираемся.
Наблюдаемся мы на Можайке 6 в Москве,а проживаем на Крайнем Севере.
Вам бы я посоветовала попробовать стероиды : синактен-депо;эмбриональную терапию (чем раньше – тем больше эффект) и сабрил (препарат первого выбора при лечении с-м Веста).На этой конференции очень много детишек с Вестом ,но некупированных ,если не ошибаюсь,всего трое. Пишите,спрашивайте. Наилучшие пожелания здоровья малышу,а маме – терпения и мужества.
26.01.2004 15:36:06, Бумсик
Главное - быстрее попробовать гормональную терапию: синтетический аналог АКТГ - Синактен-Депо. У нас на нем все ушло. А в каком вы городе?
26.01.2004 14:58:11, Cheroka
Я тоже согласна, что вам нужен Синактен. В любой литературе он указан как препарат первой очереди выбора при Весте, тем более в раннем возрасте. Сейчас почему-то часто начинают с Депакинна, думаю, это мода или по коммерческим соображениям. Как правило, Депакин не помогает и назначения все равно меняют.
А у нас был такой случай: в 2 года мы попали в НИИ педиатрии (на Ломоносовском), там врачи были увлечены Депакином, старались всех им лечить. Моему ребенку стало очень плохо, начались сильнейшие приступы по нескольку раз в день, ребенок кричал от боли, потом это его так измучило, что он даже нас узнавать перестал, ни на что не реагировал. А врачи в один голос заявляли, что такое замечательное лекарство не может давать ухудшения, давали мне разные медицинские книжки о том, что в Америке всех больных переводят на Депакин и всем помогает. Короче, выписали нас со словами "Мы ни у кого такой реакции не видели - звоните нам и рассказывайте, как дальше будет!" Такой вот на нас эксперимент поставили. Дома, конечно, Депакин отменили, но отрицательный эффект закрепился, и по сей день приступы повторяются по нескольку раз на неделю. Теперь в Интернете я нашла книгу Вольфа, где описаны точно наши реакции на Депакин, и написано, что это ПОТЕНЦИАЛЬНО ЛЕТАЛЬНОЕ состояние, то есть отменять должны были немедленно, а не по моей личной инициативе.
Только лекарство Синактен дорогое, обычно приходится покупать самим, так вот три года назад цены на него колебались от 890 до 1800руб.!!! (за совершенно одинаковые коробочки!!!) Самый дешевый был в аптеке "Самсон" тел.433-63-77 и попросите соединить с аптекой (она находится в здании института), я там покупала 2 раза - 890р. и 960р. Не знаю, сохранилась ли там эта аптека, но если будете искать лекарства, попробуйте туда позвонить, там и многое другое дешевле, чем везде.
Удачи вам.
Мы всегда рады помочь.
26.01.2004 18:58:11, МуммиМама
Я же сама не могу отменить и назначить другой :-( Как лучше поступить? Искать другого врача? А где его искать?
Я бы лучше купила дорогое лекарство, чем смотреть как мучается малыш и не в силах ему помочь. 26.01.2004 21:31:40, mashoolik
Для начала попробуйте намекнуть врачу на такое лечение. Я сталкивалась с такими врачами.которые вообще не стремились ребенка купировать,а вели со мной разъясняющие беседы,что вот бывают такие виды эпилепсии...резистентные..и ничего тут не поделаешь..и это после апробирования всего трех препаратов..Мне тогда медсестра подсказала при синактен и я завела о нем речь.Врач сказал : "Да,видимо придется попробовать"..Но время.конечно.было упущено..так что попробуйте сначала намеками..По поводу где искать другого врача. Мне нравится Можайское шоссе 6. Попробуйте туда обратиться..Там и поликлинника есть на первом этаже,но можно и госпитализироваться.Лечение бесплатное.
26.01.2004 23:43:08, Бумсик
Марианна,у нас было то же самое на депакине.Мучали ребенка полгода.Приступы только нарастали :( Говорили.что это не от депакина.а от прогрессирования эпилепсии...Если бы не сменился врач.не знаю что бы с нами было. Но и так нас сильно "попортили". С разовых приступов всё перешло в серийные..И еще мне доказывали что это хорошо...
26.01.2004 20:41:31, Бумсик
вот и у нас приступы участились! :-( Я задала вопрос на конференции Невромеда, но мне ответили, что это так развивается болезнь :-( Где же искать того самого лучшего врача, чтобы назначил лечение, чтобы ребенок не страдал. Говорят, что Мухин прекрасный специалист. :-(
26.01.2004 21:25:38, mashoolik
Какой ужас!!! Сколько этот Депакин бед наделал, а его все продолжают назначать в первую очередь!
Вот я скопировала отрывок из книги Вольфа:
Основными симптомами гепатопатии, обусловленной приемом вальпроата, являются тошнота, рвота, анорексия, отеки, летаргия или внезапное учащение приступов Данные симптомы являются манифестными признаками печеночной дисфункции и возникают раньше, чем изменения лабораторных показателей. Особое внимание должно быть уделено выявлению перечисленных симптомов у новорожденных и детей раннего возраста. Фатальная гепатопатия в большинстве случаев развивается в первые 6 мес. лечения вальпроатом, наиболее часто между 4 и 12 неделями с момента начала терапии.Родителей следует проинформировать о ранних симптомах интоксикации вальпроатом. При подозрении на дисфункцию Печени или поджелудочной железы лечение вальпроатом следует прекратить
Еще я знаю одного ребенка, у которого Депакин вызвал что-то подобное циррозу печени. Правда, у них на Депакине прекратились приступы (а были очень сильные, с травмами и потерей сознания), поэтому им было страшно от Депакина отказаться. Но в случае, когда эффекта нет, я считаю, что лечение надо прекращать, не дожидаясь серьезных поражений желудочно-кишечного тракта. 27.01.2004 00:46:03, МуммиМама
И мы с Вестом (?, я сама не уверена в этом), но на депакине одном.. ремиссия 9ый месяц идет.
А вот поразительно - СКОЛЬКИМ ТУТ С ВЕСТОМ ДЕПАКИН ТОЛЬКО ХУЖЕ СДЕЛАЛ??? А Мухин-Петрухин считают его первым для Веста.. ну и как это объяснить? То ли не изучены еще все формы и всех под одну гребенку, то ли не знаю что... 27.01.2004 11:11:40, надин
А у нас был такой случай: в 2 года мы попали в НИИ педиатрии (на Ломоносовском), там врачи были увлечены Депакином, старались всех им лечить. Моему ребенку стало очень плохо, начались сильнейшие приступы по нескольку раз в день, ребенок кричал от боли, потом это его так измучило, что он даже нас узнавать перестал, ни на что не реагировал. А врачи в один голос заявляли, что такое замечательное лекарство не может давать ухудшения, давали мне разные медицинские книжки о том, что в Америке всех больных переводят на Депакин и всем помогает. Короче, выписали нас со словами "Мы ни у кого такой реакции не видели - звоните нам и рассказывайте, как дальше будет!" Такой вот на нас эксперимент поставили. Дома, конечно, Депакин отменили, но отрицательный эффект закрепился, и по сей день приступы повторяются по нескольку раз на неделю. Теперь в Интернете я нашла книгу Вольфа, где описаны точно наши реакции на Депакин, и написано, что это ПОТЕНЦИАЛЬНО ЛЕТАЛЬНОЕ состояние, то есть отменять должны были немедленно, а не по моей личной инициативе.
Только лекарство Синактен дорогое, обычно приходится покупать самим, так вот три года назад цены на него колебались от 890 до 1800руб.!!! (за совершенно одинаковые коробочки!!!) Самый дешевый был в аптеке "Самсон" тел.433-63-77 и попросите соединить с аптекой (она находится в здании института), я там покупала 2 раза - 890р. и 960р. Не знаю, сохранилась ли там эта аптека, но если будете искать лекарства, попробуйте туда позвонить, там и многое другое дешевле, чем везде.
Удачи вам.
Мы всегда рады помочь.
26.01.2004 18:58:11, МуммиМама
Я бы лучше купила дорогое лекарство, чем смотреть как мучается малыш и не в силах ему помочь. 26.01.2004 21:31:40, mashoolik
Нам курс сенактена провела Родионова Валентина Ивановна из 18 б-цы, улучшения заметные были,но, как я теперь понимаю, не совсем правильно проходило лечение - одновременно отменяли депакин(на него была обратная реакция) и проводили курс сенактена, так что непонятно, от чего улучшения - от отмены депакина или от сенактена.
27.01.2004 00:31:29, Natoly
Нас тоже лечить с Депакина начали (9 мес.). Но на нем была ремиссия 2 мес. А потом после операции опять "кивки" :((. И на прежней дозе не идем. Гормоны только сейчас предложили, когда дочке уже 1,4...
26.01.2004 20:18:04, Мама Инна
Вот я скопировала отрывок из книги Вольфа:
Основными симптомами гепатопатии, обусловленной приемом вальпроата, являются тошнота, рвота, анорексия, отеки, летаргия или внезапное учащение приступов Данные симптомы являются манифестными признаками печеночной дисфункции и возникают раньше, чем изменения лабораторных показателей. Особое внимание должно быть уделено выявлению перечисленных симптомов у новорожденных и детей раннего возраста. Фатальная гепатопатия в большинстве случаев развивается в первые 6 мес. лечения вальпроатом, наиболее часто между 4 и 12 неделями с момента начала терапии.Родителей следует проинформировать о ранних симптомах интоксикации вальпроатом. При подозрении на дисфункцию Печени или поджелудочной железы лечение вальпроатом следует прекратить
Еще я знаю одного ребенка, у которого Депакин вызвал что-то подобное циррозу печени. Правда, у них на Депакине прекратились приступы (а были очень сильные, с травмами и потерей сознания), поэтому им было страшно от Депакина отказаться. Но в случае, когда эффекта нет, я считаю, что лечение надо прекращать, не дожидаясь серьезных поражений желудочно-кишечного тракта. 27.01.2004 00:46:03, МуммиМама
А нам депакин хорошо пошел. Только хроно. А раньше чего только не пробовали, в комбинации друг с другом - не перечесть. :(
27.01.2004 18:55:34, Наташа и Игорек
А вот поразительно - СКОЛЬКИМ ТУТ С ВЕСТОМ ДЕПАКИН ТОЛЬКО ХУЖЕ СДЕЛАЛ??? А Мухин-Петрухин считают его первым для Веста.. ну и как это объяснить? То ли не изучены еще все формы и всех под одну гребенку, то ли не знаю что... 27.01.2004 11:11:40, надин
Депакин приступы уменьшил, потом Синактен-депо их снял, потом 2 года пили Депакин, чтоб не начались. Так что я - в клубе любителей Депакина.
27.01.2004 16:40:37, Cheroka
И я. :) Но мы не в полной ремиссии, зато по качеству жизни - вполне.
27.01.2004 18:57:40, Наташа и Игорек
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
