Здравствуйте. Моему сыну 9 мес. невролог поставила диагноз правосторонний спастический гемипарез. Я конечно догадывалась что что-то не так, но что у нас ДЦП... Мы недоношенные 35 нед. 6 дней ИВЛ, угнетение рефлексов, месяц на выхаживании диагноз "Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС". Как пришли домой сразу подключили невропатолога очень посоветовали доктор наук типа того. Рука у него конечно плохо работала всегда не брал игрушки, отставал в моторном развитии - но я занимаюсь с ним делала массажи, постоянно упражнения, пропили массу лкарств, электрофорез, ванны и т.д. А тут она приехала смотрит и все говорит ДЦП у вас, а может кисты в голове надо МРТ делать и в 18 ложиться пусть вас теперь там лечат. А что месяц назад у нас картина была хуже он не сидел не ползал не стоял, а сейчас все делает (после массажа с форезом) - она же видела все почему тогда сразу не сказала...
У меня шок не оттого что ДЦП, а от того что я потеряла столько времени и денег... все ждала когда ж рука разработается а врач мне все жди это тонус, вот тебе и тонус.
Мамочки кто с такими же проблемами направьте в нужную сторону я потерялась в потоке информации и центров где лечат таких детей. Все твердят надо срочно до года что-то делать а то все поздно будет. Вообще прочитала в инете что гемипарезы очень плохо поддаются лечению и что как правило сопровождаются умственными отсталостями. И совсем мне стало плохо)))плак)))
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Успокоиться и не паниковать! У вашего ребенка есть положительная динамика! Обследоваться в 18 больнице. Шоб не думалось *о)
У меня возможно подобный экземпляр уже вырос. Невролог позже призналась, что сын был кандидат на этот диагноз. Только ДЦП в "наше время" ставили только после года. А так до семи месяцев лежали пластом, рефлексы с рождения отсутствовали, на ножки не опирался, и т.д и т.п. Диагнозы все не перечислю... Массаж,физиотерапия, упражнения,ежедневные заплывы в ванне)), куча лекарств, хороший невролог и массажист. Пошел в 1,2, заговорил в 3 года. Логопед, ес-но, присутствовал. А как мы учились читать! Ужас... Обычная школа - физмат - топовый ВУЗ. Не верится, что это было с нами 18 лет назад ))) Кое-что, безусловно, осталось... Не без этого( 23.11.2010 16:28:01, Rara Avis
У меня возможно подобный экземпляр уже вырос. Невролог позже призналась, что сын был кандидат на этот диагноз. Только ДЦП в "наше время" ставили только после года. А так до семи месяцев лежали пластом, рефлексы с рождения отсутствовали, на ножки не опирался, и т.д и т.п. Диагнозы все не перечислю... Массаж,физиотерапия, упражнения,ежедневные заплывы в ванне)), куча лекарств, хороший невролог и массажист. Пошел в 1,2, заговорил в 3 года. Логопед, ес-но, присутствовал. А как мы учились читать! Ужас... Обычная школа - физмат - топовый ВУЗ. Не верится, что это было с нами 18 лет назад ))) Кое-что, безусловно, осталось... Не без этого( 23.11.2010 16:28:01, Rara Avis
Моей дочери 5 лет... у нас с рождения правосторонний гемипарез... напишите мне - пообщаемся. ))
29.10.2010 14:58:52, Svevik
ничего себе вы плачетесь - "столько времени и денег потеряла.." - ничего вы не потеряли если сын и сидит и ползает и стоит и вообще! тут полно таких, у которых детки даже на бочок повернуться не могут, у половины дцп-шек еще и эпи, а вы спрашиваете "как жить дальше?" - Бога благодарите, и боритесь дальше, ничего ни зря - ваш малыш еще кроха - все пройдет еще, дай бог! здоровья Вам.
23.11.2010 00:28:22, olvin3
И еще, по поводу 18-ой. Моего ребенка там перегрузили, Т.к. в день назначали по 8-10 процедур. Это невозможно много. Не все дети это выдерживают. Да даже на себя "примерить" такое количество процедур - с ума можно сойти.
Удачи Вам!Все будет хорошо! 07.10.2010 09:24:39, Воробушек79
Еще у остеопата обязательно проконсультируйтесь!
30.09.2010 12:40:59, )))
Мы не лежала в 18-й, но мне кажется их принцип лечение не всегда подходит. Бассейн, лфк, физио, массаж, лекарства - и все это вместе и сразу! А если будет побочка на что-нибудь, то как определить на что она именно? Идея в чем: смотрите на своего ребенка, на его реакцию и делайте то, что дает результат. Я большой противник мешать все в одну кучу. Методик много, а Вам надо выбрать то, что подходит именно Вашему ребенку. Только добавлять-пробовать надо, на мой взгляд, отдельно по одной процедуре, чтобы видеть и побочки вероятные и результат. Зачем коллекционировать методики - задача в другом, верно? Ведь если дать ребенку слишком большую нагрузку - он может вообще отказаться работать. Поэтому, не торопитесь.
А вообще Вы - молодец! Не вижу повода для сожалений. Вы все делаете правильно!
У нас недоношенность 25 недель, 3 недели ИВЛ, кровоизлияние в мозг, 5 операций, двухсторонний вывих т\б суставов, ДЦП спастическая диплегия, стертая дизартия. Сейчас ей 4 года - горжусь ей безмерно, весной нам дали путевку в обычную группу д\сада, а потом продинамили, сейчас бьюсь за это.
По своему опыту, считаю, что надо делать акцент на ЛФК (чтобы ребенок САМ делал упражнения, мотивировать его на движение).
Удачи Вам и сил! Работайте и никого не слушайте. 29.09.2010 09:31:51, Juliana7
А вообще Вы - молодец! Не вижу повода для сожалений. Вы все делаете правильно!
У нас недоношенность 25 недель, 3 недели ИВЛ, кровоизлияние в мозг, 5 операций, двухсторонний вывих т\б суставов, ДЦП спастическая диплегия, стертая дизартия. Сейчас ей 4 года - горжусь ей безмерно, весной нам дали путевку в обычную группу д\сада, а потом продинамили, сейчас бьюсь за это.
По своему опыту, считаю, что надо делать акцент на ЛФК (чтобы ребенок САМ делал упражнения, мотивировать его на движение).
Удачи Вам и сил! Работайте и никого не слушайте. 29.09.2010 09:31:51, Juliana7
Респект Вам. С такими начальными данными выкарабкались. Напишите пожалуйста поподробней что деалали, можно в личку
04.10.2010 14:37:27, KK
грамотный массаж и грязевые аппликации (грязь - после 2-х лет). Кроме того, лет до 3-х желательно отложить прививки.
И впоследствии делать их ПО ОДНОЙ, полиомиелит нутримышечно, АДСм (вместо АКДС),неделю до и 3 дня после - супрастин. 27.09.2010 21:34:18, Рината
Не переживайте раньше времени!!!!!
У моего ребенка тоже в этом возрасте поставили правосторонний гемипарез. Да, пошел поздно, но мы занимались в меру возможностей. Сейчас парню 15 лет, аьсолютно нормальный ребенок. Никаких признаков гемипареза. Катается на горных лыжах, роликах, стройный, красивый. На скрипке играет. Даже невролог и ортопед уже которую диспансеризацию лепят штампик "здоров", скоро в армию позовут :)))
Это все можно компенсировать.
Все будет хорошо, поверьте. Знаю много таких случаев. Не один мой такой. 26.09.2010 10:33:32, Natem
У моего ребенка тоже в этом возрасте поставили правосторонний гемипарез. Да, пошел поздно, но мы занимались в меру возможностей. Сейчас парню 15 лет, аьсолютно нормальный ребенок. Никаких признаков гемипареза. Катается на горных лыжах, роликах, стройный, красивый. На скрипке играет. Даже невролог и ортопед уже которую диспансеризацию лепят штампик "здоров", скоро в армию позовут :)))
Это все можно компенсировать.
Все будет хорошо, поверьте. Знаю много таких случаев. Не один мой такой. 26.09.2010 10:33:32, Natem
Спасибо за рассказ! Я даже расплакалась от радости за вашего сына и от того что у меня появилась надежда что все будет хорошо! А как вы лечились расскажите пожалуйста.
30.09.2010 09:57:12, Януська
не корите себя,хотя это очень сложно.это наша проф.деформация-а вот надо было делать то,а не сё,надо было показатся врачу а,а не слушать врача б,пить лекарство х,а не у...берегите свои нервы и свое здоровье,они вам очень даже понадобятся.
вы молодец,ребенок развивается-это самое главное.да,хочется больше и быстрее,но у каждого своя судьба.кто-то прилично компенсируется в ДД,а кто-то в семье с супер-пупер врачами так и остается тяжелым инвалидом.
про ДЦП особо не в курсе,поэтому щаз буду советовать :)))
18 больница вам нужна только для оформления инвалидности,там особо не лечат.отзывы плохие.не парьте мозги,с паршившой овцы хоть шерсти клок-оформляйте инвалидность,это льготы и неплохая пенсия в Мск,деньги никому из нас не лишнее.если есть возможность,ездите в ЕКДС,на форуме вам явки-пароли дадут,живите по 1-2 мес,спецы там хорошие.
на форумах выспрашивайте про неврологов именно ведущих мелких с дцп+массаж+лфк-это уже на всю жизнь для вас как зубы чистить.
про нетрадиц методы-хвалят иголки,там же на форумах узнайте.мы лично у гомеопата,я очень довольна.
сил вам,не забывайте про себя-вовремя отдых,профилактику для спины. 24.09.2010 15:01:30, Ольга местная
вы молодец,ребенок развивается-это самое главное.да,хочется больше и быстрее,но у каждого своя судьба.кто-то прилично компенсируется в ДД,а кто-то в семье с супер-пупер врачами так и остается тяжелым инвалидом.
про ДЦП особо не в курсе,поэтому щаз буду советовать :)))
18 больница вам нужна только для оформления инвалидности,там особо не лечат.отзывы плохие.не парьте мозги,с паршившой овцы хоть шерсти клок-оформляйте инвалидность,это льготы и неплохая пенсия в Мск,деньги никому из нас не лишнее.если есть возможность,ездите в ЕКДС,на форуме вам явки-пароли дадут,живите по 1-2 мес,спецы там хорошие.
на форумах выспрашивайте про неврологов именно ведущих мелких с дцп+массаж+лфк-это уже на всю жизнь для вас как зубы чистить.
про нетрадиц методы-хвалят иголки,там же на форумах узнайте.мы лично у гомеопата,я очень довольна.
сил вам,не забывайте про себя-вовремя отдых,профилактику для спины. 24.09.2010 15:01:30, Ольга местная
никого корить не надо. хорошо что в 9 мес. заметили. мне до 15 мес. говорили, что у меня ребенок - ленивый. все неврологи - хором.
24.09.2010 21:26:39, Natalya L
Я вас поняла, да он действительно хорошо реагирует но у меня чувство упущенного времени есть. Я потерялась в потоке инфы кто советует Войта, остеопатов, иголки, Козявкин, различные клиники не счесть и т.д. боюсь пойти не туда опять потратить кучу времени...
24.09.2010 15:15:06, Януська
если есть возможность, найдите специалиста по массажу по Войта. в 9 мес. еще не поздно.
24.09.2010 12:06:46, Natalya L
в РДКБ (Российская Детская клиническая больница, находится на Ленинском проспекте) работают по Войта, только не надо туда ложиться! Просто прийдите во 2 ПНО (второе неврологическое отделение, это 6 корпус больницы, 2 этаж) и спросите в ординаторской инструкторов по Войте, они все по домам занимаются в том числе, мы тоже на Войте сидели года полтора, потом эффекта больше не было. Пишите, расскажу с удовольствием.
24.09.2010 15:26:06, Юля, Семкина мама
чего поздно-то? ребенок сел, пополз и может сам стоять (по крайней мере мама так написала)! да, не по возрасту. Но движется!
я понимаю, что кому-то щи постные, а кому-то бриллианты мелкие, но чего делать тем, у кого далеко после года еще не сел и много чего "не", но при этом все, что с ребенком можно делать, делается и делается каждый день и на полную катушку, финансовую и физическую?
Мама эта просто молодец, надо продолжать бороться, ведь все движется и не плохо!
а вот больниц наших и 18-й в частности я бы опасалась, хоть сама никогда там не была, но ничего хорошего и не слышала, но это мое мнение, поэтому "тапками, чур, не бросаться" :) 24.09.2010 14:21:53, Юля, Семкина мама
Опять же, не бросайте тапками, но на вопрос ГДЕ я бы ответила, что ДОМА! Приглашайте специалистов, перебирайте, будьте бдительны и создавайте "свою" команду спецов, работающих с ребенков и Вами в том числе. Никаких больниц! у нас нет достойных реабилитационных центров (в Москве имею ввиду, про другие города не могу говорить), у нас есть именно что больницы. Тем более, видно, Вы мама с "руками и головой"
24.09.2010 15:30:28, Юля, Семкина мама
+100!Это самый верный алгоритм.Особенно,если нет возможности уехать на реабилитацию куда то далеко и надолго.
27.09.2010 11:08:32, Элла,мама Евы
А я понимаю автора. Каждой матери хочется иметь здорового ребенка, и ей не легче, что у кого то всё намного хуже. У меня самой очень тяжелый ребенок с ДЦП, если что...
Про 18-ю согласна, тоже ничего хорошего не слышала. 24.09.2010 14:46:58, Martina
так я и говорю "кому щи постные, а кому бриллианты мелкие"
я знаю, что не легче от того, что у кого-то тяжелее.
у самой слезы сначали навернулись, когда прочитала, и подумалось "ну, почему у нас все не так", но потом искренне, очень свтело порадовалась за них!!!!!!!!!! и за нас с сыном тоже!
всего-всего вам! 24.09.2010 15:21:00, Юля, Семкина мама
У меня есть телефон невролога оттуда попробую позвонить, а вы с каким конкретно спецом занимались ФИО и как результат?
24.09.2010 15:34:15, Януська
я понимаю, что кому-то щи постные, а кому-то бриллианты мелкие, но чего делать тем, у кого далеко после года еще не сел и много чего "не", но при этом все, что с ребенком можно делать, делается и делается каждый день и на полную катушку, финансовую и физическую?
Мама эта просто молодец, надо продолжать бороться, ведь все движется и не плохо!
а вот больниц наших и 18-й в частности я бы опасалась, хоть сама никогда там не была, но ничего хорошего и не слышала, но это мое мнение, поэтому "тапками, чур, не бросаться" :) 24.09.2010 14:21:53, Юля, Семкина мама
чем раньше Войта начинается, тем более ощутимые она дает результаты при спастике.
24.09.2010 21:11:42, Natalya L
Я буду бороться обязательно но хочется чтобы было не зря поэтому пытаюсь найти сейчас инфу как нам теперь лучше лечиться и главное где.
24.09.2010 15:21:12, Януська
Про 18-ю согласна, тоже ничего хорошего не слышала. 24.09.2010 14:46:58, Martina
я знаю, что не легче от того, что у кого-то тяжелее.
у самой слезы сначали навернулись, когда прочитала, и подумалось "ну, почему у нас все не так", но потом искренне, очень свтело порадовалась за них!!!!!!!!!! и за нас с сыном тоже!
всего-всего вам! 24.09.2010 15:21:00, Юля, Семкина мама
не парьте себе мозги названиями,это второстепенный вопрос.вас именно эти три буквы смущают? ну придумайте свои буквы.самое главное-что у реб есть и как с этим работать.есть прогресс? замечательно!
ищите форумы таких же мам-дети-ангелы или по ссылке особые дети.
ищите информацию,врачей деньги и лечитесь по профилю,если уж вы считаете,что раньше вас не так ориентировали. 23.09.2010 18:10:32, Ольга местная
ищите форумы таких же мам-дети-ангелы или по ссылке особые дети.
ищите информацию,врачей деньги и лечитесь по профилю,если уж вы считаете,что раньше вас не так ориентировали. 23.09.2010 18:10:32, Ольга местная
Не поняла. А что, если бы сразу Вам сказали, что есть ДЦП, Вы бы деньги тратить не стали, и заниматься бы не стали?
23.09.2010 16:30:27, мама Жени
Вы не поняли я бы наоборот занималась бы еще больше, чаще бы делала массаж, обратилась бы в профильную клинику, а не слушала бы беседы о том что все ок. Возможно нетрадиционными методами полечились.
23.09.2010 18:28:22, Януська
Пока я не вижу никаких особенных ошибок с Вашей стороны. Конечно, массажист должен быть не просто спец экстра-класса, но и профессиональный педиатр в одном лице, делать массаж нужно ежедневно на протяжении нескольких лет, совмещая его с ЛФК и физиотерапией. Плюс нормальный невропатолог - спец. по раннему возрасту. Не отказываться ни в коем случае от грамотных назначений препаратов. На длительное время отказаться от всех прививок, полетов в самолетах, перемен климатической зоны и прочих стрессов. А вот что касается 18 б-цы, нетрадиционных методов и профильных клиник.... Не знаю,не знаю. Во всяком случае, наш опыт был именно такой, как я Вам описала. Успеха вам!
ЗЫ.Поверьте, ДЦП - не самый страшный и неизлечимый диагноз на свете)))). 23.09.2010 21:59:21, мама Жени
ЗЫ.Поверьте, ДЦП - не самый страшный и неизлечимый диагноз на свете)))). 23.09.2010 21:59:21, мама Жени
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
