Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

МуммиМама

лечение у Карлова В,А,

Несколько лет лечила ребенка с эпилепсией по книгам проф.Карлова. Нашла много полезных рекомендаций, о которых и не догадывались наши врачи. Благодаря Карлову я буквально спасла ребенка из критических ситуаций. Недавно узнала, что он принимает в НЕВРОМЕДЕ, но там консультация 2500 стоит, страшно рисковать такими деньгами, тем более, что одной консультацией не ограничишься, придется еще приезжать и опять платить или откажет сразу (у меня ребенок очень тяжелый), тогдо тем более жалко, лучше еще книжек на эти деньги купить. Может, кто-то у него был? Как он к сложным случаям относится? Или будет про изменчивую погоду расскказывать? Быть бы уверенной, что серьезно отнесется -- мы бы пошли. Доктор Зайцев, который на НЕВРОМЕДЕ на конференции отвечает, вроде бы передал Карлову нашу историю болезни с описанием результатов, полученных по его книгам, надеялась, что его это заинтресует как ученого, но пока все тихо, никто мне не звонит и не пишет, а хочется как-то все ускорить :-(
25.01.2004 08:57:24,

15 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Бумсик
Уважаемая МуммиМама!Прочитала про Вашего ребенка.Просто жуть.Очень Вам сочувствую.Моей дочери три года.Все три года некупирована,началось с парциальной эпилепсии и затем перешло с Вест.Сейчас ежедневные судороги,разные :и спазмы ,и тонические и тонико-клонические. Принимаем большин дозировки АЭП. Сейчас на сабриле и бензонале (третий раз вводили конвульсофин и снова неудачно,наверное вы читали мой топик).У нас тоже регресс развития
и мы тоже ищем различные способы и методы лечения. живем мы на Крайнем севере,наблюдаемся на Можайском шоссе д.6 у Айвазяна С.О.
К моему огромному сожалению.я не читала книгу Карлова.у нас не все можно купить. Читала только Шанько Г.Г. Поэтому я была бы благодарна,если бы вы поедлились какими - то идеями,которые вы увидели в книге.Здесь есть еще несколько девочек с тяжелыми детишками,которых неудается купировать уже по 2-4 года и думаю Ваш опыт был бы многим интересен. Пусть даже и не о лечение, но обустройство быта для такого ребенка,проблема питания - это все опыт,которым нам стоит друг с другом обмениваться.
И в заключении такой вопрос :пробовали ли вы эмбриональную тепапию?
25.01.2004 17:04:38, Бумсик
МуммиМама
Эмбриональную терапию пробовали. Про положительный эффект не знаю. Правда, было один раз, что голова подросла наверх, на МРТ увеличились лобные доли. Ушаков (врач по "подсадкам") был счастлив -- мы, мол, "ими думаем". Но мы в то же время пили цитамины (церебрамин, вазаламин) поэтому не знаю, что именно дало такой эффект. Но зато перед третьим курсом подсадок мы кололи Синактен, и приступы прекратились, а после подсадок опять начались и повторные курсы Синактена уже не помогали. Так что мнение мое скорее отрицательное. Лучше пробовать цитамины и Церебрум композитум (это тоже фетальные ткани, но из растений) Просто когда у тебя есть фабричный препарат к этому как-то больше доверия, чем к мужику, который в торопях водичку подкалывает. И даже если вдруг, не дай Б-г, стало плохо, хотя бы можно врачам показать, чем лечились.
Если есть вопросы, я с удовольствием отвечу - здесь или по "мылу", как удобнее. Мы столкнулись с тем, что врачи не сильно вникают в проблемы таких детей. Мы на Можайке в нейрохирургии сделали уже 5 операций. Там Петров, наверное знаете, замечательный мужик, взял нас, когда все уже отказались. И он очень многому меня научил в плане принципов лечения. До сих пор к нему обращаюсь, мы очень подружились. А противосудорожные нам Усачева подбирала.
25.01.2004 19:20:48, МуммиМама
Бумсик
На Можайке вы наверное в нейрохирургии лежали,а мы в психоневрологии.Так что Петрова я не знаю,но слышала о нём только хорошее.Наверное ЕленаНик. его лично знает..
А мы подсадки делали в медтехе.После первой дочь у меня стала самостоятельно садиться.Но эффекта противосудорожного не было.Эмоции пошли просто потрясающии,до этого мы лежали и в потолок только смотрели.Цитамины мы пробовали.без эффекта.А вот Церебрум пока нет.Как раз недавно разговаривали с АЗ по этому поводу,она тоже хочет попробовать.
Гормоны мы трижды вводили и преднизолон и синактен и дексаметазон.Без эффекта.
А врачи и на самом деле в проблемы не вникают.Это почти у всех такая ситуация,к сожалению :((
Какие АЭП Вы пробовали?
25.01.2004 20:13:48, Бумсик
МуммиМама
Мы пробовали почти все: Паглюферал (рвота), Депакин (усиление судорог), Суксилеп с Финлепсином (суд.статус на 4 часа), потом Синактен (хорошо, но не на долго), Антелепсин с Бензоналом, потом с Гексамидином (было 8 месяцев без приступов!!! Потом начались в новой форме), Ламиктал и Ламиктал с Финлепсином (без эффекта). Сейчас пьем порошки Дифенин+Люминал, пока лучше, но мы только начали. 25.01.2004 20:27:01, МуммиМама
Бумсик
А из труднодоступных не пили ничего : сабрил,фелбамат,габапентин,кеппру ? 25.01.2004 20:38:19, Бумсик
МуммиМама
Нам сейчас рекомендовали Малиазин, вот только никак не можем его получить. У нас не зарегистрирован и аптеки не могут его закупить даже по индивидуальному заказу. Мне рекомендовали Международную Швейцарскую аптеку, кот. занимается рассылкой лекарств по всему миру. Мы с ней долго переписывались, и лекарство есть, и цена нас устроила, а как я заказ сделала -- они мне вдруг присылают письмо: мы, мол, только поняли, что это из наркотических, и чтобы его переслать должны послать запрос в ваш Минздрав и получить разрешение, и за это надо доплатить еще 150 франков! (при том, что само лекарство с пересылкой стоит всего 70) Ну, мы отказались, зачем мы нужны Минздраву, не даст он разрешение, только деньги потеряем.
Я нашла знакомых, которые нам теперь купят Малиазин в Германии, но вот передать его не с кем. А как вы достаете подобные лекарства, поделитесь опытом!
Если кого-то интересует заказ в Швейцарской аптеке (другие лекарства они пересылают без проблем) посмотрите

Web-site: http://www.pharmaworld.com
e-mail: info@pharmaworld.com

26.01.2004 07:48:55, МуммиМама
Бумсик
Малиазин - это Барбексалон (из группы барбитуратов),не пробовали найти аналог по нашим аптекам?
Мне девчата заказывали лекарство в Канадской и мексиканской аптеках.
Я вечером кину Вам ссылки на них.Дошло хорошо.Никаких заморочек с Минздравом не требовалось.
Насчем переправки с Германии мысль такая :зайдите в "Заграничную",и поищите оказию.Может кто-то едет в Россию в ближайшее время.
26.01.2004 13:57:38, Бумсик
Вот давно хотела сказать/спросить: а лекарство Zonegran Вы знаете? Тоже противосудорожное, только не знаю generic name. 25.01.2004 22:54:05, извините, скроюсь
Бумсик
Зонисамид (при парциальных приступах).Мы не пили.Оно вообще не доступно :( 26.01.2004 00:03:29, Бумсик
Спасибо большое! В который раз восхищаюсь Вашими знаниями. 26.01.2004 00:09:27, я же
Здравствуйте!!! Если не ошибаюсь, то мы заочно знакомы:)))? 25.01.2004 15:21:41, мама Веронички
МуммиМама
Если Вы меня сюда привели с ГАООРДИ, значит, знакомы.:-)) Я сегодня там вопрос оставила -- посмотрите. Если удобно ответить здесь, можно здесь всем будет интересно. 25.01.2004 19:25:35, МуммиМама
МуммиМама
Спасибо, Оксана. Я уже нашла ответ на ГАООРДИ. 25.01.2004 19:36:55, МуммиМама
Белая и пушистая
Приветствую новенькую маму на нашей конфе. Посмотрела в вашей реге о вашем сыне, да - тяжёлая у Вас ситуация... У нас полегче немного, у нас приступы купированы, нам ставят с-м Леннокса-Гасто. Кроме того, у дочки частичная атрофия зрительных нервов, микроцефалия, ЗПМР,порок сердца, ОПЦНС.
А Вы обращались На Можайку к Айвазяну? Там обследование бесплатно для москвичей, правда придётся лечь в стационар. Очень качественное обследование они проводят, подбирают АЭП.
Удач Вам и терпения!
25.01.2004 11:24:47, Белая и пушистая
МуммиМама
Дорогие девочки! Спасибо за приветствие и теплый прием! А про Айвазяна и Можайку я уже Бумсику ответила. Но меня все-таки интересуют те, кто был у Карлова. Сложно решить, стоит ли нам пытаться с ним встретиться? 25.01.2004 19:29:34, МуммиМама

Читайте также
Как привести отчима в жизнь ребенка
Ваша семья меняется: как деликатно и успешно ввести отчима или мачеху в мир ребенка? Узнайте, как построить крепкие и теплые отношения между всеми членами смешанной семьи. Все ответы – в нашей новой статье!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!