Привет! Мы новенькие. У меня сынишка, ему 12 лет. Диагноз: Эпилепсия симптоматическая (энцефалопатия). Полиморфные припадки: частые генерализованные судорожные, салаамовы, парциальные, сложные абсансы. Синдром Леннокса-Гасто.Медикаментозная резистентность. Правосторонний спастический гемипарез. Выраженные когнитивные расстройства. Прступы судорог идут ежедневно, особенно опасны прступы падения, когда происходит неожиданный очень сильный и резкий наклон головы с туловищем вперед, и происходит падение с травматизацией. Сыночек ходит. Но из-за возможности падения на улиц, катаем только в каляске. А в комнате, иногда, ходит сам, но под постоянным контролем. Приступы у нас не купируются. С возрастом идет регресс.
Очень прошу откликнуться тех, у кого детки с таким или подобным диагнозом.
Желаю родителям терпения, а деткам скорейшего выздоровления!!!!!!!!!!!!!!!!
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Эпилепсия
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Здравствуйте. Моему сыну 8 лет, тоже эпилепсия, с рождения. Ходим, но неуверенно, не говорим, не едим сами, на горшок не просимся((
Поподробнее можно на почту min-venera@yandex.ru
Извините, что поздно пишу- долго не была в Инете. 04.05.2010 10:50:41, Пчелка-Венера
Поподробнее можно на почту min-venera@yandex.ru
Извините, что поздно пишу- долго не была в Инете. 04.05.2010 10:50:41, Пчелка-Венера
Здравствуйте! Я
просто хотела сказать( спросить). Вы не рассматривали вариант оперативного лечения в Германии. У меня у подруги, дочка с таким диагнозом, им почти 8 лет. Собираются в Германию, пока на консультацию( возможно операцию?).Диагнозы очень похожи, тоже резистентность к медикаментозной терапии. Вся надежда пока только на Германию :(. Девочка самостоятельно не ходит, не говорит... 30.04.2010 08:04:20, Скороход
просто хотела сказать( спросить). Вы не рассматривали вариант оперативного лечения в Германии. У меня у подруги, дочка с таким диагнозом, им почти 8 лет. Собираются в Германию, пока на консультацию( возможно операцию?).Диагнозы очень похожи, тоже резистентность к медикаментозной терапии. Вся надежда пока только на Германию :(. Девочка самостоятельно не ходит, не говорит... 30.04.2010 08:04:20, Скороход
Здравствуйте! Большое спасибо за ответ. Конкретно в Германии, мы этот вопрос не рассматривали. Консультировались у областных светил нейрохирургии и отправляли документы в институт нейрохирургии в Москву. Ответ - оперативное вмешательстао не показано, лечение у неврологов. На словах - мы же вам пол полушария не удалим. У нас на МРТ зона 67х28х46 мм кист различных размеров, неправильной формы, неоднородной структуры, с незначительной зоной глиоза по переферии. А как Ваша подруга связалась с Германией? Им рекомендуют туда?
02.05.2010 15:10:52, Golubushka
Здравствуйте. Моей Поле - 13 лет. У неё тоже с-м ЛГ.
Не ходит, не говорит. Пишите в личку, если что:) 30.04.2010 00:49:55, Белая и пушистая®
Не ходит, не говорит. Пишите в личку, если что:) 30.04.2010 00:49:55, Белая и пушистая®
Спасибо! И вам не хворать. Точного повторения своего диагноза вы не найдете. У нас тоже приступов хватает. Даже не знаю, что еще написать...
27.04.2010 19:21:43, мама Антона
Здравствуйте! Спасибо за ответ. Да, я тоже уже поняла, что повторения нашего диагноза быть не может, да и дай Бог, чтобы он не у кого не повторялся. Мне хотелось бы знать, у кого присутствуют разные виды приступов и как удается их купировать. Вот мы перепробывали много пэп, их комбинации, но результата нет. Хотя читая много инфы, я поняла, что подбор нам проводили галопом по всем препаратам. Отсюда и такой результат. А сыночек растет, процесс усугубляется, появляются новые виды приступов. А врачи в ответ, что вы хотели, СЛГ не лечится. Для них может и не лечится, а для меня - это не кукла, которую, сломав, можно выбросить. А это мой сыночек, желанный и любимый. Ведь, что обидно, ходил сыночек, кушал, на горшок садился, пытался говорить, в 5 лет знал 15 букв, произносил их и показывал в азбуке. А грамотного подбора пэп нет и все развитие идет назад. Врачам легче сказать, что не лечится, не признавая свои ошибки. Может бы у нас и не было бы такой патологии, ведь нам до 4 лет делали все прививки. И первые подергивания ножки начались после АКДС. Поэтому и ищу мамочек, которые могут поделиться советами о лечении, а может и еще какой инфой. Уж получилось, что не только к Вам обращаюсь, а ко всем читающим. Зараннее всем спасибо!
02.05.2010 15:53:17, Golubushka
Добрый день! Я вам отправляла письмо на почту, но оно не дошло почему-то...У моего ребенка такой же диагноз, напишите мне, рада буду пообщаться.
27.04.2010 14:54:05, Nadin_m
Здравствуйте! Я тоже написала Вам письмо - не отправляется! Т.к. у Вас не указан п/я. Напишите мне!!
04.05.2010 23:42:57, Golubushka
Здравствуйте! Спасибо за ответ. Буду очень рада нашему общению. Я Вам тоже отправила письмо на почту, но почему то не доходит. Я только 2 недели в инете, может что-то делаю не правильно, подскажите, пожалуйста.
02.05.2010 16:07:52, Golubushka
Если здесь никто не найдется похожий, попробуйте еще сходить на питерский форум littleone, там был раздел по эпилепсии большой, а также на родим.ру тоже есть форум по эпилепсии. Если я не путаю, там есть папа, у ребенка которого частично диагноз похож на ваш.
У моего ребенка другие диагнозы, поэтому ничего посоветовать не могу.
Удачи вам и сил. 27.04.2010 14:50:32, Woodenka
У моего ребенка другие диагнозы, поэтому ничего посоветовать не могу.
Удачи вам и сил. 27.04.2010 14:50:32, Woodenka
Здравствуйте! Спасибо за ответ. Я нашла и питерский, и родим, и папу )) Очень ценная инфа.
02.05.2010 16:12:41, Golubushka
Здравствуйте! Диагноз у нас другой, просто поздороваться написала :) Здесь много полезной информации.
27.04.2010 14:01:22, natuska
Здравствуйте! Спасибо за ответ. Рада знакомству! Выздоравливайте!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
02.05.2010 16:15:57, Golubushka
Читайте также
Как понять, что у ребенка психологические трудности, если он ничего не рассказывает?
Как помочь ребенку, чтобы не оттолкнуть?
Простые способы позаботиться о своем теле. Памятка нежности к себе
Как заботиться о своем теле?