Раздел:
...затрудняюсь выбрать раздел
В блог
Подписаться на Дзен!
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Бумсу
Марина, спрашивали немецких врачей про палец ваш, сказали руку привязывать, варежку,что угодно, чтобы ни одного лишнего приступа, а руку освобождать только для работы,занятий, ну чтоб ты что-то с этой рукой делала. А так лучше пусть не двигает рукой, чем приступ. Еще сказали,что если есть еще неиспробованные препараты,то надо пробовать менять, но я понимаю,что это трудно, ты что думаешь?
18.01.2004 23:18:11, Иринище
13 комментариев
Ну,вот так мы и делаем.На руку банку нам →
Ну,вот так мы и делаем.На руку банку намотали.Рука и в действии и в рот не влазит.Только ручке очень жарко,потеет она,это минус.
Неиспробованные препараты у нас только трудодоступные: фелбамат,габапентин и кеппра.
Совершенно нереально :(
Сейчас третий раз решили ввести конвульсофин (вальпроат кальция),пока без эффекта,но сильный загруз уже на минимальной дозе :(((
18.01.2004 23:25:17, Бумсик
А пластиковую банку привязать и дрки проколоть в ней, чтобы рука не потела? Прости, если глупость говорю.
18.01.2004 23:55:22, Белая и пушистая
А она и есть пластиковая,от ватных палочек.И дурки там есть,но мало конечно.Пробовали еще просверлить,но она трескается.Конечно,хотела бы её чем-то заменить,но пока ничего не пришло в голову...
19.01.2004 00:03:22, Бумсик
А если не сверлить, а раскаленным гвоздем или паяльником? Не должна тогда трескаться, вроде... Или она от ударов трескается?
19.01.2004 10:13:44, СветланаЮ
Надо попробовать ..Мне это в голову не приходило..Спасибо..
19.01.2004 13:49:27, Бумсик
Я знаю, какие вы не пробовали, сколько на попроб надо пачек и какой лучше?
18.01.2004 23:27:24, Иринище
Не знаю :(( У меня нет схем на эти препараты,поэтому я не знаю сколько надо таблеток на пробу :(( и какой лучше тоже не знаю..Фелбамат вроде не хвалят,но все же индивидуально...Но даже смысла нет пробовать...Два трудодоступных препарата - это не мыслимо..Как я их буду добывать?Ведь это придется ВСЮ ЖИЗНЬ добывать их.И у нас нет материальных возможностей..Мы уже над сабрилом умираем..Спасибо,что в этот год мне помогли девчата материально и русские бельгийцы существенно подсобили..А то хоть ложись и помирай...Может мне в Германию переехать...:) ? Там же бы бесплатно лекарством обеспечивали? Ich verstehe Deutsch ein wenig. Würde mit Hilfe der Gesten erklärt! ;)
19.01.2004 00:09:54, Бумсик

Ой , Бумс, всю ночь со словарем переводила, я ж тоже не vershtehe, а жесты у меня порой , что взмахи крыльями, без знания языка приходится почти все самой решать, сестра помогает, но она далеко от меня живет. А о будущем надо серьезно думать, работать только на лекарства это не дело. Мы тут сами только по контракту, осталось 3 года, раньше в Канаду получили положительное решение, но теперь нас с таким диагнозом туда не возьмут. Пока мозги плавятся от ближайшего будущего, так что пока не сильно задумываюсь,что через 3 года будет. А про переход на другие препараты ,мне страшно тебя подбивать, но будем что-то придумывать. Немцы сказали, что если есть хоть один непопробованный препарат, то надо пробовать. А насчет хорошей медпомощи тут у всех разное мнение, но хорошо то ,что хоть детям лекарства бесплатно. Специализированные клиники тут хорошие, но простые смертные немцы туда не могут попасть, больничные кассы не оплачивают. А по обычным врачам ходить,как на кого нарвешься. Тут один программист с эпи искал врачей в и-нете по Германии, говорит,что в Германии не может нормального врача найти и что , по его мнению в России эпилептологи лучше, просто в Росии много лекарств нет (и они не бесплатные) и аппаратура конечно сами знаете где какая.
19.01.2004 16:03:48, Иринище
Ира, в Англию переезжайте, четыре года на рабочей визе и вид на жительство дадут, пока на здоровье не смотрят, правда разговоры, что надо вводить мед. обследования бывают(((. Нам год остался до этой визы, а фирма решила продаваться, не дадут спокойно отработать((((, тоже от будущего голова болит. Университетским проще, у них контракт. А вы в унив-те или на фирме работаете?
19.01.2004 16:40:28, lena(uk)
Ириш,насчет перехода с сабрила на другие лекарства.Я на этот пойтить не могу...Только если третьим поключать и дальше уже смотреть по ситуации...А менять препарат,который единственный возымел эффект...не-а...не стану..
Mir gefällt deutsch. Ich studiere deutsch gern.
19.01.2004 16:27:35, Бумсик
Ты молодец, на будущее пригодиться. А у меня штудировать никак дома не получается. Остальное в письме.
19.01.2004 16:38:01, Иринище
Буду ждать..А то все забыли..не пишут вот уже часа три как...
19.01.2004 16:51:05, Бумсик
В Германию и я хотела бы съездить, но не на ПМЖ, хотя все еще может поменяться... Там совсем иное отношение к "другим детям". Может, через пару лет заработаю на эту поездку. 8-)))Там действительно есть что посмотреть и чему поучиться.
19.01.2004 15:16:56, Ga-la