Меня зовут Татьяна. Моему сыну 9 лет. Наблюдается психиатром с 3-х лет, был поставлен диагноз ранний детский аутизм, синдром Аспергера. За последний год (после того как у моей мамы был инсульт) состояние ребенка резко ухудшилось, начался энурез и дневной, и ночной (до 5 памперсов в день). Моча капает даже во время переодевания памперсов. 25 августа 2009 г. был госпитализирован в клинику НЦПЗ РАМН где мы находились в палате "мать и дитя" 5 недель, после выписки состояние ухудшилось. Энурез на прежнем уровне, усилился негативизм, нервозность , зацикливается в разговоре на одних и тех же событиях. Отправила выписку в институт им. Бехтерева в Санкт-Петербург. Вызов на лечение нам прислали, нас берут, но вот деньги... Требуют они за лечение около 100 тыс. Может быть кто-то там лечился. Поделитеьс советом. Помогает ли лечение, есть ли смысл.
и вот еще проблема Нам в ИПР отказываются вписывать подгузники, их уходит до 5 в день и в НЦПЗ он привык к трусикам, с липучками не хочет одавать, я их закаываю в Курске, до него ехать 100 км, да и стоят они недешево. Что делать, не знаю.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Аутизм
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Трудно что-то советовать не зная ребенка, но ИМХО еще одна больница была бы на последнем месте в моем списке.
Уролог, минимум лекарств, снятие стресса, консультация xорошего спец. по аутизму. 10.11.2009 15:30:11, lena(uk)
Простите, но я не понимаю - если у ребенка диагноз психиатрический это не значит, что зубы ему тоже будет лечить психиатр. Почему уролог не лечит? Что сейчас с поджелудочной и пчеченью. Это все завязано в один узел с психикой, пока не подлечите, легче не станет. Они хоть анализы сделали? Какие лекарства сейчас ребенок принимает? Может вы резко все отменили или наоборот слишком много психотропных? У вас есть возможность связаться с психиатром, который знает ребенка. Врач, который его ведет в городе, что вообще говорит? Стресс можно и нужно снимать - успокаивающие ванны, расслабляющая музыка, прогулки вдали от людей на свежем воздухе, в конце концов витамины, травы. Не хочет в школу - все, пока забудьте, его состояние важнее его учебы. Я на примере своего товарища, просто не могу себе представить, чтобы его в таком состоянии тащить в незнакомый город и госпитализировать. Это же еще одна травма сильнейшая.
10.11.2009 22:58:48, Тюля
Уролог, минимум лекарств, снятие стресса, консультация xорошего спец. по аутизму. 10.11.2009 15:30:11, lena(uk)
а каким образом снимать стресс? уролог и невролог, нас не лечат , диагноз психиатричский, от Москвы живем мы далековато в Курской обл. , так что возможности, увы... оставляют желать лучшего.
10.11.2009 20:43:02, tshel
мамы аутистов,ау! Тюля,Иринище,Галатима! не такой уж я спец по аутизму,но....
имхо-надо исключить все физические причины такого состояния.почки проверяли? мочу на инфекции? насколько обследовались по неврологии-ээг,мрт,шейный отдел позвоночника? генетик? проблемы выявились с какого возраста?
какая речь,поведение,интеллект,обучаемость ,на каком уровне может общаться? где и с кем занимаетесь,что говорят педагоги? 09.11.2009 01:04:01, Ольга местная
И как я этот пост там не увидела, удивительно. Раз не разводка, то может кто-то из Курска сможет дать наводку на нормального врача связанного с урологией? Мне кажется, тут надо на месте сначала обследовать все, что можно - начиная с анализов, может это вообще с инфекцией связано? Это же легче делать на месте, т.к. такие манипуляции для аутиста стресс, а в чужом городе стресс вдвойне.
По поиску интитут Бехтерева выглядит более,чем солидно. Странно, но вроде никто об этом институте не писал раньше или я ошибаюсь? По ссылке написано так, что можно поверить, что есть смысл ехать. 09.11.2009 20:36:56, Тюля
Мне вообще изначально непонятно, что врач, который диагноз ставил и назначения делал говорил/говорит? Каких врачей - невролога, уролога, нефролога посетили, что они сказали? А про институт Бехтера я вообще не знаю - мы ж заграничные))Стоит ли туда ехать вообще и в данной ситуации особенно мне непонятно.
ЗЫ Заранее прошу прощения,если ошибаюсь, но у меня впечатление, что это разводка. 09.11.2009 01:35:44, Тюля
Мне кажется, что им врач вменяемый все-таки сначала нужен, чтобы разрулить то, что накосячили до этого((( Может посоветуете у кого вы были, чтобы не нарвались еще раз?
09.11.2009 20:39:51, Тюля
имхо-надо исключить все физические причины такого состояния.почки проверяли? мочу на инфекции? насколько обследовались по неврологии-ээг,мрт,шейный отдел позвоночника? генетик? проблемы выявились с какого возраста?
какая речь,поведение,интеллект,обучаемость ,на каком уровне может общаться? где и с кем занимаетесь,что говорят педагоги? 09.11.2009 01:04:01, Ольга местная
из обследований делали анализ на фенилкетонурию, х-ФРА, кариотип, ЭЭГ, больше ничего не не назначают, МРТ у нас делают только по направления для детей, лежать он не будет, надо тлько под наркозом, ЭЭГ еле-еле сделали, шапку выбрасывал
10.11.2009 20:54:35, tshel
Мой ребенок хорошо читает с 4-х лет, разговаривает, пишет, решает примеры и задачи задачи с трудом, понимание тескста затруднено. Со взрослыми контакт устанавливает легко, пытается и с детьми. В детском саду на занятиях его отсаживали его на заднюю парту и старались не замечать, я его в большим трудом перевела в логопедический д/с, где в группе было 10 человек и он неплохо занимался и подготовился к школе. На ПМПК , которая проходила перед поступлением в 1-й класс нам был рекомендован диагностический класс вспомогательной школы, при этом председатель ПМПК утверждала, что у него УО и вряд ли он справится в диагностическом классе. Мы с большим трудом через влиятельных лиц добились того,что ребенок стал учиться в коррекционном классе 7 вида. Но учитель была некомпетентна в вопросах аутизма. Если ребенок не подавал дневнике (в 1-м классе через неделю после начала обучения!), то она и не записывала туда домашнее задание. Еще моему ребенку требуется, чтобы ему лично сказали: "пиши, Миша!" Но ей это было трудно сделать, несмотря на то, что в классе 9 человек. Под давлением администрации школы мне пришлось перевести его на домашнее обучение. Учитель его хвалила, подошла с энтузиазмом. Но в апреле этого года нас опять направили на ПМПК. Председатель комиссии нам опять дает заключение, обучение 8 вида. На этом энтузиазм нашего учителя иссяк, у нее опустились руки, хотя до этого все тетради были исписаны ее пометками "Молодец, умница!", она заявила, что ребенок не успевает по всем предметам и будет оставлен на 2 год. У ребенка возник сильный стресс после всего этого, он плакал, не хотел идти в школу, лежал неподвижно , отвернувшись с стене, не ел, не разговаривал. С большим трудом мне удалось договориться с администрацией школы перевести его во 2 класс. Но нам выделили другого учителя. Но ребенок с 25 августа 2008 г.заболел, у него на нервной почве началось частое мочеиспускание, особенно, когда начинаешь заниматься с ним или говорить о школе. Мочеиспускание происходит каждые 2 мин., так что заниматься с ним стало невозможно. Ребенка поместили в стационар и провели обследование и лечение. Обнаружили кроме всего прочего заболевания ЖКТ: реактивный панкреатит, дискинезия желчевыводящих путей, гастрит. Наверное, все это от лекарств. Заболеваний почек не выявили, с чем и выписали. Энурез у него был с тех пор и продолжается. И вообще он стал более нервный, стал уставать. Кричать, и даже бил бабушку. Снимает памперс и бегает голый с горшком. Если реньше он мог заниматься долго, теперь, мин 15, и усталось, истерика, а то еще начинает какать по 20 раз в день, правда на унитаз и может вообще не спать ночь.
10.11.2009 20:51:49, tshel
Тане дали развернутые ответы по ссылке.
Лично я с большим сомнением отнеслась, что в ин-те Б. полностью мальчика излечат. Но мамой движет надежда...
Тюля, это не разводка. Это отчаяние реальной мамы :( 09.11.2009 10:52:12, галатима
Лично я с большим сомнением отнеслась, что в ин-те Б. полностью мальчика излечат. Но мамой движет надежда...
Тюля, это не разводка. Это отчаяние реальной мамы :( 09.11.2009 10:52:12, галатима
ППКС! это не разводка,это реальный человек.очень нужна помощь.
09.11.2009 11:35:42, Ольга местная
По поиску интитут Бехтерева выглядит более,чем солидно. Странно, но вроде никто об этом институте не писал раньше или я ошибаюсь? По ссылке написано так, что можно поверить, что есть смысл ехать. 09.11.2009 20:36:56, Тюля
Ссылка не работает :(
09.11.2009 10:58:51, Katariniya
ссылка активная, но запись под замком. Члены жж-сообщества ru_happychild могут прочесть. Снять или не снять замок
- решение Татьяны. Ссылку разместила, потому что знаю, что многие конфяне зарегистрированы и в этом жж-сообществе 09.11.2009 11:17:22, галатима
- решение Татьяны. Ссылку разместила, потому что знаю, что многие конфяне зарегистрированы и в этом жж-сообществе 09.11.2009 11:17:22, галатима
ЗЫ Заранее прошу прощения,если ошибаюсь, но у меня впечатление, что это разводка. 09.11.2009 01:35:44, Тюля
выписка из НПЦЗ (надеюсь,автор не обидится) запись не подзамочная
09.11.2009 13:12:16, Ольга местная
Вы действительно ошибаетесь!
Нет, не разводка!
Автора я знаю, Галатима - тоже!
Я не хочу брать на себя право отвечать на Ваши вопросы, т.к. ребенок всё же не мой и могу ошибиться...
Скажу только, что мама этого ребенка уже очень много сделала для лечения и реабилитации своего сына! Настолько много, что описание займет не одну страницу на конфе. Она ищет новые пути лечения и просит помощи и совета. Не стоит подозревать всякого, кто не может сразу и по существу разъяснить проблемы, в "разводке".
Надеюсь, Татьяна откликнется и опишет всё подробнее!!! 09.11.2009 10:56:08, Katariniya
Нет, не разводка!
Автора я знаю, Галатима - тоже!
Я не хочу брать на себя право отвечать на Ваши вопросы, т.к. ребенок всё же не мой и могу ошибиться...
Скажу только, что мама этого ребенка уже очень много сделала для лечения и реабилитации своего сына! Настолько много, что описание займет не одну страницу на конфе. Она ищет новые пути лечения и просит помощи и совета. Не стоит подозревать всякого, кто не может сразу и по существу разъяснить проблемы, в "разводке".
Надеюсь, Татьяна откликнется и опишет всё подробнее!!! 09.11.2009 10:56:08, Katariniya
в общем мой наблюдается в Бехтеревке, амбулаторно.
Нет у меня впечатления, что там способны на чудо. Больница и больница. Если уж ехатьв Питере за такие деньги, то проще (ИМХО и расценивайте как рекламу), на это 100 штук снять квартиру и ходить в "Отцы и дети", например. Хватит месяца на 2-3. ИМХО толку будет больше. Но это если эти деньги есть. А вообще чуда нет. 09.11.2009 17:10:37, ex_muha
Нет у меня впечатления, что там способны на чудо. Больница и больница. Если уж ехатьв Питере за такие деньги, то проще (ИМХО и расценивайте как рекламу), на это 100 штук снять квартиру и ходить в "Отцы и дети", например. Хватит месяца на 2-3. ИМХО толку будет больше. Но это если эти деньги есть. А вообще чуда нет. 09.11.2009 17:10:37, ex_muha
при наличии денег их можно в Москве потратить на "наш солнечный мир" или "подсолнух"-вроде хорошие крепкие центры по аутизму,плохого вроде пока не слышно.но мама хочет собрать деньги! а тут нужна срочно врач,причем адекватный,а уж потом всякое обучение,Тюля права.
потом можно и генетику показаться,чтобы исключить болезни обмена и прочее по этой части.советую НИИ педиатрии и детской хирургии на Талдомской,там есть платный прием-это я забыла в письме написать.
направила автору по мылу письмо,которое мне давно написала мама мальчика про своего невролога-она очень довольна,у ее мальчика тоже аутизм,к сожалению,после недавнего топика Зайцева с чистой совестью рекомендовать не могу,но возможно автор решит и ему показаться-в конце концов,нам он очень помог,лично я ничего плохого сказать про него не могу.
может,кто еще что посоветует? 09.11.2009 21:44:53, Ольга местная
потом можно и генетику показаться,чтобы исключить болезни обмена и прочее по этой части.советую НИИ педиатрии и детской хирургии на Талдомской,там есть платный прием-это я забыла в письме написать.
направила автору по мылу письмо,которое мне давно написала мама мальчика про своего невролога-она очень довольна,у ее мальчика тоже аутизм,к сожалению,после недавнего топика Зайцева с чистой совестью рекомендовать не могу,но возможно автор решит и ему показаться-в конце концов,нам он очень помог,лично я ничего плохого сказать про него не могу.
может,кто еще что посоветует? 09.11.2009 21:44:53, Ольга местная
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
