Где лучше всего сделать обследование новорожденного на предмет головного мозга. Ребенку подруги поставили жуткие диагнозы в люберецком перинатальном центре(диффузные и очаговые поражени ГМ, микроцефалия, менингоэнцефалит и что-то еще. Говорят полное поражение клеток головного мозга. Прогнозов никаких - говорят будет растением. Голова не растет совсем, узи ГМ показывает, что там вместо клеток жидкость и кисты. При этом, внешне он выглядит нормально (до этого 2 недели был на ИВЛ). Сосет, плачет, спит. Только судороги не проходят - ему дают противосудорожные. Он находится в больнице в подмосковье (из Люберец его отправили уже туда, откуда он приехал, т.к. в люберцах дольше месяца не деражат). В том, городе где он родился и сейчас находится, нет ни специалситов, ни аппаратуры. Нужно обследовать в Москве. Подскажите, к кому обратиться. И в каком возрасте можно везти такого ребенка за 120 км от Москвы не на спец. мед. машине, а на обычной.
Про "Невромед" слышала. Некоторые говорят, что это выкачка денег. Может еще куда лучше поехать. Желательно, чтобы обследование можно было пройти в один день.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Медицинские учреждения
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
У моей дочери микроцефалия, кисты. Но она родилась тяжелая. Судорог ттт нет. Тоже металась и не верила в микроцефалию и прочие диагнозы. Мне помогало и сейчас особо никого не слушаю и ко врачам не хожу, тока в поликлинику по необходимости. С судорогами полагаю все серьезнее. Надо и обследоваться и лечение подобрать. Нам сейчас 5 лет. Ходит хорошо,не говорит, все понимает , руки плоховато работают, не может самостоятельно одеться, поесть, в туалет сходить, но все равно она далеко не растение. Прогнозы тоже всякие были, поэтому сейчас ни к кому и не ходим. Мое мнение, разберитесь с судорогами, а когда разберетесь ищите в инете упражнения по лфк, массажи и прочее. И не мечитесь в поисках чуда врача, увы все банально в реабилитации таких больных. Судороги все таки многих тормозят. Удачи вашей подруге сил и терпения.
13.07.2009 08:20:47, Иркка
Спасибо, что написали! А микроцефалия действительно только внутриутробая бывает? Не может быть последствием родов и послеродового периода?
13.07.2009 12:21:37, фима
Насчет подсадки стволовых клеток я читала. тут ниже как раз тема про Институт мед. технологий. Они делают такие операции. Но мнения действительно расходятся.
13.07.2009 21:39:56, фима
Там по одной ссылке написано что при микроцефалии у доношенного новорожденного объем головы не более 25-27 см. у нашего малыша при рождении объем головы был 35 см, потом уменьшился до 34 (сказали, что так и должно быть - отек спал после родов). А за месяц не выросла голова ни на мм. Тогда это вторичная микроцефалия?
14.07.2009 08:32:00, фима
Да и при этом еще внутри жидкость, то есть судя по всему и гидроцефалия тоже. я вообще ничего не понимаю.
14.07.2009 12:55:08, фима
Все списали (а может так и есть) на внутриутробное развитие. Кто ж признается, если напортачили?! Вобщем, теперь это уже неважно. Диагнозы все какие есть и самые тяжелые, судороги не проходят. Постоянно колят противосудорожные препараты, пытались снизить дозу - судороги опять усилились. Все врачи в один голос говорят, что шансов 0 и долго он не проживет :(((
14.07.2009 19:39:41, фима
боюсь, что в случае с моей подругой исход тоже вряд ли будет оптимистичный. у ребенка уже больше месяца эти судороги и не уменьшаются совсем. а все остальное лечить невозможно, пока судороги не убрали.
15.07.2009 08:20:20, фима
Давно перестала думать на эту тему, у меня роды были сложные 36 часов безводный период, поэтому сложно сказать что повлияло. Посмотрите поиском я раньше писала, мы делали подсадки стволовых или каких то других клеток, щас не помню точно, мое мнение что нам они оч.помогли. Врачи конечно очень скептически к этому относятся как и многие на конфе. Контактов не дам, там где нам делали уже этого нет, знаю что врач кот.делал был из Москвы а откуда не знаю. Так что будете или нет этим заниматься тока на ваше усмотрение. В свое время делала все что могло хоть как то помочь. Голова у нас как была маленькая так и осталась. Ну а как дальше ни кому не дано знать думаю.
13.07.2009 15:11:30, Иркка
Когда мы делали 4 года назад инфы было очень мало, толком никто ничего сказать не мог ни хорошего ни плохого. Одна врач в то время мне сказала делайте, если хоть как то поможет уже хорошо. Но мы делали 5 раз, если сделать раз то можно и не заметить результат, я тока потом начала анализировать и поняла что нам это помогает. Хотя сомневающихся конечно больше. Ноотропы и вообще таблетки мы в то время не пили вообще. Зато в реабилитационном центре занимались через месяц- два. Из тех детей что с нами ходили результаты хотя бы минимальные были у всех, не зависимо от возраста, и тяжести заболевания. У кого то появилась разборчивость в еде, один мальчик сел с поддержкой, ему было на тот момент лет 5-7 и до этого он не сидел. Выбор конечно вам делать, просто если решитесь не ждите что кисты рассосутся и проч. чудо произойдет и деть будет абсолютно здоров. Если будет хоть какой то толчок в развитии и то хорошо. Нам все таки фетальные подсаживали как я помню.
14.07.2009 08:19:10, Иркка
Если "проблемы начались через 6 часов после рождения" - то, скорее, это первичная микроцефалия. Во всяком случае, различия очевидны: при первичной череп мал изначально и роднички закрыты (см. ссылки). О каких "генетику брали анализы" может идти речь, если это аутосомно-рецессивное наследование? Это и проверятся только по проявлению признаков. Например, светлые глаза наследуются по рецессивному типу. И, наоборот, если глаза светлые, то гены, определяющие цвет глаз, – рецессивные. Отдельные гены на анализе не видны; исключения - когда ген продуцирует что-то очень характерное, но тогда все равно не ген видят, а признак – химический продукт гена. Могли проверять хромосомы - при ряде хромосомных дефектов тоже бывает микроцефалия, иногда весьма значительная. Но тут работает только прямой вариант – характерные дефекты хромосом являются причиной микроцефалии. Но не работает обратное утверждение – если хромосомы нормальные, то причина не в генетике. При рецессивном наследовании как раз у нормальных родителей рождается больной ребенок, т.е. наличие дефектных генов выявляется ТОЛЬКО по потомству.
А если исходно голова была нормального размера с родничками, но после гипоксии перестала расти - это вторичная микроцефалия (тоже см. ссылки). При ней, конечно, можно тоже проверять хромосомы для очистки совести - как бы у абсолютно здоровых новорожденных дыхание не перехватывает через 6 часов. Но в таком случае вероятность найти нарушения хромосом не так уж велика. И, если не найдут, то причина микроцефалии как раз в приобретенных мозговых нарушениях.
http://lor.inventech.ru/neurology/reference-0071.shtml
http://mame66.ru/zdorovya_baby/-mikrocefaliya/ 14.07.2009 03:34:33, б и о л о г
А если исходно голова была нормального размера с родничками, но после гипоксии перестала расти - это вторичная микроцефалия (тоже см. ссылки). При ней, конечно, можно тоже проверять хромосомы для очистки совести - как бы у абсолютно здоровых новорожденных дыхание не перехватывает через 6 часов. Но в таком случае вероятность найти нарушения хромосом не так уж велика. И, если не найдут, то причина микроцефалии как раз в приобретенных мозговых нарушениях.
http://lor.inventech.ru/neurology/reference-0071.shtml
http://mame66.ru/zdorovya_baby/-mikrocefaliya/ 14.07.2009 03:34:33, б и о л о г
У нас за месяц голова выросла на 1 см, вместо 1,5-2см, тогда и сказали что микроцефалия вторичная. Голова при рождении 33см.
14.07.2009 10:11:09, Иркка
У моего при рождении голова была 35, ставили гидроцефальный синдром, весь первый год цокали языком, что типа голова большая. В год все диагнозы сняли. А у вас 35 см и микроцефалия. Ничего уже не понимаю.
14.07.2009 09:47:13, из другой конфы
А что с родничками было при рождении?
Наверное, кроме окружности еще важна форма. Все же объем - это не только диаметр.
Вы не стесняйтесь у врачей спрашивать, по каким признакам поставлен диагноз и все вопросы как здесь, в конфе. Не оспаривать, а именно просить просветить. Если врачи что-то с прививкой (или еще чем) напартачили, то все равно пусть объяснят и разложат по полочкам. Покажут записи о новорожденном. Что там писали про родничок, состояние новорожденного, реакцию на прививку... Может, вообще не в прививке дело, а запутался в чем-то и задохнулся (простыня со стола сползла. или полиэтиденовый мешок сквозняком принесло...). Уронить могли нечаянно (медсестра поскользнулась, например, сама упала и ребеночка ушибла). А может все путем, никто не виноват, просто сердце такое. Бывает синдром внезапной смерти. А здесь схватились и вытащили, но мозг пострадал. 14.07.2009 17:52:21, )))
Наверное, кроме окружности еще важна форма. Все же объем - это не только диаметр.
Вы не стесняйтесь у врачей спрашивать, по каким признакам поставлен диагноз и все вопросы как здесь, в конфе. Не оспаривать, а именно просить просветить. Если врачи что-то с прививкой (или еще чем) напартачили, то все равно пусть объяснят и разложат по полочкам. Покажут записи о новорожденном. Что там писали про родничок, состояние новорожденного, реакцию на прививку... Может, вообще не в прививке дело, а запутался в чем-то и задохнулся (простыня со стола сползла. или полиэтиденовый мешок сквозняком принесло...). Уронить могли нечаянно (медсестра поскользнулась, например, сама упала и ребеночка ушибла). А может все путем, никто не виноват, просто сердце такое. Бывает синдром внезапной смерти. А здесь схватились и вытащили, но мозг пострадал. 14.07.2009 17:52:21, )))
При нашем тяжелом неврологическом состоянии ребенка, пара таких неблагоприятных врачебных прогнозов не сбылась. Одна дама в инфекционке сказала, а чего ж вы хотели, такие дети до года не доживают(нам мес 3 было), а другая сказала, что ребенок потенциальный эпилептик. ттт живем и без приступов(в роддоме их купировали). Но, проблем и без этого выше крыши. Ребенок тяжелый.
Но мы не оптимистичный пример исхода событий. 14.07.2009 23:14:35, Nitra
Но мы не оптимистичный пример исхода событий. 14.07.2009 23:14:35, Nitra
яндекс-найдется всё!(гугл-а ничего и не терялось...)
задача родителей-найти хорошего врача по месту жительства для постоянного наблюдения и плотного общения.
ведь постоянно они не могут приезжать в Москву?
невромед-дорогое место,но это не выкачка денег,там реально хорошие врачи(не все,надо тут уточнять к кому конкретно надо пойти) и обследования.
поддержите свою подругу ,им сейчас безумно тяжело.ниже я приводила статью про семью с особым ребенком или найдите книгу "неутомимый наш ковчег"-тоже сильная вещь.
жизнь продолжается,просто это будет немного другая жизнь. 10.07.2009 18:15:28, Ольга местная
задача родителей-найти хорошего врача по месту жительства для постоянного наблюдения и плотного общения.
ведь постоянно они не могут приезжать в Москву?
невромед-дорогое место,но это не выкачка денег,там реально хорошие врачи(не все,надо тут уточнять к кому конкретно надо пойти) и обследования.
поддержите свою подругу ,им сейчас безумно тяжело.ниже я приводила статью про семью с особым ребенком или найдите книгу "неутомимый наш ковчег"-тоже сильная вещь.
жизнь продолжается,просто это будет немного другая жизнь. 10.07.2009 18:15:28, Ольга местная
"вместо клеток жидкость и кисты".
Вот так рождаются легенды, как ни грустно. Не могла прививка разрушить весь мозг. У моей подруги много лет назад родился сын. Ему поставили 8/9 по Апгар, вроде все нормально. А через несколько часов ему стало плохо, оказалось, что у него тяжелейший порок сердца. Он нормально выглядел, сосал, но прожил недолго - 7 месяцев. Так что и внешний вид - дело обманчивое. 10.07.2009 15:52:06, Л-ь
Не привика разрушила мозг, а прививка могла навреное спровоцировать остановку сердца (у него три раза останавливалось сердце - делали массаж сердца), что в итоге могло привести к нарушению ковобращения и гибели клеток мозга. Я не медик, но думаю, если ребенок был уже с какими-то отклонениями или слабым имммунитетом, то прививка могла усугубить все это и привести к такому плачевному результату. Хотя теперь это неважно, теперь нужно думать, что делать даьше.
10.07.2009 16:15:11, фима
Вот так рождаются легенды, как ни грустно. Не могла прививка разрушить весь мозг. У моей подруги много лет назад родился сын. Ему поставили 8/9 по Апгар, вроде все нормально. А через несколько часов ему стало плохо, оказалось, что у него тяжелейший порок сердца. Он нормально выглядел, сосал, но прожил недолго - 7 месяцев. Так что и внешний вид - дело обманчивое. 10.07.2009 15:52:06, Л-ь
Думаю, прививка могла спровоцировать остановку дыхания и т.д.(что привело к поврежденям ГМ). Или что-то другое.Н апример, родовые травмы бывают и при КС.
10.07.2009 16:53:26, Nitra
единственное - судороги. ребенок получает лечение и нет результатов? Невромед - это не выкачка денег, это хорошее место, просто дорогое, там работают врачи из НПЦ Солнцево. обычно люди ездят в Невромед, если не могут официально попасть в НПЦ (иногородние, иностранцы) или не хотят ждать (в НПЦ очереди на месяц). попробуйте в департаменте здравоохранения получить направление (розовый талон) на прием и обследование в НПЦ на предмет судорог.
а пока, как это не звучит банально, лечение симптоматическое. 10.07.2009 15:18:19, Моника Правински
Если решите обратится в Нвромед,советую к Зайцевой.Вдумчивый,принципиалный доктор. 10.07.2009 23:17:18, Элла,мама Евы
естественно хочется услышать от врачей, что хотя бы не все диагнозы соответствуют действительности и есть хоть один шанс из миллиона. а сколько в конфе по усыновлению таких диагнозов у новорожденных, которые потом снимаются при независимом мед. обследовании.
Просто кроме меня никто не найдет информацию и не направит родителей малыша. у них нет интернета и они не из Москвы. 10.07.2009 15:33:16, фима
при судорогах никаких ноотропов нельзя - они лишь ухудшат ситуацию.
конечно, истории бывают разные. но не стоит забывать, что даже при одинаковых диагнозах исходы бывают диаметрально разными. надежду терять нельзя - без нее нет смысла жить, но и в эйфорию впадать не стоит - падение с небес болезненно, а отрицать очевидное глупо, да и тормозит это отрицание процесс лечения. постарайтесь удержать подругу на золотой середине, и лишние метания ей сейчас тоже не нужны, надо сохранять силы. как уже написали выше - им нужен хороший врач на месте (120 км ездить - не вариант).
а вам лично, без передачи подруге, могу сказать - диагнозы, что вы озвучили, более чем серьезные, и врачи скорее правы, чем ошибаются. но и чудеса бывают.
что до Невромеда - лично мы с сыном ходим к Осиповой Карине Вартановне, она невролог-эпилептолог. Ее рекомендую всем. Она отличный специалист и человек. Не ставит крест, но и не дает ложных надежд. и уж лучше достигать возможное, чем всю жизнь бежать за нереальным, упустив то малое, что могло бы быть. А еще она зав. отделеним в НПЦ.
у меня у сына грубое диффузное поражение ГМ. товарищ тяжелый (будем называть вещи своими именами). однако - не растение, хотя нам тоже это предрекали. да, он не держит даже головы в свои 2,5 года, но он откликается, узнает, радуется, общается на своем уровне, очень веселый пацан. у него тоже были все рефлексы и в 1 месяц он нам улыбался под аппаратом ИВЛ. в 6 месяцев он начал переворачиваться, в 7 месяцев у него даже опора на ноги была. но это, увы, ничего еще не значит. мы видели всех московских светил и в итоге выбрали Карину Вартановну и ходим и случшаем только ее. вашей бы подруге такую Карину Вартановну на месте найти 11.07.2009 09:20:24, Моника Правински
Тоже считаю, что надо сделать еще анализы, услышать мнения и советы других врачей.
10.07.2009 15:41:52, вы правы
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
